Gli adolescenti e i giovani adulti sono un gruppo di età trascurato in oncologia. Anche i pazienti oncologici più giovani sono raramente inclusi negli studi – di conseguenza, il loro tasso di sopravvivenza non è praticamente migliorato negli ultimi anni. Al Congresso ESMO di quest’anno a Madrid, gli esperti hanno affrontato le sfide specifiche dei giovani pazienti oncologici in un simposio.
(ee) I giovani adulti (nel linguaggio internazionale “Adolescenti e giovani adulti”, AYA) sono piuttosto trascurati in oncologia, perché le malattie oncologiche si manifestano relativamente raramente in loro. Non esiste nemmeno una definizione uniforme di AYA, ha informato la Prof.ssa Sophie Fosså, Ospedale Universitario di Oslo, Norvegia: ‘Nella letteratura, vengono citati diversi limiti di età: 13-29, 20-39, 18-35 o 15-34 anni. L’incidenza del cancro nelle persone tra i 20 e i 40 anni è di circa il 2%. Solo il 5% di questi pazienti presenta una malattia ereditaria dovuta a cambiamenti genetici. Le donne sono colpite dal cancro più spesso degli uomini in questa fascia d’età, a causa dell’incidenza del cancro al seno. Secondo il registro SEER degli Stati Uniti (che copre il 28% della popolazione statunitense) e il registro NORDCAN (>90% della popolazione dei Paesi scandinavi), l’incidenza non è aumentata negli ultimi decenni, ma la mortalità è diminuita.
I tumori più comuni: Cancro al seno e ai testicoli
Nel gruppo di età AYA si verificano problemi oncologici e sociali specifici. Per esempio, gli AYA hanno un tasso di mortalità più alto per la leucemia linfoblastica acuta (ALL) rispetto ai bambini e non esistono protocolli di trattamento per gli AYA. Per il cancro al colon-retto e al seno, il tempo medio di sopravvivenza è inferiore a quello degli adulti più anziani con gli stessi tumori. Negli AYA, fattori come la crescita e lo sviluppo degli organi, lo sviluppo sessuale, lo schema corporeo, la fertilità e l’abuso di sostanze giocano un ruolo ancora più importante che nei pazienti più anziani. Rispetto ai bambini e agli anziani, gli AYA sono significativamente sottorappresentati negli studi clinici.
I tumori più comuni nelle donne nella fascia d’età AYA sono il cancro al seno, il melanoma maligno, il carcinoma cervicale e il cancro alla tiroide; negli uomini, il cancro ai testicoli, il melanoma maligno, i linfomi Hodgkin e non Hodgkin e i tumori al cervello. Nelle donne giovani, le forme prognosticamente sfavorevoli di tumore al seno sono più frequenti. Il tumore del testicolo negli AYA ha maggiori probabilità di metastatizzare e la percentuale di non-seminomi è più alta rispetto ai pazienti più anziani. I melanomi negli AYA sono più spesso localizzati sul tronco e la diagnosi viene spesso fatta molto tardi.
Il relatore ha chiesto di migliorare la cooperazione nazionale e internazionale e di migliorare i protocolli di trattamento per i pazienti di questa fascia d’età. Da un lato, gli AYA hanno spesso fattori prognostici sfavorevoli e, dall’altro, il trattamento è impegnativo perché questi pazienti si trovano in una fase della vita particolarmente vulnerabile e instabile.
Troppo vecchio per l’ospedale pediatrico, troppo giovane per l’oncologia
La dottoressa Valérie Laurence, Institut Curie, Parigi (F), ha mostrato quali caratteristiche psicosociali degli AYA sono particolarmente colpite dal cancro. Per esempio, il cancro ostacola l’istruzione e l’inizio della vita lavorativa, il mantenimento delle relazioni con i coetanei e dei rapporti sessuali, nonché lo sviluppo dell’identità e il distacco dai genitori. I cambiamenti fisici dovuti alla malattia e, al massimo, la perdita di fertilità sono particolarmente importanti nell’AYA. Spesso con gli AYA non è nemmeno chiaro dove dovrebbero essere trattati: Sono troppo vecchi per un ospedale pediatrico, e negli “ospedali per adulti” sono spesso soli tra molti anziani.
Gli studi condotti negli Stati Uniti mostrano che, a differenza di altri gruppi di età, negli ultimi anni la sopravvivenza degli AYA non è migliorata. Le ragioni di questa mancanza di progressi sono sconosciute. Una possibilità è che gli AYA siano sottorappresentati negli studi terapeutici, perché sono troppo anziani per gli studi con i bambini. Per esempio, l’esito dei tumori che si verificano tipicamente nei bambini (rabdomiosarcoma, sarcoma di Ewing, osteosarcoma) è significativamente peggiore nei giovani adulti che nei bambini.
Nelle giovani donne con tumore al seno, la fertilità è un fattore talmente importante da influenzare le decisioni terapeutiche in circa un quarto delle pazienti (ad esempio, rinunciare alla terapia endocrina o alla chemioterapia adiuvante, interrompere la terapia endocrina in anticipo, ecc.) Inoltre, i pazienti giovani impiegano più tempo per ricevere la diagnosi: Vanno dal medico più tardi rispetto alle donne più anziane, e i medici pensano meno alla possibile diagnosi di cancro al seno nelle donne giovani.
La dottoressa Laurence ha affermato che la stessa oncologia AYA è ancora in fase adolescenziale, poiché spesso manca la consapevolezza delle esigenze speciali di questo gruppo di età. Tuttavia, “nessuna malattia inizia o finisce all’età di 18 anni”. Pertanto, i pediatri e gli oncologi dell’adulto dovrebbero collaborare maggiormente nella cura dei pazienti AYA per migliorare la loro sopravvivenza.
Chi è responsabile del follow-up?
Il dottor Daniel Stark, dell’Università di Leeds, Regno Unito, ha parlato delle conseguenze affrontate dalle persone che hanno sviluppato il cancro in giovane età (“sopravvissuti”). Oltre il 90% di tutti i sopravvissuti soffre di almeno una conseguenza della tossicità all’età di 45 anni, e il 60-80% ha una malattia invalidante o pericolosa per la vita. I sopravvissuti hanno meno probabilità di frequentare l’università, più probabilità di essere disoccupati, più probabilità di avere malattie mentali e una qualità di vita complessiva peggiore rispetto ai coetanei sani. Quanto più giovane era il paziente quando ha avuto il cancro, tanto più alto è il rischio di secondi tumori, soprattutto dopo la radioterapia.
Per questi pazienti, i medici di base non sono necessariamente il miglior punto di contatto per il follow-up, in quanto i fornitori di cure primarie non hanno sufficiente familiarità con problemi specifici dopo le terapie tumorali, come i disturbi dell’udito, i difetti delle valvole cardiache o la dislipidemia. Ma anche gli oncologi spesso non sono in grado di fornire un buon follow-up, perché si concentrano principalmente sul cancro. L’oratore ha chiesto di aumentare i protocolli per il monitoraggio a lungo termine dei sopravvissuti.
Ulteriori informazioni:
www.tyac.org.uk
(Adolescenti e giovani adulti con cancro)
www.encca.eu
(Rete Europea per la Ricerca sul Cancro nei Bambini e negli Adolescenti)
Fonte: Congresso della Società Europea di Oncologia Medica (ESMO), 26-30 settembre 2014, Madrid.
InFo ONCOLOGIA & EMATOLOGIA 2014; 2(9): 30-32
