Il processo decisionale partecipativo con l’esempio delle diete per il diabete di tipo 1

Il processo decisionale partecipativo (PEF in breve) si è affermato negli ultimi decenni come una forma auspicabile di interazione tra medico e paziente. Il concetto si basa principalmente sui principi etici dell’autonomia e dell’assistenza.

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Il processo decisionale partecipativo (PEF in breve) si è affermato negli ultimi decenni come una forma auspicabile di interazione tra medico e paziente. Il concetto si basa principalmente sui principi etici dell’autonomia e dell’assistenza.

Nelle linee guida sul diabete riconosciute a livello internazionale, l’accordo sugli obiettivi terapeutici individuali, la considerazione dei fattori contestuali e il processo decisionale partecipativo stanno diventando sempre più importanti. Mentre il “Ciclo decisionale” spesso citato, tratto dal documento di consenso dell’ADA e dell’EASD, tratta il ciclo decisionale a un livello di astrazione superiore e la NDMG (National Disease Management Guideline) prende in considerazione aspetti specifici, soprattutto per il tipo 2, le spiegazioni seguenti considereranno il trasferimento di singoli aspetti per il tipo 1 in modo più dettagliato.

“Anche se la diagnosi di diabete mellito a volte racchiude diverse malattie, la partecipazione e il coinvolgimento in tutte le aree rilevanti della vita sembrano essere permanentemente limitati per le persone colpite, un problema comune a tutti i tipi di diabete”.

Dichiarazione dell’autore della S3 LL, 2023 [1].

Gli autori della linea guida S3 “Terapia del diabete di tipo 1” fanno riferimento e citano esplicitamente la linea guida nazionale tedesca per l’assistenza sanitaria (NVL Diabete mellito di tipo 2, linea guida S3 dal 2021 [2]), in cui circa 40 società specializzate si sono riunite sotto l’ombrello dell’Associazione medica tedesca per formulare raccomandazioni per un capitolo separato che dovrebbe rappresentare lo standard nella consulenza, nella cura e nell’educazione.

La lingua è importante

Gli autori della linea guida DM tipo 1 fanno riferimento anche a un rapporto di consenso dell’EASD e dell’ADA del 2022 [3], che, sotto il titolo “Il linguaggio conta”, invita gli operatori a considerare la comunicazione tra le persone che vivono con il diabete e i membri del team di cura come il fulcro dell’assistenza integrata. Il linguaggio utilizzato nella cura del diabete deve essere neutrale e privo di stigmatizzazioni. Le raccomandazioni devono essere basate su prove, incentrate sui punti di forza delle persone colpite, rispettose e inclusive. Per esempio, le persone che vivono con il diabete non dovrebbero essere etichettate come “diabetici” e non dovrebbero essere descritte come “non conformi” o ritenute responsabili del loro stato di salute.

Language Matters è già stato pubblicato come position paper sul linguaggio centrato sul paziente in medicina per le persone con diabete mellito dalla Germania.

Per molti anni, la società ha discusso del potere delle parole e della comunicazione. L’uso del linguaggio ha anche una profonda influenza sul modo in cui le persone con malattie come il diabete mellito vengono viste, discusse e trattate nella società. Partendo dai Paesi di lingua inglese, “Language Matters Diabetes” si è sviluppato in un movimento globale che ora è arrivato anche in Germania e in Svizzera. La diabetologia svolge un ruolo visionario e progressista nella medicina nel suo complesso: è la prima specialità medica in cui le persone che curano e vivono con il diabete si sono riunite con l’Associazione tedesca del diabete (DDG), diabetesDE – Deutsche Diabetes-Hilfe e la comunità online del diabete #dedoc°, tra gli altri, per sviluppare congiuntamente un documento di posizione sul linguaggio sensibile.

I vantaggi degli accordi sugli obiettivi personalizzati risiedono nell’aumento delle esigenze individuali, delle terapie mirate, della soddisfazione per il trattamento e dovrebbero aumentare l’aderenza e migliorare il rapporto di fiducia tra paziente e medico.

La compatibilità della terapia con la vita quotidiana è resa possibile e l’onere del trattamento per le persone colpite dovrebbe essere ridotto al minimo. Anche il principio etico dell’autonomia del paziente è a favore di questo approccio.

PEF e diabete di tipo 1

Le raccomandazioni forti 4-1 e 4-2 della linea guida S-3 (2023) riguardano la qualità della collaborazione individuale, come segue: Il medico deve scegliere un linguaggio nella cura delle persone con diabete di tipo 1 che sia privo di stigma e basato sui fatti, rispettoso e incentrato sulla persona e che favorisca la collaborazione (raccomandazione 4-1). Le persone con diabete di tipo 1 e il loro medico dovrebbero concordare e dare priorità agli obiettivi terapeutici individuali insieme, inizialmente e ripetutamente durante il decorso della malattia (raccomandazione 4-2) [1]. Le persone con diabete di tipo 1 devono essere istruite su come valutare il contenuto di carboidrati dei pasti che consumano.

Oltre all’età e all’aspettativa di vita, i fattori che influenzano gli obiettivi terapeutici individuali sono i valori e la situazione di vita della persona colpita e quindi la sua qualità di vita. Il miglioramento della qualità di vita attraverso il tipo di terapia utilizzata per raggiungere l’obiettivo (ad esempio, l’uso della tecnologia di monitoraggio del glucosio) e le competenze e le barriere individuali (ad esempio, le capacità cognitive) sono fattori importanti. È quindi importante, in relazione all’accordo sull’obiettivo terapeutico, affrontare la sua attuazione concreta attraverso possibili misure terapeutiche (vedere la raccomandazione 1-5).

Se il team di consulenza vuole raggiungere approcci centrati sulla persona per gli obiettivi terapeutici individuali senza perseguire la stigmatizzazione nel contesto della dieta, l’ambiente deve essere tenuto in considerazione. Per sfruttare al meglio la qualità della vita con il monitoraggio tecnico del glucosio oggi disponibile, la terapia insulinica è coordinata in modo ottimale con il comportamento nutrizionale. In termini di partecipazione, questo si ottiene concentrandosi su un’anamnesi nutrizionale ben fondata.

Qual è l’effetto degli accordi sugli obiettivi individuali?

Il gruppo della linea guida vede il vantaggio dell’accordo target individualizzato nella plausibile opportunità di aumentare la soddisfazione per il trattamento e l’aderenza, di migliorare il rapporto di fiducia tra paziente e medico e di rendere possibile la conciliazione della terapia con la vita quotidiana e di mantenere il carico del trattamento il più basso possibile per le persone interessate. Anche il principio etico dell’autonomia del paziente è a favore di questo approccio. Non ci sono prove dirette che confutino il fatto che un accordo di target individualizzato richieda più tempo nella consultazione. Tuttavia, ci sono dati solidi per l’uso degli ausili decisionali e del processo decisionale partecipativo, secondo cui questi interventi di solito non richiedono più tempo [4,5].

Questo sembra essere parzialmente estrapolabile alla situazione dell’accordo target. Sulla base di questa ponderazione dei benefici e dei danni e del problema dell’offerta descritto in precedenza, il gruppo guida formula una raccomandazione forte. Una buona comunicazione medico-paziente ha anche il vantaggio che le persone con diabete comprendono più facilmente le informazioni mediche, perché hanno la sicurezza di fare domande.

Sulla base di uno studio tedesco basato sulla popolazione (studio Kora), è stato dimostrato che una relazione positiva tra le persone con diabete e il medico/team diabetologico è associata a una maggiore aderenza e qualità di vita psicologica nelle persone studiate [6].

La percezione del successo della comunicazione è spesso valutata in modo diverso dal medico/equipe diabetologica e dalle persone con diabete. Questo è stato dimostrato nello studio DAWN [7]. Mentre la maggior parte dei medici ha dichiarato di aver parlato dell’impatto del diabete sulla propria vita nelle conversazioni con le persone con diabete, solo una persona con diabete su cinque ha detto di averlo fatto. Lo studio DAWN2™ [8] è stato condotto da marzo 2012 a settembre 2012 e ha potuto dimostrare che il benessere mentale è ridotto nelle persone con diabete rispetto alla popolazione generale. I pazienti diabetici in Germania hanno una qualità di vita ridotta e un livello di benessere inferiore rispetto alla popolazione generale. Nonostante l’impatto negativo della malattia sulla qualità della vita, gli aspetti psicosociali vengono affrontati relativamente poco nella cura del diabete. Un confronto globale mostra un alto livello di soddisfazione del trattamento e un alto tasso di formazione. Il livello di discriminazione sociale è notevolmente alto, ma inferiore rispetto al confronto internazionale.

Esigenze

È anche importante che la persona e il suo background, le sue esigenze, le sue percezioni e le sue aspettative siano registrate come parte della terapia del diabete, in quanto sono fondamentali per una comunicazione di successo tra il medico/l’équipe di diabetologi e la persona interessata. Quali potrebbero essere le esigenze nel contesto dell’alimentazione quotidiana?

Accetti gli inviti e si goda la torta nel pomeriggio, per esempio.
Avere e intrattenere gli ospiti senza sacrificare il cibo.
Consenta l’appetito famelico e scelga con attenzione
o coprire con l’insulina.
Celebra le feste senza disturbare i livelli di zucchero nel sangue.
Festeggi e si goda la sua vacanza con una gamma di cibi diversi.
Si goda il tempo libero senza provocare ipoglicemia.

Secondo Elwyn et al. [9] possono essere suddivisi in tre categorie, al fine di dare loro una priorità:

Obiettivi di vita generali
Obiettivi legati alla funzione
Obiettivi legati alla malattia

Approccio “dall’alto verso il basso” e “dal basso verso l’alto”.

Gli obiettivi legati alla malattia (ad esempio, alleviare il dolore) o alla funzione (ad esempio, migliorare la distanza da percorrere a piedi, essere in grado di salire le scale) spesso portano a consultare un medico. Quando si concordano gli obiettivi terapeutici individuali, è spesso favorevole iniziare con gli obiettivi di vita generali, in quanto influenzano gli obiettivi funzionali e legati alla malattia. Questo cosiddetto “approccio dall’alto verso il basso” sostiene la struttura del dialogo.

Se le persone colpite hanno difficoltà a formulare obiettivi di vita generali, si possono elaborare insieme obiettivi più specifici, legati alla funzione e alla malattia. Partendo da questo, può essere più facile ricavarne obiettivi di vita generali. Questo processo è noto come “approccio dal basso verso l’alto”.

Priorità agli obiettivi

Durante l’accordo sulle strategie terapeutiche, la priorità degli obiettivi può cambiare se diventano evidenti le potenziali conseguenze della terapia (ad esempio, un migliore controllo metabolico rispetto alle restrizioni dovute alla terapia intensificata) o i fattori contestuali influenti (ad esempio, le abitudini alimentari in famiglia). Se ci sono obiettivi in competizione, può essere necessario soppesarli (Panoramica 1)!

Il processo decisionale partecipativo è un processo continuo in cui, oltre ai pazienti, devono essere coinvolti i vari gruppi professionali che forniscono assistenza e, quando possibile e desiderato, i parenti e gli assistenti.

La chiave del successo è adattare la conversazione alle esigenze e alle competenze della persona interessata, ad esempio alle capacità cognitive, alle abilità linguistiche e alle conoscenze, offrire un’assistenza adeguata e informazioni comprensibili o aiuti decisionali e assicurarsi che la persona abbia compreso le informazioni e possa utilizzarle da sola. I programmi di formazione per le persone con diabete costituiscono una base importante per prendere decisioni ponderate sulla loro condizione.

Oltre alla conoscenza della malattia e dell’influenza della dieta e dell’esercizio fisico, viene fornito anche un aiuto per l’autogestione e la motivazione.

Valutare regolarmente e adattare gli obiettivi terapeutici

Gli obiettivi terapeutici concordati individualmente con il paziente devono essere valutati regolarmente e, se necessario, durante il corso del trattamento e perseguiti o modificati in base ai risultati. Il medico deve documentare e rendere disponibili gli obiettivi terapeutici individuali e, se necessario, le ragioni per cui non sono stati raggiunti, in modo comprensibile al paziente e ai gruppi professionali che forniscono assistenza. Questo vale anche per la valutazione del raggiungimento degli obiettivi terapeutici (raccomandazione 4-4 [1]).

La documentazione degli obiettivi terapeutici deve garantire che non solo vengano affrontati, ma che i pazienti e gli altri professionisti dell’assistenza (ad esempio, farmacisti, fisioterapisti, consulenti per il diabete, personale infermieristico) possano comprenderli, verificarli e utilizzarli come guida nel prosieguo del trattamento. Nel contesto di questa raccomandazione, la documentazione degli obiettivi si riferisce alla registrazione degli obiettivi generali, nonché alla registrazione regolare dei risultati desiderati dei parametri di misurazione e di laboratorio. È importante fornire ai pazienti questi obiettivi in una forma scritta semplice (ad esempio, come stampa, nota o voce nel passaporto sanitario del diabete). Questo vale anche se il paziente e il medico si rendono conto, nel corso del trattamento, che gli obiettivi sono cambiati.

Quando si forniscono informazioni sulla diagnosi e sulle opzioni di trattamento per il diabete di tipo 1, le varie opzioni e i loro vantaggi e svantaggi devono essere presentati in modo completo e comprensibile (raccomandazione 4-5, [1]). Rivedendo regolarmente gli obiettivi terapeutici, la terapia può essere adattata alle esigenze e ai fattori contestuali in evoluzione. Poiché il gruppo di linee guida vede anche un grande potenziale di beneficio e nessuna prova di danno con questa raccomandazione e presume anche che ci sia un problema di approvvigionamento, formula raccomandazioni forti.

Cosa significa comunicazione del rischio?

Una comunicazione adeguata dei rischi contribuisce a una valutazione realistica delle opzioni e alla soddisfazione del processo decisionale. Per questo motivo, il gruppo di linee guida ritiene che una comunicazione comprensibile del rischio tra medici e pazienti sia un prerequisito fondamentale per valutare gli obiettivi terapeutici e le opzioni di trattamento.

Le informazioni scritte e basate sull’evidenza possono essere utilizzate per la comunicazione del rischio. Le informazioni sanitarie basate sull’evidenza possono sostenere il dialogo congiunto presentando le opzioni di diagnosi e di trattamento con i loro vantaggi e svantaggi in modo comprensibile.

Ulteriori requisiti per un’informazione al paziente di alta qualità basata sull’evidenza sono formulati nel documento di posizione “Good Practice Health Information”, pubblicato dalla Rete tedesca per la medicina basata sull’evidenza (DNEbM) nel 2020 [10].

Per le prossime decisioni in materia di salute riguardanti il diabete di tipo 1, il dialogo dovrebbe essere condotto secondo il concetto di processo decisionale partecipativo (Fig. 1). Nella pratica clinica, la PEF è spesso, ma non necessariamente, associata all’uso di ausili decisionali. Una revisione sistematica Cochrane di Crane et al. [4] suggerisce che gli ausili decisionali aiutano i pazienti a prendere più decisioni coerenti con i loro obiettivi terapeutici personali (bassa qualità delle prove, mancanza di precisione, coerenza e immediatezza), a essere meglio informati (alta qualità delle prove) e a valutare il rischio in modo più realistico (moderata qualità delle prove) [1].

Possibili domande di riflessione per sostenere il dialogo:

Ho adottato un atteggiamento di accettazione, apprezzamento, centratura sulla persona ed empatia durante la conversazione?
Ho riconosciuto le preoccupazioni del paziente e ho adattato il contenuto della conversazione di conseguenza?
Ho affrontato i desideri, le aspettative e le idee del paziente, ma anche le possibili preoccupazioni e i problemi?
Ho posto domande aperte durante il colloquio e ho incoraggiato il paziente a porre domande o a fare indagini da solo?
Ho incoraggiato attivamente l’iniziativa del paziente durante la consultazione?
Ho valutato correttamente la capacità del paziente di attuare la sua terapia per il diabete in modo indipendente?
Ho discusso con il paziente gli obiettivi terapeutici specifici – in particolare le pietre miliari – e ho raggiunto un accordo con il paziente?
Ho chiesto al paziente, se necessario, che cosa gli impedisce di raggiungere gli obiettivi terapeutici e se o come posso sostenerlo nella sua opinione?
Ho chiesto al paziente i suoi precedenti successi e li ho riconosciuti?
Ho fatto un accordo specifico con il paziente al termine della consultazione o ho concordato con lui un argomento di discussione specifico per il prossimo appuntamento?

Criteri: Caratteristiche della malattia o della terapia, funzioni fisiche, fattori psicologici, caratteristiche della persona, fattori del contesto sociale, fattore di contesto dell’assistenza medica.

Conclusione

Il processo decisionale partecipativo è un processo continuo in cui, oltre ai pazienti, devono essere coinvolti i vari gruppi professionali che forniscono assistenza e – quando possibile e desiderato – i parenti e gli assistenti. La chiave del successo è adattare la conversazione alle esigenze e alle competenze della persona interessata (ad esempio, capacità cognitive, abilità e conoscenze linguistiche), offrire un’assistenza adeguata e informazioni comprensibili o ausili decisionali e assicurarsi che la persona abbia compreso le informazioni e possa utilizzarle da sola.

Per supportare le decisioni rilevanti nel diabete di tipo 2 e l’autogestione delle persone colpite, si stanno sviluppando informazioni sanitarie e aiuti alle decisioni come parte integrante del NDMG Diabete di Tipo 2. La composizione di una presentazione orientata ai partecipanti, adattata alle esperienze date, è di grande importanza in questo caso. La preparazione e la gestione metodica delle informazioni mediche è quindi importante per l’elaborazione delle informazioni. L’inizializzazione del supporto all’interazione fornisce un eccellente supporto ai processi di apprendimento. L’uso dei media deve essere parsimonioso e di supporto, ad esempio discutendo i dati CGM letti.

I programmi di educazione per le persone con diabete di tipo 1 forniscono una base importante per prendere decisioni informate sulla loro condizione. Oltre alla conoscenza della malattia e dell’influenza della dieta e dell’esercizio fisico, viene fornito anche un aiuto per l’autogestione e la motivazione.

Messaggi da portare a casa

Per avere una buona conversazione, è fondamentale valutare correttamente le esigenze e le competenze della persona interessata.
Basarsi sull’esperienza precedente e fornire informazioni comprensibili migliora l’autogestione del diabete mellito di tipo 1 e di tipo 2 in egual misura.
I programmi di formazione, che corrispondono alla terapia, forniscono le conoscenze di base per l’autogestione.
Il processo decisionale partecipativo deve essere inteso come un processo continuo.

Letteratura:

Linea guida S3 della Società Tedesca di Diabetologia (DDG): Terapia del diabete di tipo 1. AWMF-Registernummer: 057-013_04.09.2023.
Linea guida nazionale per la cura del diabete di tipo 2. Numero di registro AWMF: nvl-001; doi: 10.6101/AZQ/000475.
Davies MJ, Aroda VR, Collins BS, et al: Gestione dell’iperglicemia nel diabete di tipo 2, 2022. Un rapporto di consenso dell’American Diabetes Association (ADA) e dell’Associazione Europea per lo Studio del Diabete (EASD). Diabetes Care 2022; 45(11): 2753-2786; doi: 10.2337/dci22-0034.
Crane S, Backus L, Stockman B, et al: Comprendere l’onere del trattamento e l’impatto sulla qualità di vita della partecipazione a uno studio clinico di oncologia pediatrica in fase iniziale: uno studio pilota. J Pediatr Oncol Nurs 2018; 35(1): 25-35; doi: 10.1177/1043454217723863.
Dobler CC, Harb N, Maguire CA, et al: L’onere del trattamento dovrebbe essere incluso nelle linee guida di pratica clinica. BMJ 2018; 12: 363;
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Kirchberger I, Meisinger C: Studio KORA: risultati di 20 anni di ricerca sulla salute ad Augusta. Public Health Forum 2012; 20(3): 19.e1-19.e3; doi: 10.1016/j.phf.2012.06.010.
Peyrot M, Rubin RR, Lauritzen T, et al: Problemi psicosociali e barriere al miglioramento della gestione del diabete: risultati dello studio transnazionale Diabetes Attitudes, Wishes and Needs (DAWN). Diabet Med 2005; 22: 1379-1385; doi: 10.1111/j.1464-5491.2005.01644.x.
Kulzer B, Lüthgens B, Landgraf R et al: Stress legato al diabete, benessere e atteggiamenti delle persone con diabete. Diabetologo 2015; 11; 211-218; doi: 10.1007/s11428-015-1335-8.
Elwyn G, Durand MA, Song J, et al: Un modello a tre discorsi per il processo decisionale condiviso: processo di consultazione a più fasi. BMJ 2017; 359: j4891; doi: 10.1136/bmj.j4891.
Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e.V.: Informazioni sanitarie basate sulle evidenze in un “linguaggio semplice” – è possibile? 2020; doi: 10.3205/20ebm157.