In qualche modo non funziona: aderenza e compliance negli adolescenti

I giovani sono difficili, non vogliono andare in terapia, sono demotivati, non sono conformi: questa è l’immagine che spesso abbiamo dei giovani malati cronici. È davvero così? O forse è anche il modo in cui noi professionisti della salute ci rapportiamo con questo gruppo di età. Utilizzando l’esempio dell’asma bronchiale, l’articolo si propone di mostrare i fatti, di risvegliare la comprensione per questo “gruppo speciale di pazienti” e di mostrare i modi praticabili per conquistare i giovani e quindi condurli a una terapia autoresponsabile e sufficiente.

I giovani sono difficili, non vogliono andare in terapia, sono demotivati, non sono conformi: questa è l’immagine che spesso abbiamo dei giovani malati cronici. È davvero così? – O forse è anche il modo in cui noi professionisti della salute ci rapportiamo con questo gruppo di età. Il seguente articolo ha lo scopo di mostrare i fatti utilizzando l’esempio dell’asma bronchiale, di suscitare la comprensione per questo “gruppo speciale di pazienti” e di mostrare i modi praticabili per conquistare i giovani e quindi condurli a una terapia autoresponsabile e sufficiente.

Fase di vita giovanile – una sfida anche senza asma

I giovani si trovano in una “fase di transizione”. Con questo termine si intendono le fasi temporanee di crisi nello sviluppo delle persone, innescate da eventi che colpiscono per la prima volta o per una sola volta. Viene fatta una distinzione tra “transizioni normative” e “transizioni non normative”. Le transizioni normative sono fasi di sviluppo che quasi tutte le persone attraversano nel corso della loro vita, come l’inizio dell’asilo, l’inizio della scuola, la pubertà, l’inizio dell’attività lavorativa, ecc. Inoltre, ci sono le cosiddette “transizioni non normative”. Si tratta di interruzioni individuali, come cambiamenti nell’ambiente sociale, perdite improvvise, “colpi del destino” o cambiamenti nelle strutture di assistenza medica e terapeutica per malattie croniche come l’asma bronchiale.

I giovani non sono difficili in quanto tali, ma si trovano in una fase difficile della vita.

Gli adolescenti si trovano nella fase di transizione normativa della formazione dell’identità puberale. Non sono “piccoli adulti”, né “bambini grandi”. Durante la pubertà, hanno il ‘compito’ di staccarsi dai genitori, di opporsi, di esplorare i confini e di imparare l’indipendenza – a volte in modo piuttosto conflittuale. Tuttavia, oltre alla pubertà come fase di transizione “normale” per ogni essere umano, gli adolescenti malati cronici devono anche affrontare il processo di transizione verso la “medicina adulta” – una “transizione non normale” simultanea come una doppia sfida. Per transizione non si intende solo il semplice cambio di medico, ma l’intero processo di crescita e di assunzione di responsabilità nei confronti della malattia. Dovremmo sostenere i giovani in questo processo. La consapevolezza di questa doppia sfida dovrebbe guidare il nostro pensiero e le nostre azioni quando abbiamo a che fare con i giovani.

Il nostro compito nell’accompagnare i giovani con asma

Gli adolescenti con malattie croniche sono percepiti da molti come un “gruppo di pazienti difficili”, in quanto a volte non hanno voglia di assumere regolarmente i farmaci e ne sono piuttosto infastiditi. L’obiettivo è quello di prendere sul serio i giovani nella loro situazione di vita, creare preoccupazione e quindi dare loro le conoscenze e le competenze necessarie per assumere l’autogestione della loro malattia. Nei bambini e negli adolescenti, le malattie allergiche sono tra i problemi di salute più comuni. Le prevalenze a 12 mesi per il raffreddore da fieno (8,8%), la neurodermite (7,0%) e l’asma bronchiale (3,5%) non mostrano variazioni significative nell’arco di diversi anni e indicano quindi una stabilizzazione delle frequenze di malattia a un livello elevato [1]. I dati mostrano anche che gli adolescenti valutano la loro salute peggio dei loro genitori e che le malattie croniche come l’asma hanno un impatto negativo sulla qualità della vita degli adolescenti.

Conformità o aderenza: processo decisionale partecipativo

Mentre in passato si usava il termine “compliance”, cioè l'”ordine” di una misura da parte del medico e il “rispetto” di questo ordine da parte del paziente, oggi si usa il termine “aderenza”. In medicina, l’aderenza indica il rispetto degli obiettivi terapeutici stabiliti congiuntamente dal paziente e dagli operatori sanitari (medici, infermieri, terapisti). Il concetto di aderenza si basa sul riconoscimento che l’aderenza ai piani di trattamento, e quindi il successo del trattamento, è una responsabilità condivisa dall’operatore sanitario e dal paziente. Pertanto, entrambe le parti devono “collaborare” il più possibile e prendere decisioni comuni su un piano di parità.

In uno studio di coorte del 2009 su 102 bambini e adolescenti randomizzati, l’aderenza ai farmaci inalatori è stata valutata ogni 2 mesi per 12 mesi, utilizzando 4 metodi diversi. Mentre il 98% delle dosi prescritte è stato inalato secondo l’autodichiarazione dei pazienti o dei genitori e il 70% delle prescrizioni è stato comunque compilato in farmacia, i metodi “più oggettivi” come la misurazione elettronica della velocità di inalazione o la pesatura dell’inalatore dosato hanno mostrato risultati completamente diversi. In questo caso, il “tasso di conformità” effettivamente misurato era solo del 50% circa [2].

Questo risultato è correlato a vari altri studi e non è cambiato in modo significativo negli ultimi anni, come dimostrano i dati di Milgrom del 1996 e anche di altri autori [3]. Purtroppo, anche studi più recenti non mostrano valori significativamente migliori [4]. Anche all’interno del gruppo degli adolescenti, i pazienti più giovani sembrano mostrare una migliore aderenza alla terapia rispetto agli adolescenti più grandi, come dimostra uno studio del 2009 [5]. Questo può essere spiegato dall’influenza ancora maggiore dei genitori.

Inoltre, i dati dimostrano che esiste una chiara correlazione tra la “compliance” e la durata della malattia: più dura la malattia, peggiore è la compliance [2].

La mancanza di aderenza e il suo impatto sul controllo dell’asma

L’obiettivo terapeutico secondo le linee guida [6] è l’asma controllata, cioè nei bambini e negli adolescenti la completa libertà dai sintomi senza l’uso di farmaci di emergenza, con una normale attività quotidiana e una partecipazione sociale senza limitazioni. I dati disponibili (Fig. 1) mostrano una stretta correlazione tra l’aderenza al trattamento e l’obiettivo terapeutico del controllo dell’asma [7]. Questi dati sono stati confermati in modo impressionante anche nel 2015 in una revisione sistematica con 23 studi inclusi: Sebbene le misure degli studi variassero in modo significativo, una buona aderenza era associata a un minor numero di esacerbazioni asmatiche gravi negli studi di alta qualità [8].

Gli adolescenti sono onesti: dicono perché non fanno la terapia: Mentre i bambini più piccoli spesso lasciano che siano i genitori a parlare durante il colloquio con il medico e gli adulti spesso danno ai medici le risposte “desiderate” piuttosto che quelle reali, gli adolescenti sono molto più onesti. Dicono apertamente perché non hanno fatto qualcosa – se “l’ho dimenticato” o “non me la sentivo” o “dopo tutto sto andando bene” – tutte queste sono risposte classiche alla nostra domanda: “Quanto regolarmente ha inspirato?”.

Tuttavia, è importante prestare attenzione anche al ruolo dei genitori con i giovani. Non è affatto detto che perdano completamente la loro influenza. Piuttosto, alcuni adolescenti continuano a fare affidamento sui genitori e lasciano a loro parte della responsabilità della terapia [9].

Quali fattori portano a una minore aderenza alla terapia, soprattutto tra gli adolescenti?

In una revisione sistematica pubblicata nel 2020 [10] gli autori giungono ai seguenti motivi specifici per i giovani:

• Desiderio di indipendenza e responsabilità, compreso il rifiuto della supervisione e del sostegno dei genitori.
• Conflitti con i genitori su chi sia responsabile della corretta attuazione della terapia.
• Difficoltà nella ‘gestione del tempo’ e nella definizione delle priorità
• “Dimenticanza” o percezione di avere troppe altre cose da fare.
• Mancanza di capacità decisionale: prendo o no il farmaco?
• Mancanza di conoscenza degli effetti e degli effetti collaterali per indurre la capacità decisionale.
• Lasciare la responsabilità della terapia ai genitori, in combinazione con la mancanza di “motivazione” dei genitori.
• Conflitto di interessi tra l’assunzione di farmaci e le altre attività quotidiane
• Mancanza di percezione dell’effetto della terapia
• Vergogna di fronte agli amici
• Il “comportamento a rischio” dei giovani, come il fumo, l’alcol o le droghe
• Aumento dell’influenza dei disturbi mentali negli adolescenti

Quali fattori esterni portano a una maggiore aderenza alla terapia, soprattutto tra gli adolescenti [11,12]?

• Struttura familiare funzionante e valutazione realistica della situazione. Asma
• Basso stress percepito nell’istruzione e nella terapia regolare
• Terapia di routine (=ritualizzata?)
• Massimo 2 inalazioni al giorno
• Esacerbazione recente
• Convinzione sull’autoefficacia
• Stato d’animo di base positivo
• Una chiara routine quotidiana strutturata in famiglia
• Chiara assegnazione dei compiti in relazione a terapia
• Genitori anziani

Quali misure di formazione sono utili?

In generale, si può dire che: La formazione degli adolescenti migliora l’aderenza alla terapia. Oltre alla tradizionale formazione o riabilitazione ambulatoriale o ospedaliera, sono state dimostrate efficaci anche nuove forme alternative di formazione. Dal 2003, diverse meta-analisi hanno dimostrato la loro efficacia a vari livelli -[13 –15]. I seguenti risultati sono stati significativi:

• Miglioramento della funzione polmonare (PEF +9,5%)
• Riduzione dell’assenteismo scolastico
• Migliorare l’attività fisica
• riduzione degli attacchi di asma notturni
• Riduzione dei ricoveri ospedalieri
• riduzione delle visite al pronto soccorso
• Rafforzamento della fiducia in se stessi – per sostenere la propria malattia e non essere soli con essa.

Oltre a questi concetti di formazione classici, sono stati valutati anche altri concetti di formazione su base online o come app [16,17]. Questi hanno anche mostrato risultati positivi per quanto riguarda l’aderenza al trattamento negli adolescenti. Tuttavia, bisogna chiedersi criticamente se questa forma di formazione raggiunga i partecipanti in modo così individuale come in una formazione dal vivo [18]. Non sono disponibili dati comparativi.

Cosa possiamo fare noi per sostenere i giovani individualmente?

Soprattutto con gli adolescenti, una buona atmosfera di discussione e il rapporto medico-paziente sono fondamentali per la motivazione a portare avanti la terapia. I giovani spesso sperimentano che viene detto loro ‘dall’esterno’ cosa devono fare e cosa no. Ma si sentono già individui autodeterminati. Questo spesso porta a conflitti o a comportamenti in cui i giovani, per opposizione, non fanno ciò che viene detto loro dall’esterno.

I giovani devono avere la sensazione di essere “consigliati”, ma di essere loro stessi a prendere le decisioni sul loro comportamento. In questo contesto, il tema dell'”aderenza alla terapia” e della “fattibilità” dovrebbe essere affrontato apertamente e quindi una decisione terapeutica congiunta dovrebbe essere presa insieme al giovane [19]. Anche la scelta dell’inalatore deve essere fatta insieme al giovane. È utile anche un “sistema di feedback” sull’aderenza al trattamento. Questo migliora sia la compliance misurata che i parametri oggettivi della funzione polmonare [20].

Fattori contestuali psicosociali di aderenza nei bambini e negli adolescenti

Al più tardi dalla valutazione di grandi studi basati sulla popolazione negli Stati Uniti nel 2007, è noto che la frequenza dei disturbi psicosociali nei bambini e negli adolescenti aumenta con la gravità dell’asma. A quel tempo, l’asma bronchiale era (ancora) classificata come lieve, moderata e grave. C’è un chiaro aumento del disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), della depressione/dell’ansia, del disturbo del comportamento sociale e del disturbo dell’apprendimento a seconda della gravità dell’asma bronchiale [21] (Fig. 2). Questo può essere dimostrato anche dai dati del Regno Unito [22]. Osservando i dati dello studio degli Stati Uniti dal punto di vista del rispettivo disturbo mentale, c’è una percentuale significativamente maggiore di bambini e adolescenti con asma bronchiale quando è presente il disturbo mentale. La frequenza dell’asma bronchiale quasi raddoppia in presenza di tale disturbo.

Risultati simili erano già stati trovati in una meta-analisi del 2001 con un totale di 26 studi [23]. Nel complesso, quindi, possiamo presumere una conoscenza sicura e solida. Nonostante queste chiare correlazioni, ci sono sorprendentemente pochi studi dedicati al tema dell’aderenza in presenza di un disturbo mentale.

Una possibile spiegazione del legame tra anomalie mentali e asma potrebbe essere che le anomalie mentali sono una conseguenza della terapia farmacologica. Questo può essere chiaramente escluso, almeno per il principio attivo dei corticosteroidi inalatori. Uno studio pediatrico ha dimostrato che i bambini con una buona aderenza (in media il 92%) ai corticosteroidi inalatori non presentavano un aumento dei problemi comportamentali, misurati dalla Child Behaviour Checklist (CBCL) [24]. Tuttavia, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha pubblicato una cosiddetta “boxed warning” sull’antagonista leucotrienico montelukast nel marzo 2020, che elenca esplicitamente l’agitazione, la depressione, i disturbi del sonno e i pensieri suicidi come effetti collaterali [25].

Soprattutto nei pazienti con un decorso sfavorevole dell’asma bronchiale, si può prevedere un aumento dei problemi comportamentali. L’uso degli antagonisti dei leucotrieni deve essere particolarmente cauto in questo caso.

Asma e ADHD

La compresenza di asma bronchiale e ADHD non è stata dimostrata solo negli studi sopra citati. I dati RKI (studio basato sulla popolazione tedesca) mostrano (valutazione propria, non pubblicata) una prevalenza di ADHD nei bambini con asma bronchiale del 7,8%; la prevalenza di ADHD nel gruppo senza asma bronchiale è del 4,7% -(n=13 292). Al contrario, il gruppo degli asmatici mostra un numero significativamente maggiore di bambini con valori cospicui in relazione al comportamento iperattivo (11,8% contro 8,4%, n=14 300).

L’impatto dell’ADHD sull’aderenza nei bambini e negli adolescenti non è stato oggetto di un singolo studio. Tuttavia, quando i sintomi tipici dell’ADHD con disattenzione, iperattività e impulsività vengono contrapposti alla necessità di trattare l’asma bronchiale, emerge una chiara evidenza che il disturbo da deficit di attenzione e iperattività interferisce con la terapia ottimale per l’asma bronchiale. L’attuazione regolare di una terapia a lungo termine, il controllo eventualmente necessario dell’attività fisica, l’evitamento di fattori scatenanti e le abilità sociali nell’affrontare il disturbo non rientrano nel quadro dell’ADHD. Questo rende ancora più urgente trattare non solo l’asma bronchiale, ma anche l’ADHD in modo ottimale, per rendere giustizia ai pazienti nel loro complesso.

Asma e disturbo del comportamento sociale

La situazione è simile per quanto riguarda la comorbilità dell’asma bronchiale e del disturbo del comportamento sociale. Anche in questo caso, i sintomi tipici del disturbo del comportamento sociale (litiga spesso con gli adulti, resiste alle regole degli adulti, reagisce facilmente in modo sensibile e rabbioso) e le necessità del trattamento dell’asma bronchiale comportano difficoltà nell’attuazione della terapia – soprattutto quando gli adulti richiedono una regimentazione del comportamento, questo porta rapidamente a un comportamento oppositivo e a una cattiva gestione dell’asma. La nostra ricerca ha dimostrato [26] che la necessità di supporto nell’asma bronchiale aumenta con l’entità dei problemi comportamentali esternalizzati. Ciò significa che questi bambini hanno bisogno di un supporto particolarmente importante per attuare al meglio le necessità del trattamento della loro asma bronchiale.

Asma e depressione/disturbo d’ansia

Per il disturbo d’ansia e la depressione, la situazione generale dei dati è migliore. Nel 2006, una popolazione di oltre 700 bambini e adolescenti di età compresa tra 11 e 17 anni ha mostrato una chiara correlazione tra il numero di sintomi di ansia/depressione e i sintomi di asma bronchiale [27]. Più sono i sintomi di ansia/depressione, più sono i sintomi di asma e viceversa (Fig. 3). Risultati simili sono stati ottenuti in un recente studio del 2021 [28], che ha mostrato un effetto simile, soprattutto nelle ragazze.

In uno studio su bambini e adolescenti (8-18 anni), è stata valutata l’aderenza rispetto all’uso del farmaco. della terapia dell’asma in presenza di depressione/disturbo d’ansia e asma bronchiale [29]. Anche in questo caso, c’era una chiara correlazione tra l’entità dell’ansia/della tristezza e i sintomi dell’asma. Tuttavia, questa correlazione non poteva essere spiegata dalla non aderenza. Qui sembra che si tratti di un collegamento indipendente. Si discute sul fatto che con l’aumento dell’ansia e della tristezza, aumenta anche la percezione dei sintomi dell’asma. Questo studio dimostra anche che la non aderenza porta a un’asma bronchiale instabile con la necessità di una terapia steroidea sistemica.

Tuttavia, nei pazienti adulti con asma bronchiale e depressione [30] è stato possibile misurare una chiara correlazione tra il livello di sintomi depressivi e l’aderenza. L’odds ratio – cioè il rischio – relativo alla scarsa aderenza (assunzione di meno del 50% dei farmaci concordati) aumenta di 11,4 volte con un punteggio di depressione significativamente maggiore. In questo studio, l’apatia; il pessimismo sull’efficacia della terapia; i deficit acuti di attenzione, memoria e ricettività; l’autolesionismo intenzionale e l’aumento delle preoccupazioni per i possibili effetti collaterali sono discussi come possibili cause di scarsa compliance in caso di sintomatologia depressiva pronunciata.

Fattori contestuali psicosomatici e sociali

Nel complesso, è chiaro che i disturbi psicosociali, soprattutto l’ADHD, il disturbo del comportamento sociale e la depressione, sono associati a una gestione inadeguata dell’asma. In presenza di queste patologie, oltre alla terapia ottimale dell’asma, è necessaria anche una terapia e un trattamento ottimali della rispettiva malattia psicosociale di base. In questo caso è necessaria la collaborazione tra il pediatra curante e lo psicologo o lo psichiatra infantile e adolescenziale. Uno scambio congiunto sul paziente può certamente ottimizzare la terapia di entrambe le malattie e va chiaramente richiesto. Come mostrato sopra, entrambe le malattie hanno un’influenza negativa l’una sull’altra.

Sommario

La mancata aderenza è una causa importante, se non la più importante, di asma bronchiale instabile, cioè non controllata o solo parzialmente controllata. La scarsa aderenza (cioè l’assunzione di meno del 75-80% dei farmaci concordati) deve essere prevista in almeno il 50% di tutti i pazienti, ma soprattutto nei pazienti in cui il controllo dell’asma non viene raggiunto nella misura prevista.

La terapia per la non aderenza comprende un’educazione strutturata del paziente e una collaborazione a lungo termine tra il paziente e il medico curante per migliorare l’aderenza. In questo contesto, la convinzione del beneficio della terapia – soprattutto l’esperienza di un effetto terapeutico – è particolarmente efficace.

È importante avere comprensione: Non è il giovane con asma in sé ad essere “difficile”, ma la situazione in cui si trova. I giovani devono essere valorizzati e presi sul serio. Hanno bisogno di prospettive e devono riconoscere il valore aggiunto della terapia per la loro situazione personale. Nella conversazione, è il giovane ad essere il referente, non i suoi genitori, anche se i genitori, come consulenti, hanno ancora una funzione importante come ‘accompagnatori’. La motivazione per la terapia deve venire dal giovane, non dai genitori o dal medico, il che significa che noi medici non dobbiamo sopravvalutare il nostro ruolo. In ogni consultazione dovremmo chiedere apertamente: i giovani danno risposte oneste.

L’asma bronchiale è associata a un aumento del tasso di disturbi internalizzanti ed esternalizzanti. In questo contesto, i tratti psicosociali comportamentali sfavorevoli portano a una cattiva gestione dell’asma e alla non aderenza. La necessità di assistenza a causa dell’asma bronchiale aumenta con l’entità dei problemi comportamentali esternalizzati.

Messaggi da portare a casa

• I giovani sono onesti: dicono perché non fanno la terapia.
• La mancata aderenza è una causa importante, se non la più importante, di asma bronchiale instabile, cioè non controllata o solo parzialmente controllata.
• Nella conversazione, è il giovane ad essere il referente, non i suoi genitori, anche se i genitori, come consulenti, hanno ancora una funzione importante come ‘accompagnatori’.
• La necessità di assistenza a causa dell’asma bronchiale aumenta con l’entità dei problemi comportamentali esternalizzati.

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