In un’assistenza palliativa generale più orientata alla somatizzazione, le malattie mentali sono spesso percepite solo come “effetti collaterali” e quindi non vengono riconosciute. Tuttavia, gli interventi psicofarmacologici o i processi psicoterapeutici possono essere utilizzati solo se i sintomi psicologici sono riconosciuti come tali. Il termine cure palliative deve quindi essere distaccato dal suo unico riferimento alle cure di fine vita e inteso in senso più ampio, soprattutto per i malati mentali cronici. Da questa prospettiva, esistono fasi palliative che non devono necessariamente confluire in una fase terminale, come nelle cure palliative orientate alle malattie somatiche. I professionisti che lavorano nelle unità specializzate in cure palliative sono preparati sia per gli aspetti somatici che per quelli psichiatrici. Per non aumentare ulteriormente la complessità del sistema assistenziale, può essere utile l’integrazione dell’approccio delle cure palliative in tutti gli anelli della catena assistenziale che già esiste oggi.
La salute mentale è una dimensione essenziale della qualità della vita, che svolge un ruolo centrale anche alla fine della vita. A differenza delle malattie somatiche, la prognosi di un disturbo mentale è difficile da fare a causa del suo decorso eterogeneo e individuale, soprattutto nella fase preterminale, a cui si sovrappongono anche complicazioni somatiche. Gli interventi terapeutici per i malati mentali alla fine della vita rimangono quindi prevalentemente orientati al caso individuale, con l’attenzione rivolta soprattutto ad alleviare i disturbi somatici.
Le cure palliative perseguono l’obiettivo di raggiungere la massima qualità di vita possibile per le persone colpite alla fine della vita. Le cure palliative comprendono l’assistenza e il trattamento delle persone con malattie incurabili, pericolose per la vita e/o cronicamente progressive. Previene la sofferenza e le complicazioni e comprende i trattamenti medici, gli interventi infermieristici e il supporto psicologico, sociale e spirituale alla fine della vita. L’attenzione delle cure palliative si concentra quindi sul periodo in cui il trattamento curativo non è più considerato possibile [1,2]. L’OMS (2002) raccomanda anche che le cure palliative siano utilizzate il più presto possibile e in aggiunta alle misure curative e riabilitative nel corso di una malattia terminale (Fig. 1).
Di conseguenza, le cure palliative devono essere coinvolte precocemente e con lungimiranza e devono rivolgersi anche ai malati cronici con decorso della malattia complesso e imprevedibile [3]. Questa concezione delle cure palliative, come definita nella strategia nazionale della Confederazione e dei Cantoni, include quindi fondamentalmente anche i malati mentali.
Tuttavia, l’applicazione delle cure palliative in psichiatria o, al contrario, l’applicazione degli interventi psichiatrici nelle cure palliative non è ancora una cosa scontata.
Cure palliative in psichiatria – condizioni quadro difficili
La psichiatria tratta spesso persone gravemente malate, ma quasi mai persone in fin di vita. Perché, a differenza delle malattie fisiche, le malattie mentali (ad eccezione del suicidio o dell’anoressia avanzata) raramente portano alla morte. Inoltre, dall’epoca del Nazionalsocialismo in Germania, quando centinaia di migliaia di malati mentali furono vittime dei programmi di eutanasia, il termine “cure palliative” è stato usato con riluttanza in psichiatria. Anche gli esperti spesso non sono d’accordo sul fatto che il termine possa o debba essere applicato [4]. Di conseguenza, si verifica la situazione paradossale per cui in psichiatria i principi delle cure palliative, come l’interprofessionalità dell’équipe di cura, l’inclusione dei caregiver più vicini o la multidimensionalità dell’approccio, ecc. Sebbene vengano applicati i principi delle cure palliative, come l’interprofessionalità dell’équipe di cura, l’inclusione dei caregiver più stretti o l’approccio multidimensionale, di solito non si fa riferimento alle cure palliative (in quanto associate alla morte e alle cure di fine vita nelle malattie somatiche).
I malati mentali in cure palliative – tra le poltrone
I pazienti con disturbi mentali sono abbastanza comuni nelle cure palliative, con circa il 60% di tutti i pazienti che soffrono di tali disturbi [5]. In una cura palliativa più orientata alla somatizzazione, tuttavia, le malattie mentali alla fine della vita sono spesso percepite solo come “effetti collaterali” e quindi rimangono non riconosciute o non trattate. Ciò ha conseguenze drammatiche per le stesse persone colpite, in quanto la loro sofferenza, ad esempio la depressione nel contesto di una malattia oncologica, non solo assume una dimensione aggiuntiva, ma è anche associata a un aumento del rischio di progressione della malattia somatica primaria (ad esempio, il tumore) e quindi a un aumento della mortalità. Questo vale sia per i pazienti con malattie mentali croniche (ad esempio, schizofrenia, disturbo bipolare di personalità o anoressia) che ricevono cure palliative a causa di una malattia somatica, sia per quelli che sviluppano sintomi mentali solo nel corso di una malattia somatica (terminale). In questi ultimi, spesso si verificano in particolare depressione, ansia, disturbi del sonno, irrequietezza o stati confusionali acuti. Ad esempio, né gli ospedali psichiatrici sono orientati al trattamento e soprattutto alla cura (ad esempio con la morfina) di gravi malattie somatiche, né le strutture di assistenza generale sono orientate alla cura dei malati mentali. In Svizzera, attualmente esiste una lacuna nell’offerta di istituti attrezzati per soddisfare le esigenze speciali delle persone con gravi disturbi mentali e somatici. A seconda di quale malattia sia in primo piano, si può ipotizzare un’offerta insufficiente delle altre. Alla fine della vita, i malati mentali in particolare non rientrano nell’ambito della maggior parte dei servizi di assistenza per quanto riguarda le “cure palliative psichiatriche” appropriate ( Fig. 2).
Qualità dell’assistenza: una questione di impostazione
La qualità dell’assistenza ai malati mentali alla fine della vita dipende in larga misura dall’ambiente in cui vengono assistiti. Per esempio, i malati mentali cronici sono di solito trattati negli ospedali psichiatrici solo per un periodo di tempo limitato, fino alla stabilizzazione della loro condizione. Alla fine della vita, non appena una malattia somatica è in primo piano, di solito c’è un trasferimento in un ospedale per acuti o – se i trattamenti curativi non sono più possibili – in istituti di assistenza a lungo termine o in strutture per cure palliative specializzate. Va notato, tuttavia, che anche se queste persone si trovano in uno stato mentale stabile, la loro situazione non è paragonabile a quella delle persone che non hanno una biografia caratterizzata da un disturbo mentale. In questo caso, sono necessari concetti di assistenza specializzati, che non includono solo l’esperienza nella cura dei malati mentali, ma anche la conoscenza del fatto che i fattori di stress possono diventare efficaci alla fine della vita, il che può portare sia alla prima comparsa di disturbi mentali (ad esempio, la depressione) che alla recidiva o all’intensificazione di una malattia mentale cronica già esistente (ad esempio, stati di dolore incontrollabili, perdita di autonomia).
Le unità specializzate in cure palliative sono molto ben preparate per queste situazioni di assistenza speciale alla fine della vita e quindi offrono condizioni quadro ottimali per la cura delle persone colpite. I professionisti che vi lavorano sono sensibilizzati sia agli aspetti somatici che a quelli psichiatrici di questa situazione di vita, per cui i sintomi psicologici sono solitamente ben riconosciuti e trattati adeguatamente. Nelle cure palliative generali (case di cura, Spitex, ospedali per acuti), invece, c’è un rischio molto maggiore che i sintomi psicologici siano visti come una conseguenza della malattia fisica e quindi banalizzati [4]. Tuttavia, gli interventi psicofarmacologici o anche i processi psicoterapeutici possono essere utilizzati solo se i sintomi psicologici sono riconosciuti come tali. In particolare, la diagnosi differenziale tra i sintomi di una malattia mentale e gli effetti collaterali causati dai farmaci (ad esempio, il trattamento del dolore con oppioidi) è di fondamentale importanza per la qualità di vita delle persone colpite alla fine della vita.
Sfide speciali nell’attuale situazione assistenziale
Una delle specificità della malattia mentale cronica è che il suo decorso è spesso molto difficile da prevedere. Le malattie possono comparire in giovane età, perdere la loro intensità nella mezza età adulta o ricomparire in modo ancora più evidente in età avanzata. Inoltre, a seconda di altri fattori di salute, le persone colpite rispondono in modo diverso agli interventi terapeutici, a seconda del decorso della rispettiva malattia. Dal punto di vista delle cure palliative, non esistono quindi situazioni veramente palliative, ma piuttosto fasi palliative che non devono necessariamente confluire in una fase terminale come nelle cure palliative orientate alle malattie somatiche. Riconoscere questo aspetto e tuttavia comprendere e applicare i principi delle cure palliative come elementi importanti del trattamento è un prerequisito per la migliore situazione di vita possibile per le persone colpite e per chi le assiste.
Nel caso di disturbi mentali gravi e di disturbi cognitivi (ad esempio, la demenza), è di grande importanza chiarire la capacità di giudizio della persona colpita in relazione al suo diritto all’autodeterminazione. Soprattutto nel caso di persone affette da disturbi mentali, la capacità di giudizio, così come lo stato mentale generale, è spesso molto dipendente dal corso e dal tipo dei rispettivi farmaci e può fluttuare notevolmente in un breve periodo di tempo. Ciò significa che – a differenza delle varie forme di demenza – la diagnosi o la durata di una malattia mentale non possono essere dedotte direttamente dalla capacità di giudizio della persona. L’esempio della depressione illustra molto chiaramente la sfida associata all’assistenza e al trattamento, anche alla fine della vita: Anche se le persone gravemente depresse si trovano in una fase difficile della loro malattia e non sono quindi in grado di avere una visione “obiettiva” della loro situazione di vita, non sono generalmente incapaci di esprimere giudizi. In una situazione del genere, il rifiuto di assumere farmaci antidepressivi o di adottare misure di prolungamento della vita deve essere accettato in linea di principio. Tuttavia, in questo caso, il rispetto del diritto all’autodeterminazione non deve essere inteso semplicemente come accettazione del rifiuto delle cure. Piuttosto, si deve sempre rivalutare l’equilibrio tra l’autonomia o l’autodeterminazione della persona interessata (nonostante le restrizioni esistenti) e l’obbligo di cura, cioè il grado tra la motivazione gentile e il rispetto del diritto all’autodeterminazione. Si tratta di un processo responsabile e complesso che richiede non solo competenza professionale, ma anche molta competenza sociale ed empatia da parte dell’intero ambiente. Ciò è tanto più vero in quanto nel contesto psichiatrico i testamenti biologici, con i quali è presente almeno la presunta volontà della persona malata in merito alla sua ultima fase di vita, sono ancora piuttosto rari.
Miglioramenti necessari nella situazione dell’offerta
Nel complesso, la continuità dell’assistenza ai malati mentali fino alla fine della vita è migliorata negli ultimi anni. Questo è certamente dovuto anche alla Strategia Nazionale di Cure Palliative e alla più stretta collaborazione tra i fornitori di cure acute e a lungo termine, nonché i servizi ambulatoriali lungo l’intera catena assistenziale. Ciononostante, è necessaria un’ottimizzazione per rendere le cure palliative più accessibili ai malati mentali. Sottas et al. [6] concludono che “i servizi di cure palliative per i malati mentali sono solo una parte della soluzione. Si tratta piuttosto di lavorare sempre più secondo le linee guida delle cure palliative nell’intera assistenza psichiatrica”. Prima di tutto, bisogna chiarire che le cure palliative non si limitano all’assistenza di fine vita, ma si rivolgono anche ai malati cronici con decorso della malattia complesso e imprevedibile. In questo contesto, è particolarmente importante riconoscere e prendere in considerazione le caratteristiche specifiche delle malattie mentali alla fine della vita. Per raggiungere questo obiettivo, è necessario staccare il concetto di cure palliative – come previsto anche nella sua definizione originale – dal suo unico riferimento all’assistenza di fine vita e comprenderlo in un senso più ampio, soprattutto per i malati mentali cronici. Se esistono malattie mentali (croniche o acute) alla fine della vita, da un lato si deve rendere possibile l’accesso a cure palliative specializzate. D’altra parte, le opportunità di consulenza psichiatrica nell’assistenza a lungo termine devono essere migliorate. In questo caso, anche le istituzioni a lungo termine devono essere sensibilizzate sulle opzioni di trattamento psichiatrico e terapeutico geriatrico. Al contrario, è proprio nella psichiatria geriatrica che vengono assistite le persone fino alla fine della loro vita, per il cui benessere sono necessarie anche cure palliative adeguate alle loro esigenze.
Nel complesso, la situazione dell’assistenza ai malati mentali alla fine della vita è complessa. È discutibile se l’istituzione di ulteriori strutture specifiche per le cure palliative possa essere una soluzione adeguata per i diversi gruppi target. Ulteriori o ulteriori strutture aumentano la già costosa e complessa cooperazione istituzionale e quindi richiedono un coordinamento ancora maggiore. Per non aumentare ulteriormente la complessità del sistema assistenziale, l’integrazione dell’approccio delle cure palliative in tutti gli anelli della catena assistenziale già esistente può dare un contributo importante.
Letteratura:
- Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) e Conferenza svizzera dei direttori cantonali della sanità (GDK): Strategia nazionale per le cure palliative 2013-2015. Berna 2012.
- Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP) e Conferenza svizzera dei direttori cantonali della sanità pubblica (GDK): Linee guida nazionali sulle cure palliative. 2010.
- SAMS 2012: Cure palliative. Linee guida e raccomandazioni di etica medica. www.samw.ch/de/Ethik/Richtlinien/Aktuell-gueltige-Richtlinien.html. Accesso al 2 febbraio 2015.
- Ecoplan: Cure palliative e malattia mentale. Rapporto all’attenzione dell’Ufficio federale della sanità pubblica. Berna 2014.
- Mühlstein V, Riese F: Malattia mentale e cure palliative. Switzerland Med Forum 2013; 13(33): 626-630.
- Sottas B, Brügger S, Jaquier A: Cure palliative e malattia mentale dal punto di vista dell’utente. Lavori formativi di Sottas 2014.
InFo NEUROLOGIA & PSICHIATRIA 2015; 13(2): 16-19.
