Nel dicembre 2014 si è celebrato il 15° anniversario della legislazione europea sui farmaci orfani. Da quel giorno, molto è stato fatto in Europa. Oltre a EURORDIS – l’organizzazione ombrello europea per le persone colpite – sono state lanciate numerose iniziative e programmi. Il 28 febbraio 2015, si celebra la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Si unisca a noi e promuova la visibilità di malattie che sono tutt’altro che rare.
Nel 1985, nessuno pensava che le malattie rare sarebbero entrate nella storia. Pochi americani erano consapevoli che un gruppo di malattie trascurate necessitava di un sostegno speciale. Così, nel 1986, è stata approvata la legge sui farmaci orfani e da allora non solo è aumentata la ricerca sulle malattie in tutto il mondo, ma anche l’attenzione per gli oltre 250 milioni di persone colpite. Ma ciò che conta davvero è che un forte movimento è stato avviato dalle stesse persone colpite e portato come una fiaccola in altri Paesi. Questo ha portato a un ripensamento della medicina e della ricerca.
La proprietà è cambiata
I pazienti si sono attivati in prima persona a causa della mancanza di informazioni e terapie e allo stesso tempo hanno contribuito con molto impegno al fatto che oggi c’è una maggiore conoscenza delle malattie rare in tutto il mondo. Oggi sono anche molto sicuri di sé nel contribuire a garantire che le persone colpite abbiano voce negli studi scientifici e siedano nei comitati di approvazione. In questo modo, motivano altre persone colpite a diventare attive a loro volta, nonostante la loro sofferenza. L’unica cosa è che l’informazione non ha ancora raggiunto tutti gli studi medici che le persone con una malattia rara vogliono essere partner di cooperazione e non solo destinatari di una prescrizione.
EURORDIS
Un esempio di cooperazione
EURORDIS, che è considerato un esempio di successo di integrazione europea e di cooperazione tra i suoi membri affiliati, è una delle organizzazioni meglio collegate in rete. Il fatto che il “principio bottom up” abbia avuto successo nel porre le basi e l’ulteriore sviluppo dimostra che i pazienti sono autonomi, si impegnano e collaborano per apportare miglioramenti. Perché molte malattie rare non sarebbero oggi così visibili senza l’instancabile impegno delle persone colpite e delle organizzazioni associate. Oggi le organizzazioni ombrello collaborano in tutto il mondo e si scambiano informazioni. Quindi, come ulteriore pietra miliare, è stata fondata la piattaforma congiunta RareConnect [1], che mette a disposizione dei pazienti anche conoscenze mediche e complementari internazionali.
Cinque anni fa, il 28 febbraio, abbiamo portato la torcia in Svizzera per la prima volta e abbiamo organizzato la Giornata Internazionale delle Malattie Rare insieme a dieci organizzazioni di pazienti e scienziati.
Il nostro programma di empowerment ELFEN HELFEN® è stato premiato da Springer Verlag con un proprio capitolo nel libro di riferimento “Rare Diseases in the Age of Health 2.0” [2]. Il libro per bambini a fumetti associato ha già venduto più di 7000 copie e ha raggiunto circa 30.000 lettori, è stato richiesto da più di otto Paesi ed è stato recentemente nominato per un premio di libri per bambini. Anche gli studi medici, le organizzazioni e gli ospedali stanno utilizzando il libro nel loro lavoro. Se desidera offrirlo anche lei, troverà le informazioni per ordinarlo qui sotto.
Il 28 febbraio 2015, celebreremo ancora una volta la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. Invitiamo le personalità impegnate e lei a un evento di gala che unisce visibilità e impegno. Può trovare le informazioni più recenti sul nostro sito web. Lì può anche registrarsi per il gala.
Accogliamo anche i suoi preziosi contributi agli argomenti attuali sul nostro blog online [3].
Ordine del libro: www.sowieduundich.org
Letteratura:
- www.rareconnect.org/de
- Bali RK, et al. (ed.): Le malattie rare nell’era della salute 2.0. Comunicazioni in Compunetica Medica e Assistenziale 2014; 4.
- http://blog.orphanbiotec-foundation.com
PRATICA GP 2015; 10(2): 6
