Promozione della comunicazione nell’infanzia e nell’adolescenza

I problemi nella comunicazione e nell’interazione sociale, insieme alla presenza di comportamenti, interessi e attività ristretti e ripetitivi, costituiscono il criterio diagnostico centrale del disturbo dello spettro autistico (ASD). Una visione differenziata delle particolarità della comunicazione è quindi di grande importanza sia dal punto di vista diagnostico che da quello educativo e terapeutico.

In base ai risultati di studi internazionali, circa l’1% di tutti i bambini e gli adolescenti in Svizzera vive attualmente con un disturbo dello spettro autistico. Il cambiamento storico nella terminologia diagnostica, dalle diagnosi originali di “autismo della prima infanzia” (Kanner, 1943) e “psicopatia autistica” (Asperger, 1944) al disturbo dello spettro autistico, rivela che oggi parliamo di un ampio spettro di manifestazioni che vengono sussunte sotto un unico termine. Il DSM-5 distingue tra livelli di gravità nei domini diagnostici ‘Comunicazione sociale’ e ‘Comportamenti restrittivi e ripetitivi’ quando descrive un disturbo dello spettro autistico. L’ICD-11 fa un ulteriore passo avanti e formula esplicitamente sei sottotipi di disturbo dello spettro autistico, che possono essere differenziati l’uno dall’altro in base ai criteri dello sviluppo intellettuale e dello sviluppo funzionale del linguaggio.

Se diamo un’occhiata all’importanza della comunicazione nell’ICD-11, possiamo vedere che tutti i sottotipi hanno in comune “deficit persistenti nella capacità di iniziare e mantenere l’interazione sociale reciproca e la comunicazione sociale”. Il linguaggio funzionale può anche essere caratterizzato da “un’alterazione lieve o inesistente”, una “limitazione” generale o la sua “assenza”, a seconda del sottotipo [1].

Quindi, da un lato, le menomazioni o le peculiarità nella comunicazione costituiscono una caratteristica descrittiva unificante dei bambini e degli adolescenti con ASD che deve essere sempre presa in considerazione, mentre allo stesso tempo incontriamo un gruppo di persone molto eterogeneo per quanto riguarda i diversi gradi di sviluppo del linguaggio funzionale e della cognizione – qui l’ICD-11 divide in gruppi “con” o “senza” un disturbo dello sviluppo intellettuale.

Caratteristiche della comunicazione

Un primo approccio a una descrizione differenziata delle peculiarità comunicative nel disturbo dello spettro autistico si trova nei cataloghi diagnostici citati. Il DSM-5 descrive i seguenti tre criteri di compromissione della comunicazione e dell’interazione sociale. Le anomalie nella reciprocità socio-affettiva possono manifestarsi in uno spettro che va dalla mancanza di risposta agli indirizzi, a una ridotta condivisione dell’attenzione e delle emozioni, fino a un modo di parlare unilaterale, simile a un monologo. Le difficoltà nel comportamento della comunicazione non verbale si riscontrano principalmente nella comprensione e nell’uso dei gesti e delle espressioni facciali per regolare l’interazione sociale. Per esempio, può essere difficile interpretare correttamente le espressioni facciali, il contatto visivo o i movimenti delle mani, o usarli adeguatamente in contesti comunicativi. Infine, la compromissione dell’avvio e del mantenimento delle relazioni sociali copre una gamma che va dall’apparente mancanza di interesse nei confronti dei coetanei, alla mancanza di comprensione delle regole sociali, fino alla difficoltà di stabilire contatti amichevoli.

Da una prospettiva linguistica, quando si considerano le competenze comunicative dei bambini e degli adolescenti con ASD, l’attenzione non si concentra solo sullo sviluppo del linguaggio funzionale e sui possibili aspetti linguistici formali (vocabolario, grammatica), ma anche sulle peculiarità a livello pragmatico-comunicativo [2]. Il livello della pragmatica comprende l’inserimento appropriato delle azioni linguistiche nel rispettivo contesto, l’avvio e l’impostazione adeguata delle conversazioni, nonché la comprensione dei significati non letterali del linguaggio, ad esempio nelle metafore, nelle espressioni idiomatiche o nelle ambiguità. Le limitazioni nelle abilità pragmatico-comunicative possono essere osservate in tutto lo spettro autistico e si riscontrano sia a livello espressivo che ricettivo del linguaggio.

Un terzo approccio alle peculiarità della comunicazione è offerto dalla lettura di un gran numero di pubblicazioni attuali da una prospettiva interna. Christine Preissmann, medico di base e psicoterapeuta con una diagnosi di autismo, ad esempio, offre una visione molto differenziata delle sue esperienze con la comunicazione interpersonale in diversi libri specializzati. Tra le altre cose, descrive l’esperienza molto frequente di incomprensioni dovute alla sua interpretazione per lo più letterale del contenuto delle conversazioni [3]. Anche Gee Vero, un’artista con diagnosi di autismo e madre di un bambino con ASD, descrive numerose situazioni comunicative che ha vissuto come difficili, ripensando ai suoi anni scolastici [4]. Nelle loro pubblicazioni, gli autori formulano anche suggerimenti per la progettazione di condizioni quadro favorevoli alla comunicazione per i bambini e gli adolescenti con ASD, nonché suggerimenti per la promozione delle loro competenze comunicative. Entrambi gli approcci seguono l’obiettivo di sostenere la partecipazione e il benessere individuale.

Fondamenti e metodi di promozione della comunicazione

Per rendere giustizia alla grande eterogeneità dei prerequisiti comunicativi dei bambini e degli adolescenti con ASD nel supporto alla comunicazione, è necessaria una selezione individuale dell’approccio di supporto adeguato. I metodi attualmente utilizzati nella pratica, la maggior parte dei quali sono stati valutati scientificamente, sono delineati di seguito. La differenziazione dei disturbi dello spettro autistico in base al grado di linguaggio funzionale esistente scelto nell’ICD-11 serve come aiuto all’orientamento per l’assegnazione dei vari servizi, senza pretendere di perseguire una distinzione chiara (Tabella 1).

Progettare un ambiente favorevole alla comunicazione: una base di qualsiasi supporto alla comunicazione per i bambini e gli adolescenti con ASD è la conoscenza del pensiero e della percezione speciali delle persone con ASD. Spesso un pensiero molto focalizzato sui dettagli può essere associato, ad esempio, a una mancata comprensione intuitiva dei contesti rilevanti, soprattutto nei contesti sociali. I problemi nel cambiare prospettiva spesso rendono difficile comprendere i pensieri, i sentimenti e le intenzioni dell’altra persona. Da queste e altre scoperte sull’autismo, si possono ricavare numerosi suggerimenti concreti per progettare ambienti che promuovano la comunicazione, sia nella terapia che nella vita quotidiana. Ad esempio, un linguaggio non ambiguo, l’evitare formulazioni fuorvianti e ambigue e la creazione di strutture chiare e prevedibili di solito rendono più facile per i bambini e i giovani con ASD iniziare a comunicare (Fig. 1).

Programmi di psicoeducazione e formazione dei genitori: Un altro elemento centrale del supporto alla comunicazione, che mostra un effetto di sostegno per tutti i bambini e gli adolescenti con ASD, è la psicoeducazione dei genitori. Negli ultimi anni, sono emersi diversi programmi di formazione per genitori specifici per l’autismo, di cui due offerte in lingua tedesca sono state valutate scientificamente e classificate come basate sull’evidenza. Il focus di questi programmi è l’educazione all’autismo, l’idea di empowerment e lo sviluppo delle competenze dei genitori per il supporto quotidiano e la promozione dei loro figli [5,6].

Approcci specifici per l’autismo all’acquisizione del linguaggio: un primo approccio metodologico per il gruppo di bambini senza linguaggio funzionale è l’acquisizione del linguaggio attraverso la promozione mirata delle abilità precursori, tra cui la guida dell’attenzione, l’attenzione congiunta e l’imitazione. Negli approcci prevalentemente orientati alla terapia comportamentale, come i programmi basati sull’evidenza dell’A-FFIP, il Modello Denver Early Start o l’Analisi del Comportamento Applicata, queste abilità vengono allenate in modo ludico nella pratica o nelle situazioni quotidiane. Oltre a questi programmi complessi, esistono anche programmi di logopedia individuale per lo sviluppo del linguaggio specifico dell’autismo [7].

Comunicazione aumentativa e alternativa (AAC): spesso collegati ai servizi di sviluppo linguistico, i servizi AAC possono essere utilizzati per lo stesso gruppo target e per i bambini e gli adolescenti con un linguaggio funzionale limitato. La “Comunicazione Aumentativa e Alternativa” integra o sostituisce il linguaggio parlato e comprende sia gli ausili alla comunicazione corporea che quelli elettronici e non elettronici. Per i bambini e gli adolescenti con ASD, il Sistema di Comunicazione a Scambio di Immagini (PECS) come approccio basato sull’evidenza, l’uso di lavagne di comunicazione e ausili elettronici per la comunicazione e, in casi individuali, l’apprendimento dei segni si sono dimostrati particolarmente efficaci.

Supporto logopedico per lo sviluppo del linguaggio: il supporto logopedico in varie aree dello sviluppo del linguaggio (compreso il vocabolario, la grammatica, l’articolazione, l’acquisizione del linguaggio scritto) offre un’importante opportunità per ampliare le capacità comunicative di molti bambini e adolescenti con ASD, soprattutto quelli con un linguaggio funzionale leggermente o non compromesso. Grazie alla buona accessibilità della logopedia nel sistema educativo in Svizzera, il supporto logopedico è attualmente uno dei servizi di supporto più utilizzati per i bambini e gli adolescenti con ASD.

Programmi per promuovere le abilità comunicative e sociali: Gli attuali programmi per la promozione delle competenze comunicative e sociali affrontano principalmente i limiti già spiegati delle competenze pragmatico-comunicative nei bambini e negli adolescenti con ASD. L’attuale discussione scientifica si concentra sulle terapie di gruppo specifiche per l’autismo, basate su prove di efficacia e progettate per bambini e adolescenti senza limitazioni significative nel linguaggio funzionale e nello sviluppo intellettuale. In questi programmi, avviene un esame mirato delle proprie peculiarità e un ampliamento delle competenze nella comunicazione e nell’interazione sociale [8]. Per la terapia individuale, esistono anche concetti e materiali sempre più orientati alla comunicazione, come l’approccio delle storie sociali o le conversazioni a fumetti.

Conclusione

L’aumento delle conoscenze sulle particolari esigenze di supporto dei bambini e degli adolescenti con ASD ha portato allo sviluppo di numerosi concetti di supporto alla comunicazione specifici per l’autismo negli ultimi decenni. La sfida che dobbiamo affrontare nel presente consiste nel fornire in modo orientato alla domanda le offerte che sono considerate significative da una prospettiva scientifica. La necessità di agire in questo senso, nonostante gli sviluppi positivi degli ultimi anni, è attestata anche dal Consiglio federale nel suo rapporto “Disturbi dello spettro autistico – Misure per migliorare la diagnosi, il trattamento e il sostegno delle persone con disturbi dello spettro autistico in Svizzera”, pubblicato nel 2018 [9].

Letteratura:

1. ICD-11 – Undicesima revisione dell’ICD dell’OMS. www.dimdi.de/dynamic/de/klassifikationen/icd/icd-11/
2. Eberhardt M, Snippe K: (2016). Autismo e logopedia. Bilancio e prospettive. Logos, 1, 32-39.
3. Preissmann C: (2020). Vivere con l’autismo. Un incoraggiamento. Stoccarda: Klett-Cotta.
4. Vero G: (2020). L’altro bambino a scuola. L’autismo in classe. Stoccarda: Kohlhammer.
5. Brehm B, Schill JE, Biscaldi M, Fleischhaker C: (2015). FETASS – Formazione dei genitori di Friburgo per i disturbi dello spettro autistico. Berlino: Springer.
6. Schlitt S, Berndt K, Freitag CM: (2015). Il Frankfurt Autism Parent Training (FAUT-E). Stoccarda: Kohlhammer.
7. Snippe K: (2015). Autismo: percorsi verso il linguaggio (2ª edizione ). Idstein: Schulz-Kirchner.
8. Eckert A, Volkart F: (2016). Formazione sociale nella
9. Gruppo per bambini e adolescenti con sindrome di Asperger o autismo ad alto funzionamento – Analisi della letteratura e riflessione pratica. Journal of Special Education, 8, 367-380.
10. Consiglio federale (2018). Rapporto sui disturbi dello spettro autistico. Misure per migliorare la diagnosi, il trattamento e il supporto delle persone con disturbi dello spettro autistico in Svizzera. Berna: Confederazione Svizzera.

InFo NEUROLOGIA & PSICHIATRIA 2020; 18(4): 16-18.