Stress sui familiari e possibili interventi

La maggior parte dell’assistenza ai pazienti affetti da demenza è fornita dai familiari. In oltre il 90% dei casi, l’assistenza è fornita da donne e oltre il 60% vive nella stessa famiglia della persona con demenza. I caregiver familiari sono spesso oppressi, soprattutto dalla progressione della malattia e dall’impotenza associata, ma anche dalle limitazioni personali. Comunicare la diagnosi il prima possibile e fornire informazioni sulla malattia sono essenziali. Esistono molte opzioni di aiuto per i familiari assistenti, che devono essere informati. Sono particolarmente utili i metodi psicoterapeutici che, oltre a fornire informazioni e a modificare il comportamento problematico dei familiari, includono anche le componenti emotive e affrontano la situazione di stress individuale. Gli interventi psicoterapeutici possono anche dover essere combinati con una terapia farmacologica antidepressiva-ansiolitica.

La demenza, insieme alla depressione, è la malattia neuropsichiatrica più comune della terza età. Attualmente, il numero di pazienti affetti da demenza in Svizzera è di circa 110.000 persone. Il numero di nuovi casi è stimato a 25.000 all’anno, con un aumento fino a 220.000 persone nel 2030 [1]. La prevalenza della demenza aumenta con l’età: solo l’1,4% dei 65-69enni ne è affetto, il 32% degli ultranovantenni [2]. La demenza più comune è quella di tipo Alzheimer, seguita dalla demenza vascolare. C’è un numero crescente di pazienti che soffrono di demenza a corpi di Lewy, che oggi rappresenta fino al 30% di tutti i pazienti con diagnosi di demenza. [3,4]Oltre al deterioramento cognitivo, che è associato alla riduzione della funzionalità quotidiana, le demenze sono caratterizzate da disturbi comportamentali e sindromi psicopatologiche (sintomi comportamentali e psicologici della demenza, BPSD), che contribuiscono principalmente al carico sull’ambiente sociale e quindi sui familiari. [5,6].

Non esistono trattamenti curativi per le malattie di demenza primarie (malattie neurodegenerative e vascolari), anche se le misure farmacologiche e non farmacologiche possono influenzare favorevolmente il decorso della malattia. Al contrario, la BPSD può essere trattata bene in molti casi con misure terapeutiche specifiche, farmacologiche e non farmacologiche [7]. Il trattamento nel suo complesso è più promettente quanto più precocemente viene iniziato.

Nel caso delle demenze sottocorticali, come il Parkinson e le demenze a corpi di Lewy, i disturbi motori si aggiungono alla perdita delle capacità cognitive e ai disturbi comportamentali, per cui l’assistenza a questo gruppo di pazienti comporta un aspetto aggiuntivo.

Bisogno di assistenza e di parenti che si prendono cura di lei

La necessità complessiva di assistenza a lungo termine aumenta dal 2% nella fascia di età 65-69 anni al 14% nella fascia di età 85-89 anni. L’aumento esponenziale della necessità di assistenza a lungo termine a partire dai 70 anni è determinato essenzialmente dalla demenza [2]. A causa dell’ulteriore aumento della demenza, l’assistenza agli anziani dovrà affrontare una grande sfida nei prossimi anni. Sia la conoscenza delle malattie da demenza, della loro sintomatologia e del loro decorso, sia la conoscenza delle possibili cure sono quindi di grande importanza. I partner e i figli sono il gruppo più numeroso di assistenti. I dati pubblicati di recente mostrano che il 90% dei badanti sono donne, con un’età media di 56 anni. Il 71% di loro si prendeva cura dei genitori, il 65% viveva con i genitori [6].

Fattori che influenzano l’onere dei parenti

L’onere per i caregiver dipende dalla gravità della malattia [2]. Con l’aumento della durata della malattia, la progressione delle perdite cognitive e l’incremento dei disturbi comportamentali, aumenta la quantità di assistenza necessaria per la demenza di Alzheimer. Al contrario, le demenze vascolari richiedono più assistenza nelle prime fasi della malattia, ma meno nelle fasi successive rispetto alla demenza di Alzheimer [8]. In particolare, i sintomi non cognitivi e, tra questi, l’apatia e la sintomatologia depressiva, contribuiscono al carico del caregiver, mentre per i sintomi cognitivi questa relazione non è così chiara [9]. Nel caso dei pazienti con Alzheimer, un maggior carico di assistenza per i parenti è principalmente legato alla compromissione del comportamento sociale; nel caso dei pazienti con demenza vascolare, è più legato alla compromissione della memoria e al comportamento dirompente [2]. Se ne deduce che l’onere è ancora più elevato nelle demenze frontotemporali, in particolare, e aumenta ancora di più nel caso di sintomi frontotemporali nelle sindromi di Parkinson atipiche (basate sulle tauopatie). Un carico maggiore sui caregiver è stato riscontrato anche per la demenza a corpi di Lewy, dove i sintomi della demenza primaria e secondaria (cognitivi, comportamentali) sono aggravati da disturbi motori [10].

Anche altri fattori di influenza sono coinvolti nello sviluppo dell’onere per i familiari. Questi possono essere suddivisi in condizioni contestuali immutabili e fattori modificabili [11]. Le condizioni contestuali immutabili includono l’età e il sesso, lo stato di salute, il rapporto generazionale, le circostanze socio-economiche e il background culturale. È risaputo che le donne sono più gravate dal ruolo di assistenza rispetto agli uomini. Questo vale sia per i coniugi che per le figlie e le nuore.

Altri fattori associati all’aumento dello stress sono:

Prendersi cura di un coniuge (rispetto alla cura di un genitore)
Età più elevata degli assistenti
Reddito più basso
Malattie fisiche e mentali dei caregiver
La famiglia condivisa con la persona da assistere
Sforzo richiesto per la fornitura

Un’altra area che intensifica l’onere per i familiari è rappresentata dalle limitazioni personali associate al caregiving. Qui sorgono conflitti tra le esigenze di assistenza e le richieste di lavoro, soprattutto familiare, ma anche il desiderio di attività di svago e di relazioni sociali con gli amici. Questo porta molti parenti a trascurare le proprie esigenze, fino a trascurare la propria salute [11,12].

Le difficoltà e le tensioni derivano anche dal cambiamento della relazione con il partner o il genitore, che è associato a un cambiamento nell’assunzione dei ruoli.

Il paziente affetto da demenza è sempre più soggetto a un cambiamento di personalità, il padre o il coniuge non è più quello di una volta. Può mostrare reazioni e comportamenti che non erano noti in lui, ma che non sono espressione della personalità, bensì della malattia. Riconoscere e accettare questo aspetto è un elemento fondamentale per un’assistenza di successo.

Nonostante questi fattori di stress interpersonale, molti parenti riescono a creare un clima di vicinanza e familiarità e quindi a mantenere il legame emotivo con il paziente [11]. Quanto migliore è il rapporto tra i partner o con il genitore colpito prima della malattia, tanto maggiore è il successo [13].

Queste molteplici sollecitazioni affrontate dal caregiver possono portare a un crescente esaurimento, sia fisico che psicologico. In particolare, l’esperienza di impotenza, sia nell’influenzare il processo della malattia che nelle situazioni quotidiane, la spesso mancanza di apprezzamento (che la persona colpita non può più dare o può dare solo in misura limitata) e la mancanza di sostegno da parte dell’ambiente sociale rappresentano una costellazione di burnout. Senza una correzione, questo può portare a uno stato di esaurimento (nel senso di una sindrome di burnout) e, in ultima analisi, a depressione o disturbi d’ansia o a malattie fisiche (soprattutto cardiovascolari) [14].

I fattori che influenzano questo processo di stress sono – nel senso del modello di stress di Lazarus – la valutazione soggettiva della situazione in cui si trova il familiare, nonché la disponibilità di strategie di coping per gestire le richieste [3,4]. Per un coping di successo, è necessaria innanzitutto l’accettazione della situazione e dello stress attuale, seguita dalla pianificazione del futuro e dalla ricerca di un aiuto concreto. Lo stress aumenta quando non c’è supporto da parte di altri membri della famiglia, dell’ambiente sociale o dei fornitori di assistenza, oppure il supporto disponibile non viene percepito come utile. L’evitamento e la negazione hanno un effetto negativo e favoriscono lo sviluppo del processo di burnout. In particolare, l’accettazione del fatto che la malattia del parente è irreversibile e che il partner, un tempo paritario, non riesce più a vedersi negli occhi e sta cambiando sempre di più la sua capacità di affrontare la vita quotidiana, è un prerequisito fondamentale per affrontare lo stress del ruolo di parente assistito. Si è dimostrato molto utile se gli assistenti riescono a percepire il loro lavoro di assistenza come significativo, che dà loro uno scopo nella vita. Cercare di ottenere un supporto emotivo esclusivo non è sufficiente.

Interventi a sostegno dei familiari assistenti

Per ridurre l’onere sui familiari, sono stati sviluppati diversi interventi – a causa dei molteplici fattori di influenza e di origine. Tuttavia, finora c’è stata poca sistematizzazione e valutazione controllata di questi aspetti. Si può fare una distinzione di base tra misure orientate ai problemi e misure orientate alle emozioni (Tab. 1) [11].

Le misure orientate al problema servono principalmente a ridurre le circostanze oggettive nella loro intensità di stress, a modificare gli atteggiamenti del familiare curante e a promuovere le strategie di coping necessarie. Le strategie orientate alle emozioni si concentrano sulla gestione dei sentimenti negativi e sulla correzione delle convinzioni disfunzionali esistenti, al fine di rafforzare la fiducia e il benessere. Gli interventi orientati ai problemi sono utilizzati molto più frequentemente delle tecniche orientate alle emozioni [11]. Una ragione potrebbe essere che non ci sono (ancora) abbastanza servizi psicoterapeutici disponibili per la cura dei parenti dei pazienti affetti da demenza. L’espansione della rete di supporto, i cambiamenti negli atteggiamenti e nelle valutazioni, nonché l’elaborazione del cambiamento di ruolo e della perdita a causa della malattia sono stati menzionati solo in minima parte nei lavori pubblicati finora. Questi elementi, che sono ancora poco rappresentati nel supporto ai familiari, potrebbero essere lavorati nell’ambito di un approccio complesso, orientato alla terapia cognitivo-comportamentale.

Huis et al. mostrano la necessità di guidare i familiari dei pazienti affetti da demenza all’autogestione, ossia di rafforzare, sotto la guida di professionisti, le competenze di cui i familiari hanno bisogno per affrontare con successo i sintomi, il trattamento, le conseguenze fisiche e psicosociali e i cambiamenti dello stile di vita [15]. Oltre alle esigenze di assistenza al paziente, i familiari devono anche gestire i propri problemi, come le esigenze della famiglia e del lavoro.

I parenti, quindi, hanno spesso bisogno del supporto di assistenti/trattanti professionisti come medici, psicologi e personale infermieristico in qualità di “assistenti informali”. Questi forniscono un supporto per le decisioni e le azioni nella vita quotidiana. Si possono descrivere cinque categorie di autogestione [16]:

Informazioni sulla malattia (demenza)
Rapporto con la famiglia
Mantenere uno stile di vita attivo
Benessere psicologico
Disponibilità di tecniche per affrontare i disturbi della memoria

La valutazione di queste categorie in una meta-analisi ha rilevato che gli interventi che fornivano indicazioni per migliorare il benessere psicologico e informazioni sulla malattia erano particolarmente efficaci per gestire con successo il ruolo di assistenza [15,17]. Particolarmente efficaci sono stati gli interventi che hanno ridotto notevolmente lo stress nella percezione dei parenti (indipendentemente dal metodo utilizzato) e gli interventi cognitivi che hanno promosso il supporto sociale dei parenti e migliorato la relazione con il paziente e la qualità di vita complessiva [15]. Non sono stati descritti effetti per la categoria “mantenimento di uno stile di vita attivo”, anche se va notato che questo intervento non è stato riportato esplicitamente negli studi disponibili. Gli interventi più lunghi (oltre 8 settimane) e più intensivi (più di 16 ore) sono stati più efficaci di quelli più brevi. La psicoeducazione sembra essere una componente indispensabile dei programmi di intervento, dato che quasi tutti i programmi efficaci contenevano elementi psicoeducativi. Inoltre, i gruppi psicoeducativi hanno ottenuto risultati migliori per quanto riguarda il benessere psicologico e la depressione [12,15].

Tuttavia, gli interventi mirati esclusivamente a impartire conoscenze migliorano solo in minima parte il benessere psicologico e la qualità di vita dei caregiver familiari [11]. Tuttavia, le informazioni sulla malattia sono di grande importanza, soprattutto la spiegazione che un certo comportamento della persona colpita è direttamente correlato alla malattia stessa e meno determinato dalla persona della controparte. I parenti e i case manager hanno indicato la notifica della diagnosi il prima possibile come particolarmente importante per quanto riguarda le cose da organizzare [18]. Nel complesso, questi studi forniscono la prova che un programma di terapia cognitivo-comportamentale complesso, che include strategie di intervento orientate sia ai problemi che alle emozioni ed è concepito come terapia a lungo termine, ha la massima efficacia sulla salute dei familiari. In uno studio, è stato dimostrato che l’uso di tale programma migliora la relazione tra il caregiver e la persona assistita e ritarda anche l’istituzionalizzazione del paziente.

Uno studio controllato è attualmente in fase di valutazione presso l’Ospedale Universitario di Zurigo, utilizzando un complesso programma di terapia cognitivo-comportamentale [12]. Si può essere curiosi dei risultati. In Svizzera, esiste già un’ampia gamma di informazioni sulla malattia e sul supporto psicosociale; la Società Alzheimer Svizzera (www.alz.ch) e i suoi rappresentanti regionali forniscono le informazioni pertinenti. Quasi tutte le cliniche della memoria e i dipartimenti psichiatrici gerontologici più grandi offrono consulenza ai familiari. In alcune cliniche della memoria, ci sono anche gruppi terapeutici per i familiari, in cui si lavora su molti degli elementi citati per affrontare con successo le principali sfide dell’assistenza ai pazienti affetti da demenza.

Conclusione

Gli interventi devono includere la comunicazione della diagnosi il più precocemente possibile, così come le informazioni sulla malattia, e deve essere disponibile una persona di contatto costante. Esistono molte opzioni di soccorso per i parenti che si occupano dell’assistenza, che devono essere informati. Sono particolarmente utili i metodi psicoterapeutici che, oltre a fornire informazioni e a modificare il comportamento problematico dei familiari, includono anche le componenti emotive e affrontano la situazione di stress individuale dei familiari. Questi programmi psicoterapeutici complessi devono essere utilizzati se i familiari hanno già sviluppato una sindrome da burnout; se necessario, gli interventi psicoterapeutici devono essere combinati con una terapia farmacologica antidepressiva-ansiolitica.

Letteratura:

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