A Liga Suíça de Reumatismo tem trabalhado para pessoas com reumatismo desde 1958. Numa entrevista, a Directora Executiva Valérie Krafft explica como a organização sem fins lucrativos apoia as pessoas afectadas, porque é que a quantidade crescente de informação é simultaneamente uma maldição e uma bênção, e quais as necessidades existentes no que diz respeito à gestão de doenças.
Valérie Krafft, Directora Executiva da Liga do Rheumatismo Suíça
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Pode apresentar brevemente a Liga Suíça de Rheumatismo como uma organização? Quais são as suas tarefas, quais os serviços que presta?
A Liga Suíça de Reumatismo é uma organização com mais de 60 anos, estruturada a nível federal, com organizações membros nos vários cantões e associações nacionais de doentes. O foco é o indivíduo com a sua necessidade de qualidade de vida e independência, apesar da doença reumática.
Em resumo, oferecemos aconselhamento, orientação e exercício. O nosso slogan “Bewusst bewegt” (conscientemente comovido) mostra do que se trata: pôr as pessoas com doenças reumáticas em movimento.
Por um lado, promovemos isto através de programas e cursos de actividade física, que são oferecidos principalmente pelas nossas organizações membros. Por outro lado, fornecemos informação para explicar questões complexas sobre doenças reumáticas de uma forma simples para que as pessoas compreendam o que o diagnóstico significa para as suas vidas e como podem lidar com ele. Oferecemos também aconselhamento paramédico de baixo limiar por fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, enfermeiros e assistentes sociais. Na nossa loja, também vendemos pequenos ajudantes, por exemplo para abrir garrafas, e oferecemos conselhos específicos, incluindo de um terapeuta ocupacional, para facilitar a vida quotidiana.
A Liga Suíça de Reumatismo, em estreita cooperação com os reumatologistas, quer definir “reumatismo” de forma ampla: Não se trata apenas de doenças inflamatórias, mas também de doenças degenerativas, osteoporose, reumatismo de tecidos moles, problemas de costas e outras formas reumáticas.
Se comparar os que sofrem de uma doença reumática inflamatória de há 10 anos com os que sofrem hoje em dia, onde vê os progressos mais importantes na gestão da doença na vida quotidiana?
Actualmente, existem opções de tratamento melhores e mais direccionadas. Mas a informação disponível e os canais através dos quais as pessoas afectadas podem trocar informações também aumentaram. Por um lado, isto pode ser visto como um progresso, mas, por outro lado, também coloca novos desafios às pessoas afectadas. São confrontados com muito mais, por vezes contraditórios e nem sempre compreensíveis informações. Por conseguinte, não tenho a certeza se a gestão da sua doença se tornou realmente mais fácil para os pacientes. Mesmo que, como pessoa de fora, se veja doenças como a artrite reumatóide com menos frequência na vida quotidiana graças a tratamentos avançados, o sofrimento das pessoas afectadas continua a ser muito elevado.
Que necessidades têm hoje as pessoas afectadas, o que esperam da terapia e vêem na sua vida quotidiana que essas necessidades e expectativas já estão a ser satisfeitas?
A terapia não inclui apenas o tratamento medicamentoso, que naturalmente deve ter o mínimo de efeitos secundários e ser tão eficaz quanto possível. Os cuidados holísticos para as pessoas afectadas e uma maior aceitação pública da doença são também necessidades importantes. Quando se trata de doenças reumáticas, ainda há muita incompreensão no ambiente privado e profissional. Muito trabalho educativo ainda é necessário aqui.
Temos notado, especialmente durante períodos pandémicos, que muitos doentes escondem a sua doença reumática inflamatória do seu empregador. Com a COVID-19, estas pessoas viram-se então numa situação complicada: tinham um risco acrescido devido a uma doença anterior, mas ninguém no seu local de trabalho o conhecia até então. É importante promover a compreensão e aceitação destas condições, que podem ser associadas à fadiga, dor e redução do desempenho. O novo vídeo de sensibilização da Liga Suíça do Rheumatismo mostra muito bem o que os doentes experimentam na vida quotidiana, quais são as suas necessidades e contra o que lutam.
“Somos muitos. Somos fortes. E nós lutamos”. Pode ver o vídeo de sensibilização aqui.
Que desafios enfrentam as pessoas mais jovens em particular?
Especialmente para os mais jovens, o diagnóstico pode ser um grande choque. O nosso membro mais jovem do Conselho de Pessoas Afectadas tem 21 anos – é uma idade em que o mundo está aberto para si, tem sonhos, desejos e ideias, e de repente fica restrito. Para os mais jovens, o foco é a vida e o planeamento familiar, o trabalho e o desenvolvimento pessoal. Isto resulta em desafios muito diferentes dos enfrentados pelas pessoas mais velhas. A Liga do Reumatismo gostaria, portanto, de prestar também um apoio especial aos doentes mais jovens. Por exemplo, produzimos uma publicação sobre a gravidez e o local de trabalho também está em foco. Com os novos meios de comunicação, podemos concentrar-nos mais em questões que desafiam os jovens.
Como é que a Liga do Reumatismo apoia concretamente os doentes com doenças reumáticas para dominar os desafios associados?
Em geral, as brochuras são um importante canal de informação, mas certamente não o único. Também organizamos eventos tais como dias de saúde gratuitos onde oferecemos ajuda concreta, conselhos e dicas às pessoas afectadas. Além disso, há a possibilidade de aconselhamento por telefone ou por escrito. Naturalmente, a informação online tornou-se também cada vez mais importante nos últimos tempos. O website da Liga do Reumatismo regista uma média de 180.000 visitas por mês; no primeiro ano da Corona houve um verdadeiro pico, ou seja, uma enorme quantidade de pessoas à procura de informação fiável e compreensível. Além disso, as redes sociais, ou seja, Facebook, Instagram e, desde 1 de Novembro, o canal LinkedIn da Liga do Reumatismo, para estar melhor ancorado no mundo profissional. O desafio é atingir o grupo-alvo muito heterogéneo de pessoas e familiares afectados através da comunicação através dos vários canais. Desde o início do ano, por exemplo, existe a série podcast “Rheumatismo em pessoa”, na qual um apresentador discute vários tópicos juntamente com doentes e especialistas de várias áreas. Entre outras coisas, discutem como lidar com a dor, o papel do ambiente e estratégias para lidar com a doença. As conversas são fiéis à vida, autênticas e sem tabus. Além disso, estamos a preparar informação sobre os vários quadros clínicos em linguagem de fácil compreensão e a traduzi-la para várias línguas estrangeiras para que possamos também chegar às pessoas afectadas com antecedentes migratórios ou aos seus familiares.
Qual é a importância do intercâmbio entre as pessoas afectadas?
Penso que isto é extremamente importante e aprecio o facto de os grupos de apoio clássicos estarem cada vez mais a entrar no ambiente digital. Os doentes mais jovens em particular têm vidas ocupadas e estão integrados na vida, por isso querem escolher quando têm estes intercâmbios. Aqui, como organização, também temos de ser mais flexíveis com as nossas ofertas e encontrar novas formas para o futuro, tais como a nossa comunidade Facebook, que tem agora cerca de 4.000 membros.
Qual é a importância da cooperação entre os afectados, reumatologistas e a Liga Suíça de Reumatologia e quais são as possibilidades correspondentes?
A colaboração entre estas três partes é muito importante, mas acrescentaria também os profissionais de saúde em geral e especificamente os da reumatologia (HPR). Estes tornar-se-ão provavelmente cada vez mais importantes – especialmente tendo como pano de fundo a escassez de especialistas. No futuro, o paciente deve ser colocado mais no centro e ser tratado de forma ideal pelos reumatologistas, a Liga do Reumatismo e a HPR, que trabalham de mãos dadas. Há ainda muito a fazer a este respeito e estamos em estreito contacto com pacientes e profissionais para podermos trabalhar em conjunto de uma forma ainda melhor e mais estruturada no futuro.
Que deseja para a gestão de doenças reumáticas inflamatórias nos próximos 10 anos?
Como já foi mencionado, os cuidados interprofissionais e holísticos estão a tornar-se cada vez mais importantes. Além disso, devemos manter um certo limiar baixo, ou seja, não criar demasiados obstáculos, e proporcionar às pessoas afectadas um acesso fácil e descomplicado a informação e serviços de apoio fiáveis. Isto é especialmente verdade em relação à selva da informação em linha. Um portal web uniforme seria desejável aqui, com a ajuda do qual os pacientes se pudessem organizar. Isso seria um grande desejo.
Este texto foi produzido com o apoio financeiro da AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, Cham.
CH-RNQR-210063_12/2021
Artigo em linha desde 20.12.2021
