Numa entrevista com InFo ONKOLOGIE & HÄMATOLOGIE, o Prof. Dr. Gerd Nagel, oncologista interno e fundador da Fundação Suíça para a Competência do Paciente, falou sobre o significado da palavra “competência do paciente” e a influência deste conceito na prática médica actual. Também discutiu a suplementação de micronutrientes (especialmente com L-carnitina, coenzima Q10 e VitD3), que é útil na situação de terapia adjuvante de pacientes com cancro da mama, por exemplo.
Dr. Nagel, o que entende exactamente por “competência do paciente” ou existe uma definição geralmente válida?
Prof. Dr. Nagel:
Ainda não existe uma definição geralmente aceite para o termo “competência do paciente” e não existe consenso no seio do sistema de saúde. A Wikipédia define-o da seguinte forma: “O termo competência do paciente (PC) provém dos próprios pacientes com cancro. Coincide em grande parte com o termo “paciente especialista” utilizado no mundo anglófono. Hoje em dia, existem essencialmente três definições de PF:
- Os próprios doentes com cancro definiram PK como: ‘PK é a capacidade de viver uma vida normal com e apesar de doença, deficiência ou trauma’. Esta definição refere-se essencialmente à tentativa bem sucedida de aceitar a nova realidade da vida causada pela doença, de orientar a vida quotidiana de acordo com esta realidade e de ajudar a moldar a nova situação de vida utilizando os seus próprios recursos.
- A medicina e a psicologia definem PK mais precisamente: PK inclui a capacidade de
- para enfrentar os desafios da doença,
- reflectir sobre os recursos próprios e de outras pessoas para lidar com a doença,
- para utilizar estes recursos,
- considerar as suas próprias necessidades na doença,
- a perseguir os seus próprios objectivos e
- para preservar a autonomia.
- A psicologia social descreve o termo PC da seguinte forma: PK inclui auto-competência, competência relacional, competência social e competência democrática como competências individuais”.
Lá se vai a Wikipédia. Parece-me essencial que pacientes competentes não estejam preocupados em interferir em assuntos médicos, mas sim nos seus próprios assuntos. Neste contexto, o conceito de autocapacitação é de importância central. Refere-se aos passos que um paciente dá para cumprir o seu novo papel como paciente ou para aceitar uma situação de vida crítica e moldá-la em termos de uma nova normalidade.
Como ou através de que canais é que os pacientes adquirem esta auto-competência?
Em parte, existem cursos exemplares de formação de pacientes em que se aprende o “ser paciente” correcto. Isto acontece, por exemplo, em clínicas de reabilitação ou existem ofertas correspondentes de organizações de auto-ajuda, por exemplo, para doentes com ataques cardíacos, diabetes ou cegueira.
No entanto, por vezes, os pacientes são em grande parte deixados sozinhos nos seus esforços de reorientação. O melhor exemplo disto são os pacientes com cancro.
A utilização de serviços de aconselhamento alternativos ameaça criar uma situação de concorrência com os médicos que os tratam?
Hoje em dia já não se deve utilizar os termos “alternativa”, “medicina alternativa”, “terapia alternativa”. Fazemos este ponto enfaticamente no aconselhamento de competências. Os termos sugerem falsamente que existem alternativas terapêuticas reais, comprovadas e igualmente eficazes para e fora da medicina cientificamente fundamentada (medicina convencional). Em vez disso, falamos de “medicina complementar” (CoM) como um medicamento adequado para apoiar o paciente na auto-ajuda no âmbito dos seus próprios objectivos.
Para pacientes com cancro que tiveram aconselhamento de competência ou capacitação, dispomos de dados fiáveis sobre as consequências da promoção da competência dos pacientes: fazem um uso relativamente consistente das ofertas de medicamentos micronutrientes baseados em provas; em média, utilizam significativamente menos meios ou procedimentos de paramedicina do que os pacientes que não receberam formação de competência; caracterizam-se por um cumprimento particularmente elevado, por exemplo, no que diz respeito à utilização a longo prazo de terapias adjuvantes de tumores orais; mudam de médico com menos frequência.
Em resumo, pacientes competentes são a melhor coisa que pode acontecer a um médico. Para este fim, contudo, devemos traçar uma linha clara: os pacientes que adquirem uma pseudo-competência médica e interferem nos assuntos do médico com base neste conhecimento parcial não são aquilo a que chamamos pacientes competentes.
Existem estudos que examinam a influência do reforço da própria agência e da competência de conhecimento do doente sobre o prognóstico da doença?
Sim, existem tais estudos, por exemplo, de odontologia, cardiologia, alergologia, diabetologia ou dietética. No que diz respeito à oncologia, não existem tais estudos, pelo menos nenhum que tenha recebido um reconhecimento incondicional na comunidade científica.
Hoje, quando a competência do paciente se tornou tão importante nos pacientes com cancro, não seria altura de realizar um estudo deste tipo sobre o significado prognóstico da competência do paciente?
Sim, o tempo está hoje maduro para tal estudo. As fundações Patientenkompetenz Schweiz e Deutschland têm apoiado o desenvolvimento de tal estudo – metodologicamente não fácil – durante bastante tempo. Esta fase preparatória já foi concluída e um ensaio clínico tão controlado deverá começar antes do final de 2015. A questão aqui é a influência do aconselhamento de competência nos parâmetros-alvo da qualidade de vida, convicção de auto-eficácia, cumprimento sustentável, bem como em vários parâmetros de resultados da terapia tumoral em mulheres com cancro da mama de “alto risco” na situação de terapia adjuvante.
Quais são outros projectos actuais da Fundação para a Competência do Paciente e que publicações já estão disponíveis?
As fundações criaram uma plataforma na Internet chamada “SoS” = Selfempowerment-online-Service. Isto é dirigido aos profissionais de saúde que querem familiarizar-se com o tema do aconselhamento de competências. Estamos actualmente a desenvolver uma plataforma semelhante para os doentes com cancro para apoiar a autocapacitação.
Em particular, as fundações publicaram vários livros sobre a competência das pacientes e um guia para profissionais de saúde sobre o aconselhamento de empoderamento para mulheres com cancro da mama. Estes livros podem ser vistos e encomendados através da página inicial da Fundação (www.patientenkompetenz.ch).
O que são os chamados micronutrientes (MnSt)?
Em analogia com o termo “macronutrientes” (açúcar, proteína, gordura), as MnSt são pequenas moléculas, blocos de construção essenciais do metabolismo. MnSt inclui vitaminas, vitaminóides, oligoelementos, minerais e outros.
A vitamina D também é um micronutriente? Forma-se principalmente na pele através da exposição à luz solar.
Sim, a vitamina D é um MnSt. O corpo pode produzir algum MnSt em si, mas não outros, pelo menos não o suficiente. Estes devem então – tal como a vitamina C – ser obrigatoriamente fornecidos a partir do exterior.
Como é que a necessidade de MnSt de uma pessoa saudável difere da de uma doente com cancro da mama submetida a quimioterapia? E como é que se determina exactamente a situação de abastecimento individual?
Para este fim, são necessárias algumas observações gerais sobre a medicina MnSt em primeiro lugar. O campo da medicina MnSt, que também pode ser encontrado sob o termo de pesquisa “metabolómica”, tornou-se nos últimos anos o tema de investigação intensiva. Desde há algum tempo, a medicina desportiva tem prestado especial atenção ao MnSt. Os atletas competitivos de hoje não seriam capazes de alcançar o melhor desempenho sem a complementação complexa de MnSt (nota bene: tal complementação não tem nada a ver com doping). Foi então apenas um pequeno passo da medicina desportiva para outras situações de necessidade excepcional de MnSt, nomeadamente em pacientes com doenças graves ou sob terapia agressiva, tais como a quimioterapia. Na medicina, a investigação sobre o significado do MnSt está em pleno andamento. No entanto, a investigação enfrenta aqui um enorme desafio. Correlações simples entre MnSt e padrões de doença foram há muito elucidadas e fazem parte da medicina baseada em evidências (iodo/tiróide, Fe/B12/anaemia, Ca/VitD/osteoporose, etc.). Actualmente, a investigação esforça-se por compreender a interacção extraordinariamente complexa dos grupos MnSt. Isto também se aplica à questão do papel do MnSt no desenvolvimento do cancro, do controlo do próprio organismo contra o cancro e da terapia do cancro baseada em medicamentos. No entanto, a investigação a este respeito está apenas na sua infância.
Mas agora à sua pergunta: Não podem ser dadas hoje informações exactas sobre o requisito específico de MnSt do paciente com carcinoma da mama. As análises de sangue MnSt sobre a situação de abastecimento são apenas significativas para muito poucos MnSt ou úteis para o cálculo das necessidades de suplementação. Isto aplica-se, por exemplo, à vitamina D, cujo nível sanguíneo deve ser altamente normal no carcinoma da mama e é de importância prognóstica.
Mas no cancro da mama há uma série de outros resultados da investigação pré-clínica e clínica que, na minha opinião, não deixam dúvidas sobre o sentido da suplementação para as pacientes com cancro da mama, pelo menos na situação da terapia adjuvante. De especial importância aqui são a MnSt L-carnitina, a coenzima Q10 e VitD3. Com base nestes dados, utilizaremos também estas três substâncias no estudo acima mencionado. Foi desenvolvida uma formulação farmacêutica especial para este fim.
As necessidades acrescidas de micronutrientes durante a quimioterapia também podem ser satisfeitas por uma dieta específica?
O requisito adicional de MnSt dos seres humanos sob stress físico extraordinário, como no desporto de alta competição ou na oncologia, não pode ser coberto pela dieta – para além do facto de os doentes com cancro submetidos a quimioterapia muitas vezes não poderem sequer comer uma dieta “normal”. Aqui, é necessário um abastecimento externo de MnSt. O quanto dar em casos individuais tem sido – como já foi dito acima – tentado ser calculado uma e outra vez. Mas mesmo que laboratórios individuais afirmem ser capazes de o determinar com base em testes de sangue ou urina, não estou convencido. Durante muito tempo, também tentámos criar tais perfis de MnSt para uma terapia de MnSt racional, mas abandonámos esta abordagem. Com claras excepções, a determinação dos níveis de sangue de cada MnSt não diz nada sobre a necessidade ou a interacção delicadamente orquestrada das redes MnSt.
A competência do paciente também significa que o paciente elabora sozinho um plano de suplementação ou isto acontece em estreita consulta com o médico/consultor que o trata?
Para um aconselhamento baseado em provas de competência em relação à MnSt em geral e à MnSt em particular, é necessário um grande conhecimento especializado. Isto não pode ser adquirido por um paciente que queira agir relativamente depressa, para além da medicina, após o diagnóstico. Os pacientes competentes precisam absolutamente de conselheiros competentes.
Sobre a evidência: que efeitos positivos (mas também potencialmente negativos) podem ser esperados de tal terapia de apoio?
No que diz respeito aos dados sobre interacções potencialmente negativas da terapia MnSt com a quimioterapia, uma coisa está claramente provada, outra não (embora haja rumores repetidos). Foi provado que o MnSt, dado na combinação certa (!) e dosagem (!), tem uma série de efeitos positivos, mas nenhum efeito indesejável em relação à tolerabilidade e eficácia da quimioterapia. O aviso para não dar MnSt (especialmente antioxidantes) em paralelo com a rádio ou quimioterapia é baseado em observações em culturas celulares. Os dados clínicos mostram exactamente o oposto: paralelamente à terapia tumoral, são seguros e eficazes. Contudo, na medicina MnSt – com algumas excepções, especialmente para indicações médicas – nenhum MnSt é utilizado como substância isolada em doses farmacêuticas elevadas.
Qual a importância dos factores psicológicos no aconselhamento de competência do doente?
O aconselhamento por competências difere da abordagem da psiconcologia clássica. Esta última centra-se em temas típicos da psicologia: lidar com a depressão, diagnóstico e terapia, ansiedade, dor ou raiva, conflitos de relacionamento com o ambiente, etc. O conselheiro de competências não é normalmente um psicólogo. No máximo, ele recomenda o uso do psicólogo se perceber a presença de um problema psicológico grave.
No entanto, a entrevista de competência bem conduzida tem naturalmente um impacto maciço de natureza psicológica no paciente. Após tal aconselhamento, ela aborda a sua vida com e apesar da doença de uma nova forma. Ela ganhou auto-valor, auto-confiança e crenças de auto-eficácia. Ela sente-se menos desamparada, conhece o seu plano de auto-ajuda e está de volta ao controlo.
Entrevista: Andreas Grossmann
InFo ONCOLOGy & HEMATOLOGy 2015; 3(3-4): 20-23
