Cuidados paliativos para pessoas com insuficiência cardíaca

Cada vez mais estudos confirmam que a inclusão de cuidados paliativos (PC) no tratamento de pessoas com insuficiência cardíaca alivia os seus sintomas, melhora a qualidade de vida e reduz o número de dias de hospitalização. Hoje em dia, o PC também deve ser utilizado na insuficiência cardíaca com base na necessidade e não no prognóstico. Muitos doentes com hiper-intestinais sofrem de dor; uma terapia da dor sensata baseada em opiáceos faz sentido. O desconforto respiratório é frequentemente notado mas muito raramente tratado. O processo de tomada de decisão sobre uma possível restrição da actividade de CDI no fim da vida é complexo e frequentemente sujeito a dinâmicas. Em casos de IH refractária e de fim de vida previsível, uma consulta paliativa pode ser útil para permitir uma terapia centrada nos sintomas e para prevenir hospitalizações repetidas (“efeito porta giratória”).

As directrizes de tratamento das sociedades cardíacas europeia e americana recomendam a introdução de cuidados paliativos (PC) em doentes com insuficiência cardíaca avançada (IC). Cada vez mais estudos confirmam que a inclusão do PC no tratamento de pessoas com VIH alivia os seus sintomas, melhora a qualidade de vida e reduz o número de dias de hospitalização [1]. A implementação prática das directrizes na prática quotidiana é insatisfatória em todo o mundo. Este artigo descreve o conceito de PC moderno e as possíveis aplicações dos seus princípios em pacientes com doença hepática.

Insuficiência cardíaca de uma perspectiva paliativa

As terapias modernas de medicamentos e dispositivos (pacemakers biventriculares, desfibriladores, etc.) melhoraram significativamente a sobrevivência dos pacientes com insuficiência cardíaca nos últimos 20 anos. No entanto, a insuficiência cardíaca continua a ser uma doença muito pesada, cronicamente progressiva, com uma mortalidade comparável ao cancro. A insuficiência cardíaca pode desenvolver-se como resultado de praticamente qualquer doença cardíaca. Os danos no coração iniciam um processo de remodelação (remodelação) que ajuda a preservar a função cardíaca, mas tem um efeito adverso na função cardíaca a longo prazo, promovendo ainda mais a insuficiência cardíaca.

Muitos pacientes sofrem de grave falta de ar ao mínimo esforço. Além disso, existe frequentemente uma fadiga pronunciada e intolerância ao desempenho, o que leva a uma redução significativa da qualidade de vida. Existe um padrão típico de progressão da doença (Tab. 1).

Depois de iniciar o tratamento, a maioria dos pacientes melhora a sua capacidade funcional e os seus sintomas diminuem. No entanto, após diferentes períodos de tempo, a disfunção e os sintomas cardíacos voltam a aumentar. O IH causa a morte em alguns pacientes, em outros provoca sintomas e perturbações, mas a morte ocorrerá como resultado de outra doença (doença secundária) ou ocasionalmente de um acidente. O risco de morte súbita cardíaca acompanha as pessoas com doença hepática mesmo em fases menos avançadas da doença. Em pacientes que morrem devido a ou com insuficiência cardíaca (como condição secundária), os dispositivos electrónicos implantados (por exemplo, cardioversores desfibriladores, CDI) podem afectar significativamente a qualidade de morrer se permanecerem totalmente activos.

De uma perspectiva paliativa, a IH é uma doença incurável e progressiva que, apesar do melhor tratamento, está associada a uma elevada carga sintomática e ao risco de morrer mais cedo.

Cuidados paliativos modernos

Actualmente, os cuidados paliativos são definidos como os cuidados e o tratamento de pessoas com doenças incuráveis, com risco de vida e/ou cronicamente progressivas, com o objectivo de moldar a vida restante tão bem e activamente quanto possível. O PC não está limitado a doenças oncológicas nem a uma sobrevivência claramente reduzida. A PC preocupa-se em melhorar a qualidade de vida e prevenir o sofrimento dos pacientes e das suas famílias nas dimensões física, psicossocial e espiritual. É por isso que o PC é fornecido por uma equipa multi-profissional. De acordo com os princípios básicos do PC, a morte (se inevitável) é considerada um fim natural da vida e não é atrasada nem apressada. Num modelo moderno, o PC já não deve ser utilizado após a conclusão do tratamento curativo, mas é construído em paralelo com ele como um suplemento de acordo com as necessidades existentes. Numa tal percepção, o PC dá aos doentes e aos seus familiares um apoio adicional, não só no fim da vida, mas ao longo do curso da doença. Os elementos do PC podem ser descritos com a sigla inglesa SENSE (Fig. 1).

Implementação de cuidados paliativos em doentes com insuficiência cardíaca

Com base nas trajectórias da doença, foram feitas tentativas no passado para definir a mudança de uma abordagem curativa para uma abordagem de tratamento paliativo com critérios prognósticos (elevado risco de morte dentro de 6-12 meses) em doentes com IC – semelhante aos doentes com cancro. No entanto, este conceito de ponto de transição não é praticável, porque a trajectória imprevisível do IH significa que o risco de mortalidade não pode ser determinado com precisão satisfatória utilizando os algoritmos disponíveis. Mesmo a “pergunta surpresa” (Ficaria surpreendido se o seu paciente morresse?) não tem poder de previsão suficiente para a implementação do PC em pacientes com VIH [2]. A esperança de vida em doentes com IC é na sua maioria sobrestimada e o PC não parece apropriado, uma vez que é frequentemente reduzido a cuidados de fim de vida puros, de acordo com o entendimento comum actual.

Quaisquer tentativas de utilizar preditores de mortalidade para determinar o início dos cuidados paliativos resultam em apenas alguns doentes receberem PC durante um período de tempo muito curto. Esta omissão ou atraso é descrita como “paralisia prognóstica”. Estudos mostram que os doentes com IC são apoiados com PC com muito menos frequência (7% vs. 49%) e por um tempo significativamente mais curto antes da morte em comparação com os doentes oncológicos [3]. Hoje em dia, porém, o PC já não deve ser introduzido para todas as doenças com base no prognóstico, mas sim com base na necessidade. O PC é actualmente entendido como um complemento e já não como uma alternativa ao tratamento básico; o PC não se torna possível apenas quando o tratamento básico é concluído. Este conceito de construção gradual do PC – de acordo com a evolução das necessidades dos pacientes e familiares – encaixa particularmente bem no imprevisível curso da insuficiência cardíaca.

Apenas os cuidados hospitalares estão fortemente relacionados com o prognóstico e são principalmente dedicados aos cuidados de doentes terminais que abandonaram as terapias que sustentam a vida. No entanto, é importante que os cuidados paliativos não sejam entendidos como a única forma de cuidados paliativos.

Tratamento do sintoma: Dor

Uma avaliação estruturada dos sintomas (por exemplo, com o Sistema de Avaliação do Sistema Edmonton, ESAS) em pacientes com IH avançada mostrou que o tipo e a frequência dos sintomas em pacientes com IH não são significativamente diferentes dos outros grupos de pacientes que utilizam o PC (Tab.2). Por exemplo, os doentes com IC e os doentes oncológicos experimentam dor com igual frequência. Estas incluem tanto a dor cardiovascular (por exemplo, angina de peito, claudicação) como a dor resultante de doenças secundárias (por exemplo, dor músculo-esquelética). Em pacientes com doenças cardíacas, o foco limita-se demasiadas vezes à documentação e tratamento dos sintomas pectanginais. As dores não cardíacas, por outro lado, são geralmente menos perceptíveis. Além disso, existe incerteza e uma relutância justificada em utilizar analgésicos em doentes com infecção por HIV, porque os efeitos secundários esperados (por exemplo, o agravamento da insuficiência renal ou o risco de retenção de sódio) podem favorecer a descompensação.

Está bem documentado que o PC melhora efectivamente o bem-estar geral e especialmente os sintomas de dor (tab. 3) . Um analgésico que é inofensivo do ponto de vista cardiológico é o paracetamol. Embora aumente o risco de um aumento da pressão sanguínea, não foi provado um risco acrescido de descompensação da IH [4]. De acordo com as recomendações das sociedades de cardiologia, a terapia razoável da dor baseada em opiáceos deve ser preferida para os doentes com IH. No entanto, muitos médicos que cuidam de doentes com infecção por HIV não têm experiência na prescrição de opiáceos como medicação para a dor crónica, pelo que muitas vezes é negada tal terapia aos doentes.

Tratamento dos sintomas: Falta de ar

Há também potencial para melhorar o tratamento sintomático da falta de ar, o sintoma cardinal da doença. Evidentemente, o foco principal é a redução óptima da pré e pós-carga, bem como o controlo do estado do volume por meio de diuréticos. Na prática diária, porém, raramente se tenta uma abordagem terapêutica paliativa, mesmo em casos de angústia respiratória refratária. Os opiáceos, por exemplo morfina em dose baixa, também podem ser úteis aqui [5]. No entanto, a segurança do uso de morfina na insuficiência cardíaca aguda tem sido questionada [6]. Por conseguinte, a morfina deve ser preferencialmente utilizada como parte de uma estratégia terapêutica paliativa. Os receptores opiáceos só recentemente foram detectados nas vias respiratórias [7]. Isto poderia tornar atractiva no futuro a utilização da morfina como terapia inalatória para o alívio da angústia respiratória. No entanto, ainda não estão disponíveis estudos a este respeito. Abordagens de não-fármacos, tais como um ventilador de mão, destinado à boca e ao nariz, ou um ventilador também podem ser surpreendentemente úteis. Em doentes com dispneia em repouso com hipoxemia, a administração de oxigénio deve ser experimentada [8]. A falta de respiração representa a maior lacuna de tratamento dos sintomas percebidos (definida como falta de intervenção apesar da percepção do sintoma). Como nem sempre são efectuadas avaliações sistemáticas da gravidade da falta de ar, os doentes com falta de ar grave e crónica ficam muitas vezes sem ser reconhecidos [9].

Tomada de decisões

A tomada de decisões relativamente ao consentimento para a utilização das terapias disponíveis é excelentemente assegurada pelas equipas de cardiologia. O envolvimento de uma equipa de PC também pode ser útil na comunicação sobre decisões de fim de vida. A antecipação sensível mas aberta da progressão da doença e a aceitação da morte como o fim natural da vida são necessárias para responder a quaisquer preocupações. É particularmente difícil adoptar esta atitude na medicina intensiva, porque as pessoas aqui estão habituadas a salvar pessoas de situações desoladoras e assim consideram qualquer morte como potencialmente evitável.

O problema da restrição resp. A modificação das funções do CDI no fim da vida é bem conhecida. As directrizes de cardiologia recomendam que se aborde a possibilidade de modificar as funções do CDI no fim da vida, mesmo antes da implantação. Contudo, como mostra um inquérito, apenas 4% dos cardiologistas que implantam CDI falam com os seus pacientes sobre as possibilidades de limitar a actividade do dispositivo quando a morte inevitável se aproxima de uma forma antecipada [10]. Portanto, os agregados de CDI permanecem totalmente activos na maioria dos doentes terminais durante o processo de morte. Isto leva a uma terapia de choque desnecessária e inútil, que afecta a qualidade de morrer. Até 20% destes pacientes têm descargas de choque dolorosas nos últimos dias ou mesmo horas de vida [11]. No entanto, o processo de tomada de decisão relativo à restrição da actividade de CDI é complexo porque a morte deve ser abertamente comunicada sobre [12]. Muitas vezes tais decisões estão também sujeitas a dinâmicas. Se o curso da doença mudar ou o estado mental mudar, estas decisões devem ser negociadas repetidamente. Outras funções do CDI, tais como a estimulação antitaquicárdica ou a estimulação, podem permanecer activas porque não afectam a qualidade de morrer.

Trabalho em rede

As pessoas com IH avançada e terminal são tratadas ao mesmo tempo por diferentes especialistas, o que na prática leva frequentemente ao estabelecimento de terapias elaboradas e dispendiosas, embora estas já não possam trazer qualquer benefício para o doente. Nos últimos modelos de cuidados integrados, um especialista, frequentemente um enfermeiro, actua como coordenador na equipa de tratamento, envolvendo outros membros conforme necessário (médico de família, cardiologista de insuficiência cardíaca, médico de cuidados paliativos, psicólogo, etc.). Não se trata apenas de facilitar o acesso às consultas necessárias para os pacientes frequentemente idosos, mas também de dispensar tratamentos desnecessários.

Apoio (Assistência)

Os doentes e os seus familiares e confidentes próximos têm diferentes necessidades de comunicação sobre o curso futuro da doença. As pessoas doentes estão mais interessadas em enfrentar a doença e os seus sintomas, enquanto os seus familiares estão mais interessados em riscos iminentes e possíveis padrões de deterioração e morte iminente. O PC é especialmente importante para preparar os familiares para tais cenários. A renúncia a terapias contínuas e prolongadas deve ser bem comunicada para que não se crie a impressão de que as terapias necessárias estão a ser retidas ou que os pacientes já não estão de todo a ser tratados.

Fim da vida

As descompensações recorrentes conduzem geralmente a re-hospitalizações de emergência frequentes em departamentos médicos e unidades de cuidados intensivos, mesmo quando a doença já atingiu a fase terminal. Na reentrada, há frequentemente uma mudança de equipa de tratamento, por vezes também de hospital, e a rápida realização da euvolaemia e a rápida alta anunciam o início da próxima sequência terapêutica. Tal efeito de porta giratória torna difícil criar e seguir consistentemente um conceito terapêutico. Quando a “porta” gira rapidamente, o paciente muitas vezes não consegue ver o cardiologista assistente ou o médico de clínica geral entre as descompensações.

Uma consulta paliativa pode ser útil aqui, a fim de introduzir abordagens terapêuticas significativas. A terapia centrada nos sintomas em casa, numa unidade de cuidados paliativos ou num departamento médico/de cardiologia geralmente vai melhor ao encontro dos desejos do paciente na IH refractária do que numa busca desesperada de uma nova escalada da terapia. Uma tarefa importante para os pacientes com IC é também a criação preventiva de uma vontade viva. No entanto, os aspectos específicos dos cuidados a prestar aos doentes com IC (por exemplo, lidar com CDI) muitas vezes não são abordados.

Para os cuidados em casa (se este for o local desejado de cuidados e possivelmente também de morte), é importante discutir o procedimento em situações de crise numa fase precoce. Se a morte for iminente, a função de choque do CDI deve ser desligada após o paciente ter dado o seu consentimento. Se este não for o caso ou se não houver um programador disponível para desactivar o CDI, pode ser utilizado um íman médico para desactivar o CDI no local. Ao colar o íman directamente sobre a unidade de CDI, as entregas de choques iminentes e as terapias antiarrítmicas podem ser suprimidas durante o processo de morte. É aconselhável deixar um íman no local de atendimento. No entanto, esta intervenção é demasiado stressante para os familiares e não se deve esperar que estes utilizem o íman. No entanto, se o serviço de emergência, um médico de clínica geral ou cuidados paliativos for notificado, podem efectuar a desactivação sem demora [13].

Resumo

Os pacientes com insuficiência cardíaca avançada sofrem de muitos sintomas, não apenas os específicos do coração, que podem ser identificados e tratados através de cuidados paliativos. Decisivo para a eficácia e qualidade dos cuidados é a boa e estreita cooperação entre as equipas cardiológicas e paliativas. Ainda não foram definidas as estruturas necessárias para assegurar os melhores cuidados para os doentes com infecção por HIV e os seus familiares; tais estruturas precisam de ser criadas e revistas. Há uma grande necessidade de estudos que esclareçam as necessidades dos pacientes e o significado da PC e examinem a eficácia das intervenções paliativas. A Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC) e o Grupo de Insuficiência Cardíaca (HFA) da Sociedade Europeia de Cardiologia criaram recentemente um grupo de trabalho conjunto para abordar as questões relativas ao PC nas pessoas com insuficiência cardíaca; para mais informações ver www.eapcnet.eu/Themes/Specificgroups/Heartdisease.aspx.

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