A necessidade de apoio psico-oncológico não coincide necessariamente com o fardo do doente. É portanto indicada uma abordagem sensível e gradual a fim de desvendar possíveis ambivalências.
Um diagnóstico de cancro é devastador tanto para o doente como para o seu ambiente e leva a muitas mudanças e desafios. Não é, portanto, surpreendente que as pessoas diagnosticadas com cancro sofram frequentemente de elevado stress psicológico e social, o que pode ter um impacto negativo tanto no tratamento como na qualidade de vida. As sociedades profissionais internacionais recomendam, portanto, o levantamento rotineiro da carga psicossocial dos doentes oncológicos com questionários curtos, os chamados questionários de rastreio. O objectivo é identificar pacientes com elevado stress psicossocial. Isto levou a que nos hospitais onde estes questionários são utilizados, os doentes em situação de stress sejam reconhecidos mais rapidamente e possam receber apoio psico-oncológico numa fase precoce. A introdução do rastreio de stress no tratamento tornou-se um critério de certificação para os centros de cancro.
A necessidade de apoio não segue necessariamente o fardo
No entanto, a investigação demonstrou que apenas uma pequena proporção de doentes com a doença tira partido do apoio psico-oncológico oferecido, surpreendentemente em grande parte independente da sua angústia auto-referida. Para compreender este resultado, é importante distinguir entre diferentes tipos de necessidades de cuidados. Salmão [1] salientou recentemente que a necessidade de cuidados psico-oncológicos deve ser diferenciada. Por um lado, existe a necessidade de apoio, que pode ser definida pelo facto de as pessoas afectadas com elevados níveis de stress acarretarem um risco acrescido de desenvolvimento de uma perturbação mental no decurso da sua doença. O facto de estes pacientes terem necessidade de cuidados baseia-se na perspectiva do especialista, mas não tem necessariamente de coincidir com a perspectiva da pessoa afectada. A necessidade da perspectiva do doente reflecte-se, por um lado, no desejo de apoio psicossocial e, por outro lado, se o apoio psico-oncológico é realmente utilizado no decurso do tratamento. Podemos, portanto, distinguir três tipos de necessidades de abastecimento:
- Necessidades de abastecimento devido a um aumento da carga,
- o desejo expresso de apoio sem necessariamente fazer uso de apoio,
- a utilização eficaz do apoio psico-oncológico.
Em inglês, os termos “normative need”, “felt need” e “expressed need” são utilizados para diferenciação [1]. (Fig.1). Estes resultados de investigação foram o ponto de partida do nosso próprio projecto de investigação: No âmbito de um estudo apoiado pela Liga Suíça contra o Cancro, o nosso grupo de estudo de Basileia abordou intensivamente o tema da despistagem do stress e das necessidades de cuidados psico-oncológicos [2]. Foram avaliados os dados de 333 participantes no estudo que tiveram uma primeira consulta ambulatorial no departamento de oncologia médica do Hospital Universitário e que posteriormente se submeteram a tratamento oncológico. Na altura da primeira consulta com discussão geralmente detalhada do tratamento oncológico que se aproxima, ligeiramente menos de metade dos pacientes apresentavam níveis de stress elevados (termómetro de stress 5 ou mais). De uma perspectiva perita, tinham portanto necessidade de apoio psico-oncológico. Quando as pessoas afectadas foram inquiridas, um terço destes doentes tinha um claro desejo de apoio. Outro terço não tinha qualquer desejo de apoio, e o terceiro terço era ambivalente a este respeito. Ou seja, mais de um terço das pessoas com altos níveis de stress não desejavam apoio e quase metade dos doentes com baixos níveis de stress desejavam ou poderiam querer procurar apoio. (Fig.2) [3].
Reconhecer e compreender as ambivalências
Embora bem conhecida da prática clínica quotidiana, a ambivalência das pessoas afectadas em relação ao apoio psico-oncológico ainda não foi cientificamente investigada. O grande grupo de pacientes ambivalentes é, portanto, particularmente interessante porque, em média, relataram um elevado nível de stress, mas após quatro meses mal tinham aceite a oferta. O grupo ambivalente de doentes é, portanto, um grupo que não foi descrito até agora, mas que gostaríamos de compreender e alcançar melhor.
Numa outra análise qualitativa, desta vez, investigámos os motivos das pessoas afectadas, a favor ou contra a utilização do serviço de psico-oncologia [3]. Em entrevistas, foi pedido aos pacientes que descrevessem as suas ideias sobre este assunto. Conseguimos registar um total de 734 argumentos a favor ou contra o apoio psico-oncológico e definir 32 categorias superordenadas a partir destes. Estas 32 categorias poderiam ser agrupadas em quatro temas centrais, independentemente de os inquiridos serem a favor ou contra a reivindicação. No caso de pacientes ambivalentes, foram encontrados argumentos a favor e contra o apoio psicológico, porque este grupo de pacientes encontrou motivações para ambos os caminhos. Uma primeira questão importante foi a atitude geral em relação ao apoio psicológico. Outros tópicos centrais foram o stress experimentado, lidando com a doença e a situação na comunidade. lidar com a doença e finalmente o apoio formal e informal experimentado.
Globalmente, foi encontrado um padrão diferente de justificações entre pacientes com ambivalência e aqueles com um claro sim ou não contra o apoio psico-oncológico. Para pacientes ambivalentes, a situação actual com todas as incertezas, receios mas também os recursos disponíveis pareciam particularmente relevantes para a sua ponderação. Além disso, estes pacientes descrevem-se como basicamente abertos ao apoio psicológico, o que é uma distinção importante dos pacientes com um claro “não”. Os doentes com um claro não ou claro sim mostram significativamente mais razões baseadas numa atitude positiva ou negativa ou uma ideia clara de como querem lidar com a situação da doença.
A conversa continua a ser central
Em resumo, a avaliação de rotina da angústia é um avanço significativo nos cuidados psico-oncológicos para melhor identificar os pacientes angustiados. O desejo do paciente pode ou não corresponder à perspectiva do perito sobre a necessidade de apoio. As razões para isto são complexas. Os pacientes que recusam apoio demonstram frequentemente uma atitude bastante negativa em relação ao apoio psicológico. Além disso, há um número considerável de pacientes que estão menos stressados mas que aceitam de bom grado o apoio psico-oncológico. Um grupo que tem recebido pouca atenção até agora é o dos pacientes ambivalentes. Este grupo pode ser descrito como um grupo vulnerável com maior carga na média e baixa utilização no curso, embora com uma atitude frequentemente aberta em relação ao apoio psico-oncológico.
Com base nos nossos resultados, recomendamos uma abordagem passo a passo na prática clínica para registar o fardo e o desejo de apoio, em particular a ambivalência. A discussão do termómetro de stress deve servir para compreender o stress das pessoas afectadas no contexto e para inquirir sobre o desejo de apoio, para abordar quaisquer atitudes negativas em relação ao apoio psico-oncológico. Se os afectados forem ambivalentes, deve ser dada especial atenção a perguntar-lhes novamente sobre o seu stress durante o curso e a discutir quando o apoio psico-oncológico faz sentido. Em geral, é importante mostrar às pessoas afectadas que uma doença tem consequências não só médicas mas também psicológicas e sociais, para as quais os especialistas estão disponíveis para prestar aconselhamento. Quer se trate de uma sessão única de aconselhamento psicológico ou de uma sessão mais longa, resp. apoio psicoterapêutico. Outro resultado apoia a importância da conversa: os nossos modelos demonstraram que a recomendação de um oncologista de aceitar apoio psico-oncológico é um dos preditores mais importantes de absorção [4]. A fim de optimizar ainda mais os cuidados psico-oncológicos e facilitar o acesso a grupos de doentes mal servidos, acreditamos, portanto, que falar de angústia, bem como de necessidades de apoio, não deve ser substituído pela utilização de questionários de rastreio, tais como o termómetro de angústia, mas deve ser complementado por ele.
Mensagens Take-Home
- O registo de rotina do sofrimento dos doentes com cancro é um avanço significativo nos cuidados psico-oncológicos para melhor identificar os doentes em sofrimento.
- O desejo dos doentes de apoio psico-oncológico pode ou não corresponder à perspectiva do perito sobre a necessidade de apoio.
- A rejeição de doentes mostra frequentemente uma atitude negativa em relação ao apoio psicológico.
- Um grupo vulnerável pouco notado é ambivalente na procura de apoio, embora com uma atitude aberta em relação ao apoio psico-oncológico.
- Na prática clínica diária, recomendamos um procedimento passo a passo para registar o stress e o desejo de apoio, prestando especial atenção à ambivalência.
- A discussão sobre o stress, bem como a necessidade de apoio, não deve ser substituída, mas complementada pela utilização de questionários de rastreio, tais como o termómetro de stress.
Literatura:
- Salmon P, et al: Screening for psychological distress in cancer: renovar a agenda da investigação. Psiconcologia 2015; 24(3): 262-268.
- Zwahlen D, et al.: Compreender porque é que os doentes com cancro aceitam ou recusam apoio psico-oncológico: um estudo observacional prospectivo incluindo as perspectivas dos doentes e dos clínicos sobre a comunicação sobre a angústia. BMC Cancer 2017; 17(1): 385.
- Tondorf T, et al: Focando as intenções dos doentes com cancro de utilizar apoio psico-oncológico: um estudo longitudinal, de métodos mistos. Psico-Oncologia 2018; 1-8.
- Frey Nascimento A, et al.: A recomendação do oncologista é importante!-Previsores da aceitação do serviço psico-oncológico em ambulatórios de oncologia. Psico-Oncologia 2018 Nov 22 [Epub ahead of print].
InFo ONCOLoGY & HEMATOLOGY 2019; 7(1): 6-8.
