“Alívio “de sofrimento insuportável

Para além do diagnóstico e terapia, o tratamento de pacientes em clínicas pulmonares pode também incluir assistência na morte. Para além do carcinoma pulmonar, a DPOC e a fibrose pulmonar são as causas de morte mais frequentes entre os doentes que recebem cuidados não intensivos.

O tratamento de pacientes em clínicas pulmonares inclui não só o diagnóstico e terapia de doenças subjacentes, mas também assistência na morte. Entre os pacientes de cuidados não intensivos, a doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC) e a fibrose pulmonar são as doenças que mais frequentemente levam à morte, para além do cancro do pulmão. Os doentes com doença pulmonar apresentam sintomas angustiantes, tais como falta de ar, ansiedade ou fraqueza no início da doença, mesmo no caso de doenças não malignas. Portanto, a perícia em medicina paliativa é indispensável numa clínica pulmonar.

A avaliação da carga dos sintomas, a prescrição de medicamentos para aliviar os sintomas, o aconselhamento sobre estruturas paliativas e o envolvimento de outras profissões, tais como cuidados paliativos, psicólogos, serviços sociais ou serviços hospitalares, são os pontos focais do aconselhamento médico paliativo. Para pacientes com doenças malignas, mas também não malignas, incuráveis e progressivas, o tratamento por prestadores de cuidados paliativos especializados pode ser necessário de acordo com as estruturas disponíveis no âmbito de um serviço de consulta paliativa  ou numa ala paliativa se a carga de sintomas for elevada. Mesmo que sejam tomadas todas as opções disponíveis para o alívio dos sintomas, as queixas podem persistir e causar graves angústias ao paciente. Neste ponto do tratamento de doentes terminais, a sedação paliativa é uma opção para o alívio dos sintomas em casos de sintomas terapêuticos-refractários e sofrimento insuportável. Este artigo destina-se a explicar o termo sedação paliativa (PS) e a fornecer informações sobre indicações e implementação. Não é raro que o processo de tomada de decisão de um PS apresente desafios mesmo a prestadores de cuidados paliativos experientes. O artigo pretende também explicar as diferenças entre PS e suicídio assistido por médicos neste campo de tensão ética, bem como abordar a necessidade de documentação e informação.

Definição de “sedação paliativa” (PS) e frequência

A comparação entre diferentes estudos sobre o tema do PS (em inglês: “continuos deep sedation until death”) é difícil porque até agora não existe uma definição uniforme de sedação paliativa. Existem grandes diferenças na utilização de sedativos, bem como na profundidade da sedação. Os estudos controlados são quase completamente inexistentes. Mesmo a nível de orientação, a definição não está claramente formulada [1,2]. Uma definição comummente utilizada é a seguinte: “PS é a utilização de sedativos específicos para aliviar o sofrimento intolerável de sintomas refractários, reduzindo o nível de consciência do paciente” com o seguinte aditamento: “de uma forma eticamente aceitável para os pacientes, familiares e pessoal” [3]. A Hospice and Palliative Nurses Association define a sedação paliativa como o “uso supervisionado de medicamentos que causam vários graus de inconsciência, mas não morte, para aliviar sintomas refractários e intoleráveis em doentes que morrem imediatamente”.

Devido à definição inconsistente, é difícil recolher dados válidos sobre a utilização de sedação paliativa. Isto é certamente complicado devido à grande variabilidade na implementação do PS [4]. Para a Alemanha, assume-se que o PS é utilizado para 34% de todos os pacientes numa ala de cuidados paliativos; internacionalmente, os números variam de 10 a quase 55%. Em países como a Holanda, Bélgica e Suíça, pensa-se que o uso de sedação paliativa é responsável por 12-18% de todas as mortes não suspeitas. Não existem dados relativos à frequência de utilização de sedação paliativa em clínicas pulmonares [5].

Na última década, o número de directrizes relacionadas com as PS aumentou, embora as recomendações relativas à definição e implementação das PS sejam inconsistentes. Apresentamos aqui principalmente recomendações da directriz da Associação Europeia de Cuidados Paliativos (EAPC), com aditamentos de conteúdo de outras directrizes [1–3,6,7].

Definição “Sofrimento Insuportável

A principal indicação para o PS é o alívio do “sofrimento insuportável”. Contudo, este termo também não é definido uniformemente ou de forma alguma na literatura [2]. Neste contexto, existem debates éticos em torno da questão de saber se o sofrimento físico insuportável pode ser equiparado ao sofrimento mental, social ou espiritual (Fig. 1). Em geral, o termo “sofrimento insuportável” refere-se a um sintoma ou condição mencionada pelo paciente que este não quer suportar. A avaliação de uma condição intolerável é principalmente da responsabilidade da pessoa afectada e é per se muito subjectiva em primeira instância, mas em alguns casos também pode ser feita por pessoas queridas ou pela equipa de tratamento [8].

Definição de “sintoma refractário

A definição clara de um sintoma refractário é central para a utilização segura, eficaz e ética da sedação paliativa. Um sintoma refractário é aquele para o qual todas as tentativas possíveis de terapia falharam ou existe uma avaliação de que não existem métodos de alívio dentro de um período de tempo aceitável e uma relação danos-benefícios que o paciente possa tolerar [9]. Um sintoma refractário pode ser subjectivo e por vezes não específico. Em pneumologia, para além de tumores malignos, doenças crónicas como a DPOC avançada ou fibrose pulmonar são doenças que trazem consigo uma elevada carga sintomática. Vale a pena notar que os doentes com doenças não malignas experimentam frequentemente uma elevada carga de sintomas durante um período mais longo de doença do que os doentes com cancro [10]. A falta de ar e a ansiedade são os sintomas que mais frequentemente levam à sedação paliativa, independentemente da doença subjacente; ao mesmo tempo, ocorrem mais frequentemente em doentes pulmonares [11,12]. De acordo com os nossos conhecimentos clínicos, a ansiedade e a falta de ar são os sintomas que mais requerem uma sedação paliativa numa clínica pulmonar. Mas vómitos persistentes ou delírios hiperactivos são também sintomas que frequentemente requerem sedação para além da terapia sintomática. A dor não é uma indicação de sedação paliativa per se, mas é frequentemente mencionada no contexto de sintomas refractários que levam à sedação paliativa. Os pacientes que são principalmente sobrecarregados pela dor requerem uma terapia da dor adequada (opiáceos, etc.); para alguns pacientes paliativos, a administração de medicação sedativa é também necessária se, para além do problema da dor, existirem sintomas tais como inquietação ou ansiedade. A maioria dos doentes que requerem sedação paliativa têm mais do que um sintoma refractário [13].

Não só os sintomas físicos podem ocorrer no decurso de uma doença incurável, mas também a angústia psicológica, espiritual ou existencial pode ser “refratária à terapia” e, portanto, uma razão para as PS. A sedação paliativa para sofrimento psicológico ou existencial conduz frequentemente a conflitos éticos ou a uma maior necessidade de discussão na equipa de tratamento quando os sintomas físicos não são evidentes. As principais razões para isto são a falta de padrões para avaliar e avaliar a carga dos sintomas mentais. Antes de se iniciar a sedação paliativa para sofrimento existencial, outras causas – tratáveis – devem ser descartadas (depressão não tratada, delírio, ansiedade). Os conflitos familiares também podem colocar muito stress num paciente. Uma co-avaliação psiquiátrica assim como discussões de casos na equipa de tratamento e, se necessário, consultas éticas podem apoiar a tomada de decisões [14]. Sistemas de saúde diferentes podem ter regras diferentes para a questão sensível da sedação paliativa para o sofrimento mental ou existencial.

Definições de diferentes tipos de sedação

A sedação paliativa tem como objectivo reduzir a percepção dos sintomas que causam o sofrimento insuportável. Para o conseguir, diferentes tipos de sedação podem ser escolhidos ou podem ser necessários. Estes diferem na profundidade da sedação e no seu timing. A profundidade da sedação é diferenciada entre sedação leve, na qual o paciente ainda pode comunicar verbalmente, e sedação profunda, na qual já não é possível falar. Nas formas de PS diferenciadas de acordo com o tempo, a sedação intermitente com administração do medicamento durante um período de tempo predefinido (por exemplo, apenas à noite) contrasta com a sedação contínua com a administração dos sedativos durante um período de tempo indeterminado e sem interrupção [15]. A sedação intermitente é frequentemente utilizada como uma espécie de “repouso”, especialmente em casos de stress mental grave ou ansiedade. Como regra, a sedação intermitente é iniciada sob o princípio “tão leve quanto possível, tão profunda quanto necessário”. Os protocolos de sedação utilizados devem permitir o ajustamento individual da dose (aumento/diminuição). Raramente há uma indicação de sedação contínua imediata logo no início de uma PS. As razões para isto são principalmente situações de emergência no fim da vida, tais como hemorragia final. No entanto, a combinação de sofrimento insuportável e de sintomas de terapia-refractária com uma esperança de vida muito limitada (horas/ poucos dias) e o desejo de alívio do paciente podem também ser indicações para uma sedação profunda imediata.

Indicação e tomada de decisões

Existem várias directrizes para ajudar na tomada de decisões relativas ao início da sedação paliativa. Embora a definição e as recomendações para a implementação difiram nas várias directrizes, existem condições básicas para a indicação (visão geral 1). Para além dos sintomas terapêuticos-refractários numa doença incurável, incluem a presença do sofrimento insuportável acima mencionado. As directrizes existentes não dão uma recomendação precisa sobre se a angústia intolerável por si só é uma indicação, como se relaciona com outros sintomas refractários, e se a refractariedade se relaciona com a angústia intolerável ou outros sintomas.

A decisão para uma determinada forma de sedação paliativa deve ser tomada em estreita consulta com o doente e com os seus próximos. Se possível, a indicação deve ser feita por uma equipa paliativa experiente com uma estrutura multi-profissional. O envolvimento de outros profissionais como o GP ou o oncologista residente pode ser útil na difícil tomada de decisões [2,3].

Medicamentos

A escolha de uma substância activa depende em grande parte da preferência clínica, bem como das circunstâncias formais. Em casos difíceis, pode ser necessário mais do que um medicamento para sedar o doente de forma apropriada. Os medicamentos destinados a induzir sedação intermitente podem ser administrados por via oral, sublingual, rectal, intravenosa ou subcutânea. A administração subcutânea ou intravenosa é necessária para manter a sedação contínua. A forma de aplicação deve ser escolhida juntamente com o paciente, se possível; experiências positivas anteriores com medicação a pedido podem ser úteis para decidir sobre a forma de aplicação e o tipo de ingrediente activo.

As benzodiazepinas (especialmente o midazolam) são a primeira escolha para a iniciação do PS. Normalmente a dose inicial é de 0,5-1 mg/h i.v. ou s.c., as doses a pedido 1-5 mg. Muitas vezes a dose efectiva é alcançada a uma taxa de execução de  1-5 mg/h (EAPC-LL: até 20 mg/h). Em alguns casos de sedação insuficiente, um bom alívio dos sintomas pode ser conseguido através da administração adicional de um neuroléptico com efeito sedativo (frequentemente levomepromazina na Alemanha). Se não se conseguir uma sedação adequada sob estas medidas, deve ser feita uma mudança para narcóticos como o propofol (dose inicial 0,5 mg/kg/h, dose efectiva habitual 0,5-2 mg/kg/h). Existem directrizes ou protocolos geralmente aceites para aumentar a dose de sedativos. Contudo, a dose de sedativo só deve ser aumentada se houver provas de sedação inadequada [2,3]. Para uma rápida iniciação de sedação em situações de emergência, o quadro 1 fornece uma visão geral.

Além disso, a administração de opiáceos é geralmente continuada após o início da sedação paliativa. Os opiáceos, contudo, não são adequados como “sedativos”. Na ausência de dor e dispneia, a indicação para a administração de morfina para sintomas refractários não é clara. Além disso, a utilização de morfina pode aumentar o risco de delírios induzidos pela morfina [16].

Monitorização

Não há recomendações uniformes relativas à monitorização e documentação quando é administrada sedação paliativa. A utilização de protocolos normalizados facilita a avaliação dos possíveis efeitos secundários das PS, bem como o alívio conseguido do sofrimento (parâmetros de resultados). Do mesmo modo, a profundidade da sedação, bem como a frequência da elevação, devem ser especificadas num protocolo deste tipo. A Escala de Agitação-Sedação de Richmond (RASS) ou a escala RASS-PALL, por exemplo, pode fornecer assistência na elaboração de tais protocolos. Como regra geral, durante a fase de iniciação do PS, recomenda-se uma verificação da sedação pelo menos de 20 em 20 minutos até se conseguir uma sedação adequada e regularmente depois, pelo menos 3×/24 h [3,6].

Educação e consentimento informado

O paciente – ou o seu representante legal – deve ser informado sobre a possibilidade de PS numa discussão informativa com o médico assistente. Especialmente em situações de emergência previsíveis, é importante discutir antecipadamente possíveis medidas para aliviar o desconforto. O PS está a aliviar os pacientes, familiares e também a equipa de tratamento. Aqui é útil explicar os objectivos do PS com base na situação existente e nas queixas prioritárias. O curso esperado sem a utilização do PS também pode ser estimado. O paciente deve ser informado sobre o procedimento de sedação recomendado, mas também sobre os riscos como perda de consciência, falta de capacidade de comunicação, etc. Nesta discussão, deve também ser tomada uma decisão sobre a continuação dos medicamentos e outros cuidados existentes (por exemplo, nutrição parenteral, substituição de fluidos). No caso de uma situação de emergência que envolva um doente moribundo incapaz de dar o seu consentimento e de ser necessária uma acção imediata, o consentimento pode ser dispensado [3,7].

Diferença de matar

A sedação paliativa difere de matar (on/without request) no seu objectivo principal. A sedação paliativa tem como objectivo principal a atenuação do sofrimento, enquanto que a eutanásia tem a aceleração da morte. O apressar da morte não é um resultado primário ou pretendido do PS. As características distintivas importantes são também a proporcionalidade da dose e a monitorização. Para a sedação paliativa, a dose deve ser escolhida apenas tão alta quanto necessário para aliviar o sofrimento. Isto pode ser feito através de doses repetidas documentadas ou de uma titulação com documentação do efeito. Numa morte, doses elevadas de uma substância sedativa são muitas vezes administradas numa única dose (sem titulação). A monitorização não tem normalmente lugar. No caso de sedação paliativa, uma morte mais rápida pode possivelmente ocorrer como um “efeito secundário” aceite; o objectivo é minimizar o sofrimento. A Sociedade Alemã de Medicina Paliativa recomenda no seu “Reflections on Physician-Assisted Suicide” que os pacientes que desejam ser assistidos para morrer devem, entre outras coisas, discutir as possibilidades de sedação paliativa [17].

São necessários mais estudos

A sedação paliativa é uma opção importante numa clínica pulmonar para o alívio dos sintomas no tratamento de doentes críticos. O principal objectivo da sedação paliativa é induzir luz temporária ou permanente ao sono profundo em pacientes com doenças incuráveis e sintomas refractários específicos, mas não intencionalmente para causar a morte. Aqui, o clínico deve estar familiarizado com termos como “sofrimento intolerável” ou “sintomas refractários”, a fim de decidir sobre a indicação de PS.  Ao determinar a indicação e realizar o tratamento, é aconselhável que o paciente, familiares próximos, equipa de tratamento e peritos médicos paliativos trabalhem em conjunto. Falta de ar, ansiedade, vómitos persistentes e delírios hiperactivos são os sintomas que mais frequentemente requerem sedação. A maioria dos pacientes que necessitam de sedação paliativa têm mais do que um sintoma refractário. O midazolam é mais comummente utilizado para sedação, mas a combinação de vários sedativos pode ser necessária para se conseguir alívio suficiente do sofrimento. A documentação normalizada é indispensável, que inclui a monitorização regular do estado do paciente e o alívio do sofrimento, para além do tipo e implementação da sedação e do sintoma principal.

Infelizmente, a directriz utilizada como base para este artigo mostra poucas provas relativamente à definição de PS ou à sua implementação. Em geral, existem conceitos muito diferentes de PS a nível mundial, que exigem abordagens éticas diferentes. Por conseguinte, são necessários mais estudos sobre a utilização de sedação paliativa. No entanto, a sedação paliativa deve ser considerada uma medida valiosa e eficaz para o tratamento do sofrimento em fim de vida.

Mensagens Take-Home

• A sedação paliativa é uma opção de tratamento importante para sintomas refractários e prognóstico limitado.
• As indicações difíceis devem ser discutidas numa equipa de tratamento multiprofissional, se necessário com a ajuda de uma consulta ética.
• Ao utilizar sedação paliativa, é essencial um controlo e documentação regulares.

Literatura:

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2. Schildmann E, et al: Palliative sedation therapy: a systematic literature review and critical appraisal of available guidance on indication and decision making. J Palliat Med 2014; 17 (5): 601-611.
3. Cherny N, et al: Quadro recomendado pelo EAPC para o uso de sedação em Cuidados Paliativos. Pall Med. 2009; 23 (7): 581-559.
4. www.hpna.org/position_PalliativeSedation.asp.
5. Ziegler S, et al.: Sedação profunda contínua até à morte em doentes admitidos a especialistas e internistas de cuidados paliativos: um estudo de grupo focal sobre compreensão conceptual e administração na Suíça de língua alemã. Med Wkly suíço. 2018; 22: 148.
6. Schildmann E, et al: Medicação e monitorização em terapia de sedação paliativa: Uma revisão sistemática e avaliação da qualidade das directrizes publicadas. J Pain Symptom Manage 2015; 49 (4): 734-746.
7. Alt-Epping B, et al: Sedação em cuidados paliativos. Directriz para a utilização de sedação em cuidados paliativos. Associação Europeia para os Cuidados Paliativos (EAPC). Dor 2010; 24: 342-354
8. Bozzaro C, et al: “Suffering” in Palliative Sedation: Conceptual Analysis and Implications for Decision Making in Clinical Practice. Journal of Pain and Symptom Management 2018; 56: 288-294.
9. Cherny NI, et al: O sofrimento no doente com cancro avançado: uma definição e taxonomia. J. Pall Care 1994; 10 (10): 57-70.
10. Gore, et al: Até que ponto cuidamos bem dos doentes com doença pulmonar obstrutiva crónica em fase terminal (DPOC)? Uma comparação entre os cuidados paliativos e a qualidade de vida na DPOC e o cancro do pulmão. Tórax 2000; 55: 1000-1006.
11. Christensen V, et al: Differences in Symptom Burden Among Patients With Moderate, Severe, or Very Severe Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Journal of Pain and Symptom Management 2016; 51 (5): 849.
12. Raghu G, et al: Uma declaração oficial ATS/ERS/JRS/ALAT: fibrose pulmonar idiopática: orientações baseadas em provas para o diagnóstico e gestão. Am J Respir Crit Care Med 2011; 183: 788-824.
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InFo PNEUMOLOGIA & ALERGOLOGIA 2019; 1(2): 6-9.