Com pacientes jovens, é frequentemente um desafio para o médico explicar uma doença complexa de uma forma compreensível aos pais e à criança. No novo website www.leben-mit-pid.ch, o urso azul IGI leva Jamie e os seus amigos numa viagem dentro do corpo humano e explica como funciona o sistema imunitário e o que falta a um paciente com imunodeficiência primária (PID). O vídeo é apenas um dos muitos materiais informativos interactivos e criativamente concebidos para pais e crianças afectadas ou interessadas no PGD.
Os doentes com imunodeficiência primária (PID) sofrem de infecções bacterianas e virais frequentes [1]. As crianças, em particular, são afectadas pelas restrições que as acompanham na vida quotidiana. Para tornar a doença complexa mais fácil de compreender para os doentes jovens e os seus pais, o website “Living with PID ” oferece informações sobre a imunodeficiência.
O IGI fornece informação abrangente sobre terapia
O que é PGD? Para que é que precisa de imunoglobulinas? E como lidar com os desafios sociais que um PGD traz consigo? – As respostas a todas estas perguntas e mais podem ser encontradas pelos pais das crianças afectadas em “Living with PGD” explicado em linguagem simples. Os pequenos também querem compreender o significado da sua doença e não estão desapontados, porque o IGI explica em pequenos textos e com muitas imagens o que os grandes podem ler em detalhe ao seu lado. Por exemplo, o website ensina às crianças que os doentes com PID têm muito mais probabilidades de estar doentes do que os seus amigos, e aos pais enumera os 10 sinais de aviso que indicam PID [2]. Sob o título “Não tenha medo de injecções”, as crianças recebem dicas sobre como tornar a injecção de imunoglobulina terapêutica mais fácil de suportar – respirar profundamente, imitar o seu animal favorito ou soprar no local da injecção. Para os pais, são discutidas as vantagens da administração intravenosa e subcutânea. A brochura de acompanhamento transmite a importante sensação de não estar sozinho (“Tem medo de agulhas – o IGI está lá para si”).
Aspectos sociais – explicados sensivelmente pelo IGI
Os aspectos sociais do PGD na vida quotidiana também não devem ser negligenciados. A higiene é abordada, assim como a actividade física e o apoio psicológico. “Se estiver sempre zangado, triste ou de mau humor, pode ser bom falar com pessoas que sabem como lidar com sentimentos desagradáveis”, explica o IGI. Os pais aprendem para que sinais comportamentais pode ser indicada ajuda psicoterapêutica e como encontrar a pessoa de contacto certa. Entretanto, as crianças podem brincar com a sua doença com a história sobre o IGI e os seus amigos e comer bactérias como uma célula imunitária, apanhar boas células imunitárias com uma rede ou ler a banda desenhada sobre as aventuras do IGI no planeta para crianças com PID.
Conclusão
O sítio apela aos pais e às crianças com uma combinação de informação técnica e lúdica. Os pais encontram segurança na linguagem compreensível e as crianças podem brincar com o IGI durante a terapia, experimentar aventuras virtuais e aprender muito sobre os seus corpos no processo. Os médicos encontrarão também numerosas sugestões, brochuras e cartazes que podem ser úteis na conversa com os pacientes.
Literatura
- Amaya-Uribe L, Rojas M, Azizi G, Anaya JM, Gershwin ME: Primary immunodeficiency and autoimmunity: A comprehensive review. J Autoimun. 2019 Maio;99:52-72. doi: 10.1016/j.jaut.2019.01.011.
- Fundação Jeffrey Modell, 2016. http://downloads.info4pi.org/pdfs/10-Warning-Signs—Generic-Text–2-.pdf Última chamada: Março 2022
Este texto foi produzido com o apoio financeiro da Takeda Pharma AG.
C-ANPROM/CH/CUVI/0025 04/2022
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