Como se pode ajudar a criança e os seus familiares?

Muitas doenças de pele estão associadas ao stress psicossocial, o que pode levar a limitações consideráveis na qualidade de vida. Os dermatologistas devem estar conscientes dos factores de risco e sintomas de reacções de processamento maladaptativas e encaminhar os pacientes para psicólogos/psicoterapeutas, se necessário. Idealmente, o apoio psicológico é prestado como parte de uma equipa multidisciplinar, mas caminhos de encaminhamento claramente definidos e uma estreita colaboração entre dermatologistas e psicólogos/psicoterapeutas também são eficazes.

Para além de várias funções biológicas como órgão limitador e sensorial, a pele cumpre também importantes funções psicossociais. As condições de pele visíveis têm um impacto directo nas interacções sociais [1]. Isto pode afectar significativamente o bem-estar psicológico e a qualidade de vida das pessoas afectadas, bem como dos seus familiares [2,3].

A questão do estigma é central para a dermatologia pediátrica, uma vez que muitas doenças de pele estigmatizantes são congénitas ou ocorrem nos primeiros anos de vida. A terapia de crianças com doenças de pele estigmatizantes tem lugar a diferentes níveis. Na medida do possível, os médicos querem naturalmente tentar tratar doenças de pele visíveis. Enquanto boas terapias estão disponíveis para algumas condições, tais como hemangiomas infantis, outras, tais como alopecia areata, são muito difíceis de influenciar terapeuticamente. É importante não levantar expectativas irrealistas, pois isto pode levar a uma grande desilusão para os afectados e dificultar o tratamento posterior. Os cuidados abrangentes a pacientes com doenças de pele estigmatizantes incluem não só tratamento médico mas também apoio psicológico baseado nas necessidades. O objectivo aqui é reduzir a extensão do fardo causado pela doença de pele na vida quotidiana e assim aumentar a qualidade de vida das pessoas afectadas e permitir às crianças um desenvolvimento psicossocial tão positivo quanto possível, apesar das lesões estigmatizantes. Faz sentido trabalhar em conjunto com especialistas adequados numa base interdisciplinar. Muitas vezes ajuda as crianças e famílias afectadas a falar com outras que são afectadas.

Há já alguns anos que existe a chamada “Iniciativa Hautstigma”, que é liderada por uma equipa interdisciplinar de psicólogos e médicos do Hospital Infantil de Zurique. O seu objectivo é reforçar as crianças e adolescentes com doenças congénitas ou adquiridas, bem como os seus familiares, e prevenir a estigmatização das pessoas afectadas. O website da campanha (www.hautstigma.ch) fornece uma valiosa plataforma de informação, intercâmbio e trabalho em rede entre as pessoas afectadas. Duas enfermeiras especialmente treinadas também oferecem regularmente cursos individuais de maquilhagem de camuflagem para jovens com doenças de pele (www.hautstigma.ch/camouflage).

Parte 1: Doenças de pele estigmatizantes comuns na infância

A seguir, a primeira parte deste artigo em duas partes da Dr. med. Regula Wälchli e Dr. med. Martin Theiler discute as típicas mudanças cutâneas estigmatizantes na infância e adolescência e as suas opções terapêuticas. A segunda parte do Dr. phil. Ornella Masnari e Prof. Dr. phil. Markus A. Landolt dedica-se aos aspectos psicológicos.

Hemangiomas infantis (IH)

O IH é extremamente comum e ocorre em cerca de 5% de todas as crianças. O seu comportamento de crescimento é bastante característico. Assim, não estão presentes no nascimento ou estão apenas presentes como uma lesão precursora e começam a crescer rapidamente nas primeiras uma a três semanas. Com a idade de três meses, a IH já atingiu 80% do seu tamanho máximo. A partir da idade de um ano, começa a lenta involução, que normalmente se completa aos três a cinco anos de idade. No entanto, isto não significa que o IH desapareça completamente – a maioria deles deixa vestígios mais ou menos visíveis.

Enquanto algumas IH causam limitações funcionais e devem ser tratadas por razões médicas, desde a descoberta da excelente eficácia e boa tolerabilidade dos beta-bloqueadores tópicos e sistémicos [4], tem sido dada muito mais atenção às consequências estéticas das IH, e cada vez mais as IH estão a ser tratadas por considerações principalmente estéticas. Por vezes não é fácil prever que IH deixará traços pouco atraentes mais tarde. Como regra geral, onde quer que a derme tenha sido fortemente esticada, os resíduos claramente visíveis semelhantes a anetodermia permanecerão mais tarde. Os hemangiomas superficiais espessos com um ângulo acentuado de subida da pele não afectada para o hemangioma são particularmente afectados (Fig. 1) [5].

Uma grande componente profunda, por outro lado, muitas vezes retrocede bem mais tarde. As cicatrizes visíveis a longo prazo também aparecem sempre após as ulcerações. Uma vez que o resultado estético depende principalmente da espessura do hemangioma, qualquer terapia deve ser iniciada o mais cedo possível, ou seja, dentro dos primeiros um a dois meses de vida. O início do tratamento após o sexto mês de vida tem geralmente pouco efeito no resultado a longo prazo. Para pequenas IH em locais facilmente visíveis, os beta-bloqueadores tópicos (timolol) são apropriados, enquanto que para lesões maiores, a terapia sistémica com propranolol é normalmente indicada. Em casos pouco claros, o tratamento tópico também pode ser iniciado sob vigilância apertada e, se houver uma resposta insuficiente, o tratamento pode ser mudado para uma terapia sistémica. Os tratamentos por razões estéticas devem ser sempre discutidos com os pais e as vantagens e desvantagens pesadas.

Nevus flammeus (CM)

As malformações capilares (CM) são malformações vasculares benignas que já estão presentes à nascença. Ocorrem em cerca de 0,3% dos recém-nascidos, mostram um crescimento proporcional e persistem ao longo da vida. Na maioria das vezes, as CMs ocorrem isoladamente. No entanto, a localização na região frontal ou temporal comporta um risco muito maior de síndrome de Sturge-Weber (SWS), definida como uma tríade clínica de CM facial, malformação venosa capilar cerebral e glaucoma [6]. Nestes casos, são indicados um exame oftalmológico de emergência e uma ressonância magnética craniana. Uma mutação somática no gene GNAQ foi recentemente identificada como a causa do SWS e do CM isolado [7].

Devido à sua natureza benigna, as manchas de vinho do porto não necessitam necessariamente de tratamento. No entanto, muitos pacientes querem uma intervenção. A terapia de escolha é uma terapia laser de corante (laser de corante pulsado), que deve idealmente ser iniciada cedo no rosto, ou seja, do décimo ao décimo segundo mês de vida, a fim de se obter uma resposta terapêutica óptima. Estas terapias laser são realizadas em crianças pequenas sob anestesia curta. As lesões extra-espaciais também podem ser tratadas sob anestesia de superfície a partir dos oito a dez anos de idade. Para um bom resultado estético, são geralmente necessárias várias sessões de laser (pelo menos quatro a seis sessões).

Nevos melanocíticos congénitos (CMN)

Os nevos melanocíticos congénitos são proliferações benignas de melanócitos ou células precursoras de melanócitos que se desenvolvem intrauterina e se tornam visíveis ao nascimento ou, menos comummente, nos primeiros meses de vida. A incidência de CMN de qualquer tamanho é de 1-2%, enquanto os CMN com uma área superior a 20 ^cm2 são raros (incidência 1:500.000) (Fig. 2) [8].

Em particular, o CMN grande ou múltiplo (definido como mais do que um nevus melanocítico desde o nascimento) pode levar a complicações. Para além da degeneração maligna, o possível envolvimento do SNC sob a forma de melanocitose neurocutânea (melanose leptomeníngea ou intracerebral, NCM) ou sob a forma de malformações do SNC (malformações, tumores hidrocefálicos ou não melanocíticos do SNC) representa um risco de morbilidade ou morbilidade. risco de mortalidade. Estudos genéticos mostraram que as mutações no gene NRAS são a causa de 80% de todos os casos de múltiplos CMN e NCM [9].

O risco de desenvolvimento de melanoma maligno com base no CMN é em geral significativamente inferior ao anteriormente assumido e correlaciona-se principalmente com o tamanho do nevus.

Em múltiplos CMN, o envolvimento do CNS ocorre em cerca de 20%. Isto inclui um amplo espectro de diferentes patologias do SNC, que podem levar clinicamente a convulsões, retardamento do desenvolvimento e outros sintomas neurológicos. Na presença de uma malformação do SNC ou de um tumor, podem ser necessárias intervenções neurocirúrgicas e, portanto, um exame de imagem precoce (RM do crânio e da medula espinal) faz parte do diagnóstico de rotina em CMN grande e múltiplo, o mais tardar até à idade de seis meses. Anteriormente, supunha-se que o significado clínico e o prognóstico do envolvimento do SNC no CMN dependia da presença ou ausência de sintomas neurológicos. De acordo com novas investigações, contudo, foi demonstrado que a malformação subjacente do SNC é decisiva para o prognóstico – independentemente de ser clinicamente sintomática ou não [10].

Os CMN colocam um fardo psicológico sobre os pacientes e as famílias. As medidas cirúrgicas são de grande importância no tratamento do CMN, mas a indicação das mesmas deve ser ponderada caso a caso. Até à data, não é claro se a excisão de um grande nevus/nevus-gigante reduz ou elimina significativamente o risco global de o paciente desenvolver melanoma. De acordo com estas descobertas, a única indicação convincente para a excisão cirúrgica é a suspeita de malignidade. No entanto, a excisão é desejada por uma grande proporção de pacientes e pais, especialmente se as lesões estiverem localizadas no rosto e/ou mostrarem uma hipertricose marcada. Em qualquer caso, o resultado estético esperado após a intervenção cirúrgica deve ser avaliado criticamente em relação ao nevus. A investigação mostra que três quartos dos pacientes com CMN grandes preferem uma cicatriz a um nevus, mas cerca de um quarto lamenta a cirurgia que teve lugar. Por conseguinte, é importante avaliar individualmente a indicação da terapia cirúrgica e cuidar dos pacientes no âmbito de uma equipa multidisciplinar (dermatologia pediátrica, cirurgia plástica pediátrica e psicologia pediátrica).

Alopecia areata (AA)

AA, juntamente com trichotillomania e tinea capitis, é a causa mais comum de queda de cabelo na infância. As pequenas áreas têm um excelente prognóstico. Em contraste, as formas extensivas muitas vezes não resultam num recrescimento total do cabelo. Uma vez que o início precoce está também associado a um mau prognóstico, somos frequentemente confrontados com crianças que são afectadas pela (sub)alopecia total a longo prazo. O sofrimento dos doentes com alopecia é frequentemente particularmente elevado porque na nossa sociedade está associado ao cancro, à doença e à carência de vitaminas. O cabelo é também um instrumento importante na interacção social.

Áreas mais pequenas normalmente curam com e sem terapia dentro de seis a doze meses, sendo os potentes esteróides tópicos classicamente utilizados. A aplicação intra-lesional é também uma opção para crianças mais velhas. Para formas extensivas e rapidamente progressivas (>30% do couro cabeludo afectado) usamos frequentemente terapias de pulso com metilprednisolona. Embora estes sejam geralmente eficazes a curto prazo, o seu impacto a longo prazo é controverso e um estudo recente que realizámos não mostrou qualquer efeito definitivo a este respeito, com elevadas taxas de recorrência [11]. O tratamento subsequente com metotrexato pode ser útil [12] e é efectuado por nós em casos seleccionados após cuidadosa avaliação de risco. Para as formas crónicas, a imunoterapia tópica com difenilciclopropenona (DCP) também pode ser considerada a partir dos nove aos dez anos de idade.

Mesmo com grande esforço terapêutico, o fracasso do tratamento é frequente, de modo que o apoio psicológico aos pacientes é de particular importância. Para além dos aspectos gerais de estigmatização, questões práticas como peruca sim/não, comportamento em aulas de desporto ou natação, maquilhagem/pestanas artificiais no caso de uma tal aflição, etc., são aspectos centrais nos cuidados.

Vitiligo

Vitiligo é semelhante a AA. A pressão do sofrimento é particularmente grande em pacientes com tipos de pele escura, uma vez que o vitiligo é mais claramente visível e as manchas claras estão associadas a doenças graves que ocorrem nos países de origem correspondentes (por exemplo, lepra, oncocercose). Infelizmente, muitas vezes vemos apenas uma resposta insuficiente à terapia também no vitiligo. Embora as áreas despigmentadas no rosto e tronco respondam de forma bastante fiável ao tratamento a longo prazo com esteróides tópicos, inibidores de calcineurina ou luz UV na nossa experiência em crianças, uma influência terapêutica sobre as lesões no acras só é geralmente possível de forma muito limitada. Do mesmo modo, as infestações genitais, que são frequentemente muito stressantes para os jovens, são difíceis de tratar. Na nossa experiência, o vitiligo segmentar, que é mais comum nas crianças, não é mais refractário ao tratamento do que a forma clássica, ao contrário da literatura actual.
Uma vez que o vitiligo não está associado a mudanças estruturais da pele, é bem susceptível a camuflagem médica. Esta é uma medida sensata para as pessoas individuais afectadas.

Parte 2: Stress psicossocial nas doenças de pele na infância e adolescência

Os factores psicossociais desempenham um papel importante nas doenças de pele a vários níveis. Grosso modo, três constelações podem ser distinguidas:

• Perturbações mentais primárias acompanhadas por sintomas de pele (por exemplo, perturbações dismórficas do corpo).
• Doenças de pele que são influenciadas por factores psicológicos em termos de manifestação e curso (por exemplo, psoríase)
• Doenças de pele que conduzem a angústia psicológica secundária (por exemplo, ansiedade social devido a uma doença de pele).

Este artigo limita-se ao terceiro ponto, focando em particular as experiências de estigmatização e stress psicossocial na infância e adolescência.

Experiências de estigmatização em doenças de pele

Para além de várias funções biológicas como órgão limitador e sensorial, a pele cumpre também importantes funções psicossociais. Numerosos estudos mostram que uma doença de pele molda tanto a autopercepção de uma pessoa como a percepção dos outros e influencia as interacções sociais. Um inquérito nas aulas escolares mostrou, por exemplo, que crianças com uma anormalidade de pele facial (por exemplo, uma mancha de vinho do porto ou hemangioma infantil) foram classificadas significativamente mais negativamente por alunos dos 8-17 anos de idade em relação a várias características (por exemplo, atractividade, simpatia, alegria, popularidade e inteligência) do que crianças sem uma anormalidade de pele. Além disso, muitos dos estudantes inquiridos disseram sentir-se desconfortáveis ao interagir com crianças com uma condição de pele e que tinham menos probabilidades de querer participar em interacções sociais com elas [1].

Assim, vários estudos indicam que crianças e jovens com distúrbios de aparência enfrentam desafios psicossociais significativos: Os afectados relatam frequentemente serem encarados, chamados nomes, intimidados, evitados ou excluídos [3,13]. Tais reacções sociais desagradáveis podem ter um impacto negativo no bem-estar psicológico, na auto-estima e na qualidade de vida subjectiva e levar a sequelas psicológicas como a ansiedade, o afastamento social ou a depressão [2,3,14].

O medo de ser falado sobre a mudança de pele ou mesmo rejeitado por causa dela faz com que algumas pessoas afectadas escondam a doença de pele e evitem situações em que a conspicuidade da pele seria visível (por exemplo, na piscina). Este comportamento evasivo reduz a ansiedade e o stress a curto prazo, mas a longo prazo impede a criança de desenvolver competências adequadas e contribui para a perpetuação da ansiedade antecipada e para a generalização do problema.

Deve ter-se em mente que nem todas as pessoas afectadas experimentam a sua doença de pele e os desafios psicossociais relacionados como igualmente stressantes. Existem diferenças consideráveis entre os indivíduos – tanto na avaliação como no tratamento da situação.

Factores que influenciam o stress psicossocial

A forma como uma criança lida com uma doença de pele e as suas consequências depende de uma variedade de factores: do peso específico da doença, das suas condições pessoais prévias, bem como do valor social da doença de pele e das reacções do ambiente. A figura 3 dá uma visão geral dos possíveis factores de influência.

Tanto os resultados empíricos como a prática clínica mostram repetidamente que o bem-estar psicológico e a percepção subjectiva da qualidade de vida são determinados menos pelo diagnóstico médico ou pela gravidade objectiva da doença do que por factores psicossociais. Mesmo que o tamanho e a visibilidade de uma doença de pele influenciem a extensão da estigmatização [13], não é possível tirar conclusões sobre o peso psicológico destes factores. Os processos de avaliação individual e as estratégias de sobrevivência são muito mais importantes. Boas competências sociais ajudam a moldar activamente e a gerir com sucesso as interacções sociais.

Para além da forma como o ambiente reage à doença de pele, a extensão do apoio social que a criança experimenta é também decisiva. A forma como os pais lidam com a situação tem uma grande influência na forma como as crianças lidam com ela. Os resultados empíricos indicam que factores familiares como a saúde mental dos pais, um clima familiar favorável e baixos níveis de conflito inter-familiar prevêem níveis mais baixos de problemas emocionais ou comportamentais na criança [15].

O stress psicossocial também depende da idade de desenvolvimento da criança. Embora uma criança ainda mal esteja consciente das implicações sociais da sua doença de pele, as dificuldades surgem mais frequentemente na idade pré-escolar e escolar, quando a criança entra cada vez mais em contacto com o ambiente não familiar e é confrontada com questões curiosas relativas à sua doença de pele. A puberdade é considerada como uma fase particularmente vulnerável, na qual uma série de exigências de desenvolvimento (desenvolvimento da identidade, estabelecimento de relações extra-familiares, independência dos pais, preparação para o trabalho, etc.) estão pendentes, que podem interagir desfavoravelmente com as tensões relacionadas com a doença.

O factor decisivo para a carga de trabalho individual é sempre o equilíbrio entre as exigências e os recursos disponíveis.

Cuidados psicossociais e implicações para a dermatologia

No que diz respeito ao apoio psicossocial às pessoas afectadas, recomenda-se um modelo de cuidados escalonados (Fig. 4).

Antes de mais, é importante perguntar conscientemente aos doentes com doenças de pele sobre as dificuldades psicossociais e responder-lhes com sensibilidade (nível 1). A questão de como os outros reagem à doença de pele e como as pessoas afectadas lidam com ela já dá boas pistas sobre a experiência do stress e os recursos disponíveis para lidar com o mesmo. A maioria das pessoas afectadas demonstra capacidade de reacção adequada e não necessita de cuidados psicológicos. Caso surjam certas incertezas ou preocupações, podem ser fornecidas informações de baixo limiar (por exemplo, brochuras, referências a sites úteis ou associações de pessoas afectadas) (nível 2). Se a pessoa afectada ou os seus familiares relatarem stress significativo ou se houver indícios de reacções de processamento mal adaptadas, deve ser assinalada a possibilidade de aconselhamento psicológico ou intervenções breves específicas (nível 3). Apenas uma pequena proporção de pacientes necessita de tratamento psicoterapêutico intensivo (nível 4).

As indicações mais importantes para considerar o apoio psicológico são apresentadas no Quadro 1.

Intervenções psicológicas específicas

O objectivo do aconselhamento psicológico é apoiar as crianças e adolescentes afectados, bem como os seus familiares nas áreas que consideram stressantes e assim melhorar a sua qualidade de vida. De uma perspectiva clínico-psicológica, os seguintes conteúdos são centrais: Lidar com experiências de estigmatização (por exemplo, lidar com perguntas intrigantes ou provocações) e trabalhar através de crenças disfuncionais (por exemplo, “olham-me fixamente para me irritar”), bem como sentimentos de stress, tais como impotência, raiva, vergonha, culpa ou medo. As técnicas de terapia cognitiva-comportamental que visam alterar avaliações ou comportamentos disfuncionais são particularmente adequadas para este fim (Tab. 2).

Para que uma criança se sinta confortável em situações sociais, é essencial que aprenda estratégias o mais cedo possível sobre como reagir a comportamentos curiosos ou mesmo de rejeição de outras pessoas. A auto-confiança ou a formação de competências sociais podem ser úteis para isso: No ambiente protegido de terapia, por exemplo, são praticadas situações problemáticas típicas e formas adequadas de reagir num jogo de papéis. Por exemplo, o terapeuta pode brincar a uma criança marota que faz comentários negativos sobre o estado da pele e a criança pode praticar a forma de responder. Os exercícios comportamentais também podem ser úteis para praticar a aparência confiante (postura, contacto visual, etc.) e gerir activamente as interacções sociais.

Uma estratégia útil para lidar com questões inquisitivas é, por exemplo, a chamada estratégia “explicar-razoar-distrair”: Primeiro, dá-se uma breve explicação, seguida de tranquilidade (por exemplo, “não é contagioso”) e depois orienta-se deliberadamente a conversa para outro tópico. A estratégia pode ser utilizada pela criança em questão, bem como pelos pais ou professores. Abaixo estão dois exemplos: “Eu tenho eczema. Faz a minha pele ficar vermelha e com comichão, mas não é contagiosa. Vamos fazer um desenho juntos?” “Chama-se uma mancha de vinho do porto”. Eu nasci com ele. É apenas uma marca vermelha, não dói e não me incomoda. Também gosta de jogar futebol”?

Os pais também devem aprender a lidar com sucesso com experiências de estigmatização – não só para o seu próprio bem-estar, mas também porque o seu comportamento serve como um modelo importante para a criança. Uma mãe que reparasse noutras crianças a olhar e a sussurrar para o seu filho no autocarro poderia, por exemplo, aproximar-se delas e dizer: “Kevin queimou-se quando era uma criança pequena. É por isso que ele tem uma cicatriz. Mas ele está bem agora. Não gostamos quando outras pessoas apontam e sussurram sobre nós. Preferimos que se dirija a nós, diga olá e faça uma pergunta, se estiver curioso”.

A ideia central é que se pode preparar-se tanto para questões curiosas como para reacções negativas. Vale a pena praticar várias respostas e opções de reacção com a criança até que se sintam naturais. Se a criança tem uma ou duas respostas em mãos, a situação perde o seu carácter ameaçador. A modelação activa das interacções sociais também reforça o sentido de controlo.

Para prevenir dificuldades psicossociais, é também importante que, por exemplo, a entrada no jardim de infância ou uma mudança de escola estejam bem preparadas. Recomendamos que os pais contactem o professor com antecedência e os informem da anomalia cutânea e discutam com eles como reagir a olhares curiosos ou perguntas de colegas de turma. Por vezes também pode ser útil enviar uma carta de informação aos pais dos colegas de turma. A comunicação proactiva ajuda a prevenir falsos preconceitos ou medo de contacto. Mais informações podem ser encontradas no nosso sítio www.hautstigma.ch.

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