Dando mais vida aos dias

As bases essenciais dos cuidados paliativos podem ser bem ancoradas em todas as disciplinas através de formação contínua, mas o conhecimento das quatro dimensões dos cuidados paliativos, que são explicadas neste artigo, é crucial. O conceito salutogénico e os cuidados orientados para os recursos também desempenham um papel importante. Para além da competência profissional, a competência humana e o interprofissionalismo são também componentes importantes para poder garantir aos doentes uma terapia e cuidados ideais.

O termo paliação é derivado da palavra latina “pallium” que se traduz como casaco. O que se pretende com isto é rodear os pacientes que são particularmente dignos de protecção em fases difíceis da vida e da doença com uma cobertura a fim de alcançar qualidade de vida e uma redução do sofrimento. Como a definição da OMS de cuidados paliativos implica, não só os doentes mas também os seus familiares são grupos alvo de cuidados e apoio.

Complementando o modelo bio-psico-social de acordo com Engel, outra dimensão é introduzida nos cuidados paliativos, a da questão do significado ou da espiritualidade. Como praticamente nenhum outro campo, a medicina paliativa exige uma abordagem holística e interprofissional no seu conceito de cuidados.

Os pacientes que são tratados no contexto de cuidados paliativos são confrontados com doenças (vitais)ameaçadoras, em que não só as doenças tumorais desempenham aqui um papel. As doenças cardíacas e pulmonares graves, mas também as doenças metabólicas podem ser uma “carga de doença” análoga ao cancro.

Organizacionalmente e institucionalmente, é feita uma distinção entre cuidados paliativos de longa duração e cuidados paliativos especializados; aqui, não menos importante, uma diferenciação muito decisiva, também no que diz respeito aos portadores de custos, é muitas vezes difícil e objecto de disputas prolongadas. As Figuras 1 e 2 mostram uma visão geral da estrutura e dos serviços de cuidados na Suíça.

Se forem prestados cuidados paliativos no ambiente doméstico, levantam-se também questões sobre a rede que pode prestar cuidados. Na instituição especializada, as tarefas são assumidas pelas equipas interprofissionais, mas também aqui é evidente uma discrepância. 80% da população gostaria de ser cuidada e morrer em casa, mas para apenas 20% este desejo é viável.

No ambiente normal de internamento, os cuidados médicos e de enfermagem são tornados possíveis, mas aqui há frequentemente falta dos conhecimentos necessários sobre as características especiais dos cuidados paliativos. Contudo, os pacientes não têm de ser tratados exclusivamente em instalações especializadas; pelo contrário, os responsáveis podem prestar bons cuidados através de formação adicional e do desenvolvimento de normas; além disso, os médicos paliativos podem ser consultados numa base interdisciplinar.

Devido à diversidade de temas e problemas, a interprofissionalidade é de grande importância. Médicos, enfermeiros, fisioterapeutas e psiconcologistas, terapeutas ocupacionais e respiratórios, nutricionistas, assistentes sociais e agentes de pastoral fazem todos parte de um ambiente de cuidados abrangentes. Numa instituição, estes grupos profissionais estão prontamente disponíveis, mas a disponibilidade num ambiente ambulatorial é mais difícil.

As quatro dimensões dos cuidados paliativos

A fim de visualizar a complexidade dos requisitos de cuidados paliativos, gostaríamos de utilizar a classificação de acordo com as dimensões acima mencionadas.

Dimensão biológica: Na medicina, esta dimensão é naturalmente o ponto de partida para intervenções médicas e requer as competências habituais na avaliação da história médica actual e anterior. Ao contrário da medicina aguda ou com uma abordagem claramente curativa, porém, os factos médicos detalhados não são o foco da anamnese, mas sim os sintomas que incomodam o doente devido à sua doença. Enquanto a dor ou náuseas são geralmente relatadas espontaneamente pelos pacientes, outros sintomas angustiantes só são frequentemente sentidos quando especificamente solicitados. A falta de ar, perda de apetite, tonturas, perda de peso, diarreia, obstipação, distúrbios de concentração, suor, comichão, fadiga e inapetência, para além da dor, podem prejudicar massivamente a qualidade de vida e são mais frequentemente resistentes a medidas farmacológicas. É essencial planear com antecedência no decurso da doença no que diz respeito a possíveis complicações, por exemplo ileus na presença de carcinomatose peritoneal ou a ocorrência de delírio na fase de fim de vida.

Dimensão psicológica: A tristeza, ansiedade e depressão desempenham aqui um papel importante e são muitas vezes difíceis de separar dos sintomas físicos. Se a náusea tem a sua origem na complicada interacção de patologias gastroenterológicas, endocrinológicas ou mecânicas ou é uma expressão de ansiedade não pode ser facilmente distinguida, mas desempenha um papel decisivo no tratamento. As estratégias de coping, defesa ou repressão e sexualidade também pertencem a esta dimensão.

Dimensão social: A dimensão social é de extrema importância nestas situações, uma vez que a doença e a ameaça que representa afecta tanto as relações sociais com parceiros, crianças e amigos, põe em causa a autonomia, mas também tem um impacto duradouro no trabalho, nos passatempos, na situação habitacional e, para não esquecer, nas finanças. A formação da última fase da vida e o lugar da morte são significativamente determinados pelos factores sócio-ambientais.

Dimensão espiritual: torna-se completamente difícil com a quarta dimensão da espiritualidade. Os médicos, em particular, não estão habituados a abordar esta questão nas suas histórias de casos e avaliações. Na ameaça existencial e face à própria finitude, esta dimensão, que não nos é familiar, deve também ser incluída do lado médico, a fim de assegurar cuidados holísticos que correspondam aos desejos do paciente e dos seus familiares. A impressão religiosa, os rituais úteis, os antecedentes culturais, a questão do sentido da vida e como pode parecer o fim são tão centrais como o registo de queixas físicas.

Avaliação

Para além da arte da anamnese, a utilização parcimoniosa de ferramentas de avaliação pode evitar que os sintomas ou stress sejam esquecidos nestas situações complexas. Contudo, deve ser tido em conta que os pacientes em fases avançadas da doença não são desnecessariamente sobrecarregados com questionários supérfluos. Utilizamos a “Edmonton Symptom Assessment Scale” adaptada, um questionário que pede os sintomas essenciais das dimensões bio-psíquicas com dez itens e também classifica a sua expressão numa escala de 0 -10. O instrumento é adequado tanto para avaliar a situação no início do tratamento como para avaliar as intervenções terapêuticas após a sua realização, a fim de documentar o sucesso ou o fracasso das medidas.

Embora instrumentos como o HADS relativo à ansiedade e depressão também sejam adequados à dimensão psicológica, a entrevista médica ou de enfermagem é aqui mais frequentemente mais eficaz, pois as tensões da esfera social podem ser registadas ao mesmo tempo. Podem surgir dificuldades em distinguir a tristeza ou o desânimo adequado em situação de depressão ou distúrbio de ajustamento clinicamente relevante, que pode ser passível de intervenção medicamentosa. Aqui deve ser tido em conta que a duração do tratamento deve ser suficientemente longa para que a medida seja bem sucedida e que em certas situações o uso de benzodiazepinas deprimentes pode ser mais apropriado.

Ao lidar com dificuldades sociais, tanto as competências médicas como de enfermagem estão por vezes sobrecarregadas. Numa clínica, o envolvimento de assistentes sociais pode fornecer serviços valiosos, por exemplo quando se trata de esclarecer questões relacionadas com pensões, facilitar benefícios adicionais e aconselhar sobre cuidados posteriores, se o caminho de regresso a casa for questionável. O planeamento do património também pode ser abordado. Numa base ambulatória, os centros de aconselhamento especializados, tais como a Liga contra o Cancro, prestam serviços valiosos e ajuda na aquisição de ajudas.

A dimensão espiritual pode ser delegada em parte a conselheiros pastorais e psiconcologistas, mas para questões sobre ressuscitação, testamentos vivos e medidas em caso de deterioração, são novamente os médicos que são chamados a intervir. Relativamente à avaliação, a citação de Einstein é um bom guia: “Nem tudo o que pode ser contado conta. Nem tudo o que conta pode ser contado”.

Patogénese versus salutogénese

Embora a abordagem salutogénica já não seja um conceito estrangeiro na medicina devido ao trabalho de Aron Antonovsky, deve reflectir-se repetidamente, especialmente nos cuidados paliativos, qual deve ser o objectivo do tratamento. Não curar a doença subjacente, mas lidar com ela, especialmente através do reforço dos recursos, são elementos centrais da filosofia de cuidados e devem ser repetidamente abordados por nós como aqueles que tratam o doente. Na verdade, os cuidados curativos e paliativos não devem ser um ou outro, mas sim um both-and, dependendo da situação actual da doença. No entanto, se o foco mudar, isto é, se o foco já não for a doença, mas sim o estar doente, isto deve ser activamente comunicado.

Vale a pena descobrir se o paciente tem um bom “sentido de coerência” ou se, devido a factores de risco biográficos, o foco tende sempre a ser “o copo meio vazio”. A adaptação cuidadosa das esperanças dos pacientes a nós confiadas às reais possibilidades existentes é também uma tarefa importante, uma vez que os resultados da investigação mostram que o chamado “Calman Gap”, ou seja, a discrepância entre o que é desejado e o que é possível, pode moldar negativamente a qualidade de vida dos pacientes paliativos. A arte não é tirar a esperança aos pacientes, mas também projectar os seus desejos e esperanças para um fundo realista.

O Modelo dos Sentidos – Um Guia

Como em muitas situações de cuidados complexos, a estrutura, o objectivo e o curso dos cuidados podem ficar fora de controlo. É portanto útil adoptar uma abordagem estruturada análoga à utilizada, por exemplo, para o tratamento da insuficiência cardíaca ou da diabetes mellitus. Decidimos optar pelo modelo SENSE devido à nossa boa experiência.

Aqui, os acrónimos do termo para S = controlo dos sintomas, E = tomada de decisões, N = rede, S = apoio e E = fim de vida significam as tarefas no cuidado de doentes paliativos e das suas famílias. Consoante a situação específica, uma determinada área é mais ou menos importante. O modelo como orientação para a revisão das medidas necessárias revelou-se entretanto muito bem nos cuidados na nossa clínica e é considerado igualmente útil por todos os grupos profissionais.

Farmacologia

As características especiais das intervenções farmacológicas no domínio dos cuidados paliativos só podem ser aqui afloradas de passagem. No entanto, podem ser estabelecidos princípios gerais para o tratamento dos vários sintomas com medicamentos. A medicina paliativa contenta-se com relativamente poucas preparações, uma vez que muitas vezes é possível obter sinergias. Assim, a morfina não só é muito boa analgesicamente, mas também muito potente no controlo da dispneia. As perturbações do sono, a comichão e a depressão respondem bem à mirtazapina. A metoclopramida é bem adequada para náuseas induzidas por opiáceos; na ausência de resposta, a administração adicional de haloperidol, corticosteróides ou sertrona aplica-se para o tratamento das náuseas, além do – se possível – tratamento causal da causa. Haldoperidol e quetiapina têm um efeito antidelirante, enquanto o midazolam, que também é utilizado em sedação paliativa, tem um efeito sedativo e anti-epiléptico. Neste contexto, é importante conhecer as possíveis disfunções orgânicas que podem influenciar a farmacocinética. A maioria dos medicamentos utilizados nos cuidados paliativos são, pelo menos parcialmente, utilizados fora do rótulo, ou seja, a substância não é autorizada pelo Swissmedic nesta forma, quer no que diz respeito à população, à dose, à forma de administração (por exemplo, s.c.) ou à indicação. No entanto, são utilizados no espírito das melhores práticas. A prescrição de medicação de reserva para quaisquer potenciais sintomas é essencial. Muito úteis são as melhores recomendações da Bigorio sobre uma variedade de sintomas nos cuidados paliativos.

Comunicação

Como sempre na medicina, uma comunicação bem sucedida é também um pré-requisito indispensável para uma relação sustentável médico-paciente com pacientes paliativos. Tempo, calma e declarações claras, bem como a renúncia a frases vazias e generalidades, são a base para conversas com doentes e familiares. Os possíveis medos e ansiedades devem ser antecipados. Um tópico frequente de conflito é a questão da nutrição na situação paliativa. A ideia de morrer à fome é ameaçadora tanto para os doentes como para os familiares. Aqui, uma resposta pró-activa ajuda a assegurar que, no caso de fases sistémicas generalizadas da doença, a nutrição artificial já não influencia positivamente o curso da doença. No entanto, a alimentação por tubo ou a ingestão de calorias por via intravenosa pode ser efectuada para uma fase definida após informação detalhada, se o paciente ainda assim o desejar fazer. Na maioria dos casos, contudo, pode transmitir-se que, na ausência de um sentimento de fome, uma dieta altamente calórica faz muitas vezes mais mal do que bem. Também surgem frequentemente controvérsias sobre a questão da administração de fluidos. Os prós e os contras devem ser explicados aos pacientes e familiares.

No caso de comunicação difícil, também deve ser lembrado que os conflitos familiares existentes ou problemas não resolvidos, bem como o stress emocional, podem por vezes desencadear comportamentos injustos ou agressivos por parte do doente e dos familiares. Conversas esclarecedoras que abordam os problemas subjacentes sem atitudes reprovadoras e sem pretenderem ser capazes de resolver conflitos familiares antigos são normalmente úteis aqui. A realização das chamadas mesas redondas ajuda a assegurar que todos os participantes tenham o mesmo nível de conhecimento e compreensão.

Resumo

Acompanhar e cuidar de pacientes gravemente doentes é uma das tarefas importantes de médicos praticantes de uma vasta gama de disciplinas. Neste sentido, é de saudar o facto de haver cada vez mais ofertas de ensino superior de baixo limiar. A estrutura de cuidados médicos precisa de muitos médicos de clínica geral, internistas, oncologistas e cirurgiões que conheçam os conceitos básicos dos cuidados paliativos. Para instituições especializadas, são necessários médicos com formação abrangente que tenham adquirido um certificado de competência em cuidados paliativos, para além da sua formação especializada, tal como planeado para o futuro. Os geriatras em instalações de cuidados continuados deveriam também ser formados para os cuidados muitas vezes ainda mais exigentes do ponto de vista ético de pacientes com deficiências cognitivas. Por último, mas não menos importante, precisamos também de uma série de médicos paliativos altamente especializados para fazer avançar a ancoragem académica da disciplina e o progresso das actividades de investigação.

Christel Nigg, MD
Nic Zerkiebel, MD

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InFo Oncologia & Hematologia 2014; 2(3): 5-8