Recomendações e aconselhamento sobre orientação profissional e aptidão para o trabalho devem ser dados aos pacientes com defeitos cardíacos congénitos já na adolescência e são pré-requisitos importantes para uma carreira profissional e uma carreira de sucesso. A orientação vocacional deve ser realista e ter em conta tanto a capacidade física como mental. O curso previsto a longo prazo do defeito cardíaco subjacente na idade adulta deve ser tido em conta. Em princípio, as crianças, adolescentes e adultos com defeitos cardíacos congénitos devem ser encorajados a participar em exercício físico regular. O aconselhamento sobre tipos adequados de desporto e intensidade do esforço deve ser dado individualmente, tendo em conta todos os aspectos. A extensão da actividade física recomendada depende da gravidade das lesões hemodinamicamente eficazes, bem como da sintomatologia diária, e deve ser avaliada individualmente.
Graças ao sucesso da cirurgia cardíaca pediátrica e à melhoria constante dos cuidados e acompanhamento pós-intervencionais, a maioria dos pacientes com defeitos cardíacos congénitos sobrevive hoje em dia. Isto levou ao facto de haver agora mais adultos do que crianças a viver com defeitos cardíacos congénitos na Suíça. No entanto, estes adultos não estão curados e muitos têm resultados residuais, hemodinamicamente desfavoráveis e/ou desempenho reduzido. Muitos são também portadores de pacemaker ou desfibriladores intracardíacos. Estes factores têm uma influência decisiva na aptidão profissional. Para uma escolha óptima de profissão e planeamento de carreira, o aconselhamento de carreira pela profissão médica especializada desempenha, portanto, um papel importante.
Para além das escolhas profissionais, as actividades de lazer e desportivas são também aspectos importantes para moldar a própria vida. A este respeito, é também importante avaliar cuidadosamente o espectro de desempenho e possíveis complicações na infância e adolescência, a fim de poder fazer recomendações individualizadas para actividades de lazer e desporto. Este artigo fornece uma visão geral das recomendações existentes em doentes com defeitos cardíacos congénitos.
Aptidão para o emprego
A aprendizagem de uma profissão adequada e a actividade profissional duradoura nesta profissão são aspectos importantes para a satisfação na vida. Naturalmente, isto também se aplica a doentes com um defeito congénito do coração. O emprego remunerado é importante para um rendimento regular e um estatuto social. Na nossa sociedade, é também uma componente central da integração social e da auto-estima. No entanto, a capacidade de obter e manter emprego não depende apenas da capacidade física. Capacidade mental, motivação e interacção com os pares, bem como potencial discriminação da sociedade, são factores importantes para encontrar (ou não encontrar) uma ocupação adequada. Embora a maioria dos adultos com defeitos cardíacos congénitos tenha aprendido uma profissão e também encontrado um emprego, mais pacientes trabalham a tempo parcial em comparação com a população com problemas cardíacos. Vários estudos demonstraram que a participação no trabalho depende da gravidade da deficiência cardíaca e do nível de educação do paciente [1,2]. Por exemplo, os pacientes com mais de 25 anos com um problema cardíaco complexo têm uma probabilidade significativamente maior de ficar sem trabalho remunerado em comparação com a população normal. Contudo, os pacientes com trabalho remunerado também enfrentam vários problemas na sua progressão na carreira: falta de protecção contra a discriminação com base na deficiência física (especialmente com empregadores privados), restrição na escolha da profissão, falta de oportunidades de promoção e falta de promoção (em parte devido a ausências frequentes por razões médicas, visitas médicas, hospitalizações, etc.). Num inquérito, mais de metade dos pacientes relatou pelo menos um obstáculo relacionado com a carreira e as razões mais comuns para deixar um emprego foram incapacidade física, fadiga e instabilidade emocional [1].
O aconselhamento de carreira adequado faz parte da responsabilidade dos médicos assistentes. O aconselhamento deve ser realista e ter em conta tanto a capacidade física como mental. É importante também antecipar o curso de desempenho esperado na vida adulta, a fim de permitir ao paciente fazer uma “escolha de carreira informada”. O aconselhamento deve ser individual. Uma simples classificação de recomendações para a escolha profissional baseada unicamente na presença de um defeito cardíaco fica aquém das expectativas devido à variação da gravidade dentro de uma entidade e à variabilidade dos cursos clínicos. Os quadros clínicos e problemas específicos (por exemplo, arritmias cardíacas, doenças da aorta, doenças do tecido conjuntivo, próteses mecânicas de válvulas, etc.), onde a priori não são recomendadas certas actividades, necessitam de atenção especial. Como descrito no estudo de caso 1 , o trabalho fisicamente exigente (por exemplo, carpinteiros, silvicultores, trabalhadores da construção civil) não é adequado para doentes com doença do tecido conjuntivo (por exemplo, síndrome de Marfan, síndrome de Ehlers-Danlos) e outras aortopatias, e esta recomendação deve ser discutida durante a orientação profissional na adolescência. Os pacientes com arritmias existentes ou com elevado risco de sofrer arritmias devem ser aconselhados contra ocupações em que haja perigo para si próprios ou para outras pessoas devido a uma desordem de concentração causada pela arritmia (condutores de veículos motorizados ou de transporte, trabalhadores da construção civil, especialmente telhadores).
Na Suíça, a protecção contra a discriminação com base na deficiência no emprego é relativamente fraca, especialmente no sector privado. No entanto, as pessoas afectadas não têm de informar o seu empregador sobre todas as deficiências de saúde. Só existe o dever de informar se o defeito cardíaco tiver influência no desempenho de trabalho exigido ou se for de esperar uma deterioração da saúde. Em caso de dúvida, é aconselhável assinalar as deficiências físicas e emocionais (dificuldade de concentração, fadiga após várias horas de trabalho) no momento do recrutamento, para que possam ser feitos ajustamentos específicos em conjunto com o empregador (horário de trabalho flexível, pressão de tempo reduzida, organização mais livre do trabalho). No entanto, os empregadores privados não são obrigados a implementar estes ajustamentos.
Se houver uma deficiência mental ou intelectual, por exemplo, no contexto de uma síndrome (trissomia 21, síndrome de William Beuren, etc.), a integração profissional deve ser promovida em cooperação com as instituições de apoio. Várias instituições podem ser consultadas para aconselhamento sobre questões e apoio com escolhas de carreira e problemas relacionados com o trabalho. Vale a pena mencionar a associação “Supported Employment Switzerland” (www.supportedemployment-schweiz.ch), que se propôs o objectivo de “apoiar pessoas com deficiência ou outros grupos desfavorecidos na obtenção e manutenção de trabalho remunerado em empresas do mercado de trabalho em geral”. O apoio consultivo é também prestado pela Associação Procap (Associação para Pessoas com Deficiência, www.procap.ch).
Aptidão para o desporto
O aconselhamento para crianças e adolescentes com defeitos cardíacos congénitos mudou ao longo das últimas décadas. Enquanto no passado eram aplicadas medidas comportamentais bastante restritivas no que diz respeito às actividades desportivas [3], as recomendações para os pacientes de hoje são muito mais liberais. Em princípio, as crianças, adolescentes e adultos com defeitos cardíacos congénitos devem ser encorajados a praticar regularmente actividade física. As “proibições desportivas” só são indicadas em muito poucos casos [4]. A morte cardíaca súbita é um acontecimento geral raro em doentes com defeitos cardíacos congénitos conhecidos [5] e a participação em actividades desportivas não está associada a mais complicações cardiovasculares [6]. Por conseguinte, as actividades desportivas não competitivas são normalmente adequadas para a maioria dos pacientes.
No entanto, os adultos com defeitos cardíacos congénitos estão menos envolvidos em actividades desportivas do que a população com problemas cardíacos [6]. Especialmente em crianças e adolescentes, um comportamento excessivamente protector leva frequentemente a efeitos tardios. O isolamento social, a falta de auto-confiança e a obesidade (com consequentes complicações cardiovasculares tardias) podem ser fomentados pela falta de exercício.
A extensão da actividade física recomendada depende da gravidade das lesões hemodinamicamente eficazes e da sintomatologia diária. Existem várias directrizes e recomendações para avaliar a aptidão física para o desporto e para a actividade desportiva – tanto para pessoas saudáveis como para pessoas com doenças cardíacas, tanto para atletas recreativos como para atletas (Fig. 1) [7,8].
Contudo, os pacientes com defeitos cardíacos congénitos não são especificamente mencionados nestas directrizes. Um documento recente do grupo de trabalho do ESC GUCH tenta preencher esta lacuna com recomendações de exercício individualizado para adultos com defeitos cardíacos congénitos [9]. As recomendações baseiam-se num modelo de 6 etapas (fig. 2) e, para além da história e diagnóstico, têm também em conta cinco importantes parâmetros de desempenho clínico ( função ventricular , pressão arterial pulmonar, patologias da aorta, arritmias e saturação de oxigénio), o tipo de desempenho (desportos estáticos vs. dinâmicos), parâmetros objectivos de espiroergometria e a intensidade do desporto.
Com base nestas recomendações, o paciente do estudo de caso 2 deve continuar a praticar desporto de alta intensidade.
Recomendações especiais aplicam-se a doentes com pacemakers e desfibrilhadores intracardíacos. Também não são mencionadas recomendações de mergulho em doentes com vitia de derivação ou foramen ovale patenteado (PFO). As directrizes detalhadas sobre isto estão disponíveis na Society for Underwater and Hyperbaric Medicine (SUHMS) em www.suhms.org.
Finalmente, deve ser salientado que a avaliação desportiva e as recomendações resultantes para todos os pacientes com defeitos cardíacos congénitos complexos devem ser realizadas por cardiologistas especializados neste campo, tendo em conta todos os aspectos individuais.
Literatura:
- Kamphuis M, et al: Emprego em adultos com doenças cardíacas congénitas. Arch Pediatr Adolesc Med 2002; 156: 1143-1148.
- Kokkonen J, Paavilainen T: Adaptação social de jovens adultos com doenças cardíacas congénitas. Int J Cardiol 1992; 36: 23-29.
- Gutgesell HP, et al: Recomendações recreativas e profissionais para pacientes jovens com doenças cardíacas. Uma Declaração para Médicos pelo Comité sobre Defeitos Cardíacos Congénitos do Conselho sobre Doenças Cardiovasculares na Young, American Heart Association. Circulation 1986; 74: 1195A-1198A.
- Graham TP, et al: Task Force 2: cardiopatia congénita. J Am Coll Cardiol 2005; 45: 1326-1333.
- Garson A, et al: Arritmias ventriculares e morte súbita em crianças. J Am Coll Cardiol 1985; 5: 130B-133B.
- Opic P, et al: Participação desportiva em adultos com doenças cardíacas congénitas. Int J Cardiol 2015; 187: 175-182.
- Pelliccia A, et al.: Recommendations for competitive sports participation in athletes with cardiovascular disease: a consensus document from the Study Group of Sports Cardiology of the Working Group of Cardiac Rehabilitation and Exercise Physiology and the Working Group of Myocardial and Pericardial Diseases of the European Society of Cardiology. Eur Heart J 2005; 26: 1422-1445.
- Takken T, et al: Recommendations for physical activity, recreation sport, and exercise training in paediatric patients with congenital heart disease: a report from the Exercise, Basic & Translational Research Section of the European Association of Cardiovascular Prevention and Rehabilitation, the European Congenital Heart and Lung Exercise Group, and the Association for European Paediatric Cardiology. Revista Europeia de Cardiologia Preventiva 2012; 19: 1034-1065.
- Budts W, et al: Actividade física em adolescentes e adultos com defeitos cardíacos congénitos: prescrição de exercício individualizado. Eur Heart J 2013; 34: 3669-3674.
CARDIOVASC 2015; 14(3): 9-12
