Para além dos sintomas físicos, são principalmente as perturbações comportamentais, emocionais e cognitivas que desempenham um papel no desempenho e qualidade de vida dos pacientes com esclerose múltipla. Estes devem, portanto, ser reconhecidos e tratados numa fase precoce.
A esclerose múltipla (EM) é uma doença crónica do sistema nervoso central caracterizada por inflamação, desmielinização e perda axonal. A EM afecta a matéria cinzenta e branca do cérebro e da medula espinal, acabando por conduzir à atrofia difusa da matéria cinzenta e branca [1]. As perturbações comportamentais, emocionais e cognitivas são comuns e diversas na EM [2-7, 23,24]. A depressão é o sintoma neuropsiquiátrico mais comum, com uma prevalência de 50%. Outras manifestações possíveis num estudo foram, por exemplo, labilidade (41%), irritabilidade (38%), inflexibilidade (26%), agressão (23%), impaciência (22%), apatia (22%), distúrbio de ajustamento (17%) e distúrbio obsessivo-compulsivo (15%) [2].
Tanto as alterações orgânicas no sistema nervoso central como os aspectos psicológicos podem levar a perturbações comportamentais, emocionais e cognitivas. Estes sintomas ocorrem por diversas razões: como reacção normal a uma doença crónica; consequências relacionadas com a EM; perturbações mentais já presentes antes do aparecimento da doença; doenças mentais que se desenvolvem independentemente da EM; efeitos secundários de medicamentos individuais utilizados no tratamento da EM. Esta última pode levar, por exemplo, a um aumento do cansaço, sintomas depressivos, diminuição ou aumento do impulso, inquietação, problemas de concentração, aumento da necessidade de falar ou redução da necessidade de dormir.
Perturbações comportamentais
As perturbações comportamentais nas pessoas com EM são muito comuns [2–8]. Também podem ocorrer em doentes que, de outra forma, são apenas ligeiramente afectados pela doença, como pudemos demonstrar no nosso próprio estudo. A apatia, desinibição e disfunção executiva foram encontradas numa percentagem relevante, até um terço dos doentes de EM. As perturbações comportamentais ocorreram independentemente da fase da doença, incapacidade física e deficiência cognitiva, mas correlacionadas com fadiga e perturbações depressivas [7]. Em dois estudos de Chiaravalloti et al. e Bosso et al. com, em contraste com o nosso estudo, perturbações cognitivas mais pronunciadas, foi encontrada uma correlação com uma taxa relevante de perturbações comportamentais [2,8]. As perturbações comportamentais são relatadas com maior frequência com EM conhecida do que antes do diagnóstico de EM. As avaliações da pessoa com EM e do seu cuidador próximo são frequentemente consistentes quando a apatia, desinibição e disfunção executiva são solicitadas [7,8]. No cuidado das pessoas com EM, é importante reconhecer as perturbações de comportamento e saber que estas afectam o estilo de vida e a qualidade de vida e levam a efeitos negativos no ambiente social e no local de trabalho.
Perturbações emocionais
Diferentes perturbações emocionais podem ocorrer em pessoas com EM [3–6,9]. A prevalência da depressão ao longo da vida em pessoas com EM é de aproximadamente 50% e é a manifestação neuropsiquiátrica mais comumente relatada da EM [3–6,9]. O risco de desenvolver depressão é cerca de três vezes maior para as pessoas com EM do que para a população normal, com uma tendência significativamente maior para se tornar crónica. Infelizmente, a depressão em doentes com EM não é muitas vezes reconhecida e por isso permanece sem tratamento. A depressão também afecta a gestão das queixas neurológicas físicas. Os pacientes relatam desespero e dormência, perda de interesse, culpa, autodepreciação e possivelmente queixas físicas, tais como distúrbios do sono ou perda de apetite. Não é raro os doentes descreverem sentimentos de pânico ou ansiedade intensa. Muitas vezes são receios sobre o futuro ou sobre uma possível progressão da doença. Sintomas como irritabilidade, birras ou mudanças de humor também podem aparecer de repente ou durar muito tempo. Nos últimos anos, a ligação entre a depressão e a actividade da doença tem sido cada vez mais reconhecida. Gobbi et al. por exemplo, mostrou uma associação entre a ocorrência de depressão e lesões de EM em certas regiões do cérebro. Além disso, a ocorrência de depressão está correlacionada com a carga de lesão cerebral [10].
Lidar com o diagnóstico inicial da EM e dos défices associados não é raramente caracterizado pelo desespero e desesperança. Os pensamentos suicidas são, portanto, comuns. No entanto, Muller et al, McAlpine et al e Schwartz et al não encontraram um número crescente de suicídios bem sucedidos em doentes de EM e Kurtzke et al encontraram um suicídio entre 122 mortes em doentes de EM, Sadovnick et al 13 suicídios entre 80. Num estudo israelita, a frequência de suicídios em doentes de EM foi 14 vezes maior do que na população normal. Os suicídios ocorreram poucos anos após o diagnóstico ou no contexto de uma recaída ou progressão da EM [11–16].
Para além da depressão, também pode ocorrer euforia. Isto é caracterizado por despreocupação, optimismo e bem-estar subjectivo. Como resultado, os doentes não têm uma percepção da sua situação real da doença. Isto pode levar a uma recusa de recomendações de tratamento, incumprimento da proibição de condução, etc.
O riso patológico ou o choro também podem ocorrer em doentes com EM. A prevalência é de até 10% em estudos mais antigos. Uma interrupção das vias de corticobulbar está provavelmente subjacente a este sintoma. É mais comum na EM crónica avançada, está associada a uma ligeira deficiência cognitiva e indica um mau prognóstico. O riso patológico ou o choro como sintoma inicial é raro na fase de recaída da EM, mas pode ocorrer em lesões estrategicamente mal localizadas, ou seja, pontina [17].
Perturbações cognitivas
A deficiência cognitiva é comum em pessoas com EM, com prevalência que varia entre 43% e 70%, dependendo do estudo e da população estudada. A deficiência cognitiva é mais fácil de medir e quantificar do que as perturbações comportamentais e emocionais e é mais frequentemente reconhecida [3–6,9,18–20]. As áreas cognitivas mais frequentemente afectadas são a velocidade de processamento da informação, bem como a memória, a atenção, o processamento espacial visual e a função executiva. Num artigo de Schifferdecker et al. [9]. sintomas cognitivos como a redução do desempenho intelectual, perturbações da memória e da concentração eram mais susceptíveis de serem perturbações da EM cronicamente avançada. A etiologia da deficiência cognitiva objectiva e subjectiva na EM é complexa e não é totalmente compreendida. Estudos demonstraram que a deficiência cognitiva objectiva em doentes com EM está associada à atrofia da cortical e da matéria cinzenta e branca profunda. Os investigadores postularam que isto conduz a perturbações na conectividade entre as regiões do cérebro e, por conseguinte, a deficiências cognitivas [21,22].
Um sintoma importante, frequentemente subestimado pelo ambiente, é a fadiga (vinheta de caso, Fig. 1), que afecta uma grande proporção (cerca de 60 a 80%) dos doentes de EM. A fadiga é frequentemente o primeiro e principal sintoma da EM. A fadiga pode ser física e/ou cognitiva na natureza [10]. As perturbações cognitivas com/sem fadiga podem reduzir o desempenho de forma tão significativa que os pacientes podem ser incapacitados e ter dificuldade em gerir a sua vida diária. Os pacientes também fazem menos, por exemplo, devido à exaustão, o que pode levar ao afastamento social e a sintomas depressivos.
Efeitos gerais
As perturbações comportamentais, emocionais e cognitivas têm um impacto relevante no estilo de vida e na qualidade de vida, bem como no ambiente social e no local de trabalho. Herberter et al. investigou o impacto da EM nas relações. Quase 80% das pessoas com EM relatam uma boa compreensão por parte do seu parceiro. No entanto, muitos pacientes relatam uma tensão na sua relação devido à EM. À medida que a deficiência aumenta, os doentes de EM tornam-se mais dependentes dos seus parceiros e os casais têm de enfrentar os desafios da mudança dos papéis familiares. Em 57% dos casos de um estudo, as carreiras profissionais de familiares próximos foram também afectadas negativamente, e o nível de vida dos doentes e das suas famílias diminuiu 37% desde o diagnóstico de EM [23].
Diagnósticos
As perturbações comportamentais, emocionais e cognitivas não podem ser detectadas e especificamente testadas no exame físico normalmente realizado. A Escala de Comportamento do Sistema Frontal (FsBS), por exemplo, quantifica as alterações comportamentais associadas às perturbações do lobo frontal, tais como apatia, desinibição, disfunção executiva. As perturbações depressivas podem ser quantificadas com o Índice de Depressão Beck II (BDI II) e a fadiga com a Escala de Fadiga para Motores e Cognitivos (FSMC) ou com a Escala de Fadiga (FS). Existem várias baterias de teste para a avaliação de perturbações cognitivas [7].
Medidas terapêuticas
O tratamento das perturbações emocionais com medicação não difere do procedimento habitual para pacientes não afectados pela EM. São utilizados medicamentos e terapia psico-comportamental, social e cognitivo-comportamental. É dada preferência médica aos inibidores de recaptação de serotonina e serotonina-norepinefrina de acção selectiva devido ao seu perfil favorável de efeitos secundários e baixo potencial de interacção. Os antipsicóticos também podem ser utilizados. Os doentes com EM são frequentemente muito sensíveis a estes medicamentos, por exemplo, a discinesia pode ocorrer com doses baixas de antipsicóticos. Portanto, é preferível o uso de neurolépticos atípicos. É também recomendada uma dosagem lenta. Lidar com a doença e especialmente o aumento significativo do risco de suicídio torna frequentemente necessária a psicoterapia. As meta-análises demonstraram a eficácia da terapia cognitiva comportamental para o tratamento de perturbações emocionais em pessoas com EM [24]. Uma cooperação estreita entre médicos de clínica geral, neurologistas, psicólogos, psiquiatras e as pessoas afectadas, incluindo os seus familiares, é ideal. Estes últimos são também afectados pelas consequências da doença.
No caso de perturbações comportamentais e cognitivas, os cuidados neuropsicológicos e a terapia ocupacional, em particular, podem ser aplicados terapeuticamente. Em particular, uma combinação de terapias reparadoras e compensatórias parece ser bem sucedida [25]. Os procedimentos terapêuticos restaurativos também podem ser realizados pelo paciente (por exemplo, baseados em PC), enquanto os procedimentos terapêuticos compensatórios têm normalmente de ser ensinados por um terapeuta. Existem métodos estabelecidos e publicados para melhorar as funções de memória ou as capacidades de planeamento, por exemplo [26,27]. Para fadiga, é também recomendado o exercício regular de resistência.
Mensagens Take-Home
- A EM é uma doença crónica ainda incurável que pode ter um impacto negativo na vida social e profissional.
- Para além dos sintomas físicos, as perturbações comportamentais, emocionais e cognitivas afectam significativamente o desempenho e a qualidade de vida. Por conseguinte, é importante reconhecê-los e iniciar medidas terapêuticas.
- Estão disponíveis várias ferramentas de diagnóstico validadas. Como medidas de tratamento, uma abordagem multimodal que inclui medicação e componentes de terapia comportamental tem-se revelado útil.
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