O Departamento Universitário de Dermatologia da Inselspital actua como centro terciário de cuidados ao paciente e oferece uma variedade de consultas especializadas, intervenções cirúrgicas, dermatologia estética e cosmética e exames dermatopatológicos. O foco é o cuidado abrangente e qualificado do paciente. No artigo seguinte, são apresentados os cursos de formação de doentes, uma vez que são oferecidos em Berna como um serviço especial e são únicos nesta forma a nível nacional.
Os nossos cursos de educação de pacientes já têm uma certa tradição e estão constantemente a ser expandidos. A formação para doentes com doenças crónicas da pele é parte integrante dos nossos cuidados aos doentes e tem sido oferecida regularmente para doentes com eczema atópico desde 2001 e para doentes com psoríase desde 2005. Utilizamos as sinergias do Inselspital para a concepção e implementação destes cursos interdisciplinares. Além de dermatologistas e alergologistas, também participam no programa um psicólogo do Departamento de Psicossomática, um fisioterapeuta responsável pela formação em relaxamento, um nutricionista qualificado e uma enfermeira qualificada. Além disso, introduzimos formação para doentes com eczema de mão (2010), bem como para doentes com neurodermatite para orientação prática do tratamento (2013).
Motivos para educação do paciente
As doenças inflamatórias crónicas da pele não são certamente fatais, mas significam um fardo grave a longo prazo para as pessoas afectadas devido a sintomas cutâneos, disfunções cutâneas, desempenho deficiente e doenças associadas, devido a medidas terapêuticas dispendiosas, incerteza sobre a resposta aos tratamentos e o rumo a seguir, bem como devido aos efeitos da doença no ambiente social e profissional. Durante as consultas externas, mesmo nas nossas consultas especializadas para doentes com eczema atópico, eczema de mão ou psoríase, nem sempre há tempo e oportunidade para abordar e discutir todas estas questões. Estamos conscientes de que muitos doentes com doenças crónicas não só procuram a ajuda de especialistas, como também pedem conselhos aos meios de comunicação social, familiares, amigos e vizinhos e utilizam métodos de cura alternativos. Estudos realizados nos últimos anos demonstraram que a qualidade de vida dos doentes com eczema atópico, eczema de mão e psoríase é significativamente reduzida.
Fornecer conhecimentos sobre patogénese e opções de tratamento
Com o objectivo de desenvolver uma melhor compreensão do curso da doença e do seu tratamento, são preparados conhecimentos médicos sobre a pele e a sua função de barreira, bem como os quadros clínicos do eczema atópico, eczema de mão e psoríase, adaptados ao nível do respectivo grupo de doentes e ensinados em cursos ou individualmente. O interesse por isto é extraordinariamente elevado entre os pacientes.
O eczema atópico (AE) manifesta-se frequentemente na infância ou na infância. A incidência tem aumentado constantemente nas últimas décadas, a incidência acumulada é de cerca de 20% em crianças em idade escolar, dos quais se espera que 40-60% persista na idade adulta. AE é baseada numa disposição genética. AE é a manifestação cutânea da atopia, 80% dos doentes com AE têm anticorpos IgE para alergénios ambientais. Os episódios agudos da doença caracterizam-se por um surto de lesões eritematosas, edematosas, infiltradas, chorosas e crostosas e comichão extrema. Focos crónicos mostram, para além do eritema, liquenificação da pele, descamação e rhagades, bem como escoriações de arranhões. Nos últimos anos, foram descobertos mecanismos patogénicos essenciais que explicam a ligação entre a função de barreira perturbada da pele, a influência de factores ambientais e a resposta inflamatória:
- As células dendríticas epidérmicas expressam o receptor de IgE de alta afinidade e podem assim absorver alergénios invasores.
- A função da filagrina, bem como de outras proteínas cruciais para a estrutura, pode ser reduzida por mutações genéticas, bem como pela influência de citocinas pró-inflamatórias T-helper-2, o que leva a uma barreira cutânea perturbada.
- Um défice de peptídeos antimicrobianos favorece a colonização da pele com bactérias, fungos e vírus.
- As toxinas estafilocócicas podem desencadear ou aumentar a inflamação através da sua acção como superantigénios e indução de IgE.
A terapia do eczema atópico destina-se a inibir a inflamação (corticosteróides, inibidores da calcineurina), a refatação, a redução da colonização microbiana, a redução da comichão e a evitar factores de desencadeamento, que podem variar muito de indivíduo para indivíduo, e baseia-se no estado actual da pele. Isto torna-a muito complexa e coloca grandes exigências ao doente em termos de aplicação correcta, de dispêndio de tempo e de prevenção de novos episódios da doença.
O eczema da mão causa uma considerável diminuição da função das mãos, o que leva a restrições no trabalho e no ambiente pessoal e está associado ao stress psicológico. São causadas por influências ambientais baseadas em traços genéticos, razão pela qual a identificação e depois evitar factores desencadeantes é uma parte crucial da terapia. Pode-se distinguir, de forma patogénica, o eczema de contacto irritante e alérgico, bem como o eczema atópico das mãos. Na prática clínica, contudo, observa-se normalmente tipos combinados. O eczema de mão é comum, com uma prevalência de um ano de 6-10%. Provocam custos directos e indirectos elevados para o doente, o seu empregador e a companhia de seguros, entre outras coisas devido a ausência do trabalho por doença. Muitas vezes estão relacionados com o trabalho. O eczema da mão tende a tornar-se crónico, especialmente com o diagnóstico atrasado e a utilização tardia de medidas terapêuticas eficazes. O seu tratamento deve incluir cuidados e protecção da pele, para além de terapia local ou sistémica específica.
A psoríase afecta 1-3% da população com um pico na segunda e terceira décadas de vida. Psoríase crónica com a ocorrência de focos eritematosquâmicos bem definidos nos locais de predilecção, tais como os lados extensores das extremidades, capilício e tronco, é a forma mais frequente de manifestação. A artrite psoriásica é uma forma especial da doença. Recentemente, a associação entre a psoríase e a síndrome metabólica tem sido demonstrada. Pensa-se que a psoríase tem uma herança multifactorial, com o fenótipo determinado por interacções de base genética e factores ambientais. A psoríase está associada a uma proliferação extrema de queratinócitos e escamação; histologicamente, também se pode observar uma proliferação vascular e um denso infiltrado inflamatório. A psoríase é considerada uma doença T helper 1 caracterizada pela expressão de IFN-γ e TNF-α sob a influência de IL-12 e IL-23. A forma como ocorre a activação das células T ainda não é clara; há provas de estimulação do sistema imunitário tanto inata como adaptativa. A inflamação crónica do tipo T helper 1 é considerada como a causa do aumento do risco de aterosclerose em doentes com psoríase, independentemente de outros factores de risco. A terapia depende da gravidade da doença, das co-morbilidades e do nível de sofrimento do paciente. Em muitos casos, o tratamento tópico (corticosteróides, análogos de vitamina D) e/ou irradiação UV é suficiente. Metotrexato, retinóides e ciclosporina estão disponíveis para terapia sistémica. Nos últimos anos, foi estabelecida a utilização de produtos biológicos que ou inibem a activação das células T (alefacept, efalizumab) ou são antagonistas de TNF-α (infliximab, adalimumab, etanercept).
Fig.1: Instrução sobre o treino de eczema de cuidados com a pele ber der Hand
Fig. 2: Dicas relativas a medidas de protecção da pele durante o treino de eczema nas mãos
Autogestão na vida quotidiana
A formação deve permitir aos doentes lidar melhor com a doença de pele e os problemas resultantes (tab. 1). Um melhor conhecimento teórico da doença, comorbilidades e opções de tratamento deveriam aumentar a auto-eficácia dos pacientes e promover a motivação terapêutica. Os doentes devem ser capazes de gerir eles próprios a sua doença até certo ponto, por exemplo para adaptar a terapia à condição cutânea actual ou para reconhecer e prevenir os estímulos e assumir a responsabilidade pessoal. A aplicação correcta das medidas de terapia dermatológica e de protecção da pele é demonstrada de uma forma prática. As necessidades e tensões individuais, por exemplo, devido a actividades profissionais, devem ser tidas em conta. A gestão adequada da doença também significa prevenir os efeitos psicossociais negativos tardios.
Em termos de política de saúde, a educação dos pacientes serve para optimizar a utilização do sistema de saúde e tem um potencial benefício económico através da redução de custos ou da prevenção do absentismo.
Aspectos psicológicos
O stress relacionado com a doença, juntamente com os stressores agudos e crónicos do ambiente individual, têm uma influência no curso da doença. O modelo abrangente de tensão-vulnerabilidade pressupõe que o stress emocional influencia o desenvolvimento ou curso das doenças, se estiver presente uma disposição geneticamente ancorada. Por conseguinte, o stress é um tópico importante na formação em gestão de doenças. Ensina-se que o stress também pode surgir na mente e é, portanto, dependente da atitude e mutável, e que o conhecimento dos próprios recursos, competências comunicativas e estratégias individuais é central para reduzir o stress e a tensão. De acordo com o nosso lema “Viver apesar das doenças de pele”, são apresentadas abordagens de formação de auto-confiança para contrariar o medo de estigmatização, medo de evasão e afastamento social. Além disso, são mostradas possibilidades de lidar com uma auto-imagem negativa causada pelas consequências da doença. O objectivo é encorajar as pessoas afectadas a abordar activamente situações potencialmente sensíveis, melhorando assim a compreensão das pessoas não afectadas sobre as doenças de pele e quebrando barreiras sociais tais como o medo de infecção.
Para pacientes com eczema atópico, é essencial quebrar o ciclo vicioso da comichão e do coçar. As opções de comportamento são recolhidas, discutidas e parcialmente experimentadas pelos participantes. Com o relaxamento muscular progressivo, os pacientes aprendem uma técnica de relaxamento que podem utilizar no contexto da gestão da comichão.
A troca de experiências dos participantes sobre os diferentes aspectos de lidar com a doença é uma parte importante das formações. Este potencial de grupo tem uma grande vantagem sobre o aconselhamento individual.
Dieta saudável
A influência das alergias alimentares no eczema atópico é frequentemente sobrestimada pelos doentes. As dietas de eliminação só são necessárias em caso de intolerâncias relevantes. O conhecimento sobre o esclarecimento de alergias, abstinência de alergénios e medidas de substituição necessárias devem evitar que os doentes sigam dietas desnecessárias com consequências negativas para a saúde e qualidade de vida.
Não há dietas especiais para evitar a psoríase. Descobertas recentes sobre a ligação entre a psoríase e a síndrome metabólica tornam necessário informar os doentes sobre a nutrição óptima e, em particular, evitar a obesidade.
Organizacional
Os cursos de formação estão disponíveis para doentes em Berna e arredores. Os cursos para doentes com eczema atópico (5×2 horas) têm lugar duas vezes por ano, para doentes com psoríase (2× 2-3 horas) quatro vezes por ano à noite. Podemos realizar as formações graças ao patrocínio de várias empresas farmacêuticas. As datas podem ser encontradas em www.dermatologie.insel.ch. A formação dos pacientes em terapia de eczema e neurodermatite é realizada individualmente e tem lugar no âmbito das correspondentes horas especiais de consulta. A inscrição para todos os cursos de formação é possível através da policlínica (derma.poli@insel.ch).
Conclusão
O interesse na formação é muito elevado entre os doentes com doenças inflamatórias crónicas da pele. Apesar da grande quantidade de informação disponível nos meios de comunicação social e dos conselhos muito bem intencionados dos que os rodeiam, muitas das perguntas dos doentes permanecem sem resposta. Certamente não podemos fornecer remédios de patentes, mas podemos transmitir conhecimentos sólidos, dar instruções práticas de tratamento e alimentos para reflexão. A resposta aos nossos cursos de educação de pacientes tem sido consistentemente positiva até agora. Também deve ser mencionado que nós, como professores, aprendemos mais sobre a complexidade e a individualidade das doenças com cada formação dos pacientes.
Prof. Dr. med. Dagmar Simon
Prof. Nikhil Yawalkar, MD
Prof. Luca Borradori, MD
