As intervenções baseadas na Internet podem ajudar os doentes com determinadas doenças. As vantagens das intervenções em linha são a sua natureza de baixo limiar, a independência de tempo e lugar, e a ausência de tempos de espera. Na Suíça, estão actualmente disponíveis duas intervenções em linha para doentes com cancro: STREAM é um programa de gestão do stress para doentes com cancro recentemente diagnosticado, FAMOCA é dirigido a famílias em que um dos pais tem cancro.
A história da Internet mal tem 20 anos – e no entanto a World Wide Web encontrou o seu caminho em praticamente todas as áreas da vida. Hoje em dia, ainda existe uma forte disparidade na população relacionada com a idade no que diz respeito à duração e tipo de utilização da Internet. Mas no menor tempo possível, o grupo de pessoas com mais de 60 anos, ao qual pertence a grande maioria dos doentes com cancro, também utilizará ainda mais a Internet. Portanto, é tempo de explorar se e como as intervenções baseadas na Internet podem ajudar os doentes com cancro.
Psicoterapias baseadas na Internet para indicações não oncológicas
Com base na investigação intensiva, especialmente na Escandinávia, sabemos agora que as intervenções psicológicas baseadas na Internet são eficazes para certas perturbações mentais. A maior experiência vem da terapia de distúrbios de ansiedade, distúrbios de stress pós-traumático e depressão ligeira a moderada. A abordagem psicoterapêutica mais comummente utilizada em ambientes on-line é a da terapia cognitiva comportamental (CBT). Devido à abordagem estruturada e orientada para a solução, o CBT é particularmente adequado para a implementação em linha. O contacto regular por escrito (e-mail) com o psicólogo também parece ser essencial em termos de eficácia e para evitar desistências.
Nestas condições, as intervenções na Internet conseguem uma eficácia comparável à da terapia convencional “cara a cara” numa comparação inter-estudo [1]. Torna-se assim evidente que a intervenção pela Internet com contacto regular com o psicólogo responsável pelo tratamento é uma adição valiosa no tratamento de doenças mentais seleccionadas – especialmente porque a intervenção pela Internet também pode chegar aos pacientes que resistem à terapia convencional. Assim, a terapia pela Internet já está sujeita a seguro de saúde obrigatório em alguns países para indicações definidas.
Diferentes formas de intervenção na Internet
As possibilidades e ofertas na Internet para os pacientes são quase ilimitadas. Grosso modo, as seguintes categorias podem ser distinguidas:
- Intervenção em linha estruturada com contacto regular com o psicólogo
- Programa de auto-ajuda na Internet, sem oferta de contacto
- Portais da Internet para intercâmbio com outras pessoas afectadas (fóruns, blogs)
- Plataformas de informação pura com endereços, brochuras, etc.
Vantagens da Internetterapia
As maiores vantagens da utilização de serviços de apoio baseados na Internet incluem acesso de baixo limiar e aumento do anonimato. Os homens em particular beneficiam disto, uma vez que geralmente têm um limiar de inibição mais elevado em comparação com as mulheres quando se trata de lidar com stress mental ou questões relacionadas com o stress. abordar activamente as doenças e aceitar serviços de apoio. Isto mostra que as intervenções na Internet não deslocam as terapias convencionais e estabelecidas, mas complementam-nas. A independência de tempo e lugar e a ausência de tempos de espera por um local de terapia são também grandes vantagens da terapia pela Internet. Consequentemente, o interesse dos pacientes em participar em intervenções na Internet é grande.
Limitações da Internetterapia
A intervenção na Internet não é adequada para situações de crise aguda. Por conseguinte, antes de iniciar uma intervenção psicológica na Internet, é necessário garantir que o paciente tenha uma pessoa de contacto terapêutico local.
As intervenções online para doentes com cancro ainda estão na sua infância. A viabilidade, indicações e eficácia de tais intervenções estão actualmente a ser investigadas sob a forma de estudos. De acordo com os dados actuais, as intervenções psicológicas estabelecidas para doentes com cancro não podem e não devem ser substituídas por intervenções em linha [2].
Características de qualidade
Precisamente por haver tantas opções na Internet, é importante prestar atenção à qualidade ao seleccionar as ofertas. Em princípio, deve ser sempre claro quem está por detrás de um website. Uma vez que as intervenções na Internet para doentes com cancro ainda não foram estabelecidas no mundo de língua alemã, realizam-se no âmbito de estudos, de modo que cada participante recebe informação sobre o doente, assina um formulário de consentimento, um comité de ética aprovou o estudo e normalmente não deve haver custos associados à participação. É também importante que seja claramente declarado como a protecção de dados e a confidencialidade são garantidas.
Os doentes com cancro e a Internet
As investigações mostram que pelo menos 70% dos doentes com cancro procuram informações sobre a sua doença na Internet no período pouco tempo após o diagnóstico. Assim, a Internet tem um imenso potencial para chegar aos pacientes que procuram apoio. Isto está inteiramente de acordo com o Programa Nacional contra o Cancro 2011-2015 (NKP II) e a Estratégia Nacional contra o Cancro 2014-2017 (NSK) baseada no mesmo, que visa uma melhor ligação em rede dos serviços psico-oncológicos existentes com cuidados oncológicos básicos e tornar os serviços de tratamento acessíveis a todos. Além disso, os serviços devem ser de baixo limiar e eficientes em termos de tempo e custos.
Intervenções em linha suíças
Apresentam-se a seguir duas intervenções em linha, ambas desenvolvidas no Hospital Universitário de Basileia em colaboração com a Universidade de Berna e apoiadas pela Investigação do Cancro Suíça e pela Fundação Nacional Suíça para a Ciência:
- STREAM (www.stress-aktiv-mindern.ch) é o primeiro programa online de gestão do stress para doentes com cancro com um novo diagnóstico em toda a área de língua alemã.
- FAMOCA (www.famoca.ch) é um serviço de apoio online para famílias com crianças em que um dos pais tem cancro.
Para ambas as intervenções, há contacto regular com a equipa psicológica, e ambas são oferecidas como parte de ensaios clínicos aprovados pelo Comité de Ética da Northwestern and Central Switzerland (EKNZ). A participação nos estudos é voluntária e gratuita.
STREAM – “Stress-aktiv-mindern.ch
O diagnóstico do cancro e o tratamento subsequente estão associados a um grande stress psicológico. Para além dos sintomas psicológicos, as reacções crónicas ao stress também podem levar a alterações físicas e a um aumento dos efeitos secundários da terapia que prejudicam o sucesso do tratamento [3]. STREAM foi desenvolvido por uma equipa de oncologistas e psicólogos no Hospital Universitário de Basileia como o primeiro programa de gestão do stress baseado na Internet em língua alemã para doentes com cancro. O objectivo do programa é apoiar os pacientes que foram diagnosticados com cancro pela primeira vez a lidar com o seu stress. Os critérios de inclusão são apresentados no quadro 1 . Estudos anteriores mostraram uma boa eficácia das intervenções de TBC na redução do stress e na melhoria da adaptação à doença. Foi também confirmada a melhoria da resposta no primeiro programa de gestão do stress baseado na Internet em língua inglesa [4].
O ensaio controlado aleatorizado STREAM testará a viabilidade, praticabilidade e eficácia preliminar da intervenção. O estudo examina que grupos de pessoas, em termos de idade, sexo e tipo de cancro, fazem uso desta forma de cuidados psico-oncológicos e quanto tempo e em que medida a utilizam. Para testar a eficácia do programa, os participantes no estudo são questionados sobre os seus níveis de stress e qualidade de vida em dois pontos temporais. O recrutamento de participantes no estudo tem lugar principalmente através da Internet.
Conteúdo e implementação do programa STREAM
O portal online STREAM está dividido numa área pública com informações gerais sobre o programa de gestão do stress, bem como opções de contacto e registo. A área protegida por palavra-chave só é acessível aos participantes no estudo (Fig. 1) .
A intervenção baseia-se em elementos da CBT, bem como em métodos orientados para a aceitação e para a consciência. O programa contém oito capítulos sobre a compreensão e os efeitos do stress a um nível cognitivo, emocional e físico. Com a ajuda de elementos interactivos, as estratégias de sobrevivência podem ser aprendidas e praticadas e os recursos mobilizados. Cada capítulo começa com uma parte de informação (por exemplo, “Stress e cancro”), seguida de uma parte de auto-observação e exercício (por exemplo, fazer uma lista: “Que situações da vida quotidiana são stressantes para mim?”, “Onde estão os meus recursos?”; ficheiros áudio para descarregar para um leitor de mp3 com exercícios de relaxamento, viagens de imaginação, etc.). O conteúdo do programa é trabalhado de forma independente pelos pacientes numa ordem pré-definida. O contacto regular com os psicólogos supervisores da equipa de estudo tem lugar semanalmente, por escrito. Após o fim do programa, os participantes são livres de continuar a utilizar o conteúdo.
Mais informações, folhetos e material promocional sobre o programa e o estudo estão disponíveis em www.stress-aktiv-mindern.ch ou stream@usb.ch.
FAMOCA: Apoio online às famílias
Os pais que têm cancro não estão apenas preocupados com a sua própria saúde, mas também com o bem-estar dos seus filhos em particular. A estabilidade familiar, as relações e a qualidade de vida podem mudar após um diagnóstico. Cerca de 25-30% dos doentes, parceiros e crianças desenvolvem sintomas psicológicos clinicamente relevantes [5–7]. Os factores de risco são a falta de comunicação aberta e afectiva na família, de coesão, de tentativas de lidar com a situação, de adaptação na vida familiar quotidiana, o aumento do stress psicológico nos pais, bem como os problemas de parceria [8]. O aconselhamento psicológico familiar mostrou-se eficaz, mas os estudos estão incompletos e faltam resultados a longo prazo [9]. E embora muitas famílias afectadas queiram apoio, é difícil para algumas famílias visitar uma instituição em conjunto devido a razões de tempo ou geográficas. Ainda não houve uma oferta online para famílias.
O programa de apoio em linha FAMOCA (“family online counselling for families with parental cancer”) aborda os factores de risco, fornecendo informação apropriada à idade e praticando estratégias de sobrevivência. O website está dividido numa secção para adultos, jovens e crianças (Fig. 2).
Isto permite o processamento individual, mas também a descoberta conjunta dos seguintes tópicos-chave: Comunicação e conhecimento intra-familiar sobre o cancro, organização e gestão da vida quotidiana durante a terapia do cancro, lidar com situações e sentimentos stressantes, reforçar os recursos e fazer sentido para o futuro.
Conteúdo e implementação da FAMOCA
No programa, a família encontrará as seguintes ofertas, entre outras:
- Exercícios de relaxação
- Histórias infantis ilustradas sobre a vida quotidiana com cancro
- Vídeo sobre cancro e terapias para os jovens
- Diário para crianças e blogue para adolescentes
- Instruções de artesanato
- Depoimentos.
O contacto com psiconcologistas através de correio electrónico e um fórum separado para pais e adolescentes oferece também a oportunidade de trocar ideias.
A eficácia do programa está actualmente a ser avaliada num ensaio controlado aleatório. A inclusão da família é feita pela equipa do estudo. Após a assinatura do formulário de consentimento, segue-se uma atribuição aleatória ao grupo A ou B. O grupo A recebe um login protegido para o programa de Internet FAMOCA, o grupo B recebe um pacote informativo composto por brochuras e material sobre o tema do cancro e família (“cuidados como de costume”). Os questionários são preenchidos em três pontos de medição (linha de base, 1. e 2º seguimento).
Mais informações e encomenda de flyer/poster em www.famoca.ch ou info@famoca.ch.
Conclusão para a prática
- As terapias on-line assistidas por terapeutas já estão estabelecidas para algumas perturbações mentais e são comparativamente eficazes como intervenções “cara-a-cara”.
- As intervenções online têm as vantagens de serem de baixo limiar, independentes do tempo e do local, e eficientes em termos de custos.
- Os doentes com cancro recentemente diagnosticado podem participar no primeiro programa de gestão do stress em linha em língua alemã (STREAM) através de www.stress-aktiv-mindern.ch.
- As famílias com crianças de 3-18 anos que têm um progenitor com cancro podem encontrar um serviço de apoio em linha adequado à idade em www.famoca.ch.
- As intervenções on-line assistidas por terapeutas para doentes com cancro são novas e estão a ser oferecidas como parte de ensaios.
Literatura:
- Wagner B, Maercker A: Psychotherapeutenjournal 2011; 1: 34-43.
- Faller H, et al: J Clin Oncol 2013; 31(6): 782-793.
- Mitchell A, et al: Lancet Oncol 2011; 12: 160-174.
- Carpenter KM, et al: J Behav Med 2013, 12 de Dezembro (Epub ahead of print).
- Singer S, et al: Ann Oncol 2009; 21(5): 925-930.
- Pitcealthy C, Maguire P: Eur J Cancer 2003; 39(11): 1517-1524.
- Thastum M, et al: Cancer 2009; 115(17): 4030-4039.
- Visser A, et al: Cancer Treat Rev 2004; 30(8): 683-694.
- Niemelä M, et al: Psychooncology 2010; 19(5): 451-461.
InFo ONCOLOGy & HEMATOLOGy 2015; 3(1): 27-30
