As doenças raras têm uma coisa em comum: apenas algumas poucas pessoas conhecem realmente os sintomas e as possíveis opções de tratamento. Três podcasts diferentes levam-no agora para o excitante mundo da neuroimunologia e para a situação dos cuidados com as doenças raras.
No podcast “Vamos falar de Neuro: The Neuroimmunology Podcast”, destacam-se vários aspectos das doenças neuroimunológicas raras myasthenia gravis (MG) e neuromyelitis optica spectrum disorders (NMOSD). Dr. Martin Grond, Director Médico e Médico Chefe de Neurologia no Kreisklinikum Siegen, entrevistou especialistas sobre temas como as possibilidades e os limites da digitalização na vida neurológica quotidiana ou o stress mental que pode acompanhar a miastenia gravis. Cinco episódios foram lançados até agora. A iniciativa Change4RARE visa reunir conhecimentos sobre os cuidados de doenças raras como um todo e torná-los acessíveis. No podcast de acompanhamento, o Prof. Dr. Christian Dierks, advogado e especialista médico, conduz oito discussões com especialistas sobre o tema “Acesso – limites económicos e justiça no tratamento de doentes com doenças raras”. O tema será examinado de diferentes perspectivas: direito, Associação de Médicos de Seguros de Saúde, fabricantes farmacêuticos, ética, pacientes, ciência médica, companhias de seguros de saúde ou economia da saúde. Como acontece com muitas outras doenças raras, o caminho para o diagnóstico da hipofosfatase (HPP) pode ser uma odisseia para o doente. O diagnóstico e o diagnóstico diferencial da HPP, bem como as opções de tratamento actuais, são portanto os tópicos deste podcast. Uwe Maus, médico sénior de artroplastia e osteologia e especialista em ortopedia e cirurgia de trauma no Hospital Universitário de Düsseldorf, lança luz sobre esta doença rara do ponto de vista da cirurgia de trauma ortopédico.
Os podcasts podem ser acedidos em:
www.alexion.de/service/podcasts
Fonte: Alexion Pharma Germany GmbH
InFo NEUROLOGIA & PSYCHIATry 2021; 19(4): 33
