Num tratamento paliativo geral de orientação mais somática, as doenças mentais são muitas vezes vistas apenas como “efeitos secundários” e, portanto, permanecem irreconhecíveis. No entanto, intervenções psicofarmacológicas ou processos psicoterapêuticos só podem ser utilizados se os sintomas psicológicos também forem reconhecidos como tal. O conceito de cuidados paliativos deve, portanto, ser separado da sua única referência aos cuidados em fim de vida e compreendido num sentido mais amplo, especialmente para os doentes mentais crónicos. Nesta perspectiva, há fases paliativas que não têm necessariamente de se fundir numa fase terminal como nos cuidados paliativos orientados para as doenças somáticas. Os profissionais que trabalham em unidades especializadas em cuidados paliativos estão preparados tanto para aspectos somáticos como psiquiátricos. A fim de não aumentar ainda mais a complexidade do sistema de cuidados, a integração da abordagem dos cuidados paliativos em todos os elos da cadeia de cuidados que já existe actualmente pode ser útil.
A saúde mental é uma dimensão essencial da qualidade de vida que também desempenha um papel central no fim da vida. Em contraste com as doenças somáticas, o prognóstico de uma perturbação mental é difícil de fazer devido ao seu curso heterogéneo e individual, especialmente também na fase préterminal, que também é sobreposta por complicações somáticas. As intervenções terapêuticas para os doentes mentais no fim da vida permanecem assim predominantemente orientadas para o caso individual, com o foco principal no alívio de queixas somáticas.
Os cuidados paliativos perseguem o objectivo de alcançar a mais alta qualidade de vida possível para as pessoas afectadas no fim da vida. Os cuidados paliativos incluem os cuidados e o tratamento de pessoas com doenças incuráveis, com risco de vida e/ou cronicamente progressivas. Previne o sofrimento e as complicações e inclui tratamentos médicos, intervenções de enfermagem e apoio psicológico, social e espiritual no fim da vida. O foco dos cuidados paliativos está, portanto, no período em que o tratamento curativo já não é considerado possível [1,2]. A OMS (2002) recomenda também que os cuidados paliativos sejam utilizados o mais cedo possível e, para além das medidas curativas e de reabilitação no decurso de uma doença terminal (Fig. 1).
Por conseguinte, os cuidados paliativos devem ser envolvidos atempadamente e com previdência e também abordar doentes crónicos com cursos de doença complexos e imprevisíveis [3]. Este entendimento de cuidados paliativos, tal como definido na estratégia nacional da Confederação e dos cantões, inclui assim fundamentalmente também os doentes mentais.
Contudo, a aplicação de cuidados paliativos em psiquiatria ou, inversamente, a aplicação de intervenções psiquiátricas em cuidados paliativos ainda não é hoje em dia uma questão natural.
Cuidados paliativos na psiquiatria – condições de enquadramento difíceis
A psiquiatria trata muitas vezes pessoas muito gravemente doentes, mas quase nenhuma pessoa moribunda. Porque ao contrário das doenças físicas, as doenças mentais (excepto por suicídio ou em anorexia avançada) raramente levam à morte. Além disso, desde a era Nacional Socialista na Alemanha, quando centenas de milhares de doentes mentais foram vítimas dos programas de eutanásia, o termo “cuidados paliativos” tem sido utilizado com relutância na psiquiatria. Mesmo os peritos discordam frequentemente sobre se o termo pode ou deve ser aplicado [4]. Assim, surge a situação paradoxal de que na psiquiatria os princípios de cuidados paliativos, tais como interprofissionalidade da equipa de tratamento, inclusão de cuidadores próximos ou multidimensionalidade da abordagem, etc., são aplicados em princípio no tratamento de doentes mentais crónicos. Embora os princípios dos cuidados paliativos, tais como o interprofissionalismo da equipa de tratamento, a inclusão de familiares próximos e a abordagem multidimensional, etc., sejam aplicados, os cuidados paliativos não são normalmente referidos (uma vez que estão associados à morte e cuidados em fim de vida em doenças somáticas).
Pessoas doentes mentais em cuidados paliativos – entre as cadeiras
Os doentes com perturbações mentais são bastante comuns nos cuidados paliativos, sendo cerca de 60% de todos os doentes que sofrem de tais perturbações [5]. Contudo, num tratamento paliativo de orientação mais somática, as doenças mentais no fim da vida são muitas vezes vistas apenas como “efeitos secundários” e, portanto, permanecem sem reconhecimento ou sem tratamento. Isto tem consequências dramáticas para os próprios afectados, uma vez que o seu sofrimento, por exemplo depressão no contexto de uma doença oncológica, não só assume uma dimensão adicional, como também está associado a um aumento do risco de progressão da doença somática primária (por exemplo, tumor) e subsequentemente com um aumento da mortalidade. Isto aplica-se tanto a pacientes com doenças mentais crónicas (por exemplo esquizofrenia, distúrbio de personalidade bipolar ou anorexia) que recebem cuidados paliativos devido a uma doença somática, como àqueles que desenvolvem sintomas mentais apenas no decurso de uma doença somática (terminal). Nesta última, a depressão, ansiedade, distúrbios do sono, agitação ou estados agudos de confusão ocorrem frequentemente em particular. Por exemplo, nem os hospitais psiquiátricos estão vocacionados para o tratamento e especialmente a medicação (por exemplo com morfina) de doenças somáticas graves, nem as instalações de cuidados gerais estão vocacionadas para o cuidado dos doentes mentais. Na Suíça, existe actualmente uma lacuna no fornecimento de instituições que estão equipadas para satisfazer as necessidades especiais de pessoas com doenças mentais e somáticas graves. Dependendo da doença que se encontra em primeiro plano, pode presumir-se um subabastecimento dos outros. No fim da vida, os doentes mentais, em particular, estão fora do âmbito da maioria dos serviços de cuidados no que diz respeito a “cuidados paliativos psiquiátricos adequados” (Fig. 2).
Qualidade dos cuidados de saúde – uma questão de definição
A qualidade dos cuidados prestados aos doentes mentais no fim da vida depende muito dos ambientes em que estes são tratados. Por exemplo, os doentes mentais crónicos são geralmente tratados em hospitais psiquiátricos apenas durante um período de tempo limitado até que a sua condição se estabilize. No fim da vida, assim que uma doença somática está em primeiro plano, há normalmente uma transferência para um hospital agudo ou – se os tratamentos curativos já não forem possíveis – para instituições de cuidados a longo prazo ou para instalações para cuidados paliativos especializados. Note-se, contudo, que mesmo que estas pessoas se encontrem num estado mental estável, a sua situação não é comparável à das pessoas que não têm uma biografia marcada por uma perturbação mental. Aqui são necessários conceitos de cuidados especializados, que incluem não só a perícia no cuidado dos doentes mentais, mas também o conhecimento de que os factores de stress podem tornar-se eficazes no fim da vida, o que pode levar tanto a uma primeira ocorrência de perturbações mentais (por exemplo, depressão) como à recorrência ou intensificação de uma doença mental crónica já existente (por exemplo, estados de dor incontroláveis, perda de autonomia).
As unidades especializadas em cuidados paliativos estão muito bem preparadas para estas situações de cuidados especiais no final da vida e, por conseguinte, oferecem condições de enquadramento óptimas para os cuidados das pessoas afectadas. Os profissionais que aí trabalham são sensibilizados tanto para os aspectos somáticos como psiquiátricos desta situação de vida, de modo a que os sintomas psicológicos sejam geralmente bem reconhecidos e adequadamente tratados. Em geral, os cuidados paliativos (lares, Spitex, hospital agudos), por outro lado, existe um perigo muito maior de que os sintomas psicológicos sejam vistos como uma consequência da doença física e, portanto, banalizados [4]. No entanto, intervenções psicofarmacológicas ou mesmo processos psicoterapêuticos só podem ser utilizados se os sintomas psicológicos também forem reconhecidos como tal. Em particular, o diagnóstico diferencial dos sintomas de uma doença mental e dos efeitos secundários causados por medicamentos (por exemplo, tratamento da dor com opiáceos) é de importância essencial para a qualidade de vida das pessoas afectadas no final da vida.
Desafios especiais na situação actual dos cuidados
Uma das especificidades das doenças mentais crónicas é que o seu curso é muitas vezes muito difícil de prever. As doenças podem aparecer numa idade jovem, perder a sua intensidade na meia idade adulta ou reaparecer ainda mais acentuadamente na velhice. Além disso, dependendo de outros factores de saúde, as pessoas afectadas respondem de forma diferente às intervenções terapêuticas, dependendo do curso da respectiva doença. Da perspectiva dos cuidados paliativos, dificilmente existem, portanto, situações verdadeiramente paliativas, mas sim fases paliativas que não têm necessariamente de se fundir numa fase terminal como nos cuidados paliativos orientados para as doenças somáticas. Reconhecer isto e, no entanto, compreender e aplicar os princípios dos cuidados paliativos como elementos importantes do tratamento é um pré-requisito para a melhor situação de vida possível para as pessoas afectadas e os seus cuidadores próximos.
No caso de perturbações mentais graves, bem como de deficiências cognitivas (por exemplo, demência), é muito importante clarificar a capacidade das pessoas em causa em relação ao seu direito à autodeterminação. Particularmente no caso de doentes mentais, a capacidade de julgar, bem como o estado mental global, depende frequentemente muito do curso e do tipo do respectivo medicamento e pode flutuar muito num curto espaço de tempo. Isto significa que – em contraste com as várias formas de demência – o diagnóstico ou a duração de uma doença mental não pode ser directamente deduzido da capacidade da pessoa para julgar. O exemplo da depressão ilustra muito claramente o desafio associado aos cuidados e tratamentos, também no final da vida: Mesmo que as pessoas gravemente deprimidas se encontrem numa fase difícil da sua doença e sejam, por isso, incapazes de ter uma visão “objectiva” da sua situação de vida, não são geralmente incapazes de fazer juízos de valor. Em tal situação, a recusa de tomar medicamentos antidepressivos ou de tomar medidas de prolongamento da vida deve, por conseguinte, ser aceite em princípio. No entanto, nesse caso, o respeito pelo direito à autodeterminação não deve ser entendido simplesmente como a aceitação da recusa de tratamento. O equilíbrio entre a autonomia ou autodeterminação da pessoa em causa (apesar das restrições existentes) e a obrigação de tratar, ou seja, o grau entre a motivação suave e o respeito pelo direito à autodeterminação, deve ser sempre reavaliado. Este é um processo responsável e complexo que requer não só competência profissional mas também muita competência social e empatia de todo o ambiente. Tanto mais que os testamentos vivos, que pelo menos declaram a presumível vontade do paciente em relação à sua fase final da vida, ainda são bastante raros no contexto psiquiátrico.
Melhorias necessárias na situação de abastecimento
Globalmente, a continuidade dos cuidados aos doentes mentais até ao fim da vida melhorou nos últimos anos. Isto deve-se certamente também à Estratégia Nacional de Cuidados Paliativos e à cooperação mais estreita entre prestadores de cuidados agudos e de longo prazo, bem como aos serviços ambulatórios em toda a cadeia de cuidados. No entanto, há necessidade de optimização a fim de tornar os cuidados paliativos mais acessíveis aos doentes mentais. Sottas et al. [6] concluem que “os serviços de cuidados paliativos para doentes mentais são apenas uma parte da solução”. Trata-se antes de trabalhar mais de acordo com as directrizes dos cuidados paliativos em todos os cuidados psiquiátricos”. Em primeiro lugar, deve ficar claro que os cuidados paliativos abrangem mais do que apenas os cuidados em fim de vida e também se destinam a doentes crónicos com cursos de doença complexos e imprevisíveis. Neste contexto, é particularmente importante reconhecer e ter em conta as características específicas das doenças mentais no fim da vida. Para o conseguir, é necessário separar o termo cuidados paliativos – como também previsto na sua definição original – da sua única referência aos cuidados em fim de vida e entendê-lo num sentido mais amplo, especialmente para os doentes mentais crónicos. Se existirem doenças mentais (crónicas ou agudas) no fim da vida, o acesso a cuidados paliativos especializados deve ser possível, por um lado. Por outro lado, as oportunidades de consulta psiquiátrica nos cuidados a longo prazo devem ser melhoradas. Aqui, as instituições a longo prazo também precisam de ser mais sensibilizadas para as opções de tratamento geriátrico psiquiátrico e terapêutico. Pelo contrário, é precisamente na psiquiatria geriátrica que as pessoas são cuidadas até ao fim das suas vidas, para cujo bem-estar são também necessários cuidados paliativos adequados às suas necessidades.
Globalmente, a situação dos cuidados para doentes mentais no fim da vida é complexa. É questionável se o estabelecimento de outras estruturas específicas de cuidados paliativos pode ser uma solução adequada para diferentes grupos-alvo. Estruturas adicionais ou adicionais aumentam a já dispendiosa e complexa cooperação institucional e, portanto, requerem ainda mais coordenação. A fim de não aumentar ainda mais a complexidade do sistema de cuidados, a integração da abordagem dos cuidados paliativos em todos os elos da cadeia de cuidados já existente pode dar um contributo importante.
Literatura:
- Gabinete Federal de Saúde Pública (FOPH) e Conferência Suíça de Ministros Cantonais da Saúde (GDK): Estratégia Nacional para os Cuidados Paliativos 2013-2015. Berna 2012.
- Gabinete Federal de Saúde Pública (FOPH) e Conferência Suíça de Directores Cantonais de Saúde Pública (GDK): Directrizes Nacionais sobre Cuidados Paliativos. 2010.
- SAMS 2012: Cuidados Paliativos. Directrizes e recomendações éticas médicas. www.samw.ch/de/Ethik/Richtlinien/Aktuell-gueltige-Richtlinien.html. Acedido a 2 de Fevereiro de 2015.
- Ecoplan: Cuidados Paliativos e Doenças Mentais. Relatório à atenção do Gabinete Federal de Saúde Pública. Berna 2014.
- Mühlstein V, Riese F: Doenças mentais e cuidados paliativos. Swiss Med Forum 2013; 13(33): 626-630.
- Sottas B, Brügger S, Jaquier A: Cuidados paliativos e doenças mentais na perspectiva do utilizador. Sottas obras formativas 2014.
InFo NEUROLOGIA & PSYCHIATRY 2015; 13(2): 16-19.
