Stress sobre os familiares e possíveis intervenções

A maioria dos cuidados aos doentes com demência é prestada por familiares. Em mais de 90% dos casos, os cuidados são prestados por mulheres, e mais de 60% vivem no mesmo agregado familiar que a pessoa com demência. Os cuidadores familiares são muitas vezes sobrecarregados, especialmente pela progressão da doença e pela impotência associada, mas também por limitações pessoais. Comunicar o diagnóstico o mais cedo possível e fornecer informações sobre a doença são essenciais. Existem muitas opções de alívio para os cuidadores familiares, das quais necessitam de ser sensibilizados. Os métodos psicoterapêuticos são particularmente úteis, os quais, para além de fornecer informação e modificar o comportamento problemático dos familiares, incluem também os componentes emocionais e abordam a situação de stress individual. As intervenções psicoterapêuticas podem também ter de ser combinadas com terapia antidepressiva-anxiolítica.

A demência, juntamente com a depressão, é a doença neuropsiquiátrica mais comum na velhice. Actualmente, o número de pacientes com demência na Suíça é de cerca de 110.000. Estima-se que o número de novos casos seja de até 25.000 por ano, com um aumento para até 220.000 pessoas em 2030 [1]. A prevalência da demência aumenta com a idade: apenas 1,4% das pessoas com 65-69 anos são afectadas, 32% das pessoas com mais de 90 [2]. A demência mais comum é a demência do tipo Alzheimer, seguida da demência vascular. Há um número crescente de pacientes que sofrem de demência corporal Lewy, o que representa agora até 30% de todos os pacientes diagnosticados com demência [3,4]Para além da deficiência cognitiva, que está associada à redução da funcionalidade quotidiana, as demências caracterizam-se por perturbações comportamentais e síndromes psicopatológicas (sintomas comportamentais e psicológicos da demência, BPSD), que contribuem principalmente para o fardo sobre o ambiente social e, por conseguinte, sobre os familiares. [5,6].

Não há tratamentos curativos para as doenças demenciais primárias (doenças neurodegenerativas e vasculares), embora medidas medicamentosas e não medicamentosas possam influenciar favoravelmente o curso da doença. Em contraste, a BPSD pode ser bem tratada em muitos casos por medidas específicas de terapia medicamentosa e não medicamentosa [7]. O tratamento como um todo é mais promissor quanto mais cedo for iniciado.

No caso de demências subcorticais, como as demências corporais de Parkinson e Lewy, as perturbações motoras são adicionadas à perda de capacidades cognitivas e perturbações comportamentais, pelo que o cuidado com este grupo de pacientes envolve um aspecto adicional.

Necessidade de cuidados e familiares atenciosos

A necessidade global de cuidados a longo prazo aumenta de 2% no grupo etário dos 65-69 anos para 14% no grupo etário dos 85-89 anos. O aumento exponencial da necessidade de cuidados a longo prazo a partir dos 70 anos de idade é essencialmente determinado pela demência [2]. Devido ao aumento adicional da demência, os cuidados aos idosos irão enfrentar um grande desafio nos próximos anos. Tanto os conhecimentos sobre doenças demenciais, a sua sintomatologia e o seu curso, como os conhecimentos sobre o possível alívio são, portanto, de grande relevância. Os parceiros e as crianças são o maior grupo de prestadores de cuidados. Dados recentemente publicados mostram que 90% dos prestadores de cuidados são do sexo feminino, com uma média de idade de 56 anos. 71% deles cuidavam dos pais, 65% viviam com os pais [6].

Factores que influenciam o fardo sobre os familiares

O fardo sobre os prestadores de cuidados depende da gravidade da doença [2]. Com a duração crescente da doença, a progressão das perdas cognitivas e o aumento das perturbações do comportamento, aumenta a quantidade de cuidados necessários para a demência de Alzheimer. Em contraste, as demências vasculares requerem mais cuidados nas fases iniciais da doença, mas menos nas fases posteriores do que a demência de Alzheimer [8]. Em particular, sintomas não cognitivos, e destes, apatia e sintomas depressivos, contribuem para a carga de cuidados, enquanto que para os sintomas cognitivos esta relação não é tão clara [9]. No caso dos doentes de Alzheimer, uma maior carga de cuidados para os familiares está principalmente associada ao comprometimento do comportamento social; no caso dos doentes com demência vascular, é mais o comprometimento da memória e o comportamento perturbador [2]. Pode-se deduzir disto que o fardo é ainda maior nas demências frontotemporais, em particular, e aumenta ainda mais no caso de sintomas frontotemporais nas síndromes atípicas de Parkinson (com base em tauopatias). Foi também encontrada uma carga mais elevada para os prestadores de cuidados para a demência corporal de Lewy, onde os sintomas primários e secundários da demência (cognitivos, comportamentais) são agravados por distúrbios motores [10].

Outros factores de influência estão também envolvidos no desenvolvimento do fardo sobre os familiares. Estes podem ser divididos em condições contextuais imutáveis e factores mutáveis [11]. As condições contextuais imutáveis incluem idade e sexo, estado de saúde, relação geracional, circunstâncias socioeconómicas e antecedentes culturais. É sabido que as mulheres são mais sobrecarregadas pelo papel de cuidar do que os homens. Isto aplica-se tanto aos cônjuges como às filhas e noras.

Outros factores associados ao aumento do stress são:

Cuidar de um cônjuge (em comparação com cuidar de um dos pais)
Idade superior dos prestadores de cuidados
Rendimento mais baixo
Doenças físicas e mentais das pessoas que cuidam
Partilha do agregado familiar com a pessoa a quem se deve cuidar
Esforço necessário para o fornecimento

Outra área que intensifica o fardo sobre os familiares são as limitações pessoais associadas à prestação de cuidados. Aqui surgem conflitos entre as exigências de cuidado e as exigências do trabalho, especialmente da família, mas também o desejo de actividades de lazer e de relações sociais com os amigos. Isto leva muitos familiares a negligenciarem as suas próprias necessidades ao ponto de negligenciarem a sua própria saúde [11,12].

As dificuldades e tensões também surgem da mudança na relação com o parceiro ou pai, que está associada a uma mudança na assunção de papéis.

O paciente com demência está cada vez mais sujeito a uma mudança de personalidade, o pai ou cônjuge já não é como era antes. Ele pode mostrar reacções e comportamentos que não eram conhecidos nele, mas que não são uma expressão da personalidade mas da doença. Reconhecer e aceitar isto é um elemento básico de cuidados bem sucedidos.

Apesar destes factores de stress interpessoal, muitos familiares conseguem criar um clima de proximidade e familiaridade e assim manter a ligação emocional com o paciente [11]. Quanto melhor for a relação entre os parceiros ou com o progenitor afectado antes da doença, mais bem sucedida será a [13].

Estas tensões múltiplas enfrentadas pelo cuidador podem levar a uma exaustão crescente, tanto física como psicológica. Em particular, a experiência de impotência, tanto em influenciar o processo da doença como em situações quotidianas, a frequente falta de apreço (que a pessoa afectada já não pode dar ou só pode dar de forma limitada) e a falta de apoio do ambiente social representam uma constelação esgotada. Sem correcção, isto pode conduzir a um estado de exaustão (no sentido de um síndrome de burnout) e, em última análise, a depressão ou distúrbios de ansiedade ou doenças físicas (especialmente doenças cardiovasculares) [14].

Os factores que influenciam este processo de stress são – no sentido do modelo de stress de Lazarus – a avaliação subjectiva da situação em que o parente se encontra, bem como a disponibilidade de estratégias de resposta para dominar as exigências [3,4]. Para enfrentar com sucesso a situação e o stress actual, é necessário primeiro aceitar a situação e, em seguida, planear o futuro e procurar ajuda concreta. O stress aumenta quando não há apoio disponível de outros membros da família, do ambiente social ou dos prestadores de cuidados, ou o apoio que está disponível não é considerado útil. A prevenção e a negação têm um efeito negativo e apoiam um processo de burnout em desenvolvimento. Em particular, a aceitação de que a doença do familiar é irreversível e que o parceiro anteriormente igual já não consegue ver olhos nos olhos e está cada vez mais a mudar na sua capacidade de lidar com a vida quotidiana é um pré-requisito básico para lidar com as tensões no papel do familiar que cuida. Tem provado ser muito útil se os prestadores de cuidados conseguirem sentir o seu trabalho de cuidados como significativo, o que lhes dá um propósito na vida. A luta por apoio emocional exclusivo não é suficiente.

Intervenções para apoiar os cuidadores familiares

A fim de reduzir os encargos para os familiares, foram desenvolvidas várias intervenções – devido aos múltiplos factores de influência e origem. No entanto, tem havido pouca sistematização e avaliação controlada destes até agora. Pode ser feita uma distinção básica entre medidas orientadas para problemas e medidas orientadas para emoções (Tab. 1) [11].

As medidas orientadas para o problema servem principalmente para reduzir as circunstâncias objectivas na sua intensidade de stress, para modificar as atitudes do parente que se preocupa e para promover as necessárias estratégias de sobrevivência. As estratégias orientadas para a emoção centram-se em lidar com os sentimentos negativos e corrigir as crenças disfuncionais existentes, a fim de reforçar a confiança e o bem-estar. As intervenções orientadas para problemas são utilizadas com muito mais frequência do que as técnicas orientadas para a emoção [11]. Uma razão para tal poderia ser que não existem (ainda) serviços psicoterapêuticos suficientes disponíveis para o cuidado de familiares de pacientes com demência. A expansão da rede de apoio, as mudanças de atitudes e avaliações, bem como o processamento da mudança de papéis e a perda devido a doença têm sido pouco mencionados nos trabalhos publicados até à data. Estes elementos, ainda sub-representados no apoio aos familiares, poderiam ser trabalhados no âmbito de uma abordagem complexa, cognitivo-comportamental e orientada para a terapia.

Huis et al. mostrar a necessidade de orientar os familiares dos pacientes com demência para a autogestão, ou seja, para reforçar, sob a orientação de profissionais, as competências de que os familiares necessitam para enfrentar com sucesso os sintomas, o tratamento, as consequências físicas e psicossociais e as mudanças de estilo de vida [15]. Para além das exigências de cuidar do paciente, os familiares também têm de gerir os seus próprios problemas, tais como as exigências da família e do trabalho.

Por conseguinte, os familiares necessitam frequentemente do apoio de cuidadores/tratadores profissionais, tais como médicos, psicólogos e pessoal de enfermagem como “cuidadores informais”. Estes fornecem apoio às decisões e acções na vida quotidiana. Cinco categorias de autogestão podem ser descritas [16]:

Informação sobre a doença (demência)
Relação com a família
Manutenção de um estilo de vida activo
Bem-estar psicológico
Disponibilidade de técnicas para lidar com a perda de memória

A avaliação destas categorias numa meta-análise mostrou que as intervenções que forneceram orientação sobre a melhoria do bem-estar psicológico e informação sobre a doença foram particularmente eficazes na gestão bem sucedida do papel de assistência [15,17]. Particularmente eficazes foram as intervenções que reduziram significativamente o stress na percepção dos familiares (independentemente do método utilizado) e as intervenções cognitivas que promoveram o apoio social aos familiares e melhoraram a relação com o doente e a qualidade de vida em geral [15]. Não foram descritos efeitos para a categoria “manutenção de um estilo de vida activo”, embora se deva notar que esta intervenção não foi explicitamente relatada nos estudos disponíveis. Intervenções mais longas (mais de 8 semanas) e mais intensivas (mais de 16 horas) foram mais eficazes do que as mais curtas. A psico-educação parece ser uma componente indispensável dos programas de intervenção, uma vez que quase todos os programas eficazes continham elementos psico-educacionais. Além disso, os grupos psico-educacionais tiveram melhores resultados no bem-estar psicológico e na depressão [12,15].

No entanto, as intervenções destinadas puramente a transmitir conhecimentos apenas melhoram ligeiramente o bem-estar psicológico e a qualidade de vida dos cuidadores familiares [11]. No entanto, a informação sobre a doença é de grande importância, especialmente a explicação de que um determinado comportamento da pessoa afectada está directamente relacionado com a própria doença e menos determinado pela pessoa da contraparte. Tanto os familiares como os gestores de casos mencionaram a notificação o mais cedo possível do diagnóstico como sendo particularmente importante no que diz respeito às coisas que precisam de ser organizadas [18]. Globalmente, estes estudos fornecem provas de que um programa complexo de terapia cognitivo-comportamental, que inclui estratégias de intervenção orientadas tanto para problemas como para emoções e que é concebido como uma terapia a longo prazo, tem a maior eficácia sobre a saúde dos familiares. Num estudo, foi demonstrado que a utilização de um programa deste tipo visava melhorar a relação entre o prestador de cuidados e a pessoa a quem se prestavam cuidados e também atrasar a institucionalização do paciente.

Um estudo controlado está actualmente a ser avaliado no Hospital Universitário de Zurique, utilizando um programa complexo de terapia cognitiva-comportamental [12]. Pode-se ficar curioso sobre os resultados. Na Suíça, já existe uma vasta gama de informações sobre a doença e apoio psicossocial; a Alzheimer Society Switzerland (www.alz.ch) e os seus representantes regionais fornecem as informações relevantes. Quase todas as clínicas de memória e os grandes departamentos gerontológicos psiquiátricos oferecem aconselhamento a familiares. Em algumas clínicas de memória, existem também grupos terapêuticos para familiares, nos quais muitos dos elementos mencionados são trabalhados para enfrentar com sucesso os grandes desafios de cuidar de pacientes com demência.

Conclusão

As intervenções devem incluir a comunicação do diagnóstico o mais cedo possível, bem como informação sobre a doença, e uma pessoa de contacto constante deve estar disponível. Existem muitas opções de alívio para os cuidadores familiares, das quais necessitam de ser sensibilizados. Os métodos psicoterapêuticos são particularmente úteis, os quais, para além de fornecer informação e modificar o comportamento problemático dos familiares, incluem também as componentes emocionais e abordam a situação de stress individual dos familiares. Estes complexos programas psicoterapêuticos devem ser utilizados se os familiares já tiverem desenvolvido uma síndrome de burnout; se necessário, as intervenções psicoterapêuticas devem também ser combinadas com terapia antidepressiva-anxiolítica.

Literatura:

Associação Suíça de Alzheimer: Para familiares. Como podemos apoiá-lo?, 2016. www.alz.ch/index.php/fuer-angehoerige.html
Rainer M, et al: Parentes carinhosos dos pacientes com demência: factores de stress e o seu impacto. Psiquiatra Prax 2002; 29: 142-147.
Zaccai J, et al: Uma revisão sistemática dos estudos de prevalência e incidência de demência com corpos de Lewy. Envelhecimento 2005; 34(6): 561-566.
Mollenhauer B, et al: Demência com corpos de Ley e doença de Parkinson com demência. Dt. Ärzteblatt 2015; 102(39): 684-689.
Festa A, et al: Sintomas comportamentais e psicológicos na demência e os desafios para os cuidadores familiares: revisão sistemática. Br J Psiquiatria 2016 Maio; 208(5): 429-434.
Storti LB, et al: Sintomas neuropsiquiátricos dos idosos com a doença de Alzheimer e a angústia dos cuidadores familiares. Rev Lat Am Enfermagem 2016 Ago 15; 24: e2751.
Savaskan E, et al: [Recommendations for diagnosis and therapy of behavioral and psychological symptoms in dementia (BPSD)].
Vetter PH, et al: Demência vascular versus demência do tipo Alzheimer: têm efeitos diferenciais na carga dos cuidadores? J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci 1999; 54(2): S93-98.
Donaldson C, et al: O impacto dos sintomas da demência nos prestadores de cuidados. Br J Psiquiatria 1997; 170: 62-68.
Boström F, et al.: Os pacientes com demência com corpos lascivos têm mais problemas de qualidade de vida do que os pacientes com doença de Alzheimer. Alzheimer Dis Assoc Disord 2007; 21(2): 150-154.
Kurz A, et al.: O fardo de cuidar de parentes em demência. Condições de desenvolvimento e possibilidades de intervenção. Nervenarzt 2011; 82: 336-342.
Forstmeier S, et al: Tratamento cognitivo comportamental para doentes de Alzheimer ligeiro e seus prestadores de cuidados (CBTAC): protocolo de estudo para um ensaio controlado aleatório. Ensaios de 2015; 16: 526.
Steadman PL, et al: Premorbid relationship satisfaction and careegiver burden in dementia careegivers. J Geriatr Psychiatry Neurol 2007; 20(2): 115-119.
Hemmeter U: Sobreposição de diagnóstico de queimaduras. In: Burnout for experts: Prevention in the context for Living and working. Springer Science and Media, Nova Iorque, 2012.
Huis In Het Veld JG, et al: The effectiveness of interventions in supporting self-management of informal careegivers of people with dementia; a systematic meta review. BMC Geriatr 2015; 15: 147.
Martin F, et al: Perceberam barreiras à autogestão para pessoas com demência nas fases iniciais. Demência (Londres) 2013; 12(4): 481-493.
Vernooij-Dassen M, et al: Refaming cognitivo para cuidadores de pessoas com demência. Cochrane Database Syst Rev 2011; 11: CD005318.
Khanassov V, et al: Family Physician-Case Manager Collaboration and Needs of Patients With Dementia and Their Careegivers: A Systematic Mixed Studies Review. Ann Fam Med 2016 Mar; 14(2): 166-177.