DERMATOLOGÍA PRAXIS entrevistó a Hannes Lüthi, Director de Servicios Profesionales del centro de alergias aha! de Suiza, sobre las opciones actuales disponibles para los pacientes en el campo de la neurodermatitis. Hay muchas posibilidades para los niños y sus familias, desde cursos intensivos hasta campamentos de verano para niños. Cuando se trata con pacientes jóvenes, es importante adaptarse a la persona con la que se está tratando para transmitir la información.
Sr. Lüthi, la neurodermatitis se manifiesta sobre todo precozmente, ya que el 85% de los pacientes muestran signos de la enfermedad antes de los cinco años. ¿Cómo se lleva a cabo el entrenamiento en neurodermatitis en pacientes tan jóvenes?
Hannes Lüthi: El curso de formación sobre neurodermatitis infantil enseña a los niños de cuatro a siete años a responsabilizarse de sí mismos, de su piel y de la enfermedad a través del juego. Los niños cuidan su piel y aprenden a aplicar estrategias para hacer frente al desagradable picor y a las reacciones negativas de quienes les rodean. También aprenden a relajarse, a evitar los alérgenos y se les anima a reconocer sus propios puntos fuertes.
La marioneta “Phil” y su amigo de cuatro patas “Bo” son los héroes de los cursos infantiles y acompañan al grupo durante toda la jornada. Cada niño se va a casa con varios “regalos” que le ayudarán a afrontar su enfermedad: “Bo”, el amigo de cuatro patas, el libro motivador “Das Rucksäckchen” en alemán (“La pequeña mochila”), y muchos otros tesoros que los niños pueden llevarse en su propia mochila.
En los niños, también es importante que los padres y otros cuidadores sepan cómo manejar la enfermedad. ¿Están presentes los padres durante las clases?
Sí, los padres también están presentes: mientras los niños aprenden muchas cosas interesantes sobre su piel en grupos, los padres reciben información interesante sobre el cuadro clínico de la neurodermatitis en conferencias y participan en talleres prácticos. La jornada también brinda a los padres la oportunidad de intercambiar valiosas experiencias entre sí.
¿Ofrecen también cursos exclusivamente para adultos en el entorno inmediato?
Sí, también ofrecemos formación sobre neurodermatitis a los padres. Estos cursos están dirigidos a padres y otros cuidadores de niños de 0 a 7 años afectados por la enfermedad.
¿En qué se diferencia el contenido de estos cursos del de las personas directamente afectadas por la enfermedad?
Los niños no están presentes en la formación para padres sobre la neurodermatitis. Los padres aprenden los fundamentos médicos y reciben muchos conocimientos sobre la estructura y el cuidado de la piel. También se tratan otros temas como la nutrición, la prevención, las estrategias cotidianas y los métodos de tratamiento complementarios.
¿Trabaja en estrecha colaboración con los médicos a la hora de planificar y tiene en cuenta los últimos resultados de la investigación, por ejemplo, sobre nuevas formas de tratamiento?
Los cursos están dirigidos por un equipo interdisciplinar de especialistas de los campos de la medicina, la psicología y la nutrición. ¡El contenido y las ofertas de aha! Allergy Centre Switzerland se basan en los conocimientos científicos actuales. También colaboramos estrechamente con un consejo científico formado por personalidades del mundo médico-científico.
Puede ser importante que los dermatólogos y los médicos tratantes informen a las personas afectadas sobre las ofertas de ayuda y puedan remitirlas a un organismo competente. ¿En qué cantones se imparten los cursos y cómo puede uno inscribirse?
Los cursos de formación sobre neurodermatitis para niños se imparten en Berna, Zúrich y Lucerna. Los cursos de formación para padres se celebran en primavera y otoño en Aarau, Basilea, Berna, Lucerna y Zúrich.
También se ofrecen cursos en la Suiza francófona, en Lausana y Ginebra. Puede inscribirse directamente en la página web: www.aha.ch en el apartado de formación y cursos o llamando al 031 359 90 00.
¿De qué otros servicios disponen los niños afectados por la enfermedad? Su página web menciona campamentos para niños y adolescentes, ¿cuáles son?
Estas ofertas de vacaciones están destinadas a niños y adolescentes con alergias, asma o neurodermatitis. El campamento para niños de ocho a doce años ofrece una semana de vacaciones llena de juegos, diversión y aventura. El campamento para adolescentes de 13 a 16 años es un campamento de deportes de invierno. Mediante una supervisión especializada, se anima a los niños y jóvenes a afrontar con responsabilidad las exigencias de su salud. El equipo de monitores conoce el historial médico de los participantes y se tienen en cuenta sus necesidades especiales, sobre todo en materia de nutrición. Todos los campamentos de vacaciones tienen lugar en la región de Davos/Klosters.
¿Cómo podemos ayudar a los niños que, debido a la visibilidad de su enfermedad cutánea, son condenados al ostracismo o acosados en la escuela?
Los padres y los profesores deben implicarse especialmente en estos casos. Por un lado, los niños afectados necesitan apoyo para hacer frente a las reacciones negativas. Sobre todo, es importante que desarrollen una sana confianza en sí mismos. Los padres realizan una contribución esencial en este ámbito. Este es también uno de los temas tratados en los cursos. Por otro lado, los profesores deben tomar las medidas preventivas adecuadas, adoptar una postura clara y ser capaces de reaccionar sistemáticamente ante tales incidentes. El trabajador social de la escuela también puede ofrecer apoyo en estas situaciones y el ¡ajá! El Centro Suizo de Alergia está a su lado para asesorarle.
Entrevista: Andreas Grossmann
