¿Una cuestión de perspectiva?

El estigma percibido asociado al cáncer reduce significativamente la calidad de vida. Investigadores alemanes lo han demostrado por primera vez en un estudio a gran escala.

Al examinar los datos, se observa que hay pocos estudios sobre el tema. Los estudios existentes se limitaron en su mayoría a pequeñas muestras muy seleccionadas, lo que dificulta la extracción de conclusiones generales. Además, hubo una falta de rigor metodológico y de calidad [1].

Gran encuesta bajo dirección alemana

El equipo del estudio dirigido por el PD Dr. phil. Por ello, Jochen Ernst, de la Universidad de Leipzig, amplió deliberadamente el ámbito de estudio e incluyó no sólo a pacientes con cáncer de pulmón (como en muchos estudios anteriores), sino a los que padecían cáncer de mama, colon, pulmón o próstata de dos registros alemanes de cáncer (Dresde y Leipzig). Los 858 encuestados respondieron a la versión alemana de la Escala de Impacto Social (SIS-D) y al Cuestionario de Calidad de Vida de la EORTC.

El SIS-D es un instrumento validado. Comprende cuatro dimensiones con diferentes ítems, cada uno de los cuales se evalúa en una escala Likert de cuatro puntos [2]:

Rechazo social (6 ítems) como “Siento que los demás me evitan por mi enfermedad”.
Inseguridad financiera (3 ítems) como “He experimentado crisis financieras debido a la enfermedad que han afectado a mis relaciones con los demás”.
Sentimiento interiorizado de vergüenza (6 ítems) como “Siento que soy culpable de mi enfermedad al menos en parte” (especialmente relevante para los cánceres relacionados con el tabaco).
Aislamiento social (9 ítems) como “Me siento solo más a menudo ahora que antes de mi enfermedad”.

Originalmente, el instrumento de autoinforme se desarrolló para comparar los patrones de estigmatización de los enfermos de VIH/SIDA y los pacientes de cáncer. Tanto la reacción percibida del mundo exterior ante la enfermedad como su efecto real en el interior, es decir, en los propios sentimientos del paciente, se reflejan en el cuestionario.

La versión alemana EORTC QLQ-C30 también tiene una mayoría de cuatro niveles. En varios ítems multi y unidimensionales, mide la funcionalidad física, relacionada con los roles, social, emocional y cognitiva del encuestado, así como los síntomas (por ejemplo, dolor, fatiga, apetito) y otros efectos de la enfermedad como la carga económica, etc. Para su análisis, los autores se centraron en las cinco primeras escalas (por ejemplo, “¿Le resulta difícil caminar durante mucho tiempo? Para su análisis, los autores se centraron en la funcionalidad cotidiana, es decir, en las cinco primeras escalas (por ejemplo, funcionalidad física: “¿Le resulta difícil dar un largo paseo?”).

Sobre todo, el aislamiento está aumentando

Por término medio, los participantes tenían 60,7 años, aproximadamente la mitad eran hombres, estaban diagnosticados desde hacía dos años y la mayoría en tratamiento. Las puntuaciones más altas de estigma se encontraron en el área de aislamiento social (las más bajas en rechazo social y vergüenza interiorizada). En general, se situaban en el rango bajo (a medio como mucho), siendo los hombres con cáncer de próstata los que parecían menos propensos a sentirse estigmatizados de algún modo por su enfermedad. Podría descartarse que las diferencias dependieran más del sexo que del tipo de cáncer. Sólo en lo que respecta a la inseguridad financiera el género desempeñó un papel significativo (más a menudo en el caso de los hombres).

La reacción externa percibida ante el diagnóstico de cáncer es de gran relevancia para los afectados. Debido a ello, evalúan su vida y sus actividades en la sociedad de forma significativamente diferente a como lo hacían antes del diagnóstico: las cinco dimensiones de la calidad de vida de las pacientes con cáncer de mama estaban significativamente determinadas por la estigmatización. Se controlaron posibles factores de confusión como la edad, el sexo, la depresión y el momento del diagnóstico. Para otros tipos de cáncer, la correlación es algo menos pronunciada, pero sigue siendo claramente visible. Por ejemplo, los enfermos de cáncer de pulmón consideraban que su funcionalidad emocional era la más afectada por la estigmatización.

¿Qué se puede hacer al respecto?

La relación inversa entre el estigma percibido relacionado con el cáncer y varias dimensiones de la calidad de vida en las distintas afecciones oncológicas es digna de mención, incluso si el alcance absoluto del estigma percibido puede ser, afortunadamente, relativamente bajo. El factor decisivo aquí es que no se encuestaron directamente los conceptos y acciones estigmatizantes de terceros (es decir, de personas sanas), sino los procesos negativos en el propio paciente, es decir, el reflejo indirecto de dichas acciones. Cuanto más se percibía el “sello” del cáncer, más difícil era para los afectados enfrentarse a la vida cotidiana.

Dado que se trata de una percepción del mundo exterior – que, por cierto, no tiene por qué corresponderse con la realidad – las posibles estrategias de alivio empiezan por el paciente. Ya sea imaginaria o real, la estigmatización tiene consecuencias tangibles en el mundo emocional de los afectados. Existe el riesgo de que se produzcan efectos psicosomáticos a largo plazo que compitan con los efectos secundarios y los síntomas reales de la enfermedad y el tratamiento del cáncer y puedan persistir más allá del periodo de terapia. La autoimagen y la vida sexual relacionadas con el género -especialmente en el caso del cáncer de mama y de próstata- también se ven afectadas a veces de forma sensible y provocan un gran estrés.

¿Cómo se puede romper el círculo de la autoculpabilidad, el tabú, la vergüenza y los sentimientos de inferioridad, separación y aislamiento? ¿Qué estrategias de comunicación pueden ayudar a informar al entorno sobre el estado de las cosas y a generar comprensión y apoyo, respectivamente? ¿Reclamar? ¿Dónde están los límites legales, dónde pueden encontrar los pacientes apoyo e información?

Preguntas a las que hay que responder cuando se diagnostica un cáncer. Cabe señalar que, a pesar de los nuevos datos, es posible que el problema siga estando infravalorado: después de todo, un buen 50% de los encuestados eran pensionistas y, por tanto, participaban con menos regularidad en interacciones profesionales (es decir, sociales), de las que pueden surgir sentimientos de estigmatización.