Afin de mieux comprendre les expériences et les points de vue des patients atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique, une enquête a été menée auprès de près de 5000 patients sur quatre continents. L’accent a été mis sur l’évaluation différenciée de l’impact de la maladie sur la qualité de vie et le quotidien, ainsi que sur les connaissances liées à la maladie et la satisfaction du traitement des patients. Cette enquête a permis de mettre en évidence un certain nombre de “besoins non satisfaits”.
L’enquête “Psoriasis and Beyond” était une enquête mondiale en ligne à laquelle ont participé 4978 personnes atteintes de psoriasis dans 20 pays d’Australie, d’Asie, d’Europe et d’Amérique. Le principal critère d’inclusion était un psoriasis modéré à sévère (BSA** ≥10% ou BSA>5% à <10% avec atteinte de localisations difficiles&) diagnostiqué par un médecin avec/sans arthrite psoriasique. Une arthrite psoriasique (PsA) comorbide était présente chez 30% des patients. Le dépistage en ligne a duré 5 minutes et l’enquête basée sur Internet environ 25 minutes.
** BSA=Body Surface Area (zone de surface corporelle)
& visage, paumes, mains, doigts, parties génitales, plante des pieds ou ongles
Gravité du psoriasis et modalités de traitement
Au total, 82% des patients (n=4978) connaissaient leur score de BSA, 4% ne s’en souvenaient pas et 14% ont déclaré que leur médecin ne leur avait jamais parlé de leur score de BSA. Parmi les patients qui connaissaient leur score BSA, 60% ont déclaré que la sévérité de leur psoriasis était légère (BSA <5), 24% avaient un psoriasis modéré (BSA : ≥5 à <10) et 16% un psoriasis sévère. En moyenne, 5,4 zones du corps étaient touchées par des lésions de psoriasis. Les zones les plus fréquemment touchées étaient les extrémités inférieures (57%), le cuir chevelu (56%), les coudes (54%), les bras (47%), les genoux (46%) et le dos (39%). En moyenne, le psoriasis est apparu sur deux sites difficiles.
La modalité de traitement la plus fréquente était la thérapie topique (72%), suivie par les médicaments biologiques (42%). Les patients interrogés ont déclaré avoir reçu en moyenne 2,2 traitements biologiques pour leur psoriasis au cours de leur vie. Chez les patients atteints d’arthrite psoriasique (n=1 488), le traitement biologique le plus courant (55%) était suivi par les AINS$ (46%) et les médicaments conventionnels modificateurs de la maladie (DMARD). En moyenne, les patients avaient reçu 2,8 médicaments biologiques pour leur PsA.
$ AINS = anti-inflammatoires non stéroïdiens
| Seuls deux tiers environ savaient que le psoriasis est une maladie systémique Près de la moitié (48%) de tous les patients ont indiqué que leur psoriasis avait un impact très important à extrêmement important sur leur qualité de vie. Seuls 13% ont déclaré que la maladie n’avait aucun impact sur leur qualité de vie. L’impact sur la qualité de vie était plus important chez les patients souffrant d’un psoriasis modéré ou sévère. En outre, 34% et 32% des patients souffrant de troubles dépressifs et d’anxiété ont un impact très important ou extrêmement important sur leur qualité de vie. 69% des patients avaient déjà entendu parler du psoriasis comme d’une maladie systémique et 60% connaissaient le terme “maladie psoriasique”. Cependant, les symptômes généraux et les comorbidités souvent associés au psoriasis étaient peu connus. Moins d’un tiers des patients savaient que le psoriasis/PsA était souvent associé à des maladies concomitantes telles que la dépression, l’anxiété, les maladies cardiovasculaires et le diabète. |
Objectifs de traitement et satisfaction des patients
Dans l’ensemble, 52% des patients ont obtenu une peau sans lésions avec leur traitement actuel, tandis que 67% pensaient que c’était un objectif réalisable. Le pourcentage le plus élevé de peau claire a été rapporté par les patients recevant actuellement des médicaments biologiques (67%), suivis par d’autres médicaments systémiques (57%) et la photothérapie (52%), ainsi que par les patients atteints de PsA traités par des immunosuppresseurs (77%) ou des médicaments biologiques (72%).
40% des patients ont déclaré que leur médecin traitant décidait des objectifs du traitement, 41% ont eu recours à la prise de décision partagée et 19% ont déclaré ne pas avoir discuté des objectifs du traitement avec leur médecin traitant. Dans l’ensemble, 75% des patients (n=4978) suivaient toujours les conseils de leur médecin traitant, 65% avaient le sentiment de pouvoir s’adresser à leur médecin en cas de besoin et 65% estimaient que leur médecin les écoutait. 58% des patients atteints de psoriasis (n=4757) et 64% des patients atteints d’arthrite psoriasique (n=1409) étaient satisfaits de leur traitement actuel. Les principales raisons d’insatisfaction citées par les patients étaient les traitements qui ne soulagent que partiellement ou pas du tout les symptômes et qui n’améliorent pas la qualité de vie globale. La satisfaction vis-à-vis du traitement était la plus élevée chez les patients qui recevaient actuellement des médicaments biologiques ou d’autres médicaments systémiques (73% et 67% respectivement), tandis qu’un niveau de satisfaction similaire a été observé chez les patients atteints de PsA qui recevaient des immunosuppresseurs (80%), des médicaments biologiques (79%) et des DMARD conventionnels (75%). Dans l’ensemble (n=4978), 29% des patients avaient refusé un traitement biologique au cours de leur histoire ; les raisons les plus fréquentes de ce refus étaient les effets secondaires potentiels (46%), le coût pour les patients (33%), les effets potentiels à long terme (30%) et la fréquence du traitement (30%).
| Une latence de diagnostic parfois importante 51% des répondants étaient des femmes (âge moyen 44,0 ans) et 49,0% des hommes (âge moyen 42,5 ans). Le sexe et l’âge étaient répartis de manière similaire dans les différentes régions£. En ce qui concerne l’échantillon total (n=4 978), l’âge moyen de la première manifestation des symptômes et du diagnostic confirmé de psoriasis était respectivement de 24,2 et 26,8 ans. Cela correspond à un retard de 2,6 ans dans le diagnostic du psoriasis. Chez les patients atteints de psA (n=1488), l’âge moyen d’apparition des premiers symptômes et de confirmation du diagnostic de psA était respectivement de 30,8 et 32,8 ans. Cela montre un nouveau retard de 2 ans dans le diagnostic du PsA. |
| £ Europe : 47% de femmes et âge moyen de 45,0 ans ; Asie-Pacifique : 57% de femmes et âge moyen de 40,0 ans ; Amérique : 51% de femmes et âge moyen de 44,0 ans |
Source : Armstrong AW, et al : Patient Perspectives on Psoriatic Disease Burden : Results from the Global Psoriasis and Beyond Survey. Dermatology 2023 ; 239(4) : 621–634.
DERMATOLOGIE PRAXIS 2024; 34(4): 29
