A fim de compreender melhor as experiências e os pontos de vista dos doentes afectados pela psoríase e pela artrite psoriática, foi realizado um inquérito a quase 5000 doentes em quatro continentes em todo o mundo. Um dos objectivos era registar em pormenor a forma como a doença afecta a qualidade de vida e a vida quotidiana, bem como os conhecimentos dos doentes sobre a doença e a satisfação com o tratamento. Durante o processo, foram descobertas algumas “necessidades não satisfeitas”.
O estudo “Psoriasis and Beyond” (Psoríase e Mais Além) foi um inquérito global em linha no qual participaram 4978 doentes com psoríase de 20 países da Austrália, Ásia, Europa e América. > <O principal critério de inclusão foi o diagnóstico médico de psoríase moderada a grave (BSA** ≥10% ou BSA 5% a 10% com envolvimento de locais difíceis&) com/sem artrite psoriática. A artrite psoriática (APS) comórbida estava presente em 30% dos doentes. O rastreio em linha demorou 5 minutos e o inquérito baseado na Internet cerca de 25 minutos.
** BSA=Área de superfície corporal
& rosto, palmas das mãos, mãos, dedos, órgãos genitais, plantas dos pés ou unhas
Gravidade da psoríase e modalidades de tratamento
Um total de 82% de todos os doentes (n=4978) conhecia a sua pontuação BSA, 4% não se lembravam e 14% afirmaram que o seu médico nunca tinha mencionado a sua pontuação BSA. Dos doentes que conheciam a sua pontuação BSA, 60% dos doentes referiram que a gravidade da sua psoríase era ligeira (BSA <5), 24% tinham psoríase moderada (BSA: ≥5 a <10) e 16% tinham psoríase grave na altura do inquérito. Em média, 5,4 áreas do corpo foram afectadas por lesões de psoríase. As áreas mais frequentemente afectadas foram as extremidades inferiores (57%), o couro cabeludo (56%), os cotovelos (54%), os braços (47%), os joelhos (46%) e as costas (39%). Em média, a psoríase ocorreu em duas localizações difíceis.
As terapias tópicas foram a modalidade de tratamento mais comum (72%), seguidas dos medicamentos biológicos (42%). Os doentes inquiridos afirmaram ter recebido uma média de 2,2 tratamentos biológicos para a sua psoríase até à data. Nos doentes com artrite psoriática (n=1.488), a terapêutica atual mais comum foi a biológica (55%), seguida dos AINE (46%) e dos medicamentos modificadores da doença convencionais (DMARD). Em média, os doentes tinham recebido 2,8 medicamentos biológicos para a sua PsA.
NSAR = medicamentos anti-inflamatórios não esteróides
| Apenas cerca de dois terços sabiam que a psoríase é uma doença sistémica Quase metade (48%) de todos os doentes afirmaram que a sua psoríase tem um impacto muito ou extremamente elevado na sua qualidade de vida. Apenas 13% referiram que a doença não tinha qualquer impacto na sua qualidade de vida. O impacto na qualidade de vida foi maior nos doentes com psoríase moderada e grave. Verificou-se também que 34% e 32% dos doentes com perturbações depressivas e ansiedade comórbidas tinham um impacto muito ou extremamente elevado na sua qualidade de vida, respetivamente. 69% de todos os doentes tinham ouvido falar que a psoríase é agora considerada uma doença sistémica e 60% estavam familiarizados com o termo “doença psoriática”. Contudo, o conhecimento dos sintomas gerais e das comorbilidades frequentemente associadas à psoríase era baixo. Menos de um terço dos doentes sabia que a psoríase/AsA está frequentemente associada a comorbilidades como a depressão, a ansiedade, as doenças cardiovasculares e a diabetes. |
Objectivos do tratamento e satisfação do doente
Globalmente, 52% dos doentes conseguiram uma pele sem lesões com o seu tratamento atual, enquanto 67% estavam confiantes de que este era um objetivo alcançável. A proporção mais elevada de pele limpa foi comunicada pelos doentes que estão atualmente a receber medicamentos biológicos (67%), seguidos de outros medicamentos sistémicos (57%) e fototerapia (52%), e por doentes com PsA que estavam a ser tratados com imunossupressores (77%) ou biológicos (72%).
40% dos doentes referiram que o seu médico assistente decidiu sobre os objectivos do tratamento, 41% utilizaram a tomada de decisão partilhada e 19% referiram que não tiveram qualquer discussão com o seu médico assistente sobre os objectivos do tratamento. Globalmente, 75% dos doentes (n=4978) seguiram sempre os conselhos do seu médico assistente, 65% sentiram que podiam recorrer ao seu médico quando necessário e 65% sentiram que o seu médico os ouvia. 58% dos doentes com psoríase (n=4757) e 64% dos doentes com artrite psoriática (n=1409) estavam satisfeitos com o seu tratamento atual. Os principais motivos de insatisfação referidos pelos doentes foram os tratamentos que apenas aliviam parcialmente ou não aliviam de todo os sintomas e não melhoram a qualidade de vida global. A satisfação com o tratamento foi mais elevada entre os doentes que estão atualmente a receber medicamentos biológicos ou outros medicamentos sistémicos (73% e 67%, respetivamente), tendo sido encontrados níveis de satisfação semelhantes entre os doentes com APs que recebem imunossupressores (80%), medicamentos biológicos (79%) e DMARDs convencionais (75%). Globalmente (n=4978), 29% dos doentes tinham recusado anteriormente um medicamento biológico; as razões mais comuns para a recusa foram os possíveis efeitos secundários (46%), o custo para os doentes (33%), os possíveis efeitos a longo prazo (30%) e a frequência do tratamento (30%).
| Nalguns casos, a latência do diagnóstico foi considerável 51% dos inquiridos eram do sexo feminino (idade média de 44,0 anos) e 49,0% do sexo masculino (idade média de 42,5 anos). O género e a idade distribuíram-se de forma semelhante nas diferentes regiões£. Em relação à amostra total (n=4.978), a idade média da primeira manifestação de sintomas e do diagnóstico confirmado de psoríase foi de 24,2 e 26,8 anos, respetivamente. Isto corresponde a um atraso no diagnóstico da psoríase de 2,6 anos. Nos doentes com PsA (n=1488), a idade média do início dos primeiros sintomas e do diagnóstico confirmado de PsA foi de 30,8 e 32,8 anos, respetivamente. Este facto revela um atraso adicional de 2 anos no diagnóstico da APS. |
| £ Europa: 47% de mulheres e idade média de 45,0 anos; Ásia-Pacífico: 57% de mulheres e idade média de 40,0 anos; Américas: 51% de mulheres e idade média de 44,0 anos |
Fonte: Armstrong AW, et al: Patient Perspectives on Psoriatic Disease Burden: Results from the Global Psoriasis and Beyond Survey. Dermatologia 2023; 239(4): 621-634.
DERMATOLOGIE PRAXIS 2024; 34(4): 29
