Les parents d’enfants atteints d’une maladie complexe sont très sollicités dans leur vie quotidienne. Le soulagement est d’autant plus grand lorsqu’ils n’ont pas besoin de prendre de nombreux rendez-vous individuels pour les consultations et les traitements médicaux nécessaires et qu’ils n’ont qu’un seul interlocuteur pour répondre à leurs questions. En 2013, l’UKBB a donc mis en place une nouvelle consultation interdisciplinaire. Celle-ci s’adresse aux patients souffrant d’une maladie chromosomique (par exemple la trisomie 21), de syndromes malformatifs graves, de problèmes orthopédiques compliqués ou d’autres maladies complexes.
Une fois par mois, depuis l’été 2013, cette consultation interdisciplinaire a lieu à la polyclinique de l’UKBB. L’orientation des enfants et adolescents concernés se fait en interne et par les pédiatres libéraux. Les spécialistes impliqués à l’UKBB sont prévenus environ deux mois à l’avance et se réservent le temps nécessaire pour les rendez-vous correspondants. L’équipe de consultation peut inclure tous les spécialistes ainsi que d’autres groupes professionnels (par exemple, physiothérapeutes ou conseillers sociaux). Les services les plus souvent impliqués sont actuellement la neurologie, la neuro-orthopédie, la neurochirurgie, la néphrologie et l’urologie. D’autres spécialistes sont consultés si nécessaire.
Un seul rendez-vous – un seul fournisseur
Jusqu’à quatre patients sont invités chaque matin et passent chacun les examens spéciaux dont ils ont besoin. Vers la fin de la matinée, tous les professionnels impliqués se réunissent, discutent des résultats de l’examen, définissent ensemble une stratégie de traitement et décident qui se chargera de la coordination des étapes ultérieures et de l’entretien avec les parents. Ensuite, cette personne de contact explique à la famille les résultats, les approches de traitement recommandées par l’équipe et la suite de la procédure et reste le point de contact pour toutes les préoccupations de l’enfant et des parents. Après cette première consultation, le patient est convoqué à intervalles définis, tout en étant suivi et encadré en permanence par la même équipe.
La création de réseaux est essentielle dans le traitement des affections complexes
Le grand avantage de cette nouvelle consultation repose sur le fait que tous les spécialistes responsables d’un patient sont en contact étroit et ont donc le même niveau de connaissances. Ainsi, même dans le cas de maladies complexes, il est garanti que la procédure ultérieure et les recommandations de traitement sont toujours discutées et coordonnées de manière interdisciplinaire. Pour les familles concernées, cette nouvelle consultation représente non seulement un gain de temps important, mais aussi un moment où les questions importantes concernant différents troubles sont traitées simultanément. Il n’est plus nécessaire de “sauter” d’un spécialiste à l’autre, ce qui prend du temps et met les nerfs à rude épreuve.
Offre complète de consultations de l’UKBB sur www.ukbb.ch (rubrique Médecins référents/Consultations)
PRATIQUE DU MÉDECIN DE FAMILLE 2014 ; 9(11) : 61-62
