Los padres de niños con una enfermedad compleja se enfrentan a grandes retos en su vida cotidiana. El alivio es aún mayor cuando no tienen que acudir a muchas citas individuales para las consultas médicas y los tratamientos necesarios y disponen de una sola persona de contacto para sus preguntas. Por ello, en 2013, la UKBB introdujo una nueva hora de consulta interdisciplinar. Está dirigido a pacientes que padecen una cromosomopatía (por ejemplo, trisomía 21), síndromes de malformaciones graves, problemas ortopédicos complicados u otras enfermedades complejas.
Desde el verano de 2013, esta consulta interdisciplinar tiene lugar una vez al mes en el ambulatorio de la UKBB. Los niños y adolescentes afectados son remitidos internamente y por pediatras de la práctica privada. Los especialistas implicados en la UKBB son avisados con unos dos meses de antelación y reservan el tiempo necesario para las citas correspondientes. El equipo de consulta puede incluir a todos los profesionales y también a otros grupos profesionales (por ejemplo, fisioterapia o asesoramiento social). En la actualidad, la neurología, la neuroortopedia, la neurocirugía, la nefrología y la urología son las más frecuentemente implicadas. En caso necesario, se recurre a otros especialistas.
Una cita – todo de una sola fuente
Cada mañana se invita a un máximo de cuatro pacientes y cada uno se somete a los exámenes especiales necesarios para ellos. Hacia el final de la mañana, todos los profesionales implicados se reúnen, discuten los resultados del examen, definen conjuntamente una estrategia de tratamiento y deciden quién se hará cargo de la coordinación de los pasos posteriores y de la discusión con los padres. Después, esta persona de contacto explica los resultados, los enfoques de tratamiento recomendados por el equipo y el procedimiento posterior a la familia y sigue siendo la persona de contacto para todas las preocupaciones del niño y de los padres en el futuro. Tras esta consulta inicial, el paciente es citado a intervalos definidos y es acompañado y atendido continuamente por el mismo equipo.
El trabajo en red es fundamental en el tratamiento de afecciones complejas
La gran ventaja de esta nueva consulta se basa en que todos los especialistas responsables de un paciente están en estrecho contacto y, por tanto, tienen el mismo nivel de conocimientos. Esto garantiza que, incluso en el caso de enfermedades complejas, el procedimiento posterior y las recomendaciones de tratamiento se discutan y coordinen siempre de forma interdisciplinar. Para las familias afectadas, la nueva hora de consulta no sólo supone un gran ahorro de tiempo, sino también un momento en el que se responde al mismo tiempo a preguntas importantes sobre diversas quejas. Ya no es necesario “saltar de cita en cita” de especialista en especialista, algo que consume tiempo y nervios.
Toda la gama de consultas que ofrece la UKBB en www.ukbb.ch (en Médicos de referencia/Consultas)
PRÁCTICA GP 2014; 9(11): 61-62
