Les analyses intérimaires de l’étude PROFA mettent en évidence les “Unmet needs”.

L’étude PROFA se concentre, entre autres, sur les effets psychosociaux de l’ataxie de Friedreich (FRDA) rapportés par les patients à différents stades de la maladie. L’étude porte sur une cohorte de patients atteints de FRDA en Allemagne, en France et en Autriche. Les résultats d’évaluations intermédiaires récemment publiées fournissent des informations sur le fardeau multidimensionnel de la maladie tel qu’il est perçu subjectivement. Une prise en charge globale, prenant en compte les aspects physiques et psychosociaux, peut contribuer à améliorer durablement la situation des malades et de leur entourage.