Los análisis provisionales del estudio PROFA revelan “necesidades insatisfechas”

El estudio PROFA se centra en los efectos psicosociales de la ataxia de Friedreich (FRDA) comunicados por los pacientes en las distintas fases de la enfermedad. El estudio comprende una cohorte de pacientes con FRDA de Alemania, Francia y Austria. Los resultados de los análisis provisionales publicados recientemente proporcionan información sobre la carga multidimensional de la enfermedad percibida subjetivamente. Una atención integral que tenga en cuenta los aspectos físicos y psicosociales puede contribuir a mejorar de forma sostenible la situación de los pacientes y su entorno.