As análises intercalares do estudo PROFA revelam “necessidades não satisfeitas”

O estudo PROFA centra-se nos efeitos psicossociais da ataxia de Friedreich (FRDA) relatados pelos doentes em diferentes fases da doença. O estudo inclui uma coorte de doentes com FRDA na Alemanha, França e Áustria. Os resultados das análises intercalares recentemente publicadas fornecem informações sobre o peso multidimensional da doença, subjetivamente percebido. Os cuidados abrangentes que têm em conta os aspectos físicos e psicossociais podem ajudar a melhorar de forma sustentável a situação dos doentes e do seu ambiente.