Avec les jeunes patients, le médecin peut rencontrer des difficultés pour leur expliquer de manière compréhensible, ainsi qu’à leurs patients, les tenants et les aboutissants d’une maladie complexe. Sur le nouveau site internet www.vivre-avec-dip.ch, l’ours bleu IGI fait un voyage dans le corps humain avec Jamie et ses amis et explique comment les défenses immunitaires fonctionnent et ce qui manque aux patients atteints de déficit immunitaire primaire (DIP). La vidéo fait partie d’une série de supports informatifs organisés sous une forme créative et interactive pour les enfants touchés par un DIP et leurs parents ou les personnes intéressées.
Les patients atteints d’un déficit immunitaire primaire (DIP) souffrent d’infections bactériennes et virales fréquentes [1]. Les enfants sont particulièrement touchés par les limitations qui en résultent au quotidien. Pour expliquer cette maladie complexe de manière plus compréhensible aux petits patients et à leurs parents, le site internet «Vivre avec DIP» fournit des informations sur le déficit immunitaire.
IGI donne des informations complètes sur le traitement
Qu’est-ce que le DIP? Pourquoi a-t-on besoin d’immunoglobulines? Comment faire face aux défis sociaux qui accompagnent le DIP? Les parents des enfants touchés trouveront une réponse à ces questions et beaucoup d’autres encore sur le site «Vivre avec DIP», qui fournit des explications compréhensibles. Les jeunes patients veulent aussi comprendre leur maladie et ils ne seront pas déçus, car IGI explique avec peu de mots et beaucoup d’images ce que les grands peuvent lire en détail à côté. Ainsi, les enfants apprendront sur le site internet que les patients atteints de DIP sont bien plus souvent malades que leurs amis, et quant aux parents, ils découvriront une liste de 10 signaux d’alarme associés au DIP[2].
Sous le titre «Pas peur des injections», des conseils sont donnés aux enfants pour supporter plus facilement l’injection d’immunoglobulines: respirer profondément, imiter son animal préféré ou souffler sur le point de piqûre. Pour les parents, les avantages de l’administration intraveineuse ou sous-cutanée sont présentés. La brochure correspondante transmet un sentiment essentiel: celui de ne pas être seul («Crains-tu les aiguilles? IGI est là pour t’aider»).
Aspects sociaux: des explications empathiques par IGI
Les aspects sociaux associés au DIP au quotidien ne doivent pas être négligés. L’hygiène est abordée, tout comme l’activité physique et l’accompagnement psychologique. IGI explique aux enfants que lorsqu’ils sont en colère, tristes ou constamment de mauvaise humeur, il peut être bénéfique de parler avec des personnes qui connaissent bien ces sentiments négatifs. Les parents découvriront quels signes comportementaux indiquent la nécessité de consulter un psychothérapeute et comment trouver le bon interlocuteur. Les enfants pourront pendant ce temps découvrir leur maladie de manière ludique avec les histoires d’IGI et ses amis: être une cellule immunitaire et manger des bactéries, attraper les bonnes cellules immunitaires avec un filet et lire la bande dessinée sur les aventures d’IGI sur la planète des enfants avec DIP.
Conclusion
Le site internet www.vivre-avec-dip.ch qui associe des informations scientifiques et une approche ludique s’adresse aux parents et aux enfants. Les parents seront rassurés par le vocabulaire compréhensible et les enfants pourront jouer avec IGI, vivre des aventures virtuelles et apprendre des choses sur leur propre corps. Les médecins trouveront également de nombreuses suggestions, brochures et posters qui pourront s’avérer utiles pendant les entretiens avec leurs patients.
Littérature
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Amaya-Uribe L, Rojas M, Azizi G, Anaya JM, Gershwin ME. Primary immunodeficiency and autoimmunity: A comprehensive review. J Autoimmun. 2019 May;99:52-72. doi: 10.1016/j.jaut.2019.01.011.
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Jeffrey Modell Foundation, 2016. http://downloads.info4pi.org/pdfs/10-Warning-Signs—Generic-Text–2-.pdf Letzter Abruf: März 2022
C-ANPROM/CH/CUVI/0025 04/2022
Article en ligne depuis le 03.05.22
Dr. sc. nat. Katja Becker
