Les maladies rares ont un point commun : peu de gens connaissent vraiment les symptômes et les options de traitement possibles. Trois podcasts différents vous emmènent maintenant dans le monde passionnant de la neuro-immunologie et dans la situation des soins pour les maladies rares.
Dans le podcast “Let’s talk Neuro : Le podcast sur la neuro-immunologie”, différents aspects concernant les maladies neuro-immunologiques rares que sont la myasthénie grave (MG) et les maladies du spectre de la neuromyélite optique (NMOSD) sont abordés. Martin Grond, directeur médical et médecin-chef du service de neurologie de l’hôpital de Siegen, a interviewé des experts sur les possibilités et les limites de la numérisation dans le quotidien neurologique ou sur le stress mental qui peut être associé à la myasthénie grave. Cinq épisodes ont été publiés jusqu’à présent. L’initiative change4RARE vise à rassembler et à rendre accessibles les connaissances sur les soins des maladies rares dans leur ensemble. Dans le podcast correspondant, le professeur Christian Dierks, avocat et médecin spécialiste, mène huit entretiens avec des experts sur le thème “Accès – limites économiques et équité dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares”. Le sujet est abordé sous différentes perspectives : droit, association de médecins, fabricants de médicaments, éthique, patients, science médicale, caisses d’assurance maladie ou économie de la santé. Comme pour de nombreuses autres maladies rares, le chemin vers le diagnostic de l’hypophosphatasie (HPP) peut être une odyssée pour le patient. Le diagnostic et le diagnostic différentiel de l’HPP ainsi que les options de traitement actuelles sont donc les thèmes de ce podcast. Le professeur Uwe Maus, médecin-chef en endoprothèse et en ostéologie et spécialiste en orthopédie et en chirurgie traumatologique à l’hôpital universitaire de Düsseldorf, apporte un éclairage sur cette maladie rare du point de vue de la chirurgie orthopédique et traumatologique.
Les podcasts peuvent être consultés à l’adresse suivante :
www.alexion.de/service/podcasts
Source : Alexion Pharma Germany GmbH
InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2021 ; 19(4) : 33
