Chaque année, le 12 octobre, c’est la journée mondiale du rhumatisme. Il a été créé en 1996 par la fédération internationale des associations d’entraide des personnes atteintes de rhumatisme, “Arthritis and Rheumatism International (ARI)”. Lorsque l’on parle de rhumatisme, on regroupe 200 à 400 maladies distinctes. L’une de ces maladies est la polyarthrite rhumatoïde (PR), une maladie dite auto-immune qui provoque une inflammation des articulations, entraînant un gonflement et de fortes douleurs. La PR est la maladie articulaire chronique la plus fréquente. A l’occasion de la Journée mondiale du rhumatisme 2022, Valérie Krafft, directrice de la Ligue suisse contre le rhumatisme, le Dr Heino Prillwitz, spécialiste en rhumatologie à Weinfelden, et la personne concernée, My To-Siegrist, se sont entretenus sur la PR.

Le début

Mon To-Siegrist : “Je suis atteint de polyarthrite rhumatoïde depuis l’adolescence. Au cours des dix premières années, la maladie a été très prononcée. Elle a commencé par des articulations douloureuses et gonflées, qui ont été traitées avec des médicaments anti-inflammatoires. Ce n’est que trois ans après l’apparition de la maladie que j’ai été diagnostiqué et, à partir de là, j’ai été traité avec différents traitements de base qui ciblent la maladie sous-jacente plutôt que les seuls symptômes”.

“J’ai surtout eu des douleurs aux articulations, et chez moi, ce sont surtout les articulations supérieures qui sont touchées, c’est-à-dire les bras, les épaules, les mains et les doigts. Personnellement, je considère qu’il s’agit presque d’une forme bénigne de la maladie, bien que l’atteinte articulaire soit prononcée et que ma PR ait été classée comme agressive en termes de gravité. Mais honnêtement, je m’en suis encore relativement bien sorti, car cela ne touche “que” les bras chez moi. J’imagine que c’est beaucoup plus difficile lorsque d’autres articulations sont également touchées, comme la colonne vertébrale, les hanches ou d’autres articulations plus grandes dont on a besoin pour se déplacer”.

“La maladie s’est manifestée chez moi par une raideur matinale qui affectait tout le corps. Vous pouvez vous imaginer que lorsque je me levais, mon corps était comme gelé. Tout le corps était en feu et la sensation de brûlure augmentait à chaque mouvement. Cela a entraîné une certaine immobilité et un ralentissement de ma routine matinale. Ainsi, si je voulais sortir de chez moi à 8 heures, je devais me lever à 5 heures. Ces trois heures, jusqu’à ce que j’atteigne un état de mobilité, jusqu’à ce que je puisse bouger mes articulations sans trop de douleur, j’en avais besoin tous les jours ! Même si la douleur matinale avait disparu, une douleur sous-jacente persistait tout au long de la journée. Cela se prolongeait jusqu’au soir, jusqu’à ce qu’il soit à nouveau temps d’aller se coucher”.

“La raideur matinale se manifeste généralement au début de la PR. Plus la maladie n’est pas traitée, plus les articulations sont endommagées. Avec le temps, les articulations sont complètement détruites et doivent parfois même être raidies chirurgicalement. Au quotidien, cela signifie que l’on ne peut pas se préparer son propre petit-déjeuner, que l’on n’est plus autonome chez soi. Mais on ne peut pas non plus aller au travail, car on ne peut pas conduire de voiture, on ne peut pas se tenir à la barre dans le bus ou le tram et on est obligé d’avoir une place assise, et on ne peut pas non plus faire de vélo. Vous êtes vraiment immobilisé. Même si mentalement, on serait tout à fait capable de travailler dans une certaine mesure, on est tout simplement limité physiquement”.

“Mais la maladie est également un défi mental. Une fatigue extrême et une durée de concentration réduite font que l’on ne peut pas exploiter son propre potentiel au travail, ni tenir une journée de huit heures. On est plus impatient et on ne peut pas se concentrer. Lorsque j’étais jeune et que je ne m’intéressais qu’à moi et à mon travail, c’était la plus grande limitation. Au départ, j’ai fait des études de pharmacie et je voulais travailler comme pharmacien. Mais rester debout dans une pharmacie n’était pas possible. J’ai ensuite évolué professionnellement, j’ai travaillé dans le secteur médical, puis dans l’industrie, et je travaille principalement sur ordinateur pour une fondation scientifique”.

“Plus tard, j’ai eu envie de fonder une famille – il fallait d’abord que je trouve un partenaire qui puisse supporter ce quotidien avec moi ! Et en ce qui concerne les enfants, j’étais tout à fait consciente que je ne pourrais pas m’en occuper tant que je n’aurais pas maîtrisé les symptômes de la PR et que je ne pourrais pas m’occuper de moi de manière autonome. La phase de bébé représente un défi particulier. Mais cela ne devient pas plus facile lorsque les enfants grandissent : Il faut les habiller, préparer le petit déjeuner, etc. Tout cela peut paraître banal, mais ce n’est pas possible si l’on ne contrôle pas les symptômes”.

Le diagnostic

“Je n’ai été diagnostiquée qu’à l’âge de 19 ans : il a certainement fallu trois ans entre les premiers symptômes et le diagnostic. A cette époque, j’étais évidemment à un âge difficile. On me soupçonnait même parfois de faire semblant. Les adolescents sont en effet dans une phase de refus, et des déclarations telles que “Je n’aime pas ça maintenant, laissez-moi tranquille” en font partie. Pour compliquer les choses, on ne savait pas encore à l’époque que la PR pouvait aussi toucher les adolescents. De plus, j’ai toujours beaucoup bougé à cet âge, de sorte que la raison de mes symptômes, qui auraient en principe pu être dus à des contusions ou des entorses, n’était pas recherchée dans une maladie chronique”.

Dr Heino Prillwitz, spécialiste en rhumatologie de Weinfelden :

“Déterminer la cause des symptômes, c’est-à-dire, dans le cas de My To-Siegrist, le symptôme de la douleur, est important pour un diagnostic correct et pour un traitement efficace”.

“Les différents types de lésions, comme par exemple l’usure (arthrose) ou l’inflammation, entraînent des présentations différentes de la douleur. Parfois, un analgésique “classique” peut aider, mais parfois non. Par exemple, dans le cas d’une cause inflammatoire auto-immune, il faut d’abord traiter l’inflammation, puis le symptôme associé, la douleur, disparaît. Les analgésiques ne donnent généralement pas les résultats escomptés dans le cas de l’inflammation susmentionnée, car l’effet anti-inflammatoire de ces médicaments est limité. Des médicaments plus puissants sont alors parfois nécessaires pour combattre rapidement l’inflammation et faire disparaître le symptôme de la douleur. Il est donc essentiel d’identifier la cause de la douleur et donc de poser le bon diagnostic afin de mettre en place les étapes et le traitement appropriés”.

“En revanche, si le patient souffre de douleurs liées à l’usure, qui peuvent survenir dans le cadre de l’arthrose, et si les articulations sont déjà altérées, il ne faut pas traiter en premier lieu avec un analgésique, mais travailler avec la physiothérapie, des moyens de protection du cartilage et l’éducation des patients. Le traitement spécifique de la douleur n’intervient qu’en second lieu ou peut être utilisé en complément. Parfois, seule l’association de plusieurs formes de traitement permet d’obtenir le résultat souhaité. La seule administration d’analgésiques est rarement suffisante et peut même aggraver les problèmes”.

“En règle générale, pour les patients, c’est le symptôme de la douleur qui est au centre de leur visite chez le médecin. Pour nous, médecins, il peut et doit s’agir de la cause qu’il faut trouver. Ce n’est qu’ainsi que le bon choix thérapeutique peut être fait et qu’un soulagement des symptômes, voire la disparition de la douleur, peut être obtenu”.

La thérapie

Mon To-Siegrist : “Lorsque ma PR a été diagnostiquée, certains médicaments que je prends aujourd’hui n’existaient pas encore. J’ai donc commencé avec un traitement moins efficace. J’ai donc été plus ou moins injecté d’anti-inflammatoires pendant ma formation professionnelle, car sinon je n’aurais pas pu la faire. Cela a été très important pour moi et me permet aujourd’hui de me tenir quelque part sur le plan professionnel. Si cela n’avait pas été fait il y a 20 ans, je n’aurais pas mes possibilités professionnelles actuelles”.

“Lorsque les méthodes thérapeutiques plus récentes sont devenues disponibles, cela a été un énorme changement pour moi. Avant, je me sentais souvent en marge de la société, tant physiquement que mentalement. Et tout à coup, je me suis retrouvé au milieu de la vie ! Aujourd’hui, j’ai une vie tout à fait normale, j’ai un travail, une famille, des enfants et je peux pratiquer mes loisirs. J’ai la même joie de vivre que tout le monde, les mêmes problèmes que les autres mères ou collègues de travail. Il me reste des restrictions : Je dois suivre une thérapie tous les deux mois, je dois faire attention à mes médicaments, je ne dois pas faire de sport à outrance et si je le fais, je dois le faire en ménageant mes articulations. Mais en général, j’ai une vie tout à fait normale”.

Dr Prillwitz : “Sur le plan thérapeutique, beaucoup de choses ont changé ces dernières années dans le traitement des maladies rhumatismales inflammatoires. Nous, médecins, sommes heureux de disposer actuellement d’un grand choix de médicaments différents – il y a actuellement environ 12 à 14 substances différentes et d’autres sont en cours d’autorisation – avec lesquels nous pouvons mettre en place le meilleur traitement possible. Lors d’une thérapie, outre les médicaments, il est important que le patient accepte de faire partie de la solution et prenne la responsabilité de son propre corps. Lorsque cela est reconnu et assimilé, les succès sont réellement mesurables et durables”.

L’objectif de la thérapie – la suppression de la douleur

My To-Siegrist : “Avoir une vie normale sans douleur, comme je peux le faire aujourd’hui, c’est ce à quoi aspirent de nombreuses personnes atteintes, car cela signifie avoir une certaine autonomie. Aujourd’hui, c’est moi qui décide, et non la maladie, si je veux passer une journée à me prélasser sur le canapé ou à faire quelque chose”.

“Ainsi, atteindre la suppression de la douleur a été comme un levier qui est actionné et qui “allume” la nouvelle vie, car les douleurs permanentes vous changent aussi personnellement : sous la douleur, je suis plus méchant, impatient, agressif, j’ai peu de tolérance avec moi-même ou avec mon environnement, car l’énergie manque tout simplement. Sans douleur, on est plus ouvert, plus calme, on peut à nouveau s’ouvrir à son environnement et, en conséquence, à son entourage et à la société”.

Dr Prillwitz : “Il y a environ 20 ans, lorsque la nouvelle génération de médicaments est devenue disponible, cela a été un saut quantique pour nous, les médecins. Nous avions enfin entre les mains quelque chose qui nous permettait d’induire et de maintenir une rémission de la maladie chronique dans le cas de maladies auto-immunologiques telles que la PR, ce qui était ou est déjà énorme”.

“En médecine, la rémission est définie comme la disparition complète de tous les symptômes causés par la maladie. Dans la pratique quotidienne, les émotions que mes patients apportent en consultation sont également déterminantes. Lorsque la maladie peut être quasiment oubliée, que la vie quotidienne n’est plus limitée par la maladie ou les symptômes et que l’on se sent à nouveau ‘en bonne santé’, la rémission de la maladie chronique est atteinte”.

“Malheureusement, il faut encore beaucoup de temps pour que les patients soient envoyés chez un spécialiste en rhumatologie. Il faut parfois des années pour établir un diagnostic. Mais lorsqu’une maladie rhumatologique est diagnostiquée et qu’un traitement ciblé est mis en place, c’est parfois presque une révélation pour les personnes concernées, car elles ont complètement oublié ce que c’est que de maîtriser le quotidien sans douleur et de retrouver une qualité de vie normale. Un patient m’a dit un jour : ‘Je n’aurais jamais pensé que je pourrais à nouveau traverser le quotidien avec autant d’aisance, participer à nouveau à la vie sociale avec autant d’aisance et avoir à nouveau une conversation avec ma voisine avec autant d’aisance’. C’est vraiment comme si l’on allumait la lumière et que, soudain, tout redevenait ‘comme avant’. Lorsque nous atteignons cet objectif, c’est très valorisant et motivant pour nous, médecins”.

Mon To-Siegrist : “Le simple fait de savoir qu’une rémission de la maladie chronique est possible me semble être un game changer. J’ai été atteint de PR à une époque où cet objectif thérapeutique n’était pas du tout d’actualité. La PR était et reste incurable, mais la rémission de la maladie chronique est désormais réalisable et nous disposons de différents médicaments qui permettent de bien vivre avec la PR”.

Valérie Krafft, directrice de la Ligue suisse contre le rhumatisme : “Aujourd’hui, il y a la possibilité de récupérer une grande partie de la normalité. Cela signifie aussi que l’on peut beaucoup plus souvent prévenir les déformations articulaires ou les voir moins souvent à l’avenir. Mais l’information est ici déterminante, car la rémission d’une maladie chronique ne signifie pas que la maladie n’est plus là. Cela ne veut pas dire que la maladie a disparu, que je ne prends plus de médicaments, car les symptômes réapparaîtraient alors. C’est là aussi que le suivi médical étroit est très important”.

Thème central “douleur” de la Ligue contre le rhumatisme

Valérie Krafft : “Je trouve que l’impact énorme de la suppression de la douleur est très impressionnant. C’est pourquoi la Ligue contre le rhumatisme a maintenant défini le thème prioritaire de la douleur pour 2022 et 2023. Ce n’est pas facile, car la douleur est un sujet très complexe et non un concept unique. Une inflammation peut être traitée avec des anti-inflammatoires et l’effet est mesurable – l’inflammation diminue. Ce n’est pas le cas de la douleur, où des mécanismes complexes sont à l’œuvre. La douleur est un sujet difficile et également très personnel, les seuils de douleur peuvent être très différents. Mais il est exceptionnellement central. C’est pourquoi il est important qu’en tant que Ligue contre le rhumatisme, nous nous penchions sur ce sujet, que nous le présentions de manière compréhensible et que nous aidions les personnes concernées en leur fournissant des brochures, des podcasts et de nombreuses informations”.

“Nos brochures doivent également aider les patients à répondre à leurs questions essentielles : Comment puis-je localiser cette douleur ? Qu’est-ce qui est douloureux en moi ? Qu’est-ce qui est influencé par la douleur et qu’est-ce que je suis moi-même ? Beaucoup de patients atteints de rhumatisme, surtout les jeunes, ne réagissent pas parce qu’ils pensent que les symptômes vont passer. Ils pensent qu’il ne s’agit que de douleurs matinales. Mais celle-ci peut également avoir des conséquences sur la vie quotidienne et sur la personnalité. C’est pourquoi il est important d’aborder cette douleur de manière spécifique”.

“Outre l’information, nos consultations simples et à bas seuil, sans inscription ni délai d’attente, sont extrêmement importantes. Je me souviens d’une conversation avec un médecin. Il m’a dit que chez les jeunes patients, le diagnostic de la PR entraîne l’effondrement de tout un monde. Et c’est à ce moment précis, lorsque tout s’écroule, que la Ligue contre le rhumatisme a un tel potentiel d’accueil. C’est là que nous pouvons informer, donner de l’espoir et des perspectives. Avoir une perspective, par-dessus tout, est incroyablement important”.

“De manière générale, la création d’attention est très centrale. Nos brochures d’information ou nos campagnes d’information et les canaux en ligne jouent un rôle important à cet égard. Pour ce faire, nous faisons constamment appel à notre conseil des patients et à des personnes concernées afin de bien comprendre les besoins des patients et de rendre notre matériel compréhensible. Nous voulons également informer sur les médicaments, mais nous ne sommes pas des médecins et nous ne prescrivons pas de traitement. Nous montrons les possibilités, mais aussi les limites. Nous ne voulons pas susciter de faux espoirs, mais encourager les gens à essayer quelque chose. Aujourd’hui, heureusement, il existe de bien meilleures possibilités qu’il y a 30 ou 50 ans”.

My To-Siegrist : “Donner du courage, c’est vraiment le point central ici. Quand j’y repense, je dois dire que j’aurais aimé avoir le numéro de la Ligue contre le rhumatisme pour pouvoir appeler et m’informer”.

Valérie Krafft : “Donner du courage, ça va droit au but ! Je vois aussi le rôle de la Ligue contre le rhumatisme très fort dans le coaching des personnes concernées”.

Vivre avec la maladie

Valérie Krafft : “Pendant les consultations, nous entendons souvent dire que les personnes concernées se sentent tout simplement perdues – surtout lorsqu’un nouveau diagnostic est posé. Elles ne savent pas ce que la maladie signifie pour leur vie. Plus la personne est jeune, plus l’incertitude et la peur sont grandes. Qu’est-ce qui m’attend ? Dois-je prendre des médicaments tous les jours ? Pourrai-je fonder une famille ? Avoir une vie professionnelle ? Tout cela est désormais dirigé par la maladie – c’est comme si quelqu’un tirait violemment sur le volant”.

“Une maladie est toujours très perturbante dans une vie qui a une certaine routine. Quel que soit l’âge. Elle est comme une agression physique, ce qui peut rendre les choses encore plus difficiles, mais chaque personne la gère différemment. Parfois, ces diagnostics peuvent aussi entraîner des changements dans la vie, que l’on finit même par voir d’un bon œil. Nous entendons souvent des témoignages de personnes concernées qui estiment qu’il fallait cette expérience significative pour que quelque chose se produise. Je pense que là aussi, comme pour tout changement dans la vie, il faut essayer de le voir comme une chance, si c’est possible”.

Mon To-Siegrist : “Je vois les choses de la même façon. Pour moi, ma PR est comme un marqueur, mon marqueur de bonheur. Sans ma maladie, je prendrais pour acquis tant de choses dans ma vie que je considère maintenant comme une chance. Par exemple, mon partenaire : pendant des années, il m’a préparé un bain chaud à 5 heures du matin pour me réchauffer et faire disparaître les raideurs matinales. Cela ne va pas de soi. J’aurais peut-être trouvé un tel partenaire autrement, mais je n’aurais jamais perçu cela comme je le fais avec la RA”.

Cliquez ici pour accéder au site web de la Ligue suisse contre le rhumatisme.

Cet article a été rédigé avec le soutien financier d’AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, CH-6330 Cham.

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Cet article a été publié en allemand.

Article mis à jour le : 17.11.2023