Objectif : une stratégie nationale pour les maladies rares

La 4e Journée suisse des maladies rares a eu lieu le samedi 1er mars 2014 à l’Hôpital de l’Île à Berne. L’accent a été mis sur les nombreux problèmes administratifs, juridiques et médicaux que les patients atteints de maladies rares doivent aujourd’hui surmonter. Au total, plus de 300 personnes et plus de 30 organisations de patients ont participé.

Le programme a abordé les problèmes administratifs rencontrés par les patients atteints d’une maladie rare avec différents présentateurs, une table ronde et suffisamment de temps pour répondre à des questions concrètes.

C’est ainsi que Christine de Kalbermatten, de ProRaris, a résumé ce que les familles de personnes atteintes d’une maladie rare attendent. Outre les diagnostics, il leur manque souvent les bases juridiques, le suivi psychologique, la clarté sur la situation d’assurance, etc. Le professeur Thierry Carrel, directeur de la clinique universitaire de chirurgie cardiovasculaire de Berne, a également exprimé le souhait d’une collaboration plus étroite entre les caisses d’assurance maladie et le personnel spécialisé. La table ronde a permis de revenir sur l’importance d’une bonne collaboration entre les patients, les médecins, les organisations de patients et les centres de compétence.

Stratégie suisse 2014 ?

Au niveau international, de nombreux pays ont déjà adopté des stratégies pour les maladies rares. En Suisse, on espère la mise en place d’une stratégie nationale pour les maladies rares en 2014. Selon le vice-directeur de l’OFSP, Oliver Peters, elle sera présentée fin mai 2014. Il s’attend à ce que les premières mesures concrètes soient prises à l’automne de cette année.

La mise en réseau est essentielle

A la fin de la manifestation, Claude Voegeli, membre du comité directeur de ProRaris, a repris les propos d’Oliver Peters, vice-directeur de l’OFSP, en soulignant que “la mise en œuvre de cette stratégie nationale est aujourd’hui vraiment urgente, tout comme la place centrale qui doit être accordée au patient dans notre système de santé. La qualité du système de santé se mesure aussi à la manière dont les maladies rares sont traitées”.

Pendant ce temps, les organisations de patients, les professionnels de santé, les centres d’excellence, les fondations et les patients mettent en réseau leur expertise afin de s’entraider autant que possible et de favoriser la résilience.

Soutenir le patient

Un exemple de soutien aux patients est la bande dessinée pour enfants “Comme toi et moi”, disponible depuis septembre 2013, qui explique les maladies rares en langage BD et les rend vivantes grâce à des histoires proches de la vie. Douze animaux donnent un visage à différentes maladies. Le livre encourage ainsi les enfants concernés à partir à la recherche d’amis, comme les héros de bande dessinée. Les enfants apprennent que malgré leurs graves souffrances, ils ne sont pas isolés. De plus, cela permet d’améliorer les compétences sociales chez les enfants en bonne santé et la résilience des familles concernées.