L’hidradénite suppurée (HS) est une maladie inflammatoire chronique de la peau qui a un impact important sur la qualité de vie. Le développement d’outils de mesure liés à la maladie est une étape importante pour améliorer la prise en charge des patients atteints d’HS.
Le processus inflammatoire cicatriciel de l’HS, semblable à l’acné, qui apparaît dans les axillaires, les aines ainsi que dans la région péri-mamillaire et péri-anale, est l’une des maladies cutanées chroniques les plus pénibles du point de vue des patients et les plus difficiles à traiter. Une équipe scientifique, avec la participation du professeur Christos Zouboulis, Dessau, et du professeur Matthias Augustin, Hambourg, a développé et validé le HS-QoL et le HS-“Patient Benefit Index”, deux nouveaux outils standardisés innovants et adaptés à la pratique clinique [1,2].
Enquête sur la qualité de vie spécifique à la maladie : HS-QoL
Le QoL-HS a été développé et validé pour évaluer de manière standardisée l’altération de la qualité de vie (QoL) spécifique à la maladie chez les patients atteints d’hidradénite suppurative [1]. Pour ce faire, 72 patients atteints d’HS ont d’abord été interrogés sous forme de texte ouvert sur leur stress et leurs objectifs thérapeutiques, et un pool d’items a été constitué. Celui-ci a été examiné par un comité composé de dermatologues, de psychologues et de patients, puis transposé en un questionnaire en 26 points. Chaque item a été analysé en termes de représentativité et d’adéquation. L’étude de validation a déterminé la corrélation avec les instruments HS-PGA*, EQ-5D**, DLQI et le nombre de lésions inflammatoires. La sensibilité au changement a également été déterminée.
* HS-PGA= Évaluation globale de la sévérité de l’HS par les médecins
** EQ-5D=EuroQoL-5D
34 items différents ont été collectés pour la question “Le fardeau de la maladie” (n=74). Le “top 5” était : La douleur (57%), les limitations dans la vie sociale (47%), le stress psychologique (47%), les limitations dans la mobilité (41%) et les limitations dans les loisirs (33%). Les cinq objectifs thérapeutiques les plus fréquents liés aux patients étaient la réduction de la douleur (71%), l’absence de limitation des mouvements (43%), l’absence d’inflammation (12%), la réduction des cicatrices (8%) et la perte de poids (4%).
L’étude de validation a inclus 101 patients dans 5 centres d’HS allemands. L’analyse de corrélation a montré des corrélations positives avec le DLQI (r=0,69, p<0,001), le HS-PGA (r=0,21, p=0,036) et le nombre de lésions inflammatoires (r=0,22, p=0,026) et une corrélation négative pour l’EQ-5D (r=-0,49, p<0001). L’analyse de la réactivité a montré une corrélation positive avec les changements dans le DLQI (r=0,062, p<0,001).
Enregistrement du bénéfice pour le patient d’une thérapie : HS-PBI
Afin d’évaluer les résultats rapportés par les patients chez les patients atteints d’acné inversa, un instrument spécifique à la maladie (HS-PBI) a été développé et validé pour évaluer le bénéfice pour le patient chez les patients atteints d’hidradénite suppurée [2]. Dans la première phase, un questionnaire de 26 items a été créé à partir d’entretiens ouverts sur les souhaits et les objectifs thérapeutiques des patients, puis adapté à l’aide d’entretiens cognitifs. L’objectif de cet instrument est d’évaluer le bénéfice du traitement de l’hidradénite suppurée du point de vue du patient. Les besoins des patients ont été recueillis lors du rendez-vous 1 et la réalisation de ces besoins a été demandée lors du rendez-vous 2, puis mis en relation les uns avec les autres.
L’étude de validation a été menée dans 5 centres HS allemands. 101 patients ont été inclus, dont 68,3% de femmes. L’âge moyen était de 39 ans. Différents paramètres ont été testés : Le PBI a montré une bonne corrélation négative avec le HS-PGA (corrélation de Pearson -0,471, p<0001) et le DLQI (corrélation de Pearson -0,383, p<0,05). L’analyse de sensibilité au changement a montré une bonne corrélation partielle négative avec le DLQI (-0,396, p<0,001). En résumé, le HS-PBI in s’est révélé être un instrument valide et pratique. Outre l’évaluation des avantages d’un traitement du point de vue du patient, le nouvel instrument de mesure permet de saisir les besoins des personnes atteintes d’hidradénite suppurée et constitue ainsi une base pour des soins personnalisés et centrés sur le patient.
Congrès : Réunion DDG 2021
Littérature :
- Kirsten N, et al. : HS-QoL – nouvel instrument d’enquête sur la qualité de vie spécifique à la maladie chez les patients atteints d’hidradénite suppurée – résultats de l’étude de validation. P233, Congrès de la DDG, 14.4-17.4.21
- Kirsten N, et al. : HS-PBI – un nouvel outil pour évaluer le bénéfice pour le patient d’un traitement chez les patients atteints d’hidradénite suppurée – résultats de l’étude de validation. P245, Congrès de la DDG, 14.4-17.4.21
- Kirsten N, et al. : HS-Best – registre allemand multicentrique pour l’évaluation de l’hidradénite suppurée (acné inversée) dans la pratique clinique – méthodologie et données de base. P046, Congrès DDG, 14.4-17.4.21.
DERMATOLOGIE PRAXIS 2021 ; 31(5) : 25 (publié le 7.10.21, ahead of print)
