Hidradenite suppurativa (HS) é uma doença inflamatória crónica da pele com um impacto elevado na qualidade de vida. O desenvolvimento de ferramentas de medição relacionadas com a doença é um passo importante para melhorar os cuidados dos pacientes com SH.
O processo inflamatório cicatricial, tipo acne, da SH que ocorre nas axilas, virilhas e áreas perimamilares e perianais é uma das doenças crónicas de pele mais stressantes do ponto de vista do paciente e uma das mais desafiantes do ponto de vista dos cuidados. Uma equipa científica com a participação do Prof. Dr. med. Christos Zouboulis, Dessau e do Prof. Dr. med. Matthias Augustin, Hamburgo, desenvolveu e validou duas novas ferramentas inovadoras normalizadas adequadas à prática clínica, o HS-QoL e o HS-“Patient Benefit Index” [1,2].
Levantamento da qualidade de vida específica de uma doença: HS-QoL
A QoL-HS foi desenvolvida e validada para a avaliação padronizada da degradação da qualidade de vida (QoL) específica da doença em doentes com hidradenite supurativa [1]. Para este fim, 72 pacientes com SH foram inicialmente entrevistados em forma de texto aberto sobre as suas tensões e objectivos terapêuticos, e foi formado um grupo de itens. Isto foi revisto por um painel de dermatologistas, psicólogos e pacientes e traduzido num questionário de 26 itens. Cada item foi examinado quanto à representatividade e aptidão. O estudo de validação determinou a correlação com os instrumentos HS-PGA*, EQ-5D**, DLQI e o número de lesões inflamatórias. Além disso, a sensibilidade à mudança foi determinada.
* HS-PGA= Avaliação Global da Gravidade HS por parte dos Médicos
** EQ-5D=EuroQoL-5D
34 itens diferentes para a pergunta “O fardo da doença” foram recolhidos (n=74). Os “top 5” eram: Dor (57%), limitações na vida social (47%), stress psicológico (47%), limitações na mobilidade (41%) e limitações nas actividades de lazer (33%). Os cinco objectivos terapêuticos mais frequentes relacionados com os pacientes foram a redução da dor (71%), a eliminação das restrições de movimento (43%), a eliminação da inflamação (12%), a redução das cicatrizes (8%) e a perda de peso (4%).
O estudo de validação incluiu 101 pacientes em 5 centros HS alemães. A análise de correlação mostrou correlações positivas com DLQI (r=0,69, p<0,001), HS-PGA (r=0,21, p=0,036) e o número de lesões inflamatórias (r=0,22, p=0,026) e uma correlação negativa para EQ-5D (r=-0,49, p<0001). A análise da capacidade de resposta mostrou uma correlação positiva com as alterações no DLQI (r=0,062, p<0,001).
Avaliação dos benefícios de uma terapia do paciente: HS-PBI
Para avaliar os resultados relatados em doentes com acne inversa, foi desenvolvido e validado um instrumento específico da doença (HS-PBI) para avaliar os benefícios relatados em doentes com hidradenite suppurativa [2]. Na primeira fase, foi criado um questionário de 26 itens através de entrevistas abertas sobre os desejos e objectivos terapêuticos dos pacientes, o qual foi adaptado através das entrevistas cognitivas. O objectivo do instrumento é avaliar o benefício do tratamento da hidradenite supurativa para o doente. As necessidades dos pacientes foram avaliadas na consulta 1 e a realização destas foi solicitada na consulta 2 e colocadas em relação umas às outras.
O estudo de validação foi realizado em 5 centros HS alemães. Foram incluídos 101 pacientes, 68,3% dos quais eram do sexo feminino. A idade média era de 39 anos. Foram testados vários parâmetros: A PBI mostrou uma boa correlação negativa com o HS-PGA (correlação Pearson -0,471, p<0001) e o DLQI (correlação Pearson -0,383, p<0,05). A análise de sensibilidade à mudança mostrou uma boa correlação parcial negativa com o DLQI (-0,396, p<0,001). Em resumo, o HS-PBI provou ser um instrumento válido e exequível. Para além da avaliação dos benefícios do lado do doente de um tratamento, a nova ferramenta de medição permite registar as necessidades dos doentes com hidradenite supurativa, constituindo assim uma base para cuidados personalizados e centrados no doente.
Congresso: Conferência DDG 2021
Literatura:
- Kirsten N, et al.: HS-QoL – novo instrumento para avaliar a qualidade de vida específica da doença em doentes com hidradenite supurativa – resultados do estudo de validação. P233, Conferência DDG, 14.4.-17.4.21
- Kirsten N, et al.: HS-PBI – um novo instrumento para avaliar o benefício da terapia em pacientes com hidradenite supurativa – resultados do estudo de validação. P245, Conferência DDG, 14.4.-17.4.21
- Kirsten N, et al.: HS-Best – registo multicêntrico alemão para a avaliação da hidradenite suppurativa (acne inversa) na prática clínica – metodologia e dados de base. P046, Conferência DDG, 14.4.-17.4.21.
DERMATOLOGIE PRAXIS 2021; 31(5): 25 (publicado 7.10.21, antes da impressão).
