Gli sviluppi attuali e le nuove tendenze sono stati al centro del congresso di quest’anno sulla malattia di Parkinson e i disturbi del movimento. In vista dell’enorme crescita delle conoscenze provenienti dalla ricerca preclinica e clinica, sta diventando sempre più difficile mantenere una visione d’insieme nella pratica clinica quotidiana. Per esempio, i metodi tecnici stanno entrando sempre di più nella clinica e quindi offrono migliori opportunità di personalizzare la gestione della terapia.
Un nuovo concetto viene perseguito da TIZIAN, una clinica diurna supportata dalla telemedicina [1]. I pazienti con sindromi di Parkinson e altri disturbi del movimento richiedono un trattamento multimodale altamente specializzato. Questi non sono rappresentati in modo soddisfacente all’interno delle strutture assistenziali esistenti. Il concetto si riferisce quindi ai pazienti con un peggioramento dei sintomi target definiti che, a causa della cronicità di una malattia neurologica esistente, necessitano di un trattamento medico e di terapie ad alta frequenza, orientate al target, e beneficiano di misure di terapia sportiva da un punto di vista preventivo secondario o terziario. Entrambi devono essere eseguiti regolarmente e continuamente per ottenere un’efficacia sostenibile. In TIZIAN, la terapia medica, l’esercizio fisico e le procedure di terapia sportiva, nonché la motivazione per un auto-allenamento duraturo, sono garantiti da una combinazione di terapia in clinica e trattamento telemedico a domicilio. La terapia tradizionale in regime di ricovero è integrata da piattaforme digitali interattive e asincrone, consultazioni video sincrone e teleterapia – il monitoraggio della terapia è possibile sia in regime di ricovero che a domicilio. La combinazione della terapia analogica nella clinica diurna e della terapia digitale a casa consente un trattamento individuale adatto alla vita quotidiana. I servizi di telemedicina servono ad ampliare la gamma dei trattamenti in regime di ricovero. Il maggiore coinvolgimento del paziente fin dall’inizio del trattamento supporta questo concetto nella sua modalità d’azione. Tutte le terapie devono essere eseguite ad alta frequenza, in modo regolare e continuo. In questo contesto, il supporto motivazionale di accompagnamento e la formazione all’auto-apprendimento sono essenziali per mantenere i cambiamenti ottenuti nella terapia e l’aderenza a lungo termine alla terapia e allo sport. L’obiettivo, una maggiore intensità e frequenza della terapia, viene raggiunto attraverso un’alternanza giornaliera di terapia nella clinica diurna e di trattamento digitale telemedico a casa. Consentire l’autoformazione attraverso la videoterapia asincrona e richiedere il contatto con i terapeuti quando è necessario o il feedback promuove l’empowerment del paziente. I pazienti sono quindi coinvolti attivamente nel processo di cura.
Il concetto è stato testato su 60 pazienti che hanno ricevuto un trattamento medico-terapeutico specifico per i sintomi e le indicazioni in clinica e un’assistenza telematica a domicilio [2]. Quest’ultimo comprendeva visite e terapie sincrone, nonché un programma di terapia asincrona per l’addestramento indipendente. A questo scopo, è stato consegnato un tablet preparato con applicazioni specifiche per i pazienti con difficoltà motorie e, inoltre, sono state fornite istruzioni complete su come interagire con il tablet, oltre a un supporto se necessario. Per valutare la fattibilità del concetto, sono stati documentati e valutati l’autoformazione asincrona, l’implementazione e le possibili complicazioni delle teleterapie e delle tele-visite. La valutazione ha mostrato risultati positivi per quanto riguarda la fattibilità degli interventi basati sulla telemedicina. Tuttavia, la fattibilità di tale concetto è strettamente associata alla formazione delle persone interessate e al loro sostegno anche durante l’intervento supportato dalla telemedicina. Con l’aiuto di un’istruzione orientata al paziente sulla tecnologia e sul supporto, è stato possibile effettuare 919 teleconsulti sincroni. L’85,6% delle tele-terapie e il 61,5% delle tele-visite potevano essere effettuate. Le persone con malattia di Parkinson avanzata o con scarsa affinità con la tecnologia hanno beneficiato maggiormente dell’assistenza tecnica. Si potrebbero anche generare tempi di allenamento elevati, fino a 86 minuti a settimana, grazie all’autoformazione asincrona. Un prerequisito, tuttavia, è una buona usabilità, che, insieme alla protezione dei dati, ha sempre presentato sfide agli sviluppatori.
Produzione vocale nella malattia di Parkinson
Mentre gli effetti della malattia di Parkinson (PD) sugli aspetti motori della produzione linguistica sono ben descritti, i cambiamenti nell’architettura logica del linguaggio sono molto meno studiati. Esistono prove del coinvolgimento dei gangli basali nei processi cognitivi superiori, come la produzione del linguaggio, ed è per questo che un disturbo dei gangli basali come la malattia di Parkinson ha un impatto sugli effetti della produzione del linguaggio. L’obiettivo di uno studio era quello di indagare i cambiamenti nella complessità sintattica nel discorso prodotto spontaneamente di [3]. A tal fine, 15 pazienti di madrelingua con Parkinson in stato di levodopa e 15 soggetti sani di controllo sono stati analizzati in relazione alla loro capacità di raccontare una storia. Prima, tutti i partecipanti sono stati sottoposti a un esame neuropsicologico. Si è potuto osservare che i pazienti con Parkinson utilizzano strutture sintatticamente meno complesse, parole e frasi più brevi e meno giri di parole nella conversazione. Le frasi con clausole subordinate avevano anche distanze di dipendenza più lunghe. La distanza di dipendenza è la distanza lineare tra due parole sintatticamente correlate in una frase e un indice della complessità della frase. Questo indica che le persone colpite non hanno solo difficoltà con le clausole subordinate in sé, ma anche con le strutture sintattiche. La valutazione della complessità sintattica non è stata rappresentata nei test standard e nelle scale di valutazione per la diagnosi di PD. Tuttavia, i risultati suggeriscono che la misurazione potrebbe essere utile.
Movimento e voce
In un altro progetto di ricerca, anche la voce è stata al centro dello studio: L’obiettivo era quello di scoprire in che misura l’intervento di gruppo orientato alle risorse “Movimento e voce” ha un’influenza sul benessere soggettivo delle persone con Parkinson [4]. Il presupposto è che i disturbi della voce e della comunicazione in particolare hanno un impatto negativo sul benessere. Pertanto, l’offerta interdisciplinare di gruppo dei reparti di psicomotricità e logopedia si rivolge a persone affette da problemi lievi o moderatamente gravi. I resoconti positivi suggeriscono che il corso ha un impatto sul benessere. Per verificare questa ipotesi, è stato sviluppato un disegno a metodo misto e sono stati raccolti dati quantitativi e qualitativi. A tale scopo, sono stati utilizzati il Questionario OMS-5 sul Benessere, il Breve Questionario sul Benessere Generale (FAHW-12), parti del Questionario sulla Qualità di Vita della Malattia di Parkinson (PDQ-39) e la Mappa del Benessere del Parkinson, nonché un’intervista guidata. Nel gruppo sperimentale, il questionario OMS5 ha mostrato un aumento del benessere soggettivo. Il gruppo di controllo non ha mostrato alcun cambiamento significativo. I partecipanti al corso hanno detto di essersi sentiti bene durante il corso e di aver potuto dimenticare per un momento la loro malattia. Come conclusione, si può dedurre che l’offerta del corso “Connessione di movimento e voce” rafforza la fiducia nelle proprie capacità e il benessere soggettivo aumenta, almeno per un certo periodo.
Il training cognitivo ha un effetto anche sull’attività fisica.
La diagnosi di decadimento cognitivo lieve (MCI) è associata a una diminuzione dell’attività e a un aumento del comportamento sedentario (ad esempio, sedersi, sdraiarsi) nelle persone con malattia di Parkinson (PD). Questo porta a compromettere le attività della vita quotidiana. Ora è stato studiato se il training cognitivo influenza positivamente l’attività nell’ambiente domestico delle persone con PD, valutata dai sensori di movimento [5]. L’obiettivo era quello di esplorare gli effetti a breve termine dell’addestramento cognitivo multidominio (KT) rispetto all’addestramento fisico di controllo (PT) sull’attività fisica e sul comportamento sedentario (registrato con l’accelerometria in ambiente domestico) nei pazienti con PD-MCI. Per un periodo di sei settimane, i pazienti hanno ricevuto o la KT o un programma di esercizi con due sessioni a settimana e 90 minuti di esercizio ciascuno. Le misure primarie erano l’attività fisica e il comportamento sedentario e le misure secondarie erano i punteggi del dominio cognitivo e i parametri clinici. È stato dimostrato che i pazienti con KT avevano periodi significativamente più attivi rispetto a quelli con un programma di esercizi. Si può concludere che la KT ha il potenziale di aumentare l’attività fisica nei pazienti PD-MCI. Le misure di promozione di uno stile di vita attivo potrebbero quindi contrastare o prevenire i disturbi delle prestazioni cognitive e le limitazioni nelle attività della vita quotidiana. Questo perché il deterioramento cognitivo e le limitazioni nelle attività della vita quotidiana sono legati a uno stile di vita più inattivo.
Corona in vista
La pandemia Covid 19 ha posto nuove sfide alle popolazioni di tutto il mondo. Tuttavia, le persone affette da malattie neurodegenerative possono soffrire in modo particolare, ad esempio, di restrizioni di contatto e isolamento. L’obiettivo di un lavoro era quindi quello di indagare se fosse possibile rilevare una differenza nella gravità degli effetti psicosociali e fisici della pandemia sui pazienti affetti da PD rispetto a un gruppo di controllo sano [6]. I dati di 179 pazienti con Parkinson sono stati confrontati con quelli di 774 pazienti non-Parkinson. I risultati mostrano che ci sono poche differenze tra i pazienti con Parkinson e quelli non-Parkinson in termini di impatto psicosociale. La gravità dei sintomi della PD ha influenzato leggermente l’impatto psicosociale della pandemia all’interno della coorte di PD. La variazione dell’attività fisica prima e durante la pandemia non era significativamente diversa tra le due coorti. In entrambe le coorti, quasi la metà dei soggetti aveva livelli ridotti di attività fisica. Si sospetta che le persone con PD possano essere comparativamente più provate dalla crisi e flessibili a causa della loro condizione, e che abbiano una rete di supporto più ampia, in modo da non essere peggio in grado di affrontare le limitazioni e i cambiamenti della pandemia.
Congresso: Highlights Digital 2023
Letteratura:
- Grotherr J, Kirchner A, Gausepohl M, et al.: TIZIAN – Das Konzept einer telemedizinisch-gestützten Tagesklinik für Parkinson und Bewegungsstörungen. Poster 01-007. Highlights Digital 2023.
- Grotherr J, Gausepohl M, Kirchner A, et al.: Machbarkeit von synchronen und asynchronen telemedizinisch gestützten Interventionen für Parkinson-Patient*innen. Poster 01-002. Highlights Digital 2023.
- Tang K, Mirkhaef SZ, Henkel J, et al.: Language production in Parkinson’s Disease: Measuring Syntactic Complexity. Poster 01-009. Highlights Digital 2023
- Hunziker E, Degen U: Was haben Bewegung und Stimme mit Wohlbefinden zu tun? Studie zu einem zeitlich begrenzten Kursangebot. Poster 01-008. Highlights Digital 2023.
- Bode M, Sulzer P, Schulte C, et al.: Kognitives Training verbessert die körperliche Aktivität von Personen mit Morbus Parkinson und leichter kognitiver Beeinträchtigung. Poster 01-004. Highlights Digital 2023
- Chidex LM, Sünkel U, Kudelka J, et al.: Comparison of a Parkinson’s disease cohort with a non-Parkinson’s disease cohort regarding psychosocial and physical effects of the COVID-19 pandemic. Poster 01-005. Highlights Digital 2023.
InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2023; 21(2): 22–23
HAUSARZT PRAXIS 2023; 18(5): 46–47
