Importanti sviluppi nelle strategie di trattamento e gestione della FC hanno portato a un miglioramento dello stato di salute delle persone affette da questa malattia. È ampiamente riconosciuto che la sopravvivenza sta migliorando, almeno in parte grazie al trattamento precoce e aggressivo e ai progressi terapeutici. Tuttavia, l’uso di più farmaci e terapie può essere complesso, impegnativo e richiede tempo sia per il paziente che per la sua famiglia.
Importanti sviluppi nelle strategie di trattamento e gestione della FC hanno portato a un notevole miglioramento dello stato di salute delle persone affette da questa malattia. È ampiamente riconosciuto che la sopravvivenza sta migliorando [2], almeno in parte grazie al trattamento precoce e aggressivo e ai progressi terapeutici [3]. Tuttavia, l’uso di più farmaci e terapie può essere complesso, impegnativo e richiede tempo sia per il paziente che per la sua famiglia [4,5]. I membri dell’équipe multidisciplinare di FC hanno quindi spesso rapporti lunghi e talvolta intensi con i pazienti e le loro famiglie. Il team deve fornire un’assistenza olistica e centrata sul paziente/famiglia, per aiutare le persone con FC a raggiungere un equilibrio tra trattamento ottimale e qualità di vita [6].
Sebbene sia le équipe di FC che i pazienti abbraccino prontamente questa filosofia di cura, la realtà è che i complessi regimi di trattamento comportano un onere sempre maggiore per i pazienti e le loro famiglie. Questo può portare a una mancanza di aderenza alla terapia [7,4] e a una scarsa competenza nella somministrazione della terapia, che può avere un effetto negativo sui risultati di salute [4]. “Aderenza al trattamento” è un termine preferito per descrivere come i comportamenti sanitari dei pazienti siano coerenti con le raccomandazioni concordate dai membri del team FC [8]. L’aderenza ottimale al trattamento è difficile da definire, ma quasi sempre significa assumere il trattamento giusto nel modo giusto e al momento giusto. È noto che l’aderenza al trattamento varia a seconda della complessità del regime terapeutico e del modo in cui viene misurata [9,3].
Conseguenze di un’aderenza al trattamento non ottimale nella FC
L’aderenza ottimale al trattamento è strettamente correlata a migliori risultati terapeutici e a un minor rischio di ospedalizzazione [10–12]. È stato dimostrato che l’aderenza al trattamento non ottimale è la causa principale del fallimento del trattamento [13] e porta a esiti negativi per la salute [14]. È esplicitamente associata al fallimento del trattamento, a una minore qualità di vita, a una riduzione della funzione polmonare basale e a una maggiore morbilità, ed è anche predittiva della necessità di antibiotici per via endovenosa [8,10–12,14,15]. Per questo motivo, migliorare l’aderenza al trattamento è una delle sfide psicosociali più importanti nella cura della FC [16].
Fattori associati all’aderenza al trattamento
Ci sono molti aspetti che possono influenzare l’aderenza ai trattamenti e agli interventi per la FC. Una panoramica è riportata nella Tabella 1 [1], in cui i possibili fattori sono suddivisi nelle seguenti aree principali: Fattori legati al paziente, fattori legati al sistema sanitario, fattori legati alla malattia, fattori socioeconomici e fattori legati alla terapia.
Ad esempio, i fattori legati al paziente che influenzano l’aderenza sono ampi e comprendono fattori unici per ogni singolo paziente. È noto che le conoscenze, le competenze e le abilità del paziente influenzano l’aderenza al trattamento, compresa la conoscenza del trattamento [17] e della malattia [18], la capacità di eseguire la terapia [19] e il livello di istruzione [20]. Anche l’atteggiamento personale e l’organizzazione del paziente giocano un ruolo nell’aderenza al trattamento [21] e nelle convinzioni [22,23] così come la capacità di gestire il tempo [18] e di stabilire le priorità [24]. Anche la salute mentale del paziente può influenzare l’aderenza al trattamento attraverso la depressione e l’ansia [25]. Questo vale anche per i fattori legati all’ambiente immediato del paziente, come il ruolo dei familiari/assistenti e l’ambiente sociale. Il supporto e l’organizzazione della famiglia/del caregiver possono aiutare o ostacolare l’aderenza al trattamento [26]. Inoltre, anche la vita sociale e la pressione sociale [21,27,28] e la disponibilità di sistemi di supporto non familiari [29] possono contribuire all’aderenza al trattamento.
La gravità e la progressione della malattia, così come la presenza di comorbilità, possono influenzare l’aderenza e il funzionamento, comprese le esacerbazioni polmonari e/o i ricoveri recenti [10–12], il rapporto con la progressione della malattia [30,31] e le comorbilità fisiche [32] e psicologiche [33].
Inoltre, ci sono una serie di fattori che possono influenzare l’aderenza al trattamento e sono legati ai trattamenti e agli interventi specifici a cui partecipano i pazienti con FC. Questi includono i benefici percepiti e la complessità del trattamento, nonché la frequenza e la durata dei trattamenti. Per esempio, i pazienti possono anche provare stanchezza, esaurimento o burnout a causa dei trattamenti quotidiani. Inoltre, i trattamenti possono causare stress e disagi nella vita quotidiana [34]. Inoltre, gli effetti avversi e la politerapia sono anche ostacoli all’aderenza [35].
Il sistema sanitario e i membri del team FC interagiscono con i pazienti in vari modi per sostenere l’aderenza al trattamento sia nella vita quotidiana che nei momenti di transizione chiave. Cruciali per il funzionamento dei team di FC e per il loro sostegno all’aderenza al trattamento sono le conoscenze, la consapevolezza e le capacità di comunicazione del team [8]. Anche il modo in cui il sistema sanitario è organizzato in termini di supporto del team multidisciplinare [36] e di protocolli di aderenza al trattamento e valutazioni [37,38] influisce sull’aderenza del paziente. Inoltre, mentre gli strumenti di monitoraggio digitale possono supportare l’aderenza [39], l’aderenza a questi strumenti dipende anche da fattori come la preferenza del paziente [40], che devono essere presi in considerazione.
Inoltre, ci sono risorse sociali e finanziarie a disposizione del paziente che possono sostenere l’aderenza al trattamento. Le risorse sociali includono il livello di istruzione [20] e gli aspetti dell’ambiente familiare. [41]. Le risorse finanziarie comprendono il reddito familiare [42] e la copertura assicurativa per i farmaci da prescrizione [43]. Questi fattori possono influenzare anche aspetti delle quattro aree precedenti.
Misurazione dell’aderenza al trattamento
La misurazione accurata dell’aderenza al trattamento è molto importante, poiché i dati servono come base per qualsiasi intervento con i pazienti. Metodi di misurazione diversi e inaffidabili (ad esempio, l’auto-rapporto, il conteggio dei flaconi e la registrazione delle prescrizioni) sono fattori importanti responsabili dell’incoerenza dei tassi di aderenza al trattamento riportati. Anche nei casi in cui la comprensione della malattia e del piano terapeutico da parte del paziente è soddisfacente, la misurazione accurata dei tassi di aderenza al trattamento (espressi come percentuale di prescrizione) è metodologicamente problematica.
Pertanto, è fondamentale che i team di FC che si preoccupano dell’aderenza dei pazienti seguano le attuali linee guida di best practice. Questi includono (i) misurare la conoscenza della malattia e del trattamento, la comprensione della malattia e del piano di trattamento e i fattori che bloccano l’aderenza al trattamento sia a livello individuale che familiare, (ii) la preparazione di piani di trattamento completi con copie scritte per i pazienti e i genitori; e (iii) triangolare i dati utilizzando almeno due modalità di valutazione (ad esempio, il diario giornaliero e il monitoraggio elettronico) e poi esaminare l’accordo tra due o più risultati, con i dati elettronici che hanno la precedenza [44,45].
Fasi chiave importanti nel processo di assistenza
Il lavoro con i pazienti per migliorare l’aderenza al trattamento consiste in sei fasi chiave. Queste fasi devono svolgersi nell’ambito delle visite di routine in clinica e in reparto.
Costruire un rapporto di collaborazione: Gli interventi iniziano con le conversazioni. Affinché un team di FC possa discutere efficacemente di questioni potenzialmente sensibili con un paziente, è necessario che ci sia un senso di impegno e di connessione tra i due. Nel Servizio Sanitario Nazionale (NHS) in Inghilterra, ad esempio, il reclamo scritto più comune nel 2020 riguardava la comunicazione [46]. Nel trattamento della FC, è ben nota l’importanza di una comunicazione ottimizzata tra i medici e le persone e le famiglie che vivono con la FC, soprattutto per quanto riguarda l’assistenza quotidiana, l’aderenza al trattamento e le preoccupazioni psicosociali. In uno studio pubblicato nel 2020, i medici che si occupano di FC hanno sottolineato la necessità di risorse e formazione per coinvolgere meglio i loro pazienti in aree ad alta priorità, come le sfide sociali, psicologiche ed economiche, la preparazione al passaggio all’età adulta e il mantenimento delle cure quotidiane. Inoltre, le competenze comunicative avanzate che promuovono la creazione di fiducia sono state identificate come estremamente preziose [47].
La base di una buona comunicazione è l’ascolto. L’ascolto e la comprensione aiutano a modellare le consultazioni per ottenere il massimo delle informazioni cliniche dai pazienti. È importante rendersi conto che un buon ascolto non è un processo passivo; implica molto di più che stare fermi. L’ascolto attivo porta i pazienti a partecipare attivamente alla loro assistenza sanitaria e a una vera e propria collaborazione tra loro e gli operatori sanitari. Porta anche a un dialogo più onesto e, in definitiva, più utile. Una reazione ottimale, a sua volta, consiste in “OARZ” [48]:
Domande aperte: a queste domande non si può rispondere con una sola parola o frase. Per esempio, invece di chiedere: “Le piace bere?”, la domanda potrebbe essere: “Quali sentimenti prova nel bere?”.
Affermazioni: Sostenere e commentare i punti di forza, la motivazione, le intenzioni e i progressi del paziente. È molto importante mantenere il morale, soprattutto se si vuole che il paziente compia un passo difficile, come il proseguimento del trattamento, dove la fiducia in se stessi è un fattore importante.
Ascolto riflessivo: Il medico può dimostrare di aver ascoltato e compreso il paziente riflettendo ciò che il paziente ha detto. Ci sono diversi modi per farlo, dal più semplice (basta ripetere ciò che viene detto, magari cambiando qualche parola) al più complesso (riprodurre il significato di ciò che viene detto).
Riassunti: Può essere molto utile riassumere ciò che è stato detto. Il riassunto offre una buona pausa nella conversazione prima di proseguire in un’altra direzione. Anche riassumere diversi filoni può essere molto significativo, ad esempio i diversi modi in cui una persona ha parlato delle sue preoccupazioni.
In un rapporto di collaborazione, i team di FC possono avere una discussione aperta e onesta con i pazienti. Durante il percorso, vengono fornite informazioni ed educazione e il paziente viene messo in grado di prendere le decisioni che lo riguardano con il suo sostegno. Durante questi colloqui, i pazienti sentono di avere un certo controllo sul loro piano di trattamento. Sono informati sulla FC e sul suo trattamento e possono quindi negoziare con il loro team da una prospettiva informata.
Valutare: Una buona valutazione non si concentra solo sull’attuale comportamento di aderenza al trattamento, anche se è importante. La valutazione deve includere tutti i fattori che possono influenzare l’aderenza al trattamento. In generale, una valutazione completa dovrebbe identificare il comportamento e le conoscenze attuali, esplorare le convinzioni e le risorse attuali, esplorare il ruolo dei familiari/amici/partner del paziente, esplorare le barriere/supporter ed esplorare in dettaglio le situazioni problematiche.
Negoziare: I principi della vera collaborazione portano a conversazioni aperte e oneste, a trasmettere messaggi chiave e ad ascoltare e comprendere un paziente attivamente impegnato. Infatti, solo nell’ambito di una relazione di cooperazione, le discussioni e le negoziazioni sui piani di trattamento possono avvenire in modo efficace. Sebbene le équipe di FC abbiano una responsabilità clinica e non possano tollerare apertamente una terapia ridotta/modificata, questa posizione deve essere bilanciata con una valutazione realistica di ciò che il paziente farà effettivamente quando sarà dimesso da un ricovero o quando lascerà la clinica. In molti casi, sarà necessario discutere il problema con il paziente.
Motivare: Il pensiero del cambiamento è nell’aria, ma la decisione spetta ovviamente al paziente. Tuttavia, sappiamo che per le persone è sempre più facile rimanere con il vecchio, soprattutto se il cambiamento che stanno cercando è difficile e significa che devono affrontare pensieri spaventosi o preoccupanti sulla loro malattia. Quindi, in che modo un membro del team CF dovrebbe cercare di contrastare il pregiudizio contro il mantenimento dello status quo? Il team di FC può affrontare questo problema aiutando i pazienti a esplorare tutti i pensieri e i sentimenti relativi alla decisione. In definitiva, si tratta del confronto di credenze incompatibili o contraddittorie.
L’ascolto attivo deve essere utilizzato per identificare le discrepanze tra i pensieri e il comportamento dei pazienti. In questo modo, è possibile valutare quanto i pazienti ritengano importante il cambiamento (cioè il miglioramento dell’aderenza al trattamento) e quanto siano fiduciosi di ottenerlo.
Piano: quando ha deciso di fare un cambiamento, avere un piano può fare la differenza tra il successo e il fallimento. Il primo passo nella fase di pianificazione è stabilire gli obiettivi. È allettante fissare obiettivi vaghi, ma se gli obiettivi non sono chiari, il cambiamento può rivelarsi problematico e il successo è impossibile da valutare. Il modo migliore per fissare gli obiettivi è quindi quello di formularli “SMART” (SMART = Specifico, Misurabile, Raggiungibile, Rilevante, Limitato nel Tempo). La formula “SMART” consente di definire chiaramente gli obiettivi, di misurarli con un grado di certezza accettabile, di renderli realistici, di metterli in relazione con gli obiettivi del paziente e di raggiungerli in un arco di tempo ragionevole. Vale la pena notare che di solito è meglio iniziare con piccoli passi preliminari per guadagnare la fiducia del paziente.
Ogni volta che qualcuno inizia un cambiamento, è molto probabile che incontri degli ostacoli. Questi ostacoli possono ritardare, fermare o impedire completamente il processo di cambiamento. Una strategia utile per aiutare i pazienti a superare gli ostacoli è quella di introdurre dei piani di attuazione. La ricerca ha dimostrato che l’applicazione di questa semplice tecnica può avere un effetto medio o grande sul tasso di raggiungimento dell’obiettivo [49–51]. Con l’aiuto dei piani di attuazione, i pazienti possono creare un piano d’azione per eventuali ostacoli sulla strada del cambiamento. Soprattutto, l’ostacolo e la soluzione devono essere scritti prima di tentare il cambiamento. La soluzione è quindi ben sperimentata prima che si verifichi il problema.
Il rinforzo positivo può essere usato in modo efficace per aiutare il paziente a pianificare il cambiamento. È consigliabile che un membro dell’équipe di FC dedichi un po’ di tempo a determinare che cosa i pazienti potrebbero fare per premiarsi per aver portato a termine con successo il cambiamento. Deve essere chiaro quale sia la ricompensa e quando può essere data. È utile documentarlo. È importante che le ricompense siano effettivamente percepite, perché questo associa il comportamento alla ricompensa. Le ricompense più efficaci sono di tipo psicologico, perché fanno sentire il paziente in controllo e in grado di fare la cosa giusta, e lo fanno sentire orgoglioso e sicuro di sé. D’altra parte, la maggior parte risponde anche alle ricompense materiali.
Monitoraggio e revisione: l’ultima fase riguarda il monitoraggio di ciò che accade dopo che il paziente ha avviato un cambiamento. È importante prendersi del tempo per rivedere i progressi, riflettere sui successi e rivedere il piano se non funziona. Soprattutto, il morale deve essere mantenuto alto e l’attenzione deve essere rivolta al cambiamento. Il cambiamento non è facile e spesso richiede diversi tentativi per avere successo.
Colloquio motivazionale (MI)
Il colloquio motivazionale (MI) è un intervento sviluppato per le situazioni in cui un paziente ha bisogno di fare un cambiamento di comportamento, ma è incerto o addirittura ostile all’idea. Si basa sull’idea che il primo passo in qualsiasi consulenza è iniziare una conversazione. Successivamente, si utilizzano alcune strategie per orientare la conversazione verso il cambiamento.
Il contesto è quello del trattamento delle persone con problemi di alcol, dove l’approccio tradizionale consisteva nell’affrontare la persona con le conseguenze del suo problema di alcolismo, supponendo che non sarebbe migliorata se non avesse ammesso di avere un problema. Di norma, le persone colpite si sono difese negando di avere un problema. I consulenti erano quindi tentati di incolpare il paziente e di insinuare che non avesse “forza di volontà” e “nessuna motivazione”.
Lo psicologo Bill Miller ha affrontato questo tema in modo approfondito e, contrariamente all’opinione prevalente, ha suggerito che la negazione non dovrebbe essere vista come una mancanza di forza di volontà o di motivazione a risolvere il problema, ma che questo risultato dovrebbe essere visto come un prodotto della situazione nella sessione di consulenza. Miller ha continuato a suggerire una serie di modi in cui un consulente potrebbe cercare di evitare il confronto, gettando le basi della MI [52]. La MI è stata ulteriormente sviluppata in collaborazione con Stephen Rollnick, uno psicologo clinico che lavora nel campo delle dipendenze nel Regno Unito. Rollnick ha riconosciuto la rilevanza di questo approccio nel campo della salute fisica, in particolare per quanto riguarda il cambiamento dello stile di vita e la conseguente aderenza al trattamento. Uno stile di consulenza direzionale, incentrato sul cliente, che suscita un cambiamento comportamentale aiutando i clienti a esplorare e risolvere l’ambivalenza [53].
Principi fondamentali dell’MI
Sebbene la MI abbia le sue radici nella pratica clinica, è ormai chiaro che i principi fondamentali della MI hanno una storia molto lunga. Possono essere riassunti in sei principi generali.
Principio 1: ai pazienti non deve essere detto cosa fare. Anche se un membro del team FC dà il consiglio giusto, la maggior parte dei pazienti non si adegua se gli viene detto semplicemente cosa fare. Quando le persone sentono di non avere scelta, sentono il bisogno reale di non fare ciò che è stato detto loro – per dimostrare che hanno ancora il libero arbitrio. Questo fenomeno è descritto dalla “teoria della reattanza” sviluppata da Jack Brehm nel 1966.
Principio 2: ascoltare. Se un membro del team FC non è in grado di ascoltare i pazienti e di coinvolgerli in una conversazione, è improbabile che i pazienti cambino. Questa parte dell’MI affonda le sue radici nella consulenza centrata sul paziente, proposta da Carl Rogers, il quale sosteneva che il cambiamento può essere facilitato offrendo alle persone terapeuti che utilizzano uno stile non direttivo, che sono empatici, sinceri nei loro tentativi di comprensione, calorosi nelle loro risposte, ma soprattutto in ascolto. [54].
Principio 3: il paziente deve dire al membro del team FC che ha bisogno di cambiare. La cosa migliore che può accadere è che i pazienti dicano a un membro del team di FC perché dovrebbero cambiare. Se i pazienti lo dicono da soli, senza che il membro del team FC lo dica per primo, è molto più efficace. Anche i motivi sono di solito più forti. Se qualcuno fa qualcosa perché pensa che sia giusto, è più probabile che lo porti a termine rispetto a chi lo fa per compiacere qualcun altro.
Principio 4: dissonanza cognitiva. La dissonanza cognitiva è stata proposta da Leon Festinger nel 1957 come una caratteristica delle situazioni in cui le persone lottano con una decisione di cambiamento che le mette a disagio. Se gestito in modo appropriato, crea uno slancio verso il cambiamento. L’MI si riferisce e mira a utilizzare la comprensione dei principi per promuovere il cambiamento. Quando il contrasto tra le due scelte diventa chiaro, le persone sentono il bisogno di risolvere il conflitto facendo una scelta.
Principio 5: le persone devono sentirsi sicure prima di provare a cambiare. Anche se i pazienti sono convinti della necessità di un cambiamento, è improbabile che lo provino se non si sentono sicuri. Peggio ancora, possono essere depressi quando si rendono conto della loro situazione. Quando la fiducia in se stessi è alta, i pazienti si sentono sicuri e hanno maggiori possibilità di successo. L’MI afferma esplicitamente che il morale deve essere mantenuto alto.
Principio 6: l’ambivalenza è normale. È normale che le persone siano incerte su cosa fare, soprattutto quando la decisione è difficile o comporta un cambiamento difficile.
Strategie MI
L’MI ha un focus pratico. Le strategie sono persuasive piuttosto che convincenti, di supporto piuttosto che argomentative. L’intervistatore motivazionale deve procedere con un forte senso dello scopo, chiare strategie e abilità per perseguire tale scopo e un senso del tempo per intervenire in modo speciale nei momenti cruciali. Le quattro strategie principali della MI sono [55] come segue: Esprimere empatia attraverso l’ascolto riflessivo, sviluppare la discrepanza tra gli obiettivi/valori e il comportamento attuale, entrare in sintonia con la resistenza piuttosto che affrontarla direttamente, sostenere l’autopromozione e aumentare la fiducia in se stessi.
Esprimere empatia attraverso l’ascolto riflessivo: Il primo obiettivo del team FC quando lavora con un paziente è aprire la conversazione. Anche se l’équipe di FC è preoccupata per un paziente, soprattutto se è necessario un cambiamento di comportamento urgente, le misure adottate rapidamente possono essere inutili se non c’è un ascolto riflessivo. Non importa se un servizio sanitario ha accesso ai migliori trattamenti medici disponibili; se i pazienti non si presentano a un appuntamento, non possono beneficiarne. Si tratta di una situazione difficile, ma nella maggior parte dei casi è più importante coinvolgere i pazienti, in modo che siano più propensi a rispondere a ciò che viene detto e a tornare.
Le conversazioni possono svolgersi su due livelli. Al primo livello, piuttosto superficiale, le interazioni sono educate e formali. Al secondo livello più profondo, ci si prende del tempo per scoprire cosa sta succedendo al paziente e come si sente. Il primo livello è tipico della maggior parte delle sessioni di consulenza nella clinica. Nella stragrande maggioranza dei casi, anche questo è sufficiente. Tuttavia, a volte il primo livello non è sufficiente per comprendere bene i problemi dei pazienti e aiutarli. Il secondo livello descrive le conversazioni che le persone hanno con le persone vicine e di cui si fidano. Se c’è un problema significativo che ostacola l’aderenza al trattamento, è improbabile che venga a galla nella clinica, a meno che la conversazione non vada a un livello più profondo.
La maggior parte delle persone è abile a intrattenere conversazioni a un livello più profondo. Nella clinica, i membri del team FC di solito adottano un modo di interagire che mantiene le cose a un livello più superficiale. In questo modo, i membri del team FC possono concentrarsi molto bene e utilizzare il tempo in modo efficace. Tuttavia, a volte i medici devono darsi il permesso di usare le loro capacità naturali per aprire una conversazione con un paziente a un livello più profondo, per aiutarlo a risolvere un problema con fedeltà terapeutica.
Sviluppare la discrepanza tra gli obiettivi/valori e il comportamento attuale: Una volta avviata la conversazione, il ruolo del membro del team FC è quello di aiutare il paziente a pensare al cambiamento. Un membro del team potrebbe chiedersi se sia necessario utilizzare tecniche che si concentrano sul cambiamento, dal momento che è probabile che il tema del cambiamento venga fuori durante la conversazione con il paziente. Si tratta di una preoccupazione valida, ma nelle situazioni in cui il cambiamento è carico di emozioni, ad esempio quando il pensiero di aumentare i farmaci scatena pensieri sulle conseguenze della malattia e della non conformità, la tendenza naturale di una persona è di solito quella di cercare di non pensarci.
In questo contesto, il ruolo del team di FC è quello di “livellare il campo di gioco”, ossia di garantire che ci sia una discussione onesta sulle conseguenze del cambiamento o del non cambiamento. Molte tecniche che possono essere utili in questa situazione mirano ad aumentare la consapevolezza del problema e a concentrarsi sulla discrepanza tra le convinzioni e gli obiettivi, ciò che i pazienti vorrebbero fare (o ciò che pensano di dover fare) e ciò che effettivamente fanno.
I membri del team FC possono raggiungere questo obiettivo attraverso le sintesi. Con il consenso, un membro del team può anche includere valutazioni oggettive come i risultati di test o diari. Una tecnica utilizzata nella terapia delle dipendenze prevede che l’operatore sanitario tenga un “diario del bere” insieme al paziente: L’operatore sanitario condivide con il paziente un foglio di carta su cui sono segnati i giorni, e insieme inseriscono la quantità di alcol che il paziente ritiene di aver bevuto in un determinato periodo di tempo. L’operatore sanitario chiede poi al paziente di sommare gli importi e gli chiede se trova la somma sorprendente. Questa tecnica può essere adattata a molte altre situazioni, compresa l’aderenza al trattamento.
Il MI prevede l’uso di domande a scalare. Questi si concentrano sui due aspetti che insieme costituiscono la ‘disponibilità’: Importanza (“So che dovrei cambiare”) e Fiducia (“So che posso cambiare”). Il team FC dovrebbe chiedere l’importanza. Quanto ritiene importante per il paziente cambiare in questo momento, su una scala da 0 a 10. Segue una domanda simile sulla fiducia nella capacità di cambiare.
Le scale analogiche visive possono essere molto utili; focalizzano immediatamente la conversazione sul qui e ora e possono evidenziare le potenziali barriere al cambiamento molto prima che interrompano il lavoro. Dopo aver chiesto al paziente di valutare la sua importanza e la sua fiducia, il membro del team FC può chiedere: “Cosa le servirebbe per raggiungere X?”, dove X è una valutazione leggermente superiore a quella data dal paziente.
In un certo senso, la MI può essere considerata uno strumento decisionale per chi decide se cambiare o meno un comportamento. La metafora della bilancia è utile; il compito del medico è quello di aiutare i pazienti a soppesare i pro e i contro del cambiamento e di incoraggiarli ad essere aperti e onesti nel sostenere il cambiamento. Una tecnica utile è quella di rendere chiari i vantaggi e gli svantaggi utilizzando una matrice decisionale (Tab. 2) [1] che può essere completata insieme al paziente, elencando i benefici e i costi del mantenimento e del cambiamento. Questa griglia può essere utilizzata per discutere i vantaggi di non cambiare e i costi del cambio. La griglia permette anche di discutere i vantaggi del cambiamento. Si suggerisce di muoversi attraverso la griglia discutendo prima i benefici del mantenimento, poi i costi del mantenimento, poi i costi del cambiamento e infine i benefici del cambiamento.
Essere preparati alla resistenza, piuttosto che affrontarla di petto: Quando il tema del cambiamento è in discussione, il team di FC deve essere preparato a una certa resistenza. Si tratta di una reazione comprensibile e comune. Se evita il confronto, può ridurre la resistenza, ma non eliminarla completamente. Un fattore importante è che un membro del team FC presti attenzione alle parole utilizzate. Dopo un po’ di pratica, di solito è facile per un membro del team riconoscere le parole che indicano che un paziente sta pensando al cambiamento e quelle che indicano che un paziente non lo sta facendo o sta opponendo resistenza. Esempi di resistenza o di discorso sullo status quo sono discutere, interrompere, negare e ignorare.
La ricerca dimostra che un forte discorso sul cambiamento, soprattutto verso la fine di una sessione, è associato a un cambiamento successivo. Il team FC deve prestare attenzione agli elementi riassunti nell’acronimo “DARN” [56]: Desiderio, Capacità, Ragione e Necessità. Tuttavia, un membro del team FC può anche trovarsi di fronte alla resistenza invece che alle parole DARN. Anche la scarsa aderenza al trattamento può essere intenzionale, sebbene non sia esplicita. Un paziente può essere consapevole della necessità di un cambiamento, ma è troppo timoroso per considerarlo un’opzione. In questi casi, una volta stabilita una buona relazione, un membro del team deve parlare con il paziente del comportamento problematico. Questo aspetto dovrebbe essere affrontato apertamente, purché non si dica al paziente cosa fare. Una volta iniziata la conversazione, è probabile che un membro del team FC si trovi di fronte a pensieri e frasi familiari che rappresentano una resistenza al cambiamento. Questo è prevedibile; si tratta di un problema difficile che il paziente ha probabilmente affrontato più volte.
Gestire questa resistenza è una delle abilità più utili che il team FC può sviluppare. Una certa resistenza è una caratteristica di molte sessioni di consulenza. Dopotutto, pochi pazienti amano andare in ospedale per sentirsi dire le cose che devono fare, e la resistenza all’idea di un metodo di trattamento drastico e a lungo termine è abbastanza comprensibile. È importante che il team di FC si assicuri che la resistenza non ponga fine prematuramente alla discussione sul cambiamento. La reazione naturale della maggior parte delle persone all’espressione di resistenza è quella di non essere d’accordo, di cercare di persuaderle o, al contrario, di abbandonare del tutto l’argomento. È comune, ma non utile in questo caso, che un membro del team FC risponda cercando di convincere il paziente che è nel torto. I medici devono evitare il “riflesso di raddrizzamento”. Nelle situazioni cliniche, questa tendenza può essere molto forte. Purtroppo, se ci si arrende, quasi sempre si ottengono risposte poco utili.
“Fare resistenza” è il termine usato nella MI per descrivere l’atto di non rispondere con convinzione, ma di evitare una discussione e incoraggiare la conversazione. La MI suggerisce che il team di FC dovrebbe riconoscere che l’ambivalenza nei confronti di una decisione che porta a una certa resistenza al cambiamento è perfettamente normale. Quando un membro del team FC fa questo, la resistenza diminuisce immediatamente. In alternativa, il membro del team FC può utilizzare il reframing e l’ascolto riflessivo per promuovere la discussione e dare al paziente delle alternative. I principi principali per affrontare la resistenza sono i seguenti: Non si deve rispondere alla resistenza con il confronto, le affermazioni devono essere riformulate, si deve usare l’empatia e l’ascolto riflessivo, l’ambivalenza deve essere riconosciuta come normale.
Promuovere l’autopromozione e aumentare la fiducia in se stessi: quando un paziente si impegna a cambiare qualcosa, la mancanza di fiducia nelle proprie capacità può portare a una grande frustrazione. Ora sa che deve cambiare, ma non si sente in grado di farlo. Nel peggiore dei casi, questo può aumentare la pressione della sofferenza. La MI mira quindi esplicitamente a rafforzare la fiducia e l’autoefficacia. Anche se un paziente ha deciso di fare un cambiamento, di solito ci sono molti modi per realizzarlo.
Un principio centrale dell’MI è quindi che gli individui si assumano la responsabilità delle proprie azioni. Questo è importante se si vuole stabilire con fermezza un cambiamento, ma può essere difficile nel contesto clinico, soprattutto quando il benessere del paziente è di primaria importanza. Tuttavia, è anche importante ricordare che il cambiamento comportamentale di solito ha vita breve se il paziente non si assume la responsabilità della decisione di cambiare il proprio comportamento. Il rispetto per il paziente aiuta ad aumentare l’autostima e può facilitare una discussione sull’obiettivo effettivo del cambiamento comportamentale.
Quando si parla di obiettivi, il team di FC può utilizzare molte tecniche per aumentare l’autoefficacia del paziente e le possibilità di successo. Una tecnica è quella di cercare i successi del passato. Quando un paziente è di cattivo umore o ansioso, spesso può vedere gli eventi passati da una prospettiva molto negativa. Riformulare questi pensieri può essere utile. Quando si discute di considerazioni pratiche per il cambiamento comportamentale, il team di FC può utilizzare tecniche per incoraggiare la creatività nel processo, ad esempio il problem solving e il brainstorming. È anche importante che i membri del team di FC siano realistici e creino dei ponti tra la sessione di terapia e la vita reale; per esempio, un membro del team dovrebbe fissare obiettivi più piccoli piuttosto che grandi. Se i pazienti lo desiderano, possono portare alla seduta persone che potrebbero essere importanti per l’attuazione del loro cambiamento comportamentale, ad esempio amici o parenti. Anche l’utilizzo di una semplice formula obiettivo-strategia-obiettivo può essere utile. Scrivere questi obiettivi fa la differenza, servono come promemoria e incoraggiano un maggiore impegno nel cambiamento. A volte i pazienti hanno bisogno anche di un aiuto pratico, ad esempio per acquisire competenze che il team FC può insegnare loro o per imparare una nuova abilità.
Messaggi da portare a casa
- L’aderenza alla terapia è necessaria per ottenere risultati ottimali nella FC; tuttavia, l’aderenza subottimale è un problema noto.
nei pazienti con FC. - L’aderenza al trattamento è influenzata da una serie di fattori, come l’ambiente del paziente, le caratteristiche individuali, il comportamento e la comprensione del trattamento e della malattia.
- Il colloquio motivazionale può essere utilizzato per ottenere un cambiamento comportamentale nei pazienti che mostrano resistenza.
- I medici e le équipe di FC possono utilizzare le tecniche di colloquio motivazionale per esplorare le convinzioni dei pazienti e aumentare la loro motivazione al cambiamento.
Letteratura:
- CF CARE: La gestione dell’aderenza subottimale con il colloquio motivazionale (MI). Disponibile all’indirizzo: www.cfcare.net/sites/default/files/file/2021/09/Adherence_and_its_management_booklet-en.pdf.
- Burgel PR, Bellis G, Oleson HV, et al: Tendenze future nella demografia della fibrosi cistica in 34 Paesi europei. Eur Respir J 2015; 46: 133-141.
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