In un’intervista a InFo ONKOLOGIE & HÄMATOLOGIE, il Prof. Dr med. Gerd Nagel, oncologo interno e fondatore della Patient Competence Foundation Switzerland, ha parlato del significato della parola “competenza del paziente” e dell’influenza di questo concetto sulla pratica medica attuale. Ha anche parlato dell’integrazione di micronutrienti (soprattutto con L-carnitina, coenzima Q10 e VitD3), che è utile nella situazione di terapia adiuvante delle pazienti con cancro al seno, per esempio.
Prof. Dr. Nagel, cosa intende esattamente per “competenza del paziente” o esiste una definizione generalmente valida?
Prof. Dr. Nagel:
Non esiste ancora una definizione generalmente accettata del termine “competenza del paziente”, né un consenso all’interno del sistema sanitario. Wikipedia la definisce così: “Il termine competenza del paziente (PC) deriva dagli stessi pazienti oncologici. Coincide in larga misura con il termine “paziente esperto” utilizzato nel mondo anglosassone. Oggi esistono essenzialmente tre definizioni di PF:
- Gli stessi pazienti oncologici hanno definito la PK come: ‘La PK è la capacità di vivere una vita normale con e nonostante la malattia, l’handicap o il trauma’. Questa definizione si riferisce essenzialmente al tentativo riuscito di accettare la nuova realtà di vita causata dalla malattia, di orientare la vita quotidiana in base a questa realtà e di contribuire a modellare la nuova situazione di vita utilizzando le proprie risorse.
- La medicina e la psico-oncologia definiscono la PK in modo più preciso: la PK comprende la capacità di
- per affrontare le sfide della malattia,
- riflettere sulle proprie e altrui risorse per affrontare la malattia,
- per utilizzare queste risorse,
- considerare i propri bisogni nella malattia,
- di perseguire i propri obiettivi e
- per preservare l’autonomia.
- La psicologia sociale descrive il termine PC come segue: La PK include la competenza di sé, la competenza relazionale, la competenza sociale e la competenza democratica come competenze individuali”.
Alla faccia di Wikipedia. Mi sembra essenziale che i pazienti competenti non si preoccupino di interferire negli affari medici, ma nei propri. In questo contesto, il concetto di auto-imprenditorialità è di importanza centrale. Si riferisce ai passi che un paziente compie per adempiere al suo nuovo ruolo di paziente o per accettare una situazione di vita critica e modellarla in termini di nuova normalità.
Come o attraverso quali canali i pazienti acquisiscono questa auto-competenza?
In parte, ci sono corsi di formazione per pazienti esemplari, in cui si impara il giusto “essere paziente”. Questo avviene, ad esempio, nelle cliniche di riabilitazione o ci sono offerte corrispondenti da parte di organizzazioni di auto-aiuto, ad esempio per i pazienti con infarto, diabete o cecità.
A volte, però, i pazienti sono lasciati in gran parte da soli nei loro sforzi di riorientamento. L’esempio migliore è rappresentato dai pazienti affetti da cancro.
L’uso di servizi di consulenza alternativi minaccia di creare una situazione di concorrenza con i medici curanti?
Oggi non si dovrebbero più usare i termini “alternativo”, “medicina alternativa”, “terapia alternativa”. Lo ribadiamo con forza nella consulenza sulle competenze. I termini suggeriscono falsamente che esistono alternative terapeutiche reali, comprovate e ugualmente efficaci, al di fuori della medicina scientificamente fondata (medicina convenzionale). Parliamo invece di “medicina complementare” (CoM) come medicina adatta a sostenere il paziente nell’auto-aiuto nell’ambito dei suoi obiettivi.
Per i pazienti oncologici che hanno ricevuto una consulenza sulla competenza o sull’empowerment, disponiamo di dati affidabili sulle conseguenze della promozione della competenza del paziente: utilizzano in modo relativamente coerente le offerte della medicina micronutriente basata sull’evidenza; in media, ricorrono a un numero significativamente inferiore di mezzi o procedure di paramedicina rispetto ai pazienti che non hanno ricevuto una formazione sulla competenza; sono caratterizzati da una compliance particolarmente elevata, ad esempio per quanto riguarda l’uso a lungo termine di terapie tumorali orali adiuvanti; cambiano meno frequentemente il medico.
In sintesi, i pazienti competenti sono la cosa migliore che possa capitare a un medico. A tal fine, tuttavia, dobbiamo tracciare una linea chiara: i pazienti che acquisiscono una pseudo-competenza medica e interferiscono negli affari del medico sulla base di questa conoscenza parziale non sono ciò che chiamiamo pazienti competenti.
Esistono studi che indagano l’influenza del rafforzamento dell’agenzia e della competenza conoscitiva del paziente sulla prognosi della malattia?
Sì, esistono studi di questo tipo, ad esempio di odontoiatria, cardiologia, allergologia, diabetologia o dietologia. Per quanto riguarda l’oncologia, non esistono studi di questo tipo, almeno nessuno che abbia ricevuto un riconoscimento senza riserve nella comunità scientifica.
Oggi, quando la competenza del paziente è diventata così importante nei pazienti oncologici, non sarebbe il momento di condurre uno studio sul significato prognostico della competenza del paziente?
Sì, oggi i tempi sono maturi per uno studio di questo tipo. Le fondazioni Patientenkompetenz Schweiz e Deutschland hanno sostenuto lo sviluppo di uno studio di questo tipo – metodologicamente non facile – per diverso tempo. Questa fase preparatoria è stata completata e una sperimentazione clinica controllata di questo tipo dovrebbe iniziare entro la fine del 2015. La domanda che ci poniamo è l’influenza della consulenza di competenza sui parametri target della qualità di vita, della convinzione di autoefficacia, della compliance sostenibile, nonché su vari parametri di esito della terapia tumorale nelle donne con tumore al seno ‘ad alto rischio’ nella situazione di terapia adiuvante.
Quali sono gli altri progetti attuali della Patient Competence Foundation e quali pubblicazioni sono già disponibili?
Le fondazioni hanno creato una piattaforma su Internet chiamata “SoS” = Selfempowerment-online-Service. Si rivolge ai professionisti della salute che desiderano familiarizzare con il tema della consulenza sulle competenze. Attualmente stiamo sviluppando una piattaforma simile per i pazienti oncologici, per favorire l’auto-imprenditorialità.
In particolare, le fondazioni hanno pubblicato diversi libri sulla competenza del paziente e una guida per gli operatori sanitari sulla consulenza per l’empowerment delle donne con cancro al seno. Questi libri possono essere visualizzati e ordinati tramite la homepage della Fondazione (www.patientenkompetenz.ch).
Quali sono i cosiddetti micronutrienti (MnSt)?
In analogia con il termine “macronutrienti” (zucchero, proteine, grassi), gli MnSt sono piccole molecole, mattoni essenziali del metabolismo. Le MnSt includono vitamine, vitaminoidi, oligoelementi, minerali e altro.
Anche la vitamina D è un micronutriente? Si forma principalmente nella pelle attraverso l’esposizione alla luce solare.
Sì, la vitamina D è una MnSt. Il corpo è in grado di produrre da solo alcuni MnSt, ma non altri, almeno non in misura sufficiente. Questi devono quindi, come la vitamina C, essere forniti obbligatoriamente dall’esterno.
In che modo la necessità di MnSt di una persona sana differisce da quella di una paziente con cancro al seno sottoposta a chemioterapia? E come si determina esattamente la situazione di approvvigionamento individuale?
A tal fine, è necessario prima fare alcune osservazioni generali sulla medicina MnSt. Il campo della medicina MnSt, che si può trovare anche con il termine di ricerca “metabolomica”, è diventato oggetto di un’intensa ricerca negli ultimi anni. Da qualche tempo, la medicina dello sport presta particolare attenzione alla MnSt. Gli atleti competitivi di oggi non sarebbero in grado di ottenere prestazioni di alto livello senza l’integrazione di MnSt complessi (nota bene: tale integrazione non ha nulla a che fare con il doping). Si trattava quindi di un piccolo passo dalla medicina sportiva ad altre situazioni di eccezionale necessità di MnSt, cioè nei pazienti con malattie gravi o sottoposti a terapie aggressive, come la chemioterapia. In medicina, la ricerca sul significato di MnSt è in pieno svolgimento. Tuttavia, la ricerca si trova di fronte a una grande sfida. Le semplici correlazioni tra MnSt e modelli di malattia sono state chiarite da tempo e fanno parte della medicina basata sull’evidenza (iodio/tiroide, Fe/B12/anemia, Ca/VitD/osteoporosi, ecc.) Oggi la ricerca si sforza di comprendere l’interazione straordinariamente complessa dei gruppi MnSt. Questo vale anche per la questione del ruolo di MnSt nello sviluppo del cancro, nel controllo del cancro da parte dell’organismo e nella terapia antitumorale basata sui farmaci. Tuttavia, la ricerca in questo senso è solo agli inizi.
Ma veniamo alla sua domanda: oggi non è possibile fornire informazioni esatte sui requisiti specifici di MnSt della singola paziente con carcinoma mammario. Le analisi del sangue di MnSt sulla situazione dell’approvvigionamento sono significative solo per pochissimi MnSt o utili per calcolare i requisiti di integrazione. Questo vale, ad esempio, per la vitamina D, il cui livello ematico dovrebbe essere altamente normale nel carcinoma mammario e ha un significato prognostico.
Ma nel cancro al seno ci sono una serie di altri risultati della ricerca preclinica e clinica che, a mio avviso, non lasciano dubbi sull’utilità dell’integrazione per le pazienti con cancro al seno, almeno nella situazione di terapia adiuvante. Di particolare importanza sono la MnSt L-carnitina, il coenzima Q10 e la VitD3. Sulla base di questi dati, utilizzeremo queste tre sostanze anche nello studio sopra citato. A questo scopo è stata sviluppata una speciale formulazione farmaceutica.
L’aumentato fabbisogno di micronutrienti durante la chemioterapia può essere soddisfatto anche da una dieta specifica?
Il fabbisogno aggiuntivo di MnSt degli esseri umani sottoposti a uno stress fisico straordinario, come nello sport di alto livello o in oncologia, non può essere coperto dalla dieta – a parte il fatto che i pazienti oncologici sottoposti a chemioterapia molto spesso non possono nemmeno mangiare una dieta “normale”. In questo caso, è necessaria un’alimentazione esterna MnSt. Quanto dare nei singoli casi, come detto sopra, è stato provato a calcolare più e più volte. Ma anche se i singoli laboratori affermano di essere in grado di determinarlo sulla base di esami del sangue o delle urine, non ne sono convinta. Per molto tempo, abbiamo anche cercato di creare tali profili MnSt per una terapia MnSt razionale, ma abbiamo abbandonato questo approccio. Con chiare eccezioni, la determinazione dei livelli ematici di singole MnSt non dice nulla sulla necessità o sull’interazione delicatamente orchestrata delle reti di MnSt.
Competenza del paziente significa anche che il paziente elabora da solo un piano di integrazione o che questo avviene in stretta consultazione con il medico curante/consulente?
Per una consulenza di competenza basata su prove di efficacia riguardo alla MC in generale e alla MnSt in particolare, è necessaria una grande quantità di conoscenze specialistiche. Questo non può essere acquisito da un paziente che vuole agire in tempi relativamente brevi, oltre alla medicina, dopo la diagnosi. I pazienti competenti hanno assolutamente bisogno di consulenti competenti.
Sulle prove: quali effetti positivi (ma anche potenzialmente negativi) ci si può aspettare da tale terapia di supporto?
Per quanto riguarda i dati sulle interazioni potenzialmente negative della terapia con MnSt con la chemioterapia, una cosa è chiaramente provata, un’altra non lo è (anche se se ne parla ripetutamente). È stato dimostrato che la MnSt, somministrata nella giusta combinazione (!) e dosaggio (!), ha una serie di effetti positivi, ma non effetti indesiderati per quanto riguarda la tollerabilità e l’efficacia della chemioterapia. L’avvertimento di non somministrare MnSt (soprattutto antiossidanti) in parallelo alla radio o alla chemioterapia si basa su osservazioni in colture cellulari. I dati clinici dimostrano esattamente il contrario: parallelamente alla terapia del tumore, sono sicuri ed efficaci. Tuttavia, nella medicina delle MnSt – a parte alcune eccezioni, soprattutto per indicazioni mediche – non vengono utilizzate MnSt come sostanze singole in dosi farmaceutiche elevate.
Quanto sono importanti i fattori psicologici nella consulenza sulla competenza del paziente?
La consulenza di competenza si differenzia dall’approccio della psiconcologia classica. Quest’ultima si concentra sui temi tipici della psicologia: coping, diagnosi e terapia della depressione, dell’ansia, del lutto o della rabbia, conflitti relazionali con l’ambiente, ecc. Il consulente per le competenze di solito non è uno psicologo. Al massimo, raccomanda il ricorso allo psiconcologo se percepisce la presenza di un grave problema psicologico.
Tuttavia, il colloquio di competenza ben condotto ha naturalmente effetti massicci di natura psicologica sul paziente. Dopo tale consulenza, affronta la sua vita con e nonostante la malattia in modo nuovo. Ha acquisito valore, fiducia in se stessa e convinzioni di autoefficacia. Si sente meno impotente, conosce il suo piano di auto-aiuto e torna ad avere il controllo.
Intervista: Andreas Grossmann
InFo ONCOLOGIA & EMATOLOGIA 2015; 3(3-4): 20-23