Come si può aiutare il bambino e i familiari?

Molte malattie della pelle sono associate a stress psicosociale, che può portare a notevoli limitazioni nella qualità della vita. I dermatologi dovrebbero essere consapevoli dei fattori di rischio e dei sintomi delle reazioni di elaborazione disadattive e indirizzare i pazienti a psicologi/psicoterapeuti, se necessario. Idealmente, il supporto psicologico viene fornito nell’ambito di un team multidisciplinare, ma sono efficaci anche i percorsi di riferimento chiaramente definiti e la stretta collaborazione tra dermatologi e psicologi/psicoterapeuti.

Oltre alle varie funzioni biologiche come organo di confine e sensoriale, la pelle svolge anche importanti funzioni psicosociali. Le condizioni visibili della pelle hanno un impatto diretto sulle interazioni sociali [1]. Questo può influire in modo significativo sul benessere psicologico e sulla qualità di vita delle persone colpite e dei loro familiari [2,3].

La questione dello stigma è centrale nella dermatologia pediatrica, poiché molte condizioni cutanee stigmatizzanti sono congenite o si verificano nei primi anni di vita. La terapia dei bambini con malattie cutanee stigmatizzanti si svolge su diversi livelli. Per quanto possibile, i medici vogliono naturalmente cercare di trattare le malattie visibili della pelle. Mentre per alcune condizioni, come gli emangiomi infantili, sono disponibili buone terapie, altre, come l’alopecia areata, sono molto difficili da influenzare terapeuticamente. È importante non suscitare aspettative irrealistiche, perché questo può portare a una grande delusione per le persone colpite e rendere più difficile il proseguimento del trattamento. L’assistenza completa per i pazienti con malattie cutanee stigmatizzanti comprende non solo il trattamento medico, ma anche il supporto psicologico basato sulle esigenze. L’obiettivo è quello di ridurre l’entità del peso causato dalla malattia della pelle nella vita quotidiana, aumentando così la qualità della vita delle persone colpite e consentendo ai bambini di svilupparsi il più positivamente possibile dal punto di vista psicosociale, nonostante le lesioni stigmatizzanti. È opportuno collaborare con gli specialisti appropriati su base interdisciplinare. Spesso aiuta i bambini e le famiglie colpite a parlare con altri che ne sono affetti.

Da alcuni anni esiste la cosiddetta “Iniziativa Hautstigma”, guidata da un team interdisciplinare di psicologi e medici dell’Ospedale pediatrico di Zurigo. Il suo obiettivo è quello di responsabilizzare i bambini e gli adolescenti con disturbi cutanei congeniti o acquisiti, nonché i loro familiari, e di prevenire la stigmatizzazione delle persone colpite. Il sito web della campagna (www.hautstigma.ch) fornisce una piattaforma preziosa per l’informazione, lo scambio e il networking tra le persone colpite. Due infermiere appositamente formate offrono anche corsi regolari di trucco camouflage individuale per giovani con disturbi della pelle (www.hautstigma.ch/camouflage).

Parte 1: Malattie cutanee comuni e stigmatizzanti nell’infanzia

Di seguito, la prima parte di questo articolo in due parti del Dr. med. Regula Wälchli e del Dr. med. Martin Theiler illustra le tipiche alterazioni cutanee stigmatizzanti nell’infanzia e nell’adolescenza e le relative opzioni terapeutiche. La seconda parte del Dr. Phil. Ornella Masnari e il Prof. Dr. Phil. Markus A. Landolt si dedica agli aspetti psicologici.

Emangiomi infantili (IH)

L’IH è estremamente comune e si verifica in circa il 5% di tutti i bambini. Il loro comportamento di crescita è piuttosto caratteristico. Quindi, non sono presenti alla nascita o sono presenti solo come lesione precursore e iniziano a crescere rapidamente nelle prime 1-3 settimane. All’età di tre mesi, gli IH hanno già raggiunto l’80% delle loro dimensioni massime. A partire dall’età di un anno, inizia la lenta involuzione, che di solito si completa all’età di tre-cinque anni. Tuttavia, questo non significa che IH scompaia completamente: la maggior parte di essi lascia tracce più o meno visibili.

Sebbene alcune IH causino limitazioni funzionali e debbano essere trattate per ragioni mediche, da quando è stata scoperta l’eccellente efficacia e la buona tollerabilità dei beta-bloccanti topici e sistemici [4], è stata prestata molta più attenzione alle conseguenze estetiche dell’IH, e sempre più spesso l’IH viene trattata principalmente per considerazioni estetiche. A volte non è facile prevedere quale IH lascerà tracce poco attraenti in seguito. Come regola generale, laddove il derma è stato gravemente stirato, in seguito rimarranno residui anetodermici chiaramente visibili. Gli emangiomi superficiali spessi con un angolo di salita ripido dalla pelle non interessata all’emangioma sono particolarmente colpiti (Fig. 1) [5].

Una grande componente profonda, invece, spesso si ritira molto più tardi. Anche le cicatrici visibili a lungo termine compaiono sempre dopo le ulcerazioni. Poiché il risultato estetico dipende principalmente dallo spessore dell’emangioma, qualsiasi terapia deve essere iniziata il più presto possibile, cioè entro i primi uno o due mesi di vita. Iniziare il trattamento dopo il sesto mese di vita di solito ha un effetto minimo sull’esito a lungo termine. Per le piccole IH in siti facilmente visibili, sono appropriati i beta-bloccanti topici (timololo), mentre per le lesioni più grandi è solitamente indicata una terapia sistemica con propranololo. Nei casi poco chiari, si può anche iniziare un trattamento topico sotto stretto monitoraggio e, se la risposta è insufficiente, si può passare a una terapia sistemica. I trattamenti per motivi estetici devono sempre essere discussi con i genitori e valutati i vantaggi e gli svantaggi.

Nevus flammeus (CM)

Le malformazioni capillari (CM) sono malformazioni vascolari benigne che sono già presenti alla nascita. Si verificano in circa lo 0,3% dei neonati, mostrano una crescita proporzionale e persistono per tutta la vita. Nella maggior parte dei casi, le CM si verificano in modo isolato. Tuttavia, la localizzazione nella regione frontale o temporale comporta un rischio notevolmente aumentato di sindrome di Sturge-Weber (SWS), definita come una triade clinica di CM facciale, malformazione venosa capillare cerebrale e glaucoma [6]. In questi casi, sono indicati un esame oftalmologico di emergenza e una risonanza magnetica cranica. Una mutazione somatica nel gene GNAQ è stata recentemente identificata come causa della SWS e della CM isolata [7].

A causa della loro natura benigna, le macchie di port-wine non richiedono necessariamente un trattamento. Tuttavia, molti pazienti desiderano un intervento. La terapia d’elezione è una terapia con laser a coloranti (laser a coloranti pulsati), che idealmente dovrebbe essere iniziata precocemente nel viso, cioè dal decimo al dodicesimo mese di vita, per ottenere una risposta terapeutica ottimale. Queste terapie laser vengono eseguite sui bambini piccoli in anestesia breve. Anche le lesioni extrafasciali possono essere trattate in anestesia superficiale a partire dagli otto-dieci anni. Per un buon risultato estetico, sono generalmente necessarie diverse sedute laser (almeno quattro-sei sedute).

Nevi melanocitici congeniti (CMN)

I nevi melanocitici congeniti sono proliferazioni benigne di melanociti o di cellule precursori dei melanociti che si sviluppano intrauterino e diventano visibili alla nascita o, meno comunemente, nei primi mesi di vita. L’incidenza di CMN di qualsiasi dimensione è dell’1-2%, mentre i CMN con un’area superiore a 20 ^cm2 sono rari (incidenza 1:500.000) (Fig. 2) [8].

In particolare, i CMN grandi o multipli (definiti come più di un nevo melanocitico dalla nascita) possono portare a complicazioni. Oltre alla degenerazione maligna, il possibile coinvolgimento del SNC sotto forma di melanocitosi neurocutanea (melanosi leptomeningea o intracerebrale, NCM) o sotto forma di malformazioni del SNC (malformazioni, idrocefalo o tumori del SNC non melanocitici) rappresenta un rischio di morbilità o morbilità. rischio di mortalità. Gli studi genetici hanno dimostrato che le mutazioni nel gene NRAS sono la causa dell’80% di tutti i casi di CMN e NCM multipli [9].

Il rischio di sviluppare un melanoma maligno sulla base del CMN è complessivamente significativamente più basso di quanto ipotizzato in precedenza e si correla principalmente con le dimensioni del nevo.

Nella CMN multipla, il coinvolgimento del sistema nervoso centrale si verifica in circa il 20%. Questo include un ampio spettro di diverse patologie del SNC, che possono portare clinicamente a crisi epilettiche, ritardo nello sviluppo e altri sintomi neurologici. In presenza di una malformazione del SNC o di un tumore, possono essere necessari interventi neurochirurgici e pertanto un esame di imaging precoce (risonanza magnetica del cranio e del midollo spinale) fa parte della diagnosi di routine nei CMN grandi e multipli, al più tardi all’età di sei mesi. In precedenza, si riteneva che l’importanza clinica e la prognosi del coinvolgimento del sistema nervoso centrale nella CMN dipendesse dalla presenza o dall’assenza di sintomi neurologici. Secondo una nuova ricerca, tuttavia, è stato dimostrato che la malformazione del SNC sottostante è decisiva per la prognosi – indipendentemente dal fatto che sia clinicamente sintomatica o meno [10].

Le CMN comportano un carico psicologico per i pazienti e le famiglie. Le misure chirurgiche sono di grande importanza nel trattamento della CMN, ma la loro indicazione deve essere valutata caso per caso. Ad oggi, non è chiaro se l’escissione di un nevo grande/nevo gigante riduca o elimini significativamente il rischio complessivo che il paziente sviluppi un melanoma. Secondo questi risultati, l’unica indicazione convincente per l’escissione chirurgica è il sospetto di malignità. Tuttavia, l’escissione è desiderata da un’ampia percentuale di pazienti e genitori, soprattutto se le lesioni sono localizzate sul viso e/o presentano una marcata ipertricosi. In ogni caso, il risultato estetico atteso dopo l’intervento chirurgico deve essere valutato criticamente rispetto al nevo. La ricerca mostra che tre quarti dei pazienti con CMN di grandi dimensioni preferiscono una cicatrice a un nevo, ma circa un quarto rimpiange l’intervento chirurgico effettuato. Pertanto, è importante valutare individualmente l’indicazione alla terapia chirurgica e curare i pazienti nell’ambito di un team multidisciplinare (dermatologia pediatrica, chirurgia plastica pediatrica e psicologia pediatrica).

Alopecia areata (AA)

L’AA, insieme alla tricotillomania e alla tinea capitis, è la causa più comune di perdita di capelli nell’infanzia. Le aree piccole hanno una prognosi eccellente. Al contrario, le forme estese spesso non comportano una ricrescita completa dei capelli. Poiché l’insorgenza precoce è anche associata a una prognosi sfavorevole, spesso ci troviamo di fronte a bambini che sono affetti da alopecia (sub)totale a lungo termine. La sofferenza dei pazienti affetti da alopecia è spesso particolarmente elevata, perché nella nostra società è associata al cancro, alla malattia e alla carenza di vitamine. I capelli sono anche uno strumento importante nell’interazione sociale.

Le aree più piccole di solito guariscono con o senza terapia entro sei-dodici mesi, con l’uso classico di potenti steroidi topici. L’applicazione intra-lesionale è un’opzione anche per i bambini più grandi. Per le forme estese e rapidamente progressive (>30% del cuoio capelluto interessato) spesso utilizziamo terapie a impulsi con metilprednisolone. Sebbene di solito siano efficaci a breve termine, il loro impatto sul decorso a lungo termine è controverso e uno studio recente che abbiamo condotto non ha mostrato alcun effetto definitivo a questo proposito, con alti tassi di recidiva [11]. Il trattamento successivo con metotrexato può essere utile [12] e viene effettuato da noi in casi selezionati, dopo un’attenta valutazione del rischio. Per le forme croniche, si può prendere in considerazione anche l’immunoterapia topica con difenilciclopropenone (DCP) a partire dai nove-dieci anni di età.

Anche con un grande sforzo terapeutico, il fallimento del trattamento è frequente, per cui il supporto psicologico per i pazienti è di particolare importanza. Oltre agli aspetti generali della stigmatizzazione, le domande pratiche come la parrucca sì/no, il comportamento nelle lezioni di sport o di nuoto, il trucco/ciglia artificiali in caso di tale afflizione, ecc. sono aspetti centrali nell’assistenza.

Vitiligine

La vitiligine è simile all’AA. La pressione della sofferenza è particolarmente grande nei pazienti con pelle scura, in quanto la vitiligine è più chiaramente visibile e le macchie chiare sono associate a gravi malattie che si verificano nei corrispondenti Paesi d’origine (ad esempio, lebbra, oncocercosi). Purtroppo, anche nella vitiligine vediamo spesso una risposta insufficiente alla terapia. Mentre le aree depigmentate sul viso e sul tronco rispondono in modo abbastanza affidabile al trattamento a lungo termine con steroidi topici, inibitori della calcineurina o persino luce UV nella nostra esperienza nei bambini, un’influenza terapeutica sulle lesioni sull’acras è solitamente possibile solo in misura molto limitata. Allo stesso modo, le infestazioni genitali, che spesso sono molto stressanti per i giovani, sono difficili da trattare. Nella nostra esperienza, la vitiligine segmentale, più comune nei bambini, non è più refrattaria al trattamento rispetto alla forma classica, contrariamente alla letteratura attuale.
Poiché la vitiligine non è associata a cambiamenti strutturali della pelle, si presta bene al camuffamento medico. Si tratta di una misura ragionevole per le singole persone colpite.

Parte 2: Stress psicosociale nelle malattie della pelle nell’infanzia e nell’adolescenza

I fattori psicosociali giocano un ruolo importante nelle malattie della pelle a vari livelli. Grosso modo, si possono distinguere tre costellazioni:

• Disturbi mentali primari accompagnati da sintomatologia cutanea (ad esempio, disturbi da dismorfismo corporeo).
• Le malattie della pelle che sono influenzate da fattori psicologici in termini di manifestazione e decorso (ad esempio, la psoriasi)
• Malattie della pelle che comportano un disagio psicologico secondario (ad esempio, ansia sociale dovuta a una malattia della pelle).

Questo articolo si limita al terzo punto, concentrandosi in particolare sulle esperienze di stigmatizzazione e stress psicosociale nell’infanzia e nell’adolescenza.

Esperienze di stigmatizzazione nelle malattie della pelle

Oltre alle varie funzioni biologiche come organo di confine e sensoriale, la pelle svolge anche importanti funzioni psicosociali. Numerosi studi dimostrano che una malattia della pelle modella sia la percezione di sé che la percezione degli altri e influenza le interazioni sociali. Un sondaggio nelle classi scolastiche ha mostrato, ad esempio, che i bambini con un’anomalia della pelle del viso (ad esempio, una macchia di vino rosso o un emangioma infantile) sono stati valutati in modo significativamente più negativo dagli alunni di 8-17 anni in relazione a varie caratteristiche (ad esempio, attrattiva, simpatia, allegria, popolarità e intelligenza) rispetto ai bambini senza anomalie della pelle. Inoltre, molti studenti intervistati hanno dichiarato di sentirsi a disagio nell’interagire con i bambini affetti da una malattia della pelle e di essere meno propensi ad impegnarsi in interazioni sociali con loro [1].

Di conseguenza, diversi studi indicano che i bambini e i giovani con disturbi dell’aspetto devono affrontare sfide psicosociali significative: Le persone colpite spesso riferiscono di essere state fissate, chiamate per nome, bullizzate, evitate o escluse [3,13]. Tali reazioni sociali spiacevoli possono avere un impatto negativo sul benessere psicologico, sull’autostima e sulla qualità di vita soggettiva e portare a sequele psicologiche come ansia, ritiro sociale o depressione [2,3,14].

Il timore di sentirsi parlare del cambiamento cutaneo o addirittura di essere rifiutati a causa di esso fa sì che alcune persone affette nascondano la malattia cutanea ed evitino le situazioni in cui la vistosità della pelle sarebbe visibile (ad esempio, in piscina). Questo comportamento di evitamento riduce l’ansia e lo stress a breve termine, ma a lungo termine impedisce al bambino di sviluppare adeguate capacità di coping e contribuisce a perpetuare l’ansia anticipatoria e la generalizzazione del problema.

Bisogna tenere presente che non tutte le persone affette vivono la malattia della pelle e le sfide psicosociali correlate come ugualmente stressanti. Esistono notevoli differenze interindividuali, sia nella valutazione che nell’affrontare la situazione.

Fattori che influenzano lo stress psicosociale

Il modo in cui un bambino affronta una malattia della pelle e le sue conseguenze dipende da una serie di fattori: dal peso specifico della malattia, dai suoi prerequisiti personali, nonché dal valore sociale della malattia della pelle e dalle reazioni dell’ambiente. La Figura 3 offre una panoramica dei possibili fattori di influenza.

Sia le scoperte empiriche che la pratica clinica dimostrano ripetutamente che il benessere psicologico e la qualità di vita percepita soggettivamente sono determinati meno dalla diagnosi medica o dalla gravità oggettiva della malattia che dai fattori psicosociali. Anche se le dimensioni e la visibilità di una malattia della pelle influenzano l’entità della stigmatizzazione [13], non è possibile trarre conclusioni sul carico psicologico da questi fattori. I processi di valutazione individuale e le strategie di coping sono molto più importanti. Buone abilità sociali aiutano a modellare attivamente e a gestire con successo le interazioni sociali.

Oltre a come l’ambiente reagisce alla malattia della pelle, è decisivo anche il grado di supporto sociale che il bambino sperimenta. Il modo in cui i genitori affrontano la situazione ha una grande influenza sul modo in cui i figli la affrontano. I risultati empirici indicano che i fattori familiari come la salute mentale dei genitori, un clima familiare favorevole e bassi livelli di conflitto interfamiliare predicono livelli più bassi di problemi emotivi o comportamentali nel bambino [15].

Lo stress psicosociale dipende anche dall’età di sviluppo del bambino. Mentre un bambino è ancora poco consapevole delle implicazioni sociali del suo disturbo cutaneo, le difficoltà sorgono più frequentemente all’asilo e in età scolare, quando il bambino entra sempre più in contatto con l’ambiente extrafamiliare e si confronta con domande curiose sul suo disturbo cutaneo. La pubertà è considerata una fase particolarmente vulnerabile, in cui sono in sospeso una serie di richieste di sviluppo (sviluppo dell’identità, instaurazione di relazioni extra-familiari, indipendenza dai genitori, preparazione al lavoro, eccetera), che possono interagire sfavorevolmente con le sollecitazioni legate alla malattia.

Il fattore decisivo per il carico di lavoro individuale è sempre l’equilibrio tra le richieste e le risorse disponibili.

Assistenza psicosociale e implicazioni per la dermatologia

Per quanto riguarda il supporto psicosociale alle persone colpite, si raccomanda un modello di assistenza graduale ( Fig. 4).

Prima di tutto, è importante chiedere consapevolmente ai pazienti con malattie della pelle le difficoltà psicosociali e rispondere in modo sensibile (livello 1). La domanda su come gli altri reagiscono alla malattia della pelle e su come le persone colpite la affrontano fornisce già buoni indizi sull’esperienza dello stress e sulle risorse di coping disponibili. La maggior parte delle persone colpite mostra adeguate capacità di coping e non necessita di assistenza psicologica. Se sorgono alcune incertezze o preoccupazioni, possono essere fornite informazioni a bassa soglia (ad esempio, opuscoli, riferimenti a siti web utili o ad associazioni di persone interessate) (livello 2). Se la persona colpita o i suoi familiari riferiscono uno stress significativo o se ci sono indicazioni di reazioni di elaborazione disadattive, deve essere indicata la possibilità di una consulenza psicologica o di interventi brevi specifici (livello 3). Solo una piccola percentuale di pazienti richiede un trattamento psicoterapeutico intensivo (livello 4).

Le indicazioni più importanti per prendere in considerazione il supporto psicologico sono riportate nella Tabella 1.

Interventi psicologici specifici

L’obiettivo della consulenza psicologica è quello di sostenere i bambini e gli adolescenti colpiti e i loro familiari nelle aree che percepiscono come stressanti e quindi di migliorare la loro qualità di vita. Da una prospettiva clinico-psicologica, i seguenti contenuti sono centrali: Affrontare le esperienze di stigmatizzazione (ad esempio, affrontare domande indiscrete o prese in giro) e lavorare sulle convinzioni disfunzionali (ad esempio, “mi fissano per infastidirmi”), nonché sui sentimenti di stress come impotenza, rabbia, vergogna, senso di colpa o paure. Le tecniche di terapia cognitivo-comportamentale che mirano a cambiare le valutazioni o i comportamenti disfunzionali sono particolarmente adatte a questo scopo (Tab. 2).

Affinché un bambino si senta a suo agio nelle situazioni sociali, è essenziale che impari il più presto possibile delle strategie su come reagire al comportamento curioso o addirittura di rifiuto delle altre persone. A questo scopo, può essere utile la formazione sulla fiducia in se stessi o sulle abilità sociali: Nel contesto protetto della terapia, ad esempio, le situazioni problematiche tipiche e i modi di reagire adatti vengono esercitati in un gioco di ruolo. Per esempio, il terapeuta può interpretare un bambino dispettoso che fa commenti negativi sulla condizione della pelle e il bambino può esercitarsi su come rispondere. Gli esercizi comportamentali possono essere utili anche per esercitarsi ad apparire sicuri di sé (postura, contatto visivo, ecc.) e a gestire attivamente le interazioni sociali.

Una strategia utile per affrontare le domande curiose è, ad esempio, la cosiddetta strategia “spiegare-rassicurare-distrarre”: prima si dà una breve spiegazione, seguita da una rassicurazione (ad esempio, “non è contagioso”) e poi si indirizza deliberatamente la conversazione verso un altro argomento. La strategia può essere utilizzata sia dal bambino interessato che dai genitori o dagli insegnanti. Di seguito, due esempi: “Ho un eczema. La mia pelle è arrossata e pruriginosa, ma non è contagiosa. Vogliamo fare un disegno insieme?”. “Si chiama macchia di vino rosso. Sono nato con questo. È solo un segno rosso, non fa male e non mi dà fastidio. Le piace anche giocare a calcio?”.

Anche i genitori devono imparare a gestire con successo le esperienze di stigmatizzazione, non solo per il loro benessere, ma anche perché il loro comportamento è un modello importante per il bambino. Una madre che nota che altri bambini fissano e bisbigliano suo figlio sull’autobus potrebbe, ad esempio, avvicinarsi e dire: “Kevin si è bruciato quando era piccolo. Ecco perché ha una cicatrice. Ma ora sta bene. Non ci piace quando gli altri ci indicano e bisbigliano di noi. Preferiamo che si avvicini a noi, ci saluti e faccia una domanda se è curioso”.

L’idea centrale è che ci si può preparare sia alle domande curiose che alle reazioni negative. Vale la pena di praticare con il bambino varie risposte e opzioni di reazione, fino a quando non le sembreranno naturali. Se il bambino ha una o due risposte a portata di mano, la situazione perde il suo carattere minaccioso. Modellare attivamente le interazioni sociali rafforza anche il senso di controllo.

Per evitare difficoltà psicosociali, è anche importante che, ad esempio, l’ingresso all’asilo o il cambio di scuola siano ben preparati. Consigliamo ai genitori di contattare l’insegnante in anticipo e di informarlo dell’anomalia cutanea e di discutere con lui su come reagire agli sguardi curiosi o alle domande dei compagni di classe. A volte può essere utile anche inviare una lettera informativa ai genitori dei compagni di classe. La comunicazione proattiva aiuta a prevenire i falsi pregiudizi o la paura del contatto. Ulteriori informazioni sono disponibili sul nostro sito web www.hautstigma.ch.

Letteratura:

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