La Lega svizzera contro i reumatismi lavora per le persone affette da reumatismi dal 1958. In un’intervista, la direttrice esecutiva Valérie Krafft spiega come l’organizzazione no-profit sostiene le persone colpite, perché la crescente quantità di informazioni è sia una maledizione che una benedizione e quali sono le esigenze in materia di gestione della malattia.
Valérie Krafft, Direttore Esecutivo della Lega Reumatismi Svizzera
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Può presentare brevemente la Lega svizzera contro il reumatismo come organizzazione? Quali sono i suoi compiti, quali servizi fornisce?
La Lega svizzera contro il reumatismo è un’organizzazione di oltre 60 anni, strutturata a livello federale, con organizzazioni affiliate nei vari cantoni e organizzazioni nazionali di pazienti. L’attenzione si concentra sulla persona, con il suo bisogno di qualità di vita e di indipendenza nonostante la malattia reumatica.
In sintesi, offriamo consulenza, orientamento ed esercizio fisico. Il nostro slogan “Bewusst bewegt” (muoversi consapevolmente) mostra di cosa si tratta: far muovere le persone con malattie reumatiche.
Da un lato, lo promuoviamo attraverso i programmi e i corsi di attività fisica, che vengono offerti principalmente dalle nostre organizzazioni associate. Dall’altro lato, forniamo informazioni per spiegare in modo semplice questioni complesse sulle malattie reumatiche, in modo che le persone capiscano cosa significa la diagnosi per la loro vita e come possono affrontarla. Offriamo anche una consulenza paramedica a bassa soglia da parte di fisioterapisti, terapisti occupazionali, infermieri e assistenti sociali. Nel nostro negozio, vendiamo anche piccoli aiuti, ad esempio per aprire le bottiglie, e offriamo consigli specifici, anche da parte di un terapista occupazionale, per facilitare la vita quotidiana.
La Lega svizzera contro il reumatismo, in stretta collaborazione con i reumatologi, vuole definire il termine “reumatismo” in modo ampio: Non si tratta solo di malattie infiammatorie, ma anche di malattie degenerative, osteoporosi, reumatismi dei tessuti molli, problemi alla schiena e altre forme reumatiche.
Se confronta i malati di una malattia reumatica infiammatoria di 10 anni fa con quelli di oggi, dove vede i progressi più importanti nella gestione della malattia nella vita quotidiana?
Oggi esistono opzioni di trattamento migliori e più mirate. Ma sono aumentate anche le informazioni disponibili e i canali attraverso i quali le persone interessate possono scambiarsi informazioni. Da un lato, questo può essere visto come un progresso, ma dall’altro pone anche nuove sfide per le persone colpite. Si trovano di fronte a molte più informazioni, a volte contraddittorie e non sempre comprensibili. Pertanto, non sono sicuro che la gestione della loro malattia sia diventata davvero più facile per i pazienti. Anche se, come estraneo, si vedono malattie come l’artrite reumatoide meno frequentemente nella vita di tutti i giorni, grazie ai trattamenti avanzati, la sofferenza delle persone colpite è ancora molto alta.
Quali esigenze hanno oggi le persone colpite, cosa si aspettano dalla terapia e vede nella sua vita quotidiana che queste esigenze e aspettative vengono già soddisfatte?
La terapia non comprende solo il trattamento farmacologico, che ovviamente deve avere il minor numero di effetti collaterali ed essere il più efficace possibile. Anche l’assistenza olistica per le persone colpite e una maggiore accettazione della malattia da parte dell’opinione pubblica sono esigenze importanti. Quando si parla di malattie reumatiche, c’è ancora molta incomprensione nell’ambiente privato e professionale. Qui c’è ancora bisogno di molto lavoro educativo.
Abbiamo notato, soprattutto durante i periodi di pandemia, che molti malati nascondono la loro malattia reumatica infiammatoria al proprio datore di lavoro. Con COVID-19, queste persone si sono trovate in una situazione difficile: avevano un rischio aumentato a causa di una malattia precedente, ma nessuno sul posto di lavoro ne era a conoscenza fino a quel momento. È importante promuovere la comprensione e l’accettazione di queste condizioni, che possono essere associate a stanchezza, dolore e riduzione delle prestazioni. Il nuovo video di sensibilizzazione della Lega svizzera contro il reumatismo mostra molto bene ciò che i malati sperimentano nella vita di tutti i giorni, quali sono le loro esigenze e contro cosa stanno lottando.
“Siamo in tanti. Siamo forti. E combattiamo”. Può vedere il video di sensibilizzazione qui.
Quali sfide devono affrontare in particolare i più giovani?
Soprattutto per le persone più giovani, la diagnosi può essere un grande shock. Il nostro membro più giovane del Consiglio delle persone colpite ha 21 anni: è un’età in cui il mondo è aperto, si hanno sogni, desideri e idee, e improvvisamente si è limitati. Per i più giovani, l’attenzione è rivolta alla pianificazione della vita e della famiglia, al lavoro e allo sviluppo personale. Questo comporta sfide molto diverse rispetto a quelle affrontate dagli anziani. La Lega Reumatismi desidera quindi fornire un sostegno speciale ai pazienti più giovani. Ad esempio, abbiamo realizzato una pubblicazione sulla gravidanza e il posto di lavoro è in primo piano. Con i nuovi media, possiamo concentrarci maggiormente sui temi che sfidano i giovani.
In che modo la Lega Reumatismi sostiene concretamente i pazienti con malattie reumatiche nel superare le sfide associate?
Nel complesso, le brochure sono un canale informativo importante, ma certamente non l’unico. Organizziamo anche eventi come le giornate della salute gratuite, dove offriamo aiuto concreto, consigli e suggerimenti alle persone colpite. Inoltre, esiste la possibilità di una consulenza telefonica o scritta. Naturalmente, anche le informazioni online sono diventate sempre più importanti negli ultimi tempi. Il sito web della Lega Reumatismi registra una media di 180.000 visite al mese; nel primo anno Corona ha registrato un vero e proprio picco, cioè un’enorme quantità di persone alla ricerca di informazioni affidabili e comprensibili. Inoltre, i social media, ossia Facebook, Instagram e, dal 1° novembre, il canale LinkedIn della Lega Reumatismi, per essere meglio ancorati al mondo professionale. La sfida consiste nel raggiungere il gruppo target molto eterogeneo delle persone colpite e dei parenti, attraverso la comunicazione con i vari canali. Dall’inizio dell’anno, ad esempio, c’è la serie di podcast “Reumatismo in persona”, in cui un presentatore discute vari argomenti insieme a persone che soffrono e a specialisti di vari settori. Tra le altre cose, si parla di come affrontare il dolore, del ruolo dell’ambiente e delle strategie per affrontare la malattia. Le conversazioni sono vere, autentiche e senza tabù. Inoltre, stiamo preparando le informazioni sui vari quadri clinici in un linguaggio di facile comprensione e le stiamo traducendo in varie lingue straniere, in modo da poter raggiungere anche le persone colpite con un background migratorio o i loro familiari.
Quanto è importante lo scambio tra le persone interessate?
Ritengo che questo sia estremamente importante e apprezzo il fatto che i gruppi di supporto classici si stiano spostando sempre più nell’ambiente digitale. I malati più giovani, in particolare, hanno vite impegnate e sono integrati nella vita, quindi vogliono scegliere quando avere questi scambi. In questo ambito, come organizzazione dobbiamo anche essere più flessibili con le nostre offerte e trovare nuove forme per il futuro, come la nostra comunità su Facebook, che oggi conta circa 4.000 membri.
Qual è l’importanza della collaborazione tra le persone colpite, i reumatologi e la Lega svizzera contro il reumatismo e quali sono le possibilità corrispondenti?
La collaborazione tra queste tre parti è molto importante, ma aggiungerei anche i professionisti della salute in generale e in particolare quelli della reumatologia (HPR). Probabilmente questi diventeranno sempre più importanti, soprattutto in considerazione della carenza di specialisti. In futuro, il paziente dovrà essere messo maggiormente al centro ed essere assistito in modo ottimale dai reumatologi, dalla Lega Reumatismi e dall’HPR, che lavorano fianco a fianco. C’è ancora molto da fare in questo senso e siamo in stretto contatto con pazienti e professionisti per poter collaborare ancora meglio e in modo più strutturato in futuro.
Cosa desidera per la gestione delle malattie reumatiche infiammatorie nei prossimi 10 anni?
Come già detto, l’assistenza interprofessionale e olistica sta diventando sempre più importante. Inoltre, dovremmo mantenere una certa soglia bassa, cioè non creare troppi ostacoli, e fornire alle persone interessate un accesso semplice e facile a informazioni e servizi di supporto affidabili. Questo è particolarmente vero in relazione alla giungla delle informazioni online. A questo proposito sarebbe auspicabile un portale web uniforme, con l’aiuto del quale i pazienti potrebbero organizzarsi da soli. Sarebbe un grande desiderio.
Questo testo è stato realizzato con il sostegno finanziario di AbbVie AG, Alte Steinhauserstrasse 14, Cham.
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Articolo online dal 20.12.2021
