Un trattamento efficace della sclerosi multipla va ben oltre i risultati della risonanza magnetica o i valori del sangue. Il benessere fisico e mentale è almeno altrettanto importante per le persone colpite. Pertanto, sempre più terapie si concentrano sul miglioramento della qualità di vita. Grazie ai moderni farmaci modificanti la malattia, rallentare la progressione della disabilità non è più un pio desiderio.
Una vita buona e autodeterminata nonostante la sclerosi multipla (SM) – non deve più rimanere un desiderio. Grazie alla ricerca intensiva, la gestione del trattamento è stata avanzata negli ultimi decenni e sta dando risultati. Oggi è possibile intervenire precocemente nel processo della malattia e ritardare in modo significativo la progressione della SM. Questo ha anche un impatto sulla qualità della vita. Secondo l’OMS, questa è definita come “la percezione soggettiva di una persona della sua posizione nella vita nel contesto culturale e nei sistemi di valori in cui vive e in relazione ai suoi obiettivi, aspettative, standard e preoccupazioni” [1]. Per le persone con una malattia cronica, la salute fisica e mentale giocano un ruolo particolarmente importante. Questo perché limitare i sintomi concomitanti, come l’affaticamento, i disturbi della concentrazione e della memoria o la spasticità e l’incontinenza, può rappresentare un pesante fardello per la vita quotidiana. Inoltre, ci sono disturbi dell’andatura e problemi di equilibrio che riducono ulteriormente la qualità della vita. Non solo aumenta il rischio di caduta, ma la mobilità ridotta comporta spesso la necessità di chiedere aiuto. Si tratta di una situazione particolarmente stressante per i pazienti giovani.
Una valutazione dei dati di 855 pazienti del Registro svizzero della sclerosi multipla ha analizzato l’impatto dei diversi sintomi sulla qualità della vita correlata alla salute [2]. Sono stati inclusi 611 partecipanti con SM recidivante-remittente (SMRR) e 244 con una forma progressiva (SMP). È stato riscontrato che nella SMRR, i problemi di andatura e di equilibrio in particolare hanno avuto il maggiore impatto sulla qualità della vita. Nella sindrome premestruale, la spasticità, la paralisi e i problemi intestinali hanno avuto l’impatto maggiore. A livello di pazienti, la SMRR è stata associata a disturbi dell’equilibrio, depressione, vertigini e spasticità, e la SMSP a debolezza, dolore e paralisi. Nel complesso, è stato dimostrato che molti dei sintomi che hanno un impatto maggiore sugli individui contribuiscono in modo significativo al carico di malattia della popolazione di pazienti.
Inizio precoce del trattamento per mantenere la qualità di vita
L’obiettivo della moderna gestione del trattamento della SM non è quindi solo la libertà dall’attività della malattia, ma anche l’attenzione alla qualità della vita. Pertanto, è indicata non solo una terapia efficace, ma anche un intervento precoce. Le immunoterapie mirano a modificare la risposta immunitaria. In questo modo, è possibile influenzare il sistema immunitario, che è mal indirizzato nella SM. A seconda del decorso della malattia e delle circostanze individuali, la terapia può oggi essere adattata in modo specifico. Ad esempio, viene fatta una distinzione tra terapia continua e terapia d’impulso. In caso di terapia a lungo termine, i preparati vengono somministrati regolarmente. L’operazione può essere eseguita da tutti i giorni a una volta ogni sei mesi, per mantenere l’effetto per un lungo periodo di tempo. Nella terapia d’impulso, il trattamento viene somministrato per un breve periodo di tempo, al fine di ottenere l’effetto terapeutico più lungo possibile.
Per esempio, nella terapia orale a breve termine con cladribina, sono previsti quattro cicli di trattamento nell’arco di due anni. Vengono effettuati due cicli di quattro o cinque giorni di trattamento all’anno, a distanza di un mese l’uno dall’altro. Recenti dati intermedi mostrano ora un miglioramento significativo della qualità di vita del farmaco nella SM recidivante-remittente dopo la prima fase di trattamento [3].
Un’altra opzione più recente è il modulatore del recettore-1 della sfingosina-1-fosfato (S1P1), il ponesimod. Il suo meccanismo d’azione si basa, tra l’altro, sulla riduzione dell’infiltrazione dei linfociti nel sistema nervoso centrale. La compressa viene assunta una volta al giorno. Rispetto a teriflunomide, è stata riscontrata una superiorità significativa rispetto a teriflunomide nel periodo di 108 settimane, in termini di riduzione del 30,5% del tasso di ricaduta annualizzato (ARR) e di riduzione significativa delle lesioni attive nel cervello [4].
Letteratura:
- www.who.int/mental_health/media/68.pdf (ultimo accesso: 08.09.2021)
- Barin L, Salmen A, Disanto G, et al: Il carico di malattia della sclerosi multipla dal punto di vista individuale e della popolazione: quali sintomi contano di più? Sclerosi multipla e disturbi correlati 2018; 25: 112-121.
- Solari A, Montalban X, Lechner-Scott J, et al: Miglioramenti della QoL a 1 anno nei pazienti trattati con compresse di cladribina per la SM recidivante altamente attiva: un’analisi ad interim di CLARIFY-MS. e-Poster P238. 13.10.2021, EXTRIMS 2021.
- Ponvory® (Ponesimod) Informazioni sul soggetto. Novembre 2021; www.swissmedicinfo.ch
InFo NEUROLOGIA & PSICHIATRIA 2022; 20(2): 22
