Un traitement efficace de la sclérose en plaques va bien au-delà des résultats d’IRM purs ou des résultats sanguins. Le bien-être physique et mental est au moins aussi important pour les personnes concernées. C’est pourquoi de plus en plus de thérapies mettent l’accent sur l’amélioration de la qualité de vie. Le ralentissement de la progression du handicap n’est plus un vœu pieux grâce aux préparations modernes modifiant la maladie.
Vivre bien et de manière autonome malgré la sclérose en plaques (SEP) – de nos jours, cela ne doit plus être un souhait. Grâce à une recherche intensive, la gestion du traitement a pu progresser au cours des dernières décennies et porte ses fruits. Il est désormais possible d’intervenir très tôt dans le processus de la maladie et de retarder considérablement la progression de la SEP. Cela a également un impact sur la qualité de vie. Selon l’OMS, celle-ci est définie comme “la perception subjective qu’a une personne de sa position dans la vie, dans le contexte de son environnement culturel et des systèmes de valeurs dans lesquels elle vit, et en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses préoccupations” [1]. Pour les personnes souffrant d’une maladie chronique, ce sont surtout la santé physique et mentale qui jouent un rôle. En effet, des symptômes associés restrictifs tels que la fatigue, les troubles de la concentration et de la mémoire ou la spasticité et l’incontinence peuvent peser lourdement sur la vie quotidienne. A cela s’ajoutent des troubles de la marche et des problèmes d’équilibre qui réduisent encore la qualité de vie. Non seulement le risque de chute augmente, mais une mobilité réduite signifie souvent qu’il faut demander de l’aide. Une situation particulièrement stressante pour les jeunes patients.
Une évaluation de 855 données de patients issues du Registre suisse de la sclérose en plaques a analysé l’impact des différents symptômes sur la qualité de vie liée à la santé [2]. 611 participants atteints de SEP rémittente (RRMS) et 244 atteints d’une forme progressive (PMS) ont été inclus. Il s’est avéré que dans le cas du RRMS, ce sont surtout les problèmes de marche et d’équilibre qui avaient le plus d’impact sur la qualité de vie. Dans le cas du SPM, la spasticité, la paralysie et les problèmes intestinaux ont eu les effets les plus importants. Au niveau des patients, le RRMS a été associé à des troubles de l’équilibre, à la dépression, à des vertiges et à la spasticité, tandis que le SPM a été associé à la faiblesse, à la douleur et à la paralysie. Dans l’ensemble, il a été démontré que de nombreux symptômes ayant le plus d’impact sur les individus contribuent également de manière significative à la charge de morbidité de la clientèle de patients.
Début précoce du traitement pour préserver la qualité de vie
L’objectif d’une gestion moderne du traitement de la SEP n’est donc pas seulement d’éviter l’activité de la maladie, mais aussi de prendre en compte la qualité de vie. C’est pourquoi non seulement un traitement efficace, mais aussi une intervention précoce sont indiqués. Les immunothérapies visent à modifier la réponse immunitaire. Il est ainsi possible d’influencer le système immunitaire qui est mal orienté dans la SEP. Il est aujourd’hui possible d’adapter le traitement en fonction de l’évolution de la maladie et des circonstances individuelles. Ainsi, on distingue notamment la thérapie continue et la thérapie par impulsions. Dans le cas d’une médication continue, les préparations sont administrées régulièrement. Cela peut aller d’une fois par jour à une fois tous les six mois afin de maintenir l’effet sur une longue période. La thérapie par impulsions consiste à traiter sur une courte période afin d’obtenir un effet thérapeutique aussi durable que possible.
Par exemple, dans le cas du traitement oral de courte durée par la cladribine, quatre cycles de traitement sont prévus sur deux ans. Deux cycles de quatre à cinq jours de traitement sont effectués chaque année, à un mois d’intervalle. Des données intérimaires récentes démontrent désormais une amélioration significative de la qualité de vie pour cette molécule dans la SEP rémittente, et ce dès la première phase de traitement [3].
Une autre possibilité, plus récente, est le modulateur du récepteur 1 de la sphingosine-1-phosphate (S1P1), le ponesimod. Son mécanisme d’action repose notamment sur la réduction de la migration des lymphocytes dans le système nerveux central. La prise du comprimé se fait une fois par jour. Par rapport au tériflunomide, une supériorité significative a été observée sur la période de 108 semaines en termes de réduction du taux de récidive annualisé (ARR) de 30,5% et de réduction significative des lésions actives dans le cerveau [4].
Littérature :
- www.who.int/mental_health/media/68.pdf (dernier accès : 08.09.2021)
- Barin L, Salmen A, Disanto G, et al : The disease burden of Multiple Sclerosis from the individual and population perspective : Which symptoms matter most ? Multiple Sclerosis and related Disorders 2018 ; 25 : 112-121.
- Solari A, Montalban X, Lechner-Scott J, et al. : Improvements in QoL at 1 Year in Patients Treated With Cladribine Tablets for Highly Active Relapsing MS : An Interim Analysis of CLARIFY-MS. e-Poster P238. 13.10.2021, EXTRIMS 2021.
- Ponvory® (Ponesimod) Information professionnelle. Novembre 2021 ; www.swissmedicinfo.ch
InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2022 ; 20(2) : 22
