Gostaríamos de apresentar outro caso do trabalho da nossa fundação. Trata-se da Lia de Leipzig, que sofreu de um grave problema respiratório aos dois anos de idade, o que resultou numa internação de emergência no hospital. A causa do problema respiratório foi a papilomatose laríngea, uma infecção viral causada pelo chamado papovavírus.
O vírus foi provavelmente transmitido ao bebé à nascença. Uma vez que a doença se desenvolve na área das pregas vocais na maioria dos casos, um sintoma significativo é a rouquidão crónica, e em casos avançados também a crescente falta de ar. No caso de Lia, toda a laringe é afectada e aqui formam-se repetidamente papilomas maiores, o que prejudica gravemente a qualidade de vida da menina.
Tratamento
A Lia tem agora quatro anos e já teve 28 operações: A terapia para a papilomatose laríngea consiste na ablação microcirúrgica dos papilomas com a ajuda de um laser. O problema particular da papilomatose laríngea é a sua elevada taxa de recorrência. Apesar da remoção cirúrgica exacta destas formações realmente inofensivas, são novamente encontrados novos papilomas após alguns meses.
Previsão
A papilomatose laríngea desaparece geralmente com o início da puberdade. Suspeita-se de uma reacção e amadurecimento do sistema imunitário sob influência hormonal. Para Lia e seus pais, porém, a situação é muito estressante porque muitas vezes têm de se deslocar à clínica especial do Prof. Dr. Thomas Nicolai em Munique para remover os papilomas sob anestesia (Fig. 1).
Uma vida normal não é possível porque a rapariga tem de ser constantemente monitorizada – um enorme fardo para toda a família.
Chamada
Se tiver experiências com os seus próprios pacientes ou ideias sobre como tornar a vida de Lia mais fácil, teremos todo o prazer em ouvir de si – incluindo endereços de especialistas. Por favor envie a sua mensagem para: foundation@orphanhealthcare.com
Muito obrigado!