Dezembro de 2014 marcou o 15º aniversário da legislação europeia sobre medicamentos órfãos. Muito tem sido alcançado na Europa desde esse dia. Para além da EURORDIS – a organização guarda-chuva europeia para as pessoas afectadas – foram lançadas numerosas iniciativas e programas. A 28 de Fevereiro de 2015, celebramos o Dia Internacional das Doenças Raras. Junte-se a nós e promova a visibilidade de doenças que são tudo menos raras.
Em 1985, ninguém pensava que as doenças raras fariam história. Poucos americanos estavam conscientes de que um grupo negligenciado de doenças necessitava de apoio especial. Assim, em 1986, a Lei dos Medicamentos Órfãos foi aprovada como lei e desde então tem havido não só mais investigação sobre as doenças em todo o mundo, mas também mais atenção para os mais de 250 milhões de pessoas afectadas. Mas o que realmente contou foi que um forte movimento foi iniciado pelos próprios afectados e levado como uma tocha para outros países. Isto levou, desde então, a um repensar na medicina e na investigação.
Propriedade alterada
Os próprios doentes tornaram-se activos devido à falta de informação e terapias e, ao mesmo tempo, contribuíram com muito empenho para o facto de hoje existirem mais conhecimentos sobre doenças raras em todo o mundo. Hoje em dia, têm também muita autoconfiança em ajudar a garantir que as pessoas afectadas tenham voz nos estudos científicos e façam parte dos comités de aprovação. Desta forma, motivam outras pessoas afectadas a tornarem-se elas próprias activas apesar do seu sofrimento. A única coisa é que a informação ainda não chegou a todos os consultórios médicos que as pessoas com uma doença rara querem ser parceiros de cooperação e não apenas receptores de uma receita médica.
EURORDIS
Um excelente exemplo de cooperação
A EURORDIS, que é considerada um exemplo bem sucedido de integração e cooperação europeia entre os seus membros filiados, é uma das melhores organizações ligadas em rede. O facto de o “princípio bottom up” ter sido bem sucedido no lançamento dos alicerces e no desenvolvimento posterior prova que os pacientes são auto-suficientes, empenhados e trabalham em conjunto para conseguir melhorias. Porque muitas doenças raras não seriam hoje tão visíveis sem os esforços incansáveis das pessoas afectadas e organizações associadas. Actualmente, as organizações guarda-chuva cooperam a nível mundial e trocam informações. Assim, como um marco adicional, foi fundada a plataforma conjunta RareConnect [1], que também disponibiliza conhecimentos médicos internacionais e complementares aos pacientes.
Há cinco anos atrás, a 28 de Fevereiro, levámos a tocha à Suíça pela primeira vez e organizámos o Dia Internacional das Doenças Raras juntamente com dez organizações de doentes e cientistas.
O nosso programa de capacitação ELFEN HELFEN® foi recompensado pela Springer Verlag com o seu próprio capítulo no livro de referência “Rare Diseases in the Age of Health 2.0” [2]. A banda desenhada infantil associada já vendeu mais de 7000 exemplares e atingiu cerca de 30.000 leitores, foi solicitada a mais de oito países e foi recentemente nomeada para um prémio de banda desenhada infantil. As práticas médicas, organizações e hospitais estão agora também a utilizar o livro no seu trabalho. Se também o quiser oferecer, encontrará abaixo informações para encomendar.
A 28 de Fevereiro de 2015, celebraremos mais uma vez o Dia Internacional das Doenças Raras. Convidamos as personalidades empenhadas e você para um evento de gala que combina visibilidade com empenho. Pode encontrar as informações mais recentes no nosso sítio web. Também se pode inscrever para a gala lá.
Agradecemos também as vossas valiosas contribuições para os temas actuais no nosso blogue online [3].
Encomenda de livros: www.sowieduundich.org
Literatura:
- www.rareconnect.org/de
- Bali RK, et al. (ed.): Doenças Raras na Idade da Saúde 2.0. Comunicações em Medicina e Cuidados Compunísticos 2014; 4.
- http://blog.orphanbiotec-foundation.com
PRÁTICA DO GP 2015; 10(2): 6
