Que instrumentos de rastreio são úteis?

Tendo em conta as novas terapias, na sua maioria bem toleradas, a vida paliativa e o tempo de tratamento dos doentes oncológicos estão a tornar-se cada vez mais longos. É um grande desafio identificar os doentes que necessitam de apoio paliativo de uma forma exacta e orientada para as necessidades, tal como recomendado nas orientações. No contexto da Alemanha e da Suíça, é feita uma distinção entre cuidados paliativos gerais (APV) e cuidados paliativos especializados (SPV).

Tendo em conta as novas terapias, na sua maioria bem toleradas, a vida paliativa e o tempo de tratamento dos doentes oncológicos estão a tornar-se cada vez mais longos. É um grande desafio identificar os doentes que necessitam de apoio paliativo de uma forma exacta e orientada para as necessidades, tal como recomendado nas orientações internacionais e nacionais em termos de integração atempada [1]. No contexto da Alemanha e da Suíça, é feita uma distinção entre cuidados paliativos gerais (APV) e cuidados paliativos especializados (SPV). A VPA é fornecida pela equipa de cuidados primários e, em ambulatório, normalmente pelo médico de clínica geral. No sector do internamento, o tratamento especializado é prestado por serviços de cuidados paliativos, unidades de cuidados paliativos e hospícios. Os cuidados paliativos especializados em ambulatório (SAPV) são prestados por equipas que se deslocam ao domicílio ou a lares de idosos. Por conseguinte, existem diferentes objectivos e abordagens para o rastreio das necessidades de cuidados paliativos. Deve ser determinado se o rastreio de baixo limiar, ou mesmo menos específico, deve identificar tanto os doentes com necessidades gerais de cuidados paliativos como os que necessitam de apoio especializado em cuidados paliativos (rastreio das necessidades de cuidados paliativos, APV&SPV) ou se o rastreio deve filtrar especificamente os doentes que necessitam de apoio especializado em cuidados paliativos (rastreio das necessidades SPV). O rastreio das necessidades de cuidados paliativos (APV&SPV) utiliza sobretudo o rastreio prognóstico para identificar os doentes com uma esperança de vida potencialmente limitada. O rastreio das necessidades de SPV visa identificar os doentes não curativos com necessidades complexas. Por conseguinte, o grupo de doentes a rastrear é geralmente limitado especificamente, por exemplo, ao grupo de doentes com cancro não curável ou com metástases (tal como operacionalizado no novo indicador paliativo no formulário de inquérito para a certificação DKG dos centros de oncologia).

Os conceitos de rastreio bem sucedidos também se caracterizam, entre outras coisas, por uma pré-seleção óptima do grupo de pessoas que devem ser divididas pelo rastreio em grupos com alta probabilidade e baixa probabilidade em relação à doença ou aos riscos visados. O processo de rastreio é geralmente efectuado em duas fases. A fim de evitar o menor número possível de pessoas potencialmente afectadas, é primeiro realizado um teste sensível, mas não necessariamente específico, no grupo-alvo definido (rastreio). As pessoas com resultados positivos no rastreio são classificadas no grupo das pessoas “doentes” ou “afectadas” ou no grupo das pessoas “não doentes” ou “não afectadas”, no âmbito de um esclarecimento profissional específico (avaliação). As pessoas doentes ou afectadas são então encaminhadas para uma intervenção (Fig. 1) . O rastreio e a avaliação são geralmente da responsabilidade dos prestadores de cuidados de saúde primários, enquanto a avaliação após um rastreio positivo é então assumida pelos especialistas correspondentes (tal como recomendado, por exemplo, no rastreio do stress psico-oncológico). Além disso, de acordo com as directrizes da National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para os cuidados de apoio e paliativos baseados no rastreio, o encaminhamento para especialistas é feito pelos prestadores de cuidados primários após um rastreio positivo [2]. Transferido para o rastreio dos cuidados paliativos em oncologia, isto significa que o rastreio das necessidades de cuidados paliativos não deve ser efectuado por especialistas em cuidados paliativos, mas sim pelo pessoal das equipas de oncologia. A diretriz alemã S3 “Medicina paliativa para doentes com cancro não curável” (S3-LL Palliative Medicine) retoma esta ideia no capítulo 5 “Estruturas de cuidados”, sem referência explícita ao rastreio prévio, nos seguintes termos: “Todas as pessoas envolvidas nos cuidados a doentes com cancro […] devem ser capazes de identificar as necessidades médicas paliativas e reconhecer a necessidade de uma ação paliativa, a fim de iniciar os cuidados paliativos. […] Deve ser oferecida aos doentes uma avaliação das necessidades por uma equipa da SPV após o diagnóstico de um cancro avançado não curável”, Rec. 5.8 [3].

A avaliação das necessidades em matéria de cuidados paliativos destina-se a avaliar os doentes com uma elevada complexidade da sua situação global nos subdomínios físico, psicológico, social e espiritual, a fim de conceber os cuidados individualmente e em função das necessidades. A avaliação das necessidades do SPV corresponde à avaliação de base dos cuidados paliativos no primeiro contacto com o SPV, independentemente de ter sido efectuada uma triagem prévia ou não. Em seguida, serão explicadas mais pormenorizadamente as diferentes possibilidades tanto do rastreio das necessidades paliativas como da avaliação básica dos cuidados paliativos.

Rastreio prognóstico para identificar doentes com necessidades de cuidados paliativos (APV&SPV)

Em medicina, os rastreios são utilizados para estimar a sobrevivência, a fim de dar uma impressão de um quadro clínico ou de um padrão de lesão num curto espaço de tempo, utilizando parâmetros comparáveis. O rastreio prognóstico também pode ser utilizado para identificar os doentes que necessitam de cuidados paliativos e, se for caso disso, de cuidados em fim de vida. Estão disponíveis várias ferramentas para estimar o prognóstico temporal em doentes com cancros avançados. O estado dos conhecimentos foi revisto pela última vez em 2019, numa revisão efectuada por Hui et al. refeito [4]. No contexto das recomendações baseadas no prognóstico para identificar os doentes com necessidades de cuidados paliativos (APV&SPV), as ferramentas para identificar os doentes com um tempo de sobrevivência esperado de 6-12 meses e para identificar os doentes moribundos são particularmente relevantes, ou seja, os doentes com um tempo de sobrevivência esperado de 3-7 dias ou menos. Provavelmente, o instrumento mais antigo é a chamada “Pergunta Surpresa”, ou seja, a pergunta: “Ficaria surpreendido se este doente morresse nos próximos 12 meses?” A resposta: “Não, não me surpreenderia” indica um prognóstico limitado. A pergunta surpresa é frequentemente variada em termos do tempo de sobrevivência a estimar (“horas”, “dias”, “semanas”, “6 meses”, …). Van Lummel et al. analisaram 59 estudos numa revisão recente e encontraram uma sensibilidade de 71,4% (IC 95% 66,3-76,4) com uma especificidade de 88,6% (IC 95% 69,3-78,6) para o teste surpresa original. Contrariamente às análises anteriores, não se registaram diferenças em função da profissão do avaliador (pessoal médico vs. enfermeiros). Mesmo com taxas de mortalidade altamente variáveis, o valor preditivo negativo foi elevado [5].

Noutros rastreios de prognóstico, que também foram desenvolvidos para doentes com cancro avançado, os parâmetros relacionados com a doença e a história clínica, bem como itens clínicos como o estado funcional, a mobilidade ou a ingestão de alimentos, são na sua maioria combinados, por vezes complementados por sintomas clínicos relevantes, como a falta de ar ou a perda de apetite. Em alguns casos, os parâmetros individuais são ponderados de forma diferente. Quando somados, resultam em valores pontuais que são apoiados por percentagens para a sobrevivência esperada, por exemplo, sobrevivência de 6 meses ou de 4 semanas [6]. Foram desenvolvidos vários rastreios de prognóstico em contextos específicos, por exemplo, radioterapia, cuidados primários ou cuidados paliativos especializados, ou são recomendados para situações clínicas específicas, como a admissão hospitalar. Kirkland et al. analisaram 35 publicações com 14 instrumentos de rastreio das necessidades de cuidados paliativos nos serviços de urgência. A ferramenta mais utilizada foi a Surprise-Question, seguida da ferramenta “Palliative Care and Rapid Emergency Screening tool” (P-CaRES) e da ferramenta “Screening for palliative and end-of-life care needs in the emergency department” SPEED. A sensibilidade mediana foi de 63% (IQR 16-40%) e a especificidade foi de 75% (IQR 57-84%). O valor preditivo negativo mediano foi elevado (91%). Entre 5% e 85% dos doentes tinham necessidades de cuidados paliativos [7]. Uma abordagem nova e eficiente em termos de recursos é a utilização de dados de rotina. Gensheimer et al. desenvolveram um modelo promissor para estimar o prognóstico com base nos registos electrónicos de 12 588 doentes com cancro metastizado, que está atualmente a ser testado prospectivamente [8].

O rastreio do prognóstico deve sensibilizar as equipas de tratamento para o tempo de vida potencialmente muito limitado dos seus doentes e ajudar a reconhecer a necessidade de uma ação paliativa e, se necessário, a iniciar os cuidados paliativos (APV&SPV). Isto também é útil e possível ao mesmo tempo que uma terapia causal. A investigação mostra que cerca de 60% dos médicos sobrestimaram significativamente o prognóstico dos doentes com tumores avançados e apenas 5% subestimaram o tempo de vida restante. A abordagem de equipa A utilização da pergunta “Surpresa” ou de instrumentos de rastreio normalizados pode contribuir para uma avaliação mais realista da situação de todos os envolvidos e ajudar a ajustar os objectivos terapêuticos e os planos de tratamento, a otimizar o alívio dos sintomas, a verificar o nível de educação e de informação dos doentes e dos familiares próximos, a (re)abordar as possibilidades de planeamento antecipado da saúde e a ajustar o conceito de cuidados, se necessário. Neste contexto, a necessidade de cuidados paliativos especializados deve também ser clarificada.

Rastreio com questionários de autoavaliação dos doentes (PROs, APV&SPV)

O S3-LL Palliative Care for Non-Curable Cancer Patients recomenda a avaliação repetida dos sintomas, da angústia e das necessidades de informação, para que os objectivos do tratamento e o plano de tratamento individual possam ser adequadamente ajustados. Para o efeito, devem ser utilizados instrumentos de avaliação multidimensional validados (S3-LL Palliative Medicine, recomendação 5.5), idealmente questionários de autoavaliação (Patient Reported Outcome instruments, PROs). O S3-LL Medicina Paliativa não fala explicitamente de triagem nesta fase, mas de uma avaliação das necessidades por parte do SNI, na qual a complexidade da situação deve ser avaliada para além dos sintomas, das necessidades e dos encargos. Embora a avaliação das necessidades não tenha necessariamente de ser efectuada pelo pessoal dos cuidados paliativos especializados (CPS), os critérios para solicitar a intervenção dos cuidados paliativos especializados devem ser determinados pelos cuidados paliativos especializados (CPS). Pode encontrar um algoritmo correspondente no S3-LL Palliative Medicine (“Treatment pathway for patients and relatives”, p. 47 S3-LL Palliative Medicine), Fig. 2). A necessidade de apoio especializado em cuidados paliativos deve ser avaliada com base na complexidade. Ao determinar a complexidade, devem ser tidas em conta as necessidades do doente e da família, o estado funcional e a fase da doença (Rec. 5.7, S3-LL Medicina Paliativa). Ao avaliar a complexidade, é feita uma diferenciação entre “baixa/média” e “alta”. Os doentes de complexidade baixa/média devem receber intervenções de cuidados paliativos gerais (APV, estimado em 70-80% de todos os doentes) e os doentes de complexidade elevada devem receber cuidados paliativos especializados (SPV, estimado em 20-30% dos doentes).

A norma de ouro para registar sintomas, stress e problemas são os questionários de autoavaliação (PRO), nos quais os doentes documentam as suas preocupações sem outros “intermediários”. Na avaliação externa (tanto por profissionais como por pessoas próximas), é frequente haver erros de avaliação, tanto subestimação como sobreestimação dos sintomas e do stress. Hart et al. Numa revisão recente, foram analisados 81 estudos dos anos 2002-2022 sobre as necessidades não satisfeitas dos doentes avançados e não curáveis com tumores sólidos e doenças hematológicas e dos seus familiares próximos [9]. Os investigadores identificaram seis dimensões às quais podem ser atribuídas as necessidades não satisfeitas dos quatro grupos de pessoas afectadas (cf. ver Quadro 1 para mais pormenores ) . 5/81 estudos com 962/19 382 doentes foram realizados em países de língua alemã (6,1% dos estudos com 4,9% dos doentes), pelo que os resultados não são necessariamente transferíveis. A diferenciação dos domínios parece extremamente útil para o desenvolvimento da cooperação entre as disciplinas de apoio.

De forma análoga ao rastreio do stress psico-oncológico estabelecido nos centros certificados pela DKG, os questionários de autoavaliação dos cuidados paliativos são agora também utilizados para rastrear as necessidades de cuidados paliativos, por vezes em combinação com os questionários de autoavaliação dos doentes psico-oncológicos recomendados [10]. Uma vez que os PRO também estão incluídos na avaliação da complexidade, o rastreio dos sintomas e da angústia através de questionários de autoavaliação dos cuidados paliativos não só contribui para sensibilizar os prestadores de cuidados primários para as preocupações dos doentes, como também apoia o encaminhamento, com base nas necessidades, para (co)cuidados paliativos especializados. É objeto de debates e projectos de investigação actuais a forma como os questionários de autoavaliação dos cuidados paliativos podem ser utilizados da melhor maneira para identificar os doentes que necessitam de cuidados paliativos especializados (necessidade de SPV).

Para avaliar os problemas e as necessidades dos doentes, os Cuidados Paliativos S3-LL recomendam, a título de exemplo, quatro instrumentos de autoavaliação validados: o Sistema de Documentação Mínima (MIDOS-2 [11]), o Sistema de Avaliação de Sintomas de Edmonton (ESAS/versão revista ESAS-r [12]), a Escala de Resultados dos Cuidados Paliativos Integrados (IPOS [13]) e o Termómetro de Angústia com Lista de Problemas [14]. Dado que o MIDOS-2 faz parte da versão alemã validada do ESAS-r, o número é reduzido para três instrumentos recomendados. Surpreendentemente para o leitor, apenas os instrumentos MIDOS e IPOS são recomendados para o registo do indicador de qualidade relacionado com a recomendação 5.5 acima mencionada (QI10, registo dos sintomas com a maior frequência possível com MIDOS ou IPOS em doentes com cancro não curável). É possível que se devam evitar ambiguidades, uma vez que o termómetro de angústia já é recomendado na diretriz S3 sobre psico-oncologia válida em 2015 como instrumento de rastreio para avaliar a necessidade de tratamento psico-oncológico. Por outro lado, esta duplicação abre também a possibilidade de uma abordagem coordenada que poupe recursos e de uma utilização de sinergias no futuro.

No teste-piloto multicêntrico do novo indicador “Registo de sintomas com MIDOS/IPOS em doentes com cancro não curável” (projeto KeSBa [10]), o MIDOS foi utilizado com mais frequência nos centros de oncologia certificados pela DKG do que o IPOS (mais recente). Um ponto forte do MIDOS é uma simples graduação para registar a gravidade de dez sintomas físicos/psicológicos (nenhum, ligeiro, moderado, grave) e a pergunta sobre como se sente (muito mau, mau, moderado, bom, muito bom). Um ponto forte do IPOS – para além da sensibilidade comprovada à mudança [13] – é o enfoque no peso dos sintomas e problemas inquiridos, com base no pressuposto de que não é a intensidade dos sintomas mas o impacto no doente (“peso”) que é decisivo para o alívio dos sintomas. Além disso, para além do peso dos dez sintomas físicos/psicológicos para os inquiridos, o IPOS também capta o peso, entre outras coisas, das preocupações dos familiares, da informação insuficiente e dos problemas práticos não resolvidos.

Avaliação básica dos cuidados paliativos

A avaliação básica estruturada dos cuidados paliativos (ABP) tem por objetivo fazer o levantamento das necessidades especiais de um doente paliativo em todas as dimensões. Na Alemanha, a PBA baseia-se nas recomendações da sociedade profissional DGP (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.) e na definição da OPS 1-774 (“standardised palliative basic assessment”). O PBA pode ser efectuado como uma avaliação dos cuidados paliativos após um rastreio positivo ou como parte da avaliação inicial dos cuidados paliativos após o encaminhamento para cuidados paliativos especializados, desencadeado pelo médico. No PBA, para além de uma história clínica detalhada, é também registada a situação de vida individual e atual do doente. Uma vez que não são apenas as dimensões físicas que são tidas em conta nos cuidados paliativos, pelo menos cinco dimensões/áreas dos cuidados paliativos devem ser analisadas no PBA. Estes incluem a intensidade dos sintomas, a carga psicossocial, o grau de capacidade de autoajuda, o grau de envolvimento social do doente, bem como a sua situação social e a sua competência quotidiana. O levantamento destas áreas é efectuado utilizando procedimentos de medição normalizados, incluindo Recomenda-se a utilização de formulários de autoavaliação dos doentes. Se os MIDOS ou os IPOS já tiverem sido utilizados no rastreio, podem também ser utilizados no âmbito da PBA (se o rastreio e a PBA tiverem lugar em simultâneo). A DGP disponibiliza no seu sítio Web uma seleção de outros instrumentos recomendados. Note-se que nem todas as áreas têm de ser inquiridas com um instrumento separado, mas que também podem ser utilizados instrumentos multidimensionais. Idealmente, a composição significativa de um PBA deve refletir não só a situação inicial do doente, mas também as suas necessidades de cuidados e o esforço (esperado) da equipa de tratamento. Além disso, os dados recolhidos devem também poder ser utilizados para garantir a qualidade, a comparabilidade, a avaliação e a investigação e, em última análise, satisfazer um pedido de remuneração acumulada.

Em resumo, pode dizer-se que uma avaliação estruturada dos sintomas e das necessidades dos doentes com cancro faz sentido e é também altamente recomendada em termos de capacitação dos doentes. Pode esperar-se eficácia em termos de critérios de resultados comunicados pelos doentes se o registo dos sintomas e da angústia for complementado por algoritmos vividos para a abordagem – idealmente coordenada com as outras disciplinas de apoio – dos doentes elegíveis para o rastreio [10]. Os questionários sobre cuidados paliativos contribuem para uma compreensão mais ampla das preocupações dos doentes, registando os sintomas físicos e centrando-se nas preocupações da família, nas necessidades de informação, nos aspectos espirituais e nos problemas práticos, complementando assim o rastreio do sofrimento psicossocial. A avaliação básica dos cuidados paliativos é utilizada para a avaliação multidimensional das necessidades de apoio e cuidados dos doentes em cuidados paliativos especializados. Uma vez que os instrumentos de autoavaliação recomendados são recomendados tanto para o rastreio como para a avaliação dos cuidados paliativos, a avaliação pode facilmente seguir-se ao rastreio. Foram publicadas para a IPOS recomendações de tratamento ao nível de cada item para os cuidados dos doentes em ambulatório especializado em cuidados paliativos (SAPV).

Mensagens Take-Home

• A estimativa do prognóstico (rastreio do prognóstico) é útil para
  Identifique atempadamente os doentes com potenciais necessidades de cuidados paliativos.
• Os cuidados paliativos implicam uma abordagem proactiva dos cuidados, centrando o tratamento na qualidade de vida, no alívio dos sintomas e no apoio aos prestadores de cuidados informais.
• A identificação dos doentes com necessidades de cuidados paliativos e o início dos cuidados paliativos é tarefa das equipas de cuidados primários (cuidados paliativos gerais).
• A intervenção dos cuidados paliativos especializados deve basear-se na complexidade da situação do doente.
• Para avaliar a complexidade, as necessidades do doente e da família devem ser avaliadas através de questionários de autoavaliação (PROMs), complementados pelo estado funcional e pela fase da doença.

Literatura:

1. Hui D, et al: Timely Palliative Care: Personalizing the Process of Referral. Cancros 2022; 14(4).
2. Riba MB, et al: Gestão do sofrimento, versão 3.2019. J Natl Compr Canc Netw 2019; 17(10): 1229-1249; doi: 10.6004/jnccn.2019.0048.
3. Oncology guideline programme (German Cancer Society, German Cancer Aid, AWMF): Palliative care for patients with a non-curable cancer, long version 2.2, 2020, AWMF register number: 128/001OL, www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/palliativmedizin/ (recuperado em: 14.05.2023).
4. Hui D, et al: Prognóstico no cancro avançado: atualização e orientações para investigação futura. Support Care Cancer 2019; 27(6): 1973-1984; doi: 10.1007/s00520-019-04727-y.
5. Van Lummel EV, et al.: A utilidade da pergunta surpresa: um instrumento útil para identificar os doentes que se aproximam da última fase da vida? Uma revisão sistemática e meta-análise. Palliative Medicine 2022; 36(7): 1023-1046; doi: 10.1177/02692163221099116.
6. Ueno Y, Kanai M: Prognosis Prediction Models and their Clinical Utility in Palliative Care 2017; www.intechopen.com/bookshighlights-on-several-underestimated-topics-in-palliative-care/prognosis-prediction-models-and-their-clinical-utility-in-palliative-care (recuperado em: 18.2.2021).
7. Kirkland SW, et al: Ferramentas de triagem para identificar pacientes com necessidades de cuidados paliativos não atendidas no departamento de emergência: Uma revisão sistemática. Acad Emerg Med 2022; 29(10): 1229-1246; doi: 10.1111/acem.14492.
8. Gensheimer MF, et al: Previsão de sobrevivência automatizada em doentes com cancro metastático utilizando dados de registos médicos electrónicos de alta dimensão. JNCI J Natl Cancer Inst 2019; 111(6): djy178; doi: 10.1093/jnci/djy178.
9. Hart NH, et al: Necessidades de cuidados de apoio não satisfeitas de pessoas com cancro avançado e dos seus prestadores de cuidados: Uma revisão sistemática do âmbito de aplicação. Crit Rev Oncol Hematol 2022; 176: 103728; doi: 10.1016/j.critrevonc.2022.103728.
10. Braulke F, et al: Rastreio sistemático de sintomas em doentes com cancro avançado tratados em centros de oncologia certificados: resultados do projeto prospetivo multicêntrico alemão KeSBa. J Cancer Res Clin Oncol 2023; doi: 10.1007/s00432-023-04818-8.
11. Bruera E, et al: The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): um método simples para a avaliação de doentes em cuidados paliativos. J Palliat Care 1991; 7(2): 6-9.
12. Stiel S, et al.: Validação da nova versão do sistema de documentação mínima (MIDOS) para doentes em cuidados paliativos: a versão alemã da escala de avaliação de sintomas de Edmonton (ESAS). Schmerz 2010; 24(6): 596-604.
13. Murtagh FE, et al: Uma medida de resultados breve, relatada pelo paciente e pelo proxy em doenças avançadas: Validade, fiabilidade e capacidade de resposta da Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS). Palliat Med 2019; 33(8): 1045-1057.
14. Mehnert A, et al.: A versão alemã do NCCN Distress Thermometer. Z Psychosom Med Psychother 2006; 54(3): 213-223.

GP PRACTICE 2023; 18(9): 10-14