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  • Doença de Parkinson e perturbações do movimento

Apoio tecnológico e digital do futuro

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  • 7 minute read

Os desenvolvimentos actuais e as novas tendências foram o foco do congresso deste ano sobre a doença de Parkinson e as perturbações do movimento. Tendo em conta o enorme crescimento do conhecimento proveniente da investigação pré-clínica e clínica, torna-se cada vez mais difícil manter uma visão geral na prática clínica diária. Por exemplo, os métodos técnicos estão a chegar cada vez mais à clínica, oferecendo assim melhores oportunidades para individualizar a gestão da terapia.

Um novo conceito está a ser desenvolvido pela TIZIAN, uma clínica de dia apoiada pela telemedicina [1]. Os doentes com síndromes de Parkinson e outras perturbações do movimento requerem um tratamento multimodal altamente especializado. Estes não estão representados de forma satisfatória nas estruturas de cuidados existentes. O conceito refere-se, assim, a doentes com um agravamento de sintomas-alvo definidos que, devido à cronicidade de uma doença neurológica existente, necessitam de tratamento médico e de terapias orientadas para alvos de elevada frequência e beneficiam de medidas de terapia desportiva de um ponto de vista preventivo secundário ou terciário. Ambos devem ser efectuados de forma regular e contínua para se obter uma eficácia sustentável. No TIZIAN, a terapia médica, o exercício e os procedimentos de terapia desportiva, bem como a motivação para o auto-treino sustentado são assegurados através de uma combinação de terapia na clínica e tratamento telemedical em casa. A terapia tradicional em regime de internamento é complementada por plataformas digitais interactivas e assíncronas, consultas de vídeo síncronas e teleterapia – a monitorização da terapia é possível em regime de internamento e ao domicílio. A combinação da terapia analógica na clínica diurna e da terapia digital em casa permite um tratamento individual adequado à vida quotidiana. Os serviços de telemedicina servem para alargar o leque de tratamentos em regime de internamento. O maior envolvimento do doente desde o início do tratamento apoia este conceito no seu modo de acção. Todas as terapias devem ser efectuadas com elevada frequência, de forma regular e contínua. Neste contexto, o apoio motivacional e a formação para o auto-treino são essenciais para manter as mudanças alcançadas na terapia e a adesão à terapia e ao desporto a longo prazo. O objectivo, uma maior intensidade e frequência da terapia, é alcançado através de uma alternância diária entre a terapia na clínica de dia e o tratamento digital telemédico em casa. Permitir a auto-formação através de videoterapia assíncrona e solicitar o contacto com os terapeutas quando necessário ou feedback promove a capacitação dos doentes. Os doentes participam assim activamente no processo de tratamento.

O conceito foi testado em 60 pacientes que receberam tratamento médico-terapêutico específico para cada sintoma e indicação na clínica, bem como cuidados telemédicos no domicílio [2]. Este último incluía visitas e terapias síncronas, bem como um programa de terapia assíncrona para formação autónoma. Para o efeito, foi distribuído um tablet preparado com aplicações especialmente destinadas a doentes com dificuldades de mobilidade e, além disso, foram dadas instruções completas sobre a forma de interagir com o tablet, bem como apoio, se necessário. Para avaliar a exequibilidade do conceito, foram documentadas e avaliadas a auto-formação assíncrona, bem como a aplicação e as possíveis complicações das teleterapias e das tele-visitas. A avaliação revelou resultados positivos no que respeita à viabilidade das intervenções baseadas na telemedicina. No entanto, a viabilidade deste conceito está estreitamente associada à formação das pessoas em causa, bem como ao seu apoio durante a intervenção apoiada pela telemedicina. Com a ajuda de instruções orientadas para o doente sobre a tecnologia e o apoio, foi possível efectuar 919 teleconsultas síncronas. 85,6% das tele-terapias e 61,5% das tele-visitas puderam ser efectuadas. As pessoas com doença de Parkinson avançada ou com pouca afinidade com a tecnologia foram as que mais beneficiaram do apoio técnico. Também é possível gerar tempos de treino elevados, até 86 minutos por semana, através do auto-treino assíncrono. Um pré-requisito, no entanto, é a boa usabilidade, que, juntamente com a protecção de dados, sempre representou um desafio para os programadores.

Produção da fala na doença de Parkinson

Embora os efeitos da doença de Parkinson (DP) nos aspectos motores da produção da linguagem estejam bem descritos, as alterações na arquitectura lógica da linguagem são muito menos estudadas. Há provas do envolvimento dos gânglios basais em processos cognitivos superiores, como a produção da linguagem, razão pela qual uma perturbação dos gânglios basais, como a doença de Parkinson, tem impacto nos efeitos da produção da linguagem. O objectivo de um estudo foi investigar as mudanças na complexidade sintáctica na fala produzida espontaneamente de [3]. Para o efeito, 15 doentes de Parkinson falantes nativos em estado de levodopa e 15 indivíduos saudáveis de controlo foram analisados em relação à sua capacidade de contar uma história. Todos os participantes foram previamente submetidos a um exame neuropsicológico. Foi possível observar que os doentes de Parkinson utilizam estruturas sintácticas menos complexas, palavras e frases mais curtas e menos frases feitas na conversação. As frases com orações subordinadas também apresentavam distâncias de dependência mais longas. A distância de dependência é a distância linear entre duas palavras sintaticamente relacionadas numa frase e um índice da complexidade da frase. Isto indica que as pessoas afectadas não só têm dificuldades com as orações subordinadas em si, mas também com as estruturas sintácticas. A avaliação da complexidade sintáctica ainda não está representada nos testes padrão e nas escalas de avaliação para o diagnóstico da DP. No entanto, os resultados sugerem que a medição pode ser útil.

Movimento e voz

Num outro projecto de investigação, a voz foi também o foco do estudo: O objectivo era descobrir até que ponto a intervenção de grupo orientada para os recursos “Movimento e Voz” tem influência no bem-estar subjectivo das pessoas com Parkinson [4]. O pano de fundo é que as perturbações da voz e da comunicação, em particular, têm um impacto negativo no bem-estar. Por isso, a oferta de grupo interdisciplinar dos departamentos de psicomotricidade e de terapia da fala destina-se a pessoas afectadas de forma ligeira a moderadamente grave. Os relatórios positivos sugerem que o curso está a ter um impacto no bem-estar. Para testar este pressuposto, foi desenvolvida uma concepção de métodos mistos e foram recolhidos dados quantitativos e qualitativos. Para o efeito, foram utilizados o Questionário de Bem-Estar WHO-5, o Questionário Breve de Bem-Estar Geral (FAHW-12), partes do Questionário de Qualidade de Vida na Doença de Parkinson (PDQ-39) e o Mapa de Bem-Estar de Parkinson, bem como uma entrevista guiada. No grupo experimental, o questionário WHO5 revelou um aumento do bem-estar subjectivo. O grupo de controlo não apresentou qualquer alteração significativa. Os participantes no curso disseram que se sentiram bem no curso e que conseguiram esquecer a sua doença por um momento. Como conclusão, pode deduzir-se que a oferta do curso “Conexão do movimento e da voz” reforça a confiança nas próprias capacidades e o bem-estar subjectivo aumenta, pelo menos durante algum tempo.

O treino cognitivo também tem um efeito na actividade física

O diagnóstico de défice cognitivo ligeiro (ICM) está associado a uma diminuição da actividade e a um aumento do comportamento sedentário (por exemplo, sentar-se, deitar-se) em pessoas com doença de Parkinson (DP). Isto leva a deficiências nas actividades da vida diária. Foi agora investigado se o treino cognitivo influencia positivamente a actividade no ambiente doméstico de pessoas com DP, avaliada por sensores de movimento [5]. O objectivo era explorar os efeitos a curto prazo do treino cognitivo multi-domínio (KT) comparado com o treino físico de controlo (PT) na actividade física e no comportamento sedentário (registado por acelerometria em casa) em doentes com DP-MCI. Durante um período de seis semanas, os doentes receberam KT ou um programa de exercício com duas sessões por semana e 90 minutos de exercício cada. As medidas primárias foram a actividade física e o comportamento sedentário e as medidas secundárias foram as pontuações dos domínios cognitivos e os parâmetros clínicos. Foi demonstrado que os doentes com KT tinham períodos significativamente mais activos do que os doentes com um programa de exercício. Pode concluir-se que o KT tem o potencial de aumentar a actividade física em doentes com DP-MCI. As medidas de promoção de um estilo de vida activo poderiam, por conseguinte, contrariar ou prevenir as perturbações do desempenho cognitivo e as limitações nas actividades da vida diária. Isto porque o défice cognitivo e as limitações nas actividades da vida diária estão relacionados com um estilo de vida mais inactivo.

Corona à vista

A pandemia de Covid-19 colocou novos desafios às populações de todo o mundo. No entanto, as pessoas com doenças neurodegenerativas podem sofrer particularmente, por exemplo, de restrições de contacto e de isolamento. O objectivo de um artigo era, portanto, investigar se era possível detectar uma diferença na gravidade dos efeitos psicossociais e físicos da pandemia nos doentes com DP, em comparação com um grupo de controlo saudável [6]. Os dados de 179 doentes com Parkinson foram comparados com os dados de 774 doentes sem Parkinson. Os resultados mostram que existem poucas diferenças entre os doentes de Parkinson e os não doentes de Parkinson em termos de impacto psicossocial. A gravidade dos sintomas da DP influenciou ligeiramente o impacto psicossocial da pandemia na coorte de doentes com DP. A mudança na actividade física antes e durante a pandemia não foi significativamente diferente entre as duas coortes. Em ambas as coortes, quase metade dos indivíduos apresentavam níveis reduzidos de actividade física. Suspeita-se que as pessoas com DP possam ser comparativamente mais resistentes a crises e flexíveis devido à sua condição, e que tenham uma rede de apoio maior, de modo que não sejam menos capazes de lidar com as limitações e mudanças da pandemia.

Congresso: Destaques do Digital 2023

Literatura:

  1. Grotherr J, Kirchner A, Gausepohl M, et al.: TIZIAN – Das Konzept einer telemedizinisch-gestützten Tagesklinik für Parkinson und Bewegungsstörungen. Poster 01-007. Highlights Digital 2023.
  2. Grotherr J, Gausepohl M, Kirchner A, et al.: Machbarkeit von synchronen und asynchronen telemedizinisch gestützten Interventionen für Parkinson-Patient*innen. Poster 01-002. Highlights Digital 2023.
  3. Tang K, Mirkhaef SZ, Henkel J, et al.: Language production in Parkinson’s Disease: Measuring Syntactic Complexity. Poster 01-009. Highlights Digital 2023
  4. Hunziker E, Degen U: Was haben Bewegung und Stimme mit Wohlbefinden zu tun? Studie zu einem zeitlich begrenzten Kursangebot. Poster 01-008. Highlights Digital 2023.
  5. Bode M, Sulzer P, Schulte C, et al.: Kognitives Training verbessert die körperliche Aktivität von Personen mit Morbus Parkinson und leichter kognitiver Beeinträchtigung. Poster 01-004. Highlights Digital 2023
  6. Chidex LM, Sünkel U, Kudelka J, et al.: Comparison of a Parkinson’s disease cohort with a non-Parkinson’s disease cohort regarding psychosocial and physical effects of the COVID-19 pandemic. Poster 01-005. Highlights Digital 2023.

InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE 2023; 21(2): 22–23
HAUSARZT PRAXIS 2023; 18(5): 46–47

Autoren
  • Leoni Burggraf
Publikation
  • InFo NEUROLOGIE & PSYCHIATRIE
  • HAUSARZT PRAXIS
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