Normalmente leva muito tempo até que se faça um diagnóstico adequado de uma doença rara. Porque não são só os médicos de família que têm muito pouco conhecimento específico sobre estas doenças. No entanto, são os médicos de família os primeiros a ver crianças e adultos com os sintomas correspondentes. São necessárias mais informações e indicações para que os médicos generalistas possam mover-se com mais confiança nesta área no futuro e para que possam agir como um parceiro competente para as famílias em causa.
O facto de o clínico geral não poder conhecer a multiplicidade de sintomas de doenças raras não é muitas vezes percebido pela sua clientela. As consequências de um diagnóstico incorrecto ou tardio, por outro lado, são enormes para o doente. Se isto também afectar uma criança e a criança sofrer de sintomas desconhecidos, o médico de família, como primeiro ponto de contacto, está muitas vezes dificilmente em posição de fazer o diagnóstico ou de responder às numerosas perguntas dos pais. Desta forma, a relação de confiança é severamente tensa. Como pode o médico de família pontuar como um parceiro competente neste caso?
Informar e contar histórias
O facto de as crianças afectadas e os seus irmãos poderem ser incluídos na informação sobre diagnóstico e terapias ainda não é conhecido de muitos. Especialmente no caso de doenças raras, o ambiente directo está fortemente envolvido no diagnóstico e é decisivo para o curso de uma terapia. A informação é melhor acondicionada em histórias fáceis de entender.
Porque são muitas vezes histórias tão reais que podem introduzir as crianças e os jovens ao tema da doença e às etapas terapêuticas necessárias. Isto pode ser usado para explicar a sua própria situação, a dos seus irmãos ou de outras crianças. Contar histórias, por exemplo, tira o medo de exames futuros, que poucos pais conhecem ou podem explicar.
O livro “Hase und Bär im Kinderspital” (Coelho e Urso no Hospital Infantil) do UKBB em Basileia oferece um bom apoio à narração de histórias. Descreve a vida quotidiana das crianças e os exames especiais no hospital. As crianças sentem-se mais à vontade porque estão agora, em certa medida, envolvidas na acção.
“Tal como tu e eu”
O livro infantil cómico “So wie Du und Ich” (Como tu e eu) de Orphanbiotec mostra que as crianças também podem ser ensinadas sobre doenças raras de uma forma lúdica. Neste livro, crianças a partir dos três anos de idade são levadas numa viagem virtual através dos continentes pelo cãozinho Cuba. Ao longo do caminho, Cuba e a sua amiga, a ariranha Ups, encontram onze outros animais, todos eles a sofrer de uma doença rara.
As histórias reais desenhadas e engraçadas permitem às crianças aprender sobre doenças ósseas frágeis, moyamoya, distrofia muscular, amiloidose e outras doenças a título de exemplo. Através das histórias, experimentam que os pequenos heróis cómicos do livro – apesar de um diagnóstico difícil – encontram amigos, estão motivados e não estão sozinhos. Isto promove coragem para enfrentar a vida nas crianças afectadas e reforça a competência social em crianças saudáveis. Contribui assim também para reforçar a resiliência no ambiente familiar.
As caixas de informação para cada doença fornecem aos jovens e adultos informações adicionais sobre as doenças descritas. O livro é o primeiro do seu género no mundo e também oferece aos médicos de clínica geral e pediatras uma ponte para o cuidado dos seus jovens pacientes. Desta forma, os primeiros obstáculos podem ser ultrapassados e o médico torna-se novamente um parceiro de confiança. A conhecida médica e actriz Dra. Maria Furtwängler assumiu o patrocínio do livro infantil.
Serviço
Alguns centros de competência alemães e suíços, departamentos universitários e médicos já oferecem o livro aos seus jovens pacientes.
O baixo preço de CHF 10 torna este livro acessível para pequenos orçamentos, mantendo o limiar baixo para aprender coisas novas sobre uma selecção de doenças raras. As práticas podem obtê-lo numa exposição de livros, que é bem adequada para apresentação. Pode encomendar o livro e o autor do livro em: buchbestellung@orphanbiotec.com.
Mais informações:
www.sowieduundich.org ou www.orphanbiotec-fou ndation.com
PRÁTICA DO GP 2014; 9(2): 41-42
