Os jovens são difíceis, não querem ir à terapia, são desmotivados, não cumprem: esta é a nossa imagem frequente de jovens doentes crónicos. É mesmo assim? Ou talvez seja também a forma como nós, como profissionais de saúde, lidamos com este grupo etário. Usando o exemplo da asma brônquica, o artigo visa mostrar factos, despertar a compreensão para este “grupo especial de pacientes” e mostrar formas viáveis de conquistar os jovens e assim conduzi-los a uma terapia auto-responsável e suficiente.
Os jovens são difíceis, não querem ir à terapia, são desmotivados, não cumprem: esta é a nossa imagem frequente de jovens doentes crónicos. É mesmo assim? – Ou talvez seja também a forma como nós, como profissionais de saúde, lidamos com este grupo etário. O artigo seguinte destina-se a mostrar factos usando o exemplo da asma brônquica, a despertar compreensão para este “grupo especial de pacientes” e a mostrar formas viáveis de conquistar os jovens e assim conduzi-los a uma terapia auto-responsável e suficiente.
Juventude em fase de vida – um desafio mesmo sem asma
Os jovens encontram-se numa “fase de transição”. Isto é entendido como significando fases de crise, temporárias no desenvolvimento das pessoas que são desencadeadas por eventos de primeira ou única vez. É feita uma distinção entre “transições normativas” e “transições nãoormativas”. As transições normativas são fases de desenvolvimento que quase todas as pessoas atravessam no decurso das suas vidas, tais como o início do jardim de infância, o início da escola, a puberdade, o início do trabalho, etc. Há também as chamadas “transições não-normativas”. Além disso, existem as chamadas “transições não-normativas”. São interrupções individuais tais como mudanças no ambiente social, perdas repentinas, “acidentes vasculares cerebrais” ou mudanças nas estruturas de cuidados médicos e terapêuticos para doenças crónicas tais como a asma brônquica.
Os jovens não são difíceis enquanto tal, encontram-se numa fase difícil da vida
Os adolescentes encontram-se na fase de transição normativa da formação da identidade puberte. Não são “pequenos adultos”, nem são “crianças grandes”. Durante a puberdade, têm a “tarefa” de se separarem dos seus pais, opondo-se, explorando fronteiras e aprendendo a independência – por vezes de forma bastante confrontativa. Contudo, além da puberdade como fase “normal” de transição para cada ser humano, os adolescentes cronicamente doentes também têm de enfrentar o processo de transição para a “medicina adulta” – uma “transição não-normativa” simultânea como um duplo desafio. A transição aqui significa não só a simples mudança de médico, mas todo o processo de crescimento e assunção de responsabilidade pela doença. Devemos apoiar os jovens neste processo. A consciência deste duplo desafio deve orientar o nosso pensamento e as nossas acções quando lidamos com os jovens.
A nossa tarefa no acompanhamento de jovens com asma
Os adolescentes com doenças crónicas são vistos por muitos como um “grupo de doentes difíceis”, uma vez que por vezes não lhes apetece tomar medicação regularmente e ficam bastante aborrecidos com isso. O objectivo é levar os jovens a sério na sua situação de vida, criar preocupações e assim dar-lhes os conhecimentos e competências necessárias para assumirem a autogestão da sua doença. Nas crianças e adolescentes, as doenças alérgicas estão entre os problemas de saúde mais comuns. As prevalências de 12 meses de febre dos fenos (8,8%), neurodermatite (7,0%) e asma brônquica (3,5%) não mostram alterações significativas ao longo de vários anos e indicam assim uma estabilização das frequências da doença a um nível elevado [1]. Os dados também mostram que os adolescentes avaliam a sua saúde pior do que os seus pais e que doenças crónicas como a asma têm um impacto negativo na qualidade de vida dos adolescentes.
Conformidade ou aderência: tomada de decisões participativa
Enquanto no passado era utilizado o termo “cumprimento”, ou seja, a “encomenda” de uma medida pelo médico e o “seguimento” desta encomenda pelo paciente, hoje em dia é utilizado o termo “adesão”. Em medicina, a adesão significa a adesão aos objectivos terapêuticos estabelecidos conjuntamente pelo paciente e pelos profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, terapeutas). O conceito de adesão baseia-se no reconhecimento de que a adesão aos planos de tratamento, e portanto o sucesso do tratamento, é da responsabilidade partilhada entre o profissional de saúde e o paciente. Portanto, ambas as partes devem “trabalhar em conjunto” da forma mais equitativa possível e tomar decisões conjuntas em pé de igualdade.
Num estudo de coorte de 2009 com 102 crianças e adolescentes aleatorizados, a adesão a medicamentos inalados foi avaliada a cada 2 meses durante 12 meses, utilizando 4 métodos diferentes. Enquanto 98% das doses prescritas foram inaladas de acordo com a auto-relação dos pacientes ou dos pais e 70% das prescrições foram ainda preenchidas nas farmácias, os métodos “mais objectivos” como a medição electrónica da taxa de inalação ou a pesagem do inalador de dose calibrada mostraram resultados completamente diferentes. Aqui, a “taxa de conformidade” efectivamente medida era apenas de cerca de 50% [2].
Este resultado está correlacionado com vários outros estudos e não se alterou significativamente nos últimos anos, como mostram os dados de Milgrom de 1996 e também de outros autores [3]. Infelizmente, os estudos mais recentes também não mostram valores significativamente melhores [4]. Mesmo dentro do grupo de adolescentes, os pacientes mais jovens parecem mostrar melhor aderência terapêutica do que os adolescentes mais velhos, como mostra um estudo de 2009 [5]. Isto pode ser explicado pela influência ainda maior dos pais.
Além disso, os dados mostram que existe uma correlação clara entre o “cumprimento” e a duração da doença: quanto mais tempo a doença dura, pior é o cumprimento [2].
Falta de aderência e o seu impacto no controlo da asma
O objectivo terapêutico de acordo com as directrizes [6] é a asma controlada, ou seja, em crianças e adolescentes, a completa ausência de sintomas sem o uso de medicamentos de emergência com actividade diária normal e participação social sem restrições. Os dados disponíveis (Fig. 1) mostram uma correlação rigorosa – entre a adesão ao tratamento e o objectivo do tratamento de controlo da asma [7]. Estes dados foram novamente confirmados de forma impressionante em 2015, numa revisão sistemática com 23 estudos incluídos: Embora as medidas do estudo variassem significativamente, a boa adesão foi associada a menos exacerbações graves da asma em estudos de alta qualidade [8].

Os adolescentes são honestos: eles dizem porque não fazem a terapia: Enquanto as crianças mais novas deixam frequentemente os seus pais falar na entrevista do médico e os adultos dão frequentemente aos médicos as respostas “desejadas” e não as verdadeiras, os adolescentes são aqui muito mais honestos. Dizem abertamente porque não fizeram algo – se “esqueceram” ou “não sentiram vontade” ou “afinal estou a ir tão bem” – todas estas são respostas clássicas à nossa pergunta: “Com que regularidade inalou?
Contudo, é também importante prestar atenção ao papel dos pais com os jovens. Não é de forma alguma o caso que eles percam completamente a sua influência. Em vez disso, alguns adolescentes continuam a confiar nos seus pais e deixam-lhes alguma da responsabilidade pela terapia [9].
Que factores levam a uma menor aderência à terapia, especialmente entre os adolescentes?
Numa revisão sistemática publicada em 2020 [10], os autores chegam às seguintes razões específicas dos jovens:
- Desejo de independência e responsabilidade, incluindo a rejeição da supervisão e apoio parental
- Conflitos com os pais sobre quem é responsável pela correcta aplicação da terapia
- Dificuldades na “gestão do tempo” e estabelecimento de prioridades
- “Esquecimento” ou a percepção de ter muito mais para fazer
- Falta de capacidade de decisão: tomo ou não o medicamento?
- Falta de conhecimento sobre efeito e efeito secundário para induzir a capacidade de decisão
- Deixar a responsabilidade pela terapia com os pais combinada com uma falta de “motivação” parental.
- Conflito de interesses entre o consumo de medicamentos e outras actividades quotidianas
- Falta de percepção do efeito terapêutico
- Vergonha à frente dos amigos
- Comportamentos de risco” dos jovens, tais como fumar, álcool ou drogas
- Aumento da influência das perturbações mentais nos adolescentes
Que factores externos levam a uma maior aderência terapêutica, especialmente entre os adolescentes [11,12]?
- Estrutura familiar funcional e avaliação realista da situação. Asma
- Baixa percepção de stress na educação e terapia regular
- Terapia de rotina (=ritualizada?)
- Máximo de 2 inalações por dia
- Exacercício recente
- Convicção sobre a auto-eficácia
- Humor básico positivo
- Rotinas diárias estruturadas e claras na família
- Atribuição clara de tarefas em relação a a terapia
- Pais mais velhos
Que medidas de formação são úteis?
Em geral, pode dizer-se que sim: A formação de adolescentes melhora a aderência à terapia. Para além da tradicional formação ou reabilitação ambulatória ou hospitalar, novas formas alternativas de formação também se revelaram eficazes. Desde 2003, várias meta-análises têm demonstrado a sua eficácia a vários níveis -[13 –15]. Os resultados seguintes foram significativos:
- Melhoria da função pulmonar (PEF +9,5%)
- Redução do absentismo escolar
- Melhorar a actividade física
- redução dos ataques nocturnos de asma
- Redução da hospitalização
- redução das visitas às urgências
- Reforço da auto-confiança – estar ao lado da doença e não estar sozinho com ela.
Para além destes conceitos clássicos de formação, outros conceitos de formação em linha ou como aplicações [16,17] foram também avaliados. Estes também mostraram resultados positivos relativamente à adesão ao tratamento em adolescentes. No entanto, se esta forma de formação chega aos participantes tão individualmente como numa formação ao vivo [18] deve ser questionada criticamente. Os dados comparativos não estão disponíveis.
O que podemos nós fazer para apoiar os jovens individualmente?
Especialmente com adolescentes, um bom ambiente de discussão e uma boa relação médico-paciente são cruciais para a motivação de levar a cabo a terapia. Os jovens sentem frequentemente que lhes é dito “do exterior” o que têm de fazer e o que não têm. Mas eles já se sentem como indivíduos auto-determinantes. Isto conduz frequentemente a conflitos ou a comportamentos em que os jovens, por oposição, não fazem o que lhes é dito a partir do exterior.
Os jovens devem sentir que estão a ser “aconselhados”, mas que são eles próprios a tomar as decisões pelo seu comportamento. Neste contexto, o tema da “adesão à terapia” e da “viabilidade” deve ser abordado abertamente e, portanto, uma decisão terapêutica conjunta deve ser tomada em conjunto com o jovem [19]. A escolha do inalador também deve ser feita em conjunto com o jovem. Um “sistema de feedback” relativamente à adesão ao tratamento também é útil. Isto melhora tanto a conformidade medida como os parâmetros objectivos da função pulmonar [20].
Factores contextuais psicossociais de aderência em crianças e adolescentes
O mais tardar desde a avaliação de grandes estudos populacionais nos EUA em 2007, sabe-se que a frequência de perturbações psicossociais em crianças e adolescentes aumenta com a gravidade da asma. Nessa altura, a asma brônquica era (ainda) classificada como suave, moderada e grave. Há um aumento claro da perturbação do défice de atenção e hiperactividade (ADHD), da depressão/ansiedade, do comportamento social e da aprendizagem, dependendo da gravidade da asma brônquica [21] (Fig. 2). Isto também pode ser demonstrado em dados do Reino Unido [22]. Olhando para os dados do estudo dos Estados Unidos da América da perspectiva do respectivo distúrbio mental, verifica-se um aumento significativo da proporção de crianças e adolescentes com asma brônquica quando o distúrbio mental está presente. A frequência da asma brônquica quase duplica na presença de uma tal doença.

Resultados semelhantes foram já encontrados numa meta-análise em 2001, com um total de 26 estudos [23]. Em suma, portanto, podemos assumir um conhecimento sólido e seguro. Apesar destas correlações claras, há surpreendentemente poucos estudos dedicados ao tema da aderência na presença de uma perturbação mental.
Uma possível explicação para a ligação entre as anomalias mentais e a asma seria que as anomalias mentais são uma consequência da terapia medicamentosa. Isto pode ser claramente excluído, pelo menos para o ingrediente activo dos corticosteróides inalados. Um estudo infantil mostrou que as crianças com boa adesão (92% em média) aos corticosteróides inalados não tinham problemas de comportamento acrescidos, tal como medido pela Child Behaviour Checklist (CBCL) [24]. No entanto, a U.S. Food and Drug Administration (FDA) publicou em Março de 2020 um chamado “aviso em caixa” sobre o antagonista do leucotrieno montelukast, que lista explicitamente a agitação, depressão, distúrbios do sono e pensamentos suicidas como efeitos secundários [25].
Especialmente em doentes com uma evolução desfavorável da asma brônquica, é de esperar um aumento dos problemas de comportamento. O uso de antagonistas do leucotrieno deve ser particularmente cauteloso aqui.
Asma e ADHD
A co-ocorrência da asma brônquica e do TDAH não pôde ser comprovada apenas nos estudos acima mencionados. Os dados do RKI (estudo baseado na população alemã) mostram (avaliação própria, não publicada) uma prevalência de TDAH em crianças com asma brônquica de 7,8%; a prevalência de TDAH no grupo sem asma brônquica é de 4,7% -(n=13 292). Pelo contrário, o grupo dos asmáticos mostra significativamente mais crianças com valores conspícuos em relação ao comportamento hiperactivo (11,8% versus 8,4%, n=14 300).
O impacto da TDAH na aderência em crianças e adolescentes não tem sido o foco de um único estudo. Contudo, quando os sintomas típicos de TDAH com desatenção, hiperactividade e impulsividade são contrastados com a necessidade de tratar a asma brônquica, surgem provas claras de que a perturbação do défice de atenção com hiperactividade interfere com a terapia óptima para a asma brônquica. A implementação regular de terapia a longo prazo, o controlo possivelmente necessário da actividade física, a prevenção de estímulos, bem como as capacidades sociais para lidar com a desordem não se enquadram no quadro da TDAH. Isto torna ainda mais urgente o tratamento não só da asma brônquica mas também da TDAH de forma óptima, de modo a fazer justiça aos doentes como um todo.
Asma e desordem de comportamento social
A situação é semelhante no que diz respeito à comorbidade da asma brônquica e à desordem de comportamento social. Também aqui, os sintomas típicos de desordem de comportamento social (argumenta-se frequentemente com os adultos, resiste às regras dos adultos, reage facilmente com sensibilidade e raiva) e as necessidades de tratamento da asma brônquica resultam em dificuldades na implementação da terapia – especialmente quando os adultos exigem regimentação de comportamento, isto conduz rapidamente a comportamentos opostos e a uma má gestão da asma. A nossa própria investigação mostrou [26] que a necessidade de apoio na asma brônquica aumenta com a extensão dos problemas de comportamento externalizantes. Isto significa que estas crianças necessitam particularmente de muito apoio para implementar as necessidades do tratamento da sua asma brônquica da melhor forma possível.
Asma e distúrbio de depressão/ansiedade
Para distúrbios de ansiedade e depressão, a situação geral dos dados é melhor. Em 2006, uma população de mais de 700 crianças e adolescentes com idades compreendidas entre 11 e 17 anos mostrou uma clara correlação entre o número de sintomas de ansiedade/depressão e sintomas de asma brônquica [27]. Quanto mais sintomas de ansiedade/depressão houver, mais sintomas de asma há e vice-versa (Fig. 3). Resultados semelhantes foram obtidos num estudo recente de 2021 [28], que mostrou um efeito semelhante, especialmente nas raparigas.

Num estudo com crianças e adolescentes (8-18 anos de idade), a adesão foi avaliada no que diz respeito ao uso da droga. da terapia da asma na presença de depressão/ansiedade e asma brônquica [29]. Também aqui houve uma clara correlação entre a extensão da ansiedade/adolescência e os sintomas da asma. No entanto, esta correlação não poderia ser explicada pela não aderência. Aqui parece tratar-se de uma ligação independente. Discute-se que com o aumento da ansiedade e tristeza, há também um aumento da percepção dos sintomas da asma. Este estudo também demonstra que a não aderência conduz à asma brônquica instável com a necessidade de terapia sistémica com esteróides.
Contudo, em pacientes adultos com asma brônquica e depressão [30], poderia ser medida uma correlação clara entre o nível de sintomas depressivos e a aderência. A razão de probabilidade – ou seja, o risco – em relação à má aderência (menos de 50% da medicação acordada foi tomada) é aumentada 11,4 vezes com um aumento significativo da pontuação de depressão. Neste estudo, a apatia; pessimismo sobre a eficácia da terapia; défices agudos de atenção, memória e receptividade; auto-flagelação deliberada e preocupações crescentes sobre possíveis efeitos secundários são discutidas como possíveis causas de má observância no caso de sintomatologia depressiva pronunciada.
Factores psicossomáticos e contextuais sociais
Globalmente, é evidente que as perturbações psicossociais, especialmente a TDAH, a perturbação do comportamento social e a depressão, estão associadas a uma gestão inadequada da asma. Na presença destas doenças, para além de uma terapia óptima da asma, é também necessária uma terapia óptima e o tratamento da respectiva doença psicossocial subjacente. A cooperação entre o pediatra e o psicólogo ou psiquiatra infantil e adolescente é necessária aqui. Uma troca conjunta sobre o paciente pode certamente optimizar a terapia de ambas as doenças e deve ser claramente exigida. Como foi demonstrado acima, ambas as doenças têm uma influência negativa uma sobre a outra.
Resumo
A não aderência é uma causa importante, se não a mais importante, de instabilidade, ou seja, de asma brônquica não controlada ou apenas parcialmente controlada. Má adesão (ou seja, tomar menos de 75 a 80% da medicação acordada), deve ser esperada em pelo menos 50% de todos os pacientes, mas especialmente em pacientes em que o controlo da asma não é alcançado na medida esperada.
O tratamento da não aderência inclui educação estruturada do paciente e colaboração a longo prazo entre o paciente e o médico assistente para melhorar a aderência. Neste contexto, a crença no benefício da terapia – especialmente na experiência de um efeito terapêutico – é particularmente eficaz.
É importante ter compreensão: Não é o jovem com asma per se que é “difícil”, mas sim a situação em que se encontra. Os jovens devem ser valorizados e levados a sério. Precisam de perspectivas e devem reconhecer o valor acrescentado da terapia para a sua situação pessoal. Na conversa, é o jovem que é a pessoa de contacto, não os seus pais, embora os pais, como conselheiros, ainda tenham uma função importante como “companheiros”. A motivação para a terapia deve vir do jovem, não dos pais ou do médico, o que significa que nós, como médicos, não devemos sobrestimar o nosso próprio papel. Em cada consulta devemos perguntar abertamente: os jovens dão respostas honestas.
A asma brônquica está associada a uma maior taxa de doenças internalizantes e externalizantes. Neste contexto, traços de comportamento psicossocial desfavoráveis levam a uma má gestão da asma e à não aderência. A necessidade de apoio devido à asma brônquica aumenta com a extensão dos problemas de comportamento externalizantes.
Mensagens Take-Home
- Os jovens são honestos: eles dizem porque não fazem a terapia.
- A não aderência é uma causa importante, se não a mais importante, de instabilidade, ou seja, de asma brônquica não controlada ou apenas parcialmente controlada.
- Na conversa, é o jovem que é a pessoa de contacto, não os seus pais, embora os pais, como conselheiros, ainda tenham uma função importante como “companheiros”.
- A necessidade de apoio devido à asma brônquica aumenta com a extensão dos problemas de comportamento externalizantes.
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